Signe Flottorp og noen av hennes kolleger ved Folkehelseinstituttet, jobber hardt, både nasjonalt og internasjonalt, for å opprettholde synet på ME som en såkalt psykosomatisk sykdom som bør behandles med kognitiv adferdsterapi og gradert trening. #dax18 1/
Dette miljøet har f.eks. stått for metaanalysen i Cochrane Library vedr. effekt av treningsterapi ved Kronisk utmattelsessyndrom; «Exercise therapy for chronic fatigue syndrome» tilbake til 2010. I forbindelse med kritikk av denne, der kritikerne mente det 2/
var omfattende feil både mht. metode, utvalg, tolkning og konklusjoner i den publiserte versjonen, har FHI-ansatte kjempet hardt for å hindre at disse forskningsresultatene skal fremstå som at gradert treningsterapi har en «nulleffekt» for ME-syke. 3/
Den samme store innsatsen gjøres nå for å skape mest mulig mistro omkring de nye NICE-guidelines. Dette er retningslinjer som ME-pasienter verden over ser som sitt største håp om bedre behandling, mer målrettet forskning på den rette pasientgruppen og kanskje 4/
et svar på hva som feiler dem, i framtiden. Flottorp sier hun ikke opplever at meningsmotstandere, som f.eks. de fleste ME-pasienter er, trekker seg fra ME-debatten. Det er kanskje riktig at de fleste ikke trekker seg fra debatten, men det gjør ME-pasienter sykere, 5/
ettersom debatt krever bruk av energi, både fysisk og mentalt. Dessverre er det helt nødvendig for pasientene å stå opp i denne saken for å verne om seg selv. Det som er leit er at biopsykososial-lobbyen (for de driver svært aktiv lobbyvirksomhet) egentlig 6/
ikke deltar i noen debatt på sosiale medier. De fremmer stort sett bare sine egne synspunkter og retwittrer sine meningsfeller, samtidig som de devaluerer motstanderens synspunkter ved å hevde at det kommer fra ME-aktivister. Kritiske spørsmål svarer de konsekvent ikke på. 7/
Flottorp og øvrige deler av biopsykososial-lobbyen, ser på ME-foreningen som en «motstander». Bør det ikke ringe en bjelle når de ser at de er på kollisjonskurs med ME-foreningen, en pasientforening som har 6000+ medlemmer? 8/
FHI-ansatte velger heller å høre på enkelthistorier fra den lille og temmelig unike «frisk-pasient foreningen» Recovery Norge. Dette er en forening for folk som har blitt mer eller mindre friske fra ME og andre sykdommer som f.eks. tinnitus, IBS, whiplash, 9/
post cancer fatigue og post borreliose-syndrom m.m., ved hjelp av f.eks. Lightning Process. Hvorfor er det grunn til å stole på de som forteller at de hadde ME og har blitt friske av Lightning Process, mens det er grunn til å tvile på ME-pasienter 10/
som forteller om manglende effekt eller økt sykdomstrykk etter samme «behandling»? Flere av de som hevder seg friske etter Lightning Process er nå selv LP-instruktører. Burde ikke det svekke tilliten til «friskhistoriene» litt i det minste, 11/
slik at de ikke tillegges større vekt enn «null effekt/skade-historiene»? Ikke minst; snakker vi i det hele tatt om samme gruppe pasienter her, som har de samme bakenforliggende årsakene til sykdommen? Jeg tror ikke det… 12/
Flottorp og forskere som går ut fra biopsykososial-modellen, ønsker faktisk å holde diagnosekriteriene videst mulig. Også helt ny (2021) norsk forskning gjort i det biopsykososiale miljøet, mener at vide inklusjonskriterier er veien å gå når man skal inkludere 13/
pasienter i klinisk forskning. Det forsvares bl.a. med at dersom pasientene føler seg slitne/utmattet, har søvnforstyrrelser, muskelsmerter/skjelettsmerter, hodepine, svimmelhet osv., så kan man også ta for gitt at de har PEM. Det er ikke riktig og viser 14/
