Discover and read the best of Twitter Threads about #mecfs

Most recents (24)

1/5 Here is the full text article/screenshots on #FQAD #FluoroquinolonesToxicity #FQToxicity, translated via google translator, published recently #MEcfs

„There is no reliable biomarker or other method to detect side eïŹ€ects. Some symptoms overlap with those of other diseases, ImageImageImageImage
for example #ME/CFS, ie Chronic Fatigue Syndrome. There can be a number of triggers for each symptom. "In individual cases, it is diïŹƒcult to determine whether the drug is the cause or something else," says toxicologist Ralf Stahlmann on the phone, who was director of the

2/5 ImageImage
3/5 Institute for Clinical Pharmacology and Toxicology at the CharitĂ© Berlin until his retirement.“ (
)

„In 2018, a study by the University of Eastern Finland [academic.oup.com/nar/article/46
] on cell cultures showed that #ciproïŹ‚oxacin
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In dem Moment, wo ich ein paar persönliche Worte ĂŒber meine Erfahrung mit der #Psychosomatik schreiben will, schneit @julimaelle’ s lesenswerter Thread in meine Timeline rein. âŹ‡ïž
1/x
Ich ‚breche‘ das mal (wieder) runter auf meine Erfahrungen - die - sage ich gleich - nicht katastrophaler sein könnten - meine Begegnungen mit der #Psychosomatik.

Als mein Körper vor vielen Jahren erste Symptome ausspuckte, die partout nicht weggehen wollten - war man sich
2/x
nach einem 5 Minuten GesprÀch (Arztpraxis) schon sicher:

Das muss eine Depression sein.

Das wurde nicht nur mir NICHT gerecht, sondern wird auch jenen nicht gerecht, die ‚wirklich‘ an Depressionen leiden - denn das ist ebenfalls eine schlimme Erkrankung.
3/x
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Warum die Psychosomatik-LĂŒge in Bezug auf Erkrankungen wie #MECFS, #LongCovid und #Fibromyalgie die wichtigste fĂŒr privilegierte Menschen ist.

Ein Essai.

>
Geld ist - wenn man es auf das Simpelste hinunterbricht - nichts anderes als die Materialisierung von Energie.

Wir geben unsere Energie aus, um Geld zu verdienen und mit diesem wiederum andere Energie zu erwerben.

>
Auf diesem Austausch von Energie ist unser ganzes gesellschaftliches, aber auch ethisches Modell aufgebaut.

>
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#SmallFiber #Vorkommen #Anamnese #Symptome
#LongđŸ§”

„Die klinische Symptomatik der natriumkanalassoziierten Small-Fiber-Neuropathie kann je nach zugrunde liegender Mutation stark variieren und sich in Form von neuropathischen Schmerzen, aber auch

1/x

ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/P

einer schweren autonomen Dysfunktion manifestieren.

Insgesamt sollten insbesondere neu beschriebene Mutationen aber immer im Kontext mit der klinischen Symptomatik bewertet werden.“

#MEcfs Betroffene klagen oft ĂŒber #SmallFiber Symptome. Selten wird das richtig abgeklĂ€rt.
2/x Image
Auch #LongCovid Betroffene #PostVac und vor allem auch #FQToxicity Betroffene weisen oftmals eine #SmallFiber Neuropathie auf. Auch #Lyme also #Borreliose Betroffene gehören dazu. (Hier mit auf der Liste).

#Auslöser
3/x Image
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A thread for the seven #MECFS and related research papers from w/c 28th Nov 2022.

Links will be to our forum discussion threads, where abstracts, links to paper, analysis and discussion can be found. Please note that inclusion in this list does not equal recommendation.

1/8
Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: A Vocabulary - Vasudevan et al

s4me.info/threads/myalgi


2/8
Meditative-based diaphragmatic breathing vs. vagus nerve stimulation in the treatment of fibromyalgia—A randomized controlled trial, Paccione et al.

s4me.info/threads/medita


3/8
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LongđŸ§”
Solche Berichte sind wichtig. #LongCovid #PostVac #Gerinnsel #Apherese #Immunadsorption #HELP #Klagen

Aus dem Leben gerissen!
Ohne schmerzlindernde Medikamente wĂŒrde sie ihren Alltag gar nicht mehr bewerkstelligen, @FeliciaBinger,
1/x

zdf.de/nachrichten/pa

wenn man ĂŒberhaupt noch von Alltag reden könne.
„Brennen am ganzen Körper, was von diesen GefĂ€ssentzĂŒndungen kommt - Nervenstechen, extreme Schmerzen am Körper, neurologische Schwierigkeiten“ usw.

