Thread by @BayouMystere

Da wir durch Corona & weitere Infekte, viral u.a., zahlreiche neue #mecfs Erkrankte haben & noch viele hinzukommen werden, eine kleine Liste, was das bedeuten kann. Schlüsselwort ist "kann", nicht "muss", es gibt versch Schweregrade & individuell unterschiedliche Ausprägungen
1/

-Arbeitsunfähigkeit
-keine Urlaube und Reisen mehr
-kein Sport
-Hausgebundenheit, Bettlägerigkeit
-meist Verlust sozialer Kontakte
-chronische Schmerzen
-sozialer Abstieg aufgrund von Arbeitsunfähigkeit
-Verlust der Unabhängigkeit in mehrerlei Hinsicht
2/

-Inkontinenz
-Unfähigkeit zu gehen oder stehen
-Unfähigkeit, längere Gespräche zu führen, telefonisch oder persönlich
-kognitive Einschränkungen, die beginnender Demenz ähneln können, "Brainfog"
-daher Unfähigkeit, längere Texte, wie Bücher lesen und verstehen zu können
3/

-bewegte Bilder wie Filme können zu schwerer neurolog. Symptomatik führen, in diesem Fall ist fernsehen nicht mehr möglich
-Leben in Dunkelheit, starke Beschwerden aufgrund von Licht
-Leben in Stille, starke Beschwerden aufgrund von Geräuschen
4/

-eingeschr. Verträgl. von Lebensmitteln, mit Komorbidität MCAS (Mastzellaktivierungssyndrom)
in der allerschwersten Ausprägung zB leben von 2-3 LM: Anaphylaxie u.a.
-Unverträglichkeit von Gerüchen, mit/ohne MCS (multiple Chemikaliensensitivität), MCAS: Anaphylaxie u.a.
5/

-Verlust der ärztlichen Versorgung, trotz schwerer Erkrankung, da Ärzte nicht geschult sind, die Schwere ver- bzw nicht (aner)kennen
-ebenso fehlende Anerkennung der Arbeitsunfähgikeit durch Rentenkassen, systematisches Negieren der Erkrankung durch Gutachter
6/

-aufgrund der Einschränkungen Unfähigkeit, Krankenhausaufenthalte oder Rehamaßnahmen zu absolvieren ohne bleibende Verschlechterung
-Rehazwang, da aufgrund "fehlender Kooperation" Bezüge eingestellt werden
7/

-Unfähigkeit elementare Haushalts- & Hygienemaßnahmen durchzuführen wie kochen, putzen, duschen, Haare waschen
-in der schwersten Ausprägung komplette Unfähigkeit zu kauen, sprechen, Verlust von Motilität Magen/Darm
8/

-Überschreiten der individuellen Grenzen, "Unfähigkeiten" kann für einen längeren Zeitraum oder dauerhaft in engere Grenzen, in schwerere Erkrankung, in neue, bleibende Symptome münden
-Nichtanerkennung von Pflegebedürftigkeit durch Gutachter
9/

-schwere Insomnie (zB 2-3h Schlaf alle 2 Tage) oder stark erhöhter Schlafbedarf, in jedem Falle aber unerholsamer Schlaf
-Unfähigkeit, die Körpertemperatur zu regulieren, entweder bei Hitze, bei Kälte oder beidem
10/

Und hiermit endet meine unvollständige Übersicht. Meine Motivation ist, zu zeigen, wie einschränkend das Leben mit ME/CFS sein kann, wie verharmlosend der Begriff "Ermüdungssyndrom" ist und wie falsch die folgliche Annahme ist, einfach nur Fatigue zu haben mit ME/CFS.
11/

Ich selbst bin moderat erkrankt, habe also viele der aufgezählten Einschränkungen nicht, bin aber dennoch größtenteils hausgebunden.
Nicht immer lässt der Schweregrad Rückschlüsse auf die Symptomatik zu - mild erkrankte können unter starken chronischen Schmerzen leiden,
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während ein*e schwer Erkankte*r vielleicht kognitiv stark eingeschränkt ist, aber nur wenige Schmerzen hat. Die internationalen Konsenskriterien bieten eine vollständige Übersicht.
sgme.ch/wp-content/upl…

13/

Ferner ist mir wichtig aufzuzeigen, wie verheerend die gesundheitlichen Folgen wiederholter Durchseuchung durch Covid sein können. In dieem Thread spreche ich nur von ME/CFS. Organ- und vaskuläre Schäden, Diabetes etc sind weitere Möglichkeiten. #Endemie

14/end

PS: Arbeitsfähigkeit bedeutet auch Schulunfähigkeit

PPS: Ergänzt gerne, was ich vergessen habe, schreibt in die Drukos wie sich ME/CFS auf euer Leben auswirkt