med all tydelighet at de, i motsetning til resten av forskerverdenen, ikke har forstått hva PEM faktisk er. Så lenge kriteriene for diagnose og inklusjon i forskning IKKE krever PEM, vil man dra med inn i bildet en rekke ulike sykdomstilstander 15/
og alle forskningsresultater vil bli høyst uklare. Alle de øvrige nevnte symptomene finnes utbredt i befolkningen. De fleste pasienter med disse symptomene kan hjelpes godt på vei med standardbehandlingen som man intuitivt tenker 16/
er bra; lys, luft, trim, sosialisering og evt. ekstern hjelp til å takle livsutfordringer. Denne behandling fungerer dessverre ikke for ME-pasienter som utvikler PEM ved fysisk eller mental overbelastning. 17/
Det som gjør debatten rundt ME enda mer emosjonell for pasientene selv, er fortvilelsen man opplever når Kompetansetjeneste for CFS/ME følger i FHIs fotspor. I presentasjoner, som brukes ved opplæring av helsepersonell, fremstiller Kompetansetjenesten 18/
den «biomedisinske leieren» som sitat; «å bestå av ME-foreningen og enkelte forskere», mens den «biopsykososiale leieren» består av sitat; «de fleste fagmiljøer i Norge og Kompetansetjenesten». For å understreke uenigheten har de faktisk lagt inn 19/
illustrasjon av en bombe med tent lunte, i det aktuelle lysbildet. Dette er i beste fall villedende og nører opp under uenigheter. ME-foreningen er som nevnt en veldig stor pasientforening med mer enn 6000 medlemmer. Er det ikke rimelig at deres stemme tillegges vekt? 20/
«Enkelte forskere» er heller ikke riktig. De norske forskningsmiljøene på den biomedisinske siden, gjør ikke så mye av seg på sosiale medier og i media ellers, de bruker tiden på forskning, men det er solide og internasjonalt anerkjente grupper. 21/
På internasjonal basis er det heller ingen tvil om at det finnes langt mer biomedisinsk forskning, enn forskning ut fra en biopsykososial forståelse og det er nok en helt logisk grunn til det. At Kompetansetjenesten, som skal ligge i forkant av utviklingen 22/
rundt ME-forskning og -behandling, velger det standpunktet de gjør, er en tragedie for pasientene. Da har vi faktisk ikke bruk for dem. Noe som tydelig framkom i en underskriftskampanjen med over 7000 underskrifter fra pasienter for flere år siden. 23/
Paradoksalt nok ble kampanjen for å legge ned Kompetansetjenesten tolket som at pasientene er «vrange og aktivistiske», ikke som et sterkt signal om mistillit til tjenesten. 24/
Atle Fretheim (FHI) fremholder at Folkehelseinstituttet kommer ME-foreningen i møte ved f.eks. å samarrangere et årlig fagseminar om sykdommen. Da er det ikke heldig at FHI-representanter på dette seminaret får bruke ganske mye tid på bl.a. å «sable ned» 25/
presentasjonen av NICE-guidelines og stadig sees i livlig passiar med den personen som nå skal forske på Lightning Process sin effekt på ME-pasienter (eller hvilke pasienter det nå egentlig blir som håndplukkes til studien). Dette er som Folkehelseinstituttets 26/
ansatte godt vet en meget omdiskutert studie, som ME foreningen m.fl. har rettet stor kritikk mot. Det er rett og slett veldig tydelig at Folkehelseinstituttet ikke er på det store flertallet av ME-pasienter sin side og det er leit, når man vet at FHI-ansatte står i en 27/
mye bedre posisjon i forhold til å påvirke både det offentlige og allmenheten enn det pasientene gjør. De kaller oss som deltar i debatten for ME-aktivister med negativt fortegn. 28/
@threadreaderapp please unroll
• • •
Missing some Tweet in this thread? You can try to
force a refresh