2/x
„Wir können diesen Ansturm nicht mehr bewĂ€ltigen.“ sagt @ProfSchieffer“ Wenn Sie 6.000 Leute auf der Warteliste haben, können Sie nicht mehr selektieren, wer braucht dringender unserer Hilfe und wer braucht sie weniger dringend.“

3/x
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Hunderunde, man (P1, P2, P3, ich) trifft sich.

P1: Mein Sohn hat so Aussetzer, da weiß er nicht, wer oder wo er ist.

Ich: Oh, hatte ich nach Corona auch.

P1: Jaja, das hat er seit Corona.

P2: Ich habe seit Corona Bluthochdruck, 170/110. Aber ich hatte auch schon 2x Corona.
P3: Ach, ich habe seitdem Blutdruckschwankungen. Aber nur einmal Corona, vor den Impfungen.

Ich: Wow, heftig, dass wir alle #LongCovid betroffen sind.

P1: Nee, mein Sohn, nicht ich.

P2: Das ist doch nicht Long Covid!

Ich: #PostCovid 🙄

P3: Nein, uns geht's doch gut!
P2: Ja, wir können doch normal leben. Ich glaube, ich kenne niemanden mit #LongCovid.

Ich: Long Covid ist nicht immer #MECFS.

Ich: *ErklÀrbÀrmodus an*

Große Überraschung.
Kann es sein, dass die HÀufigkeit von LC unterschÀtzt wird?
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Gestern hatte mein Mann Geburtstag und ich hatte einen guten Tag mit #LongCovid , also haben wir uns langsam auf einen ganz, ganz kleinen Weihnachtsmarkt getraut. Zum ersten Mal „unterwegs“ seit ich krank bin.
Meine Eltern waren dabei und haben auf die Kinder aufgepasst,
1/5
damit ich weniger Stress und etwas mehr Ruhe hatte. Der ganze Ausflug hat mich etwa 2000 Schritte gekostet. Wir waren mittags unterwegs und dementsprechend war es leer und ich habe mich abseits gehalten. Beim Essen und warten habe ich mich auf TreppenabsÀtze gesetzt.
2/5
Im Karussell hat meine Tochter wie selbstverstĂ€ndlich ihre Maske aufgezogen. Wir waren etwa 1 Stunde unterwegs und mein Puls war stets unter 100. Dieser kleine Ausflug war unglaublich kostbar fĂŒr uns als Familie und fĂŒr mich.
3/5
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Tethered spinal cord
 released #longcovid
After learning from the #MEspine #MECFS community and their experiences post-viral, and many learning they have a connective tissue problem, I hit the ground running and well
 here I am.
Thank you @TheCleanFoodist @karenlubell @TheArghonaut @julierehmeyer @jeff_says_that @jenbrea @kmaclean5 @ellavnorton @NoGoldChainz and many others who shed light onto this process as to what can happen when one gets exposed to a pathogen and doesn’t recover 💕
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Gerade die gestrige Folge von @janboehm von #zdfmagazinroyale gesehen und in mir reift die Idee, wie fantastisch es wĂ€re, wenn der ganze Skandal um #MECFS in der Sendung aufgegriffen wĂŒrde.

#NieWiederUnsichtbar #StopTheHarm
#NotRecovered
Ich hoffe, ich hab die Kraft ihm zu schreiben und ihm einen Bruchteil der Fakten zu prÀsentieren.
Kann mir jemand in dem Kontext in kurzen klaren Worten zusammenfassen (wie einer 6 jÀhrigen), was mit der IQWIG los ist?
@BettinaHahn5 vllt?
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1/3 Kindern+ Jugendliche, deren Beine "wegknicken", die unsÀgliche Kopfschmerzen haben, plötzlich Licht+GerÀusch-empfindlich sind,von jetzt auf gleich entkrÀftet zusammen sacken, treffen zu hÀufig auf KinderÀrzte,die diesen jungen Menschen nicht glauben:#MECFS und #LongCovidKids.
2/3Sie berichten,dass der Arzt sie frage,ob Mathe blöd sei","ob sie denn gehĂ€nselt wĂŒrden,lieber zuhause bei Mama seien?".Ihren Antworten,dass sie nichts lieber wollen,als wieder in die Schule zu können,dort auch nicht gehĂ€nselt wĂŒrden,wird nicht geglaubt.Eltern wird unterstellt,
3/3 mit ihrer FĂŒrsorge das Kind krank zu machen,es wird geraten, "robuster"zu erziehen; JugendĂ€mter werden drohend od.tatsĂ€chlich ins Spiel gebracht. Folgen der Invalidierung körperlicher Symptome auf die Psyche von Kindern+Jugendlichen,Eltern,Familiensystemen passiert:Unfassbar!
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đŸ§” thread

I never thought we would have to take the old stories out of mothballs again. 🕾đŸȘ°

But in 2022, the German institute IQWiG recommends the harmful treatment GET for mild and moderate ME patients.

So here we go again... 😼‍💹 What is Pacegate?

1/23
IQWiG's recommendation to GET in mild and moderate ME will result in many bedridden patients. It refers to the discredited PACE trial. Statistics professor Bruce Levin called PACE "the height of clinical trial amateurism."

2/23
Already the inclusion criteria of the PACE Trial are non-specific. The Oxford criteria are so broad, it is questionable how many participants had ME. In 2015, the US Agency for Healthcare Research and Quality wrote "[The Oxford criteria] may impair progress and cause harm."

3/23
Read 27 tweets
#MECFS ist eine schwere, körperl. Krankheit mit dem Hauptsymptom der post-exertionellen Malaise (#PEM). Allein, dass dieser Fakt anerkannt wurde, hat jahrelange beharrliche KÀmpfe durch Betroffene und deren Allys gefordert. Dennoch bleibt oft unklar, was PEM genau ist.

Ein đŸ§”
Eigentlich könnte ich einfach den Link zur sehr guten Seite zu #PEM der @dg_mecfs posten und mir den Thread dazu sparen: mecfs.de/was-ist-me-cfs


WĂ€hrend ich mich mit dem Vorbericht des IQWiG ĂŒber ME/CFS befasst habe, ist mir jedoch klar geworden, dass der Begriff immer noch
oft verharmlost wird - mit schwerwiegenden Konsequenzen fĂŒr die Betroffenen! Denn wenn man nicht versteht, was PEM ist und welche Folgen es bei ME/CFS haben kann, kommt man automatisch zu falschen SchlĂŒssen und kann Patient*innen massiv schaden.
Read 24 tweets
September: EntzĂŒndung im Körper, Wassereinlagerungen, Gewichtszunahme um 25 Kg festgestellt. Extrem schlapp, kann nicht mehr laufen.
Hausarzt: brĂŒllt mich an, wie ich es wage, ihm ohne Termin die Zeit zu stehlen. BrĂŒllt mich nochmal an, ich solle zum Adipositas Zentrum gehen
Oktober: Kardiologie empfiehlt ein Medikament, EntwÀsserung beginnt. 12,5 KG wieder runter. Verdacht auf Herzinsuffizienz bestÀtigt sich nicht.
November: Kontrolle, wieviel Schaden die Nieren abbekommen haben erfolgt stationĂ€r. Oberarzt am Herzultraschall sieht etwas, das ein EntzĂŒndungsherd um das Herz herum sein mĂŒsste, aber das Herz habe trotzdem eine - leicht eingeschrĂ€nkte Funktion.
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Ich krieg' einen Rollator
Ich krieg' einen Rollator
Ich krieg' einen Rolla-ha-tor
Mit nur 37 Jahr'n

Em Eh Zeh-Eff-Ess schalalalala
#MECFS schaaalalalalala
Und jetzt alle!

Das ist Wahnsinn
Warum trÀgst du denn keine Maske?

Maske, Maske, Maske, Maske
Nehmt eure Medis.
Ich sag euch
Nehmt eure Medis.
Nehmt eure Meeedis.
Bitteschön, dankesehr.
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Have you ever seen a mixing desk?
At first glance, they are absolutely bewildering.
But if you think they're complicated, then you're probably not going to be able to get your head round the complexity of the processes of the human body.
The honest truth that very few doctors will tell you is that there's just no way any one human can understand all this stuff.
(the human body and its processes, that is, not a mixing desk. It's possible to understand a mixing desk)
The way modern medicine works is that you get generalists who have a good grip of the basics of a lot of areas.
Doctors who work in general practice or accident and emergency need to be able to receive people with a range of issues.
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Nun muss ich doch mal was sagen zum Neurologen @nervensystemck Kleinschnitz der seit Jahr und Tag eine Verharmlosungs Kampagne gegen #LongCovid fÀhrt und diese international anerkannte Multiorgan Erkrankung systematisch versucht zu einem Problem der Psyche zu machen.
1/X
Ich stelle mir die Frage wie Herr K. bereits Anfang 2021 gewusst haben will dass „95% der Corona Kranken keine Langzeitfolgen davontragen werden“?
Bis heute hat sich seine EinschÀtzung offensichtlich nicht geÀndert.
(Interview @BILD )
2/X
Nun der Angriff auf Herrn @karstenlucke und den Antrag des @iqwig mit Kritik an der stigmatisierenden #Aktivierungstherapie bei #LongCovid !
Mir stellt sich nach wie vor die Frage: Was treibt Sie an Herr Kollege Kleinschnitz?
3/X
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Ein Artikel der das Problem #Zytokinsturm❗bei einer #Covid Infektion gut zusammen fasst! Oftmals liegt hier die Hauptursache fĂŒr #longcovid #mecfs oder das #postvacsyndrom.

Lesempfehlung đŸ‘đŸ»

Kleine Zusammenfassung gibt es im Thread đŸ§” 1/7

deutsche-apotheker-zeitung.de/daz-az/2020/da

Bei #covid beginnt der Zytokinsturm lokal und breitet sich dann ĂŒber den Blutkreislauf aus. Es kommt zu Fieber, Schwellung, Rötung, MĂŒdigkeit Übelkeit, starken EntzĂŒndungsreaktionen im gesamten Körper, auch an den GefĂ€ĂŸinnenseiten der Patienten. > #EndothelentzĂŒndung

2/7
#Wissenschaftler vermuten, dass der Zytokinsturm das Ergebnis einer „zweiten Welle“ des immunologischen Geschehens sein könnte, da Patienten in spĂ€teren Krankheitsstadien plötzlich eine akute Verschlechterung erleiden [England 2020, Felsenstein 2020, Jamilloux 2020]. #PASC

3/7
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What evidence have we got for vaccine induced #longcovid like presentations?

A thread đŸ§” (focused on human evidence rather than theoretical or mechanistic)

#PostVac #teamclots #vaccineinjuries
I will start by saying the *published* evidence is limited. Therefore going off published evidence alone is (by definition) incomplete (same for any research: the active researchers have a knowledge advantage)
1. This was first reported in the mainstream in Jan 2022 by Science mag:
science.org/content/articl

Importantly, there are a handful of such cases in the trials that were excluded from final analysis, one is described in the Science article
Read 25 tweets
Aus aktuellem Anlass ein kleiner Reminder: Eine COVID-Infektion und/oder die Immunantwort des Körpers können das Gehirn schÀdigen.
Anbei ein đŸ§” an Studien zu #LongCovid und dem Gehirn đŸ˜·đŸ§ đŸ’›

Bitte um Retweet, das Wissen ist noch nicht gut in der Bevölkerung verankert🙏
1
Dieser Studie zeigt auf, das #LongCovid Alzheimer Ă€hnelt. Zwei Peptide des Virus verklumpen sich im Gehirn und wirken als Zellgift auf die Nerven, was die Demenz-Ă€hnlichen neurologischen Symptome (in Medien verniedlicht Brainfog genannt) erklĂ€ren wĂŒrde.
nature.com/articles/s4146

2
Diese 🐭-Modell Studie untersucht die MyelinhĂŒlle der Axone im Gehirn & findet neurobiologische Überschneidungen von kognitiven Symptomen bei einer Krebs-Chemo und #LongCovid: Einen anhaltenden Verlust von Oligodendrozyten und myelinisierten Axonen đŸ˜±đŸ§ 
cell.com/cell/fulltext/

Read 30 tweets
Sehr ausfĂŒhrlicher Artikel: ein paar AnzĂŒge #Apherese

„Pretorius' @resiapretorius These ist, dass sich diese Gerinnsel im ganzen Körper ablagern und Probleme bereiten könnten. Sie hĂ€lt sie fĂŒr zentral bei der Entstehung von #LongCovid – 


1/x

zeit.de/gesundheit/202

und ist damit nicht allein. Auch Wissenschaftlerinnen wie Iwasaki @VirusesImmunity halten das mittlerweile fĂŒr so plausibel, dass sie zur weiteren Erforschung des Mechanismus aufrufen. Eine Apherese könnte auch solche Mikrogerinnsel aus dem Blut entfernen.“ (
)

2/x
„Und Studien zur BlutwĂ€sche? Die CharitĂ© nimmt neuerdings auch Post-Covid-Patienten in eine bereits laufende Studie auf, die untersucht, ob eine Immunapherese gegen #ME/CFS hilft. Das ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die Betroffenen sind körperlich stark


3/x
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“#LongCovid has taken to new heights a medical conflict that shows up with cancer and other dire diagnoses: the tension between the desire for evidence and the pressing needs of patients who are suffering.”
washingtonpost.com/health/2022/11

“Government-sponsored and government-funded mechanisms are designed for incremental innovation — for steady and safe discoveries,” said @PutrinoLab, director of rehabilitation innovation for Mount Sinai Health System in New York.
“Months-long waits at #LongCovid clinics combined with the sluggish pace of research have left vulnerable patients clamoring for immediate care as manufacturers bring novel remedies to market, often with little data behind them.”
Read 13 tweets
#MEcfs – Chronic Fatigue Syndrom. Was ist das? Wie wird es behandelt? — Ein leicht verstĂ€ndlicher đŸ§” von Neurona, der kleinen Neurone, ĂŒber die schlimmste Form von #LongCOVID.

(Bildbeschreibung als Text, Credits am Ende) Image
„Hallo! Ich bin Neurona! Ich möchte dir erzĂ€hlen, was wir heute ĂŒber ME/CFS wissen. Du & deine Angehörigen können dann besser verstehen, welche Ursachen fĂŒr ME/CFS wir heute vermuten & wie wir es behandeln. Image
ME steht fĂŒr Myalgische
Enzephalomyelitis. Enzephalomyelitis bedeutet
EntzĂŒndung des Gehirns & des RĂŒckenmarks. Mark, altgriechisch muelos. Gehirn, altgriechisch enkĂ©phalos. Myalgie bedeutet
Muskelschmerz. CFS steht fĂŒr
Chronic Fatigue Syndrome oder chron. Erschöpfungssyndrom. Image
Read 21 tweets
#MEcfs Habe gerade meine Stellungnahme ans #IQWIG geschickt. Er enthĂ€lt neben der Hervorhebung, dass dringend diese Aktivierungstherapien vom Tisch mĂŒssen, einen Haufen Studien - reichlich Bilder und vor allem die Einbeziehung u.a folgender ĂŒberlappender Erkrankungen:
1/3 Image
#MCAS #SmallFiber #PoTS #MCAS #CranioCervikaleInstabilitÀt #EDS #FluorchinolonVergiftung #PostVac #Lyme #LongCovid #LongSomething

Auch sind Zitate angefĂŒgt, u.a von Ed Yong ĂŒber Akiko Iwasaki, Carmen Scheibenbogen bis hin zu Torsten Harmsen.
Gut, dass es diesen Artikel gibt.
2/3
Und den aktuellen Artikel aus der Zeit ĂŒber #FQToxicity habe ich ebenfalls noch angefĂŒgt. War mir ein Anliegen auch die Frage zu stellen, wieviele #MEcfs Betroffene eigentlich #Fluorchinolon vergiftet sind!?

Wird wahrscheinlich eh alles nicht berĂŒcksichtigt.
#AllesKaputt
3/3
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