Thread by @LohMatt

Ich möchte in diesem 🧵einmal die einzelnen Punkte des Antrags 20/4886 der @cducsubt an der Aussage von MdB messen, dass das meiste davon im Koalitionsvertrag/ der Arbeitsplanung enthalten wäre.

#Faktencheck
#MECFSimBundestag

Ich werde dabei den Maßstab auf das Thema des Antrags Beziehen:

ME/CFS-Betroffenen und deren Angehörigen helfen [...]

Es geht somit um #MECFS, unabhängig durch was ausgelöst.

Dies wird bei einigen Punkten noch eine Rolle spielen.

Nicht direkt überprüfen lässt sich die Aussage, dass etwas in der "Arbeitsplanung des BMG für das Jahr 2023" sei.

Zudem sollte klar sein, was die Formulierung bedeuten dürfte:

Das BMG beabsichtigt in 2023 damit anzufangen und nicht: die Arbeit läuft bereits en Detail.

1️⃣ Unverzügliche Förderung des Aufbaus von interdisziplinären Zentren:

✅Findet sich im KoaVertrag wieder. Leider lässt eine Aussage des BMG erahnen, dass ME/CFS hinten an stehen muss, weil die LC-Ambulanzen zunächst nur ME/CFS bei Post-Covid mitbetreuen sollen. Weiteres unklar.

2️⃣ "eine zentrale Koordinationsstelle und Task-Forces – beispielsweise im Rahmen der Patientenbeauftragten der Bundesländer – aufzubauen"

⛔Dazu sagt der KoaVertr nichts

Das BMG hat eine Art Task Force "Long Covid" eingerichtet. Aber das ist hier nicht die Forderung.

3️⃣ gezielte Förderungen entwickeln Und ein dauerhaftes Budget in den Bundeshaushalt aufzunehmen.

⛔ Der KoaVertr spricht zwar von Kompetenzzentren zur Forschung, aber nicht von Budgets zur ME/CFS Forschung.

Bisher gab es Einzelsummen, verbunden mit LC-Forschung. Mehr nicht.

4️⃣ weitere Förderung, zB für Beratungsstellen

Die LC Hotline hilft sicher nicht. Bei ME/CFS kann man an keine Stelle vermitteln.

Im KoaVertr steht ein Outsourcing der Unabh. Patientenberatung in Patientenorganisationen. Bin gespannt, ob da auch für ME/CFS Strukturen entstehen.

5️⃣ BzGA Aufklärungskampagne

⛔ Keine Aussage im KoaVertrag.

Bisher lehnte das BMG eine solche immer ab mit der Begründung, man wisse zu wenig über die Ursachen der Krankheit.
Seltsamerweise gab es zu LongCovid eine Kampagne, obwohl man da sicher nicht mehr wissen dürfte.

6️⃣ Aufnahme von ME/CFS in 116b I SGB V sowie DMP, Chronikerpauschale

⛔ Dazu schweigt der Koalitionsvertrag.

Dazu schweigt auch das BMG seit über 11 Monaten. Die Forderung war Gegenstand der Petition #SIGNforMECFS
(Allerdings nicht in Bezug auf Reha!)

7️⃣ Öffentliche Kommunikation über ME/CFS

⛔ Hier sagen weder der KoaVertr noch der Gesundheitsminister etwas.

Im Gegenteil hat man eher den Eindruck, dass man ME/CFS gerne verschweigt und am liebsten irgendwie ganz bei LongCovid einsortieren möchte.

8️⃣ Beschleunigte und langfristige Forschungsförderung der Pathomechanismen

⛔ Keine Aussage im KoaVertr

Im aktuellen Haushaltsplan ließ sich zu ME/CFS nicht finden.

Gibt's ne Überraschung❓

Klar ist aber für mich: das muss auch unabhängig von Covid-Forschung möglich sein!

9️⃣ Interfraktionelle Arbeitsgruppe unter Federführung des BMG

⛔ Nichts im KoaVertr.

Und es ist anzunehmen, wenn es diese gäbe oder sie konkret geplant wäre, würde die CDU/CSU Fraktion diese wohl nicht beantragen

🔟 Zielgerichtete Fortbildung und Aufklärungsangebote, Gutachtliche Anerkennung verbessern

✅⛔ keine direkte Erwähnung im KoaVertr. Hier würden Kompetenzzentren dies sicher aber leisten können. Aber das ist natürlich alles sehr wachsweich...

Die Punkte 11-15 folgen alsbald...

1️⃣1️⃣ Reha Angebote für ANGEHÖRIGE

⛔ von der BReg noch nie gehört

Angehörige, die #MECFS-Patienten pflegen, brauchen auch Hilfe!

Den Punkt mit der schulischen und berufl. Teilhabe, ergäbe für mich nur Sinn für leichter Betroffene oder eben für die verhinderten Angehörigen.

1️⃣2️⃣ Reha mit RICHTIGEN Konzepten

⛔✅ Nicht im KoaVertrag, aber das Thema wird schon lange diskutiert und ist auf der Agenda.

Mild Betroffene könnten so ggf. Unterstützung erhalten beim Umgang mit der Krankheit.

Die Meisten sind aber zu krank dafür❗ Therapie gibt's keine❗

1️⃣3️⃣ ME/CFS muss in die Lehre

⛔✅ So etwas kann vermutlich nicht im KoaVertrag stehen. Kompetenzzentren an Uni-Kliniken wären dabei indirekt hilfreich. Aber auch nur, wenn man dort ME/CFS wirklich anerkennt.

Das Beispiel Charité zeigt: auch dort kennt nicht jede Klinik ME/CFS!

1️⃣4️⃣ umfassende digitale Informationsplattform

⛔ Keine Aussage im KoaVertrag

Für LongCovid im Generellen hat man seitens des BMG eine Website vorangetrieben. Plant man das auch zusätzlich für ME/CFS?
Falls ja, warum sagt man es nicht einfach oder hat es schon getan? 🤷🏻‍♂️

1️⃣5️⃣ Vernetzung mit LC-Ambulanzen

✅⛔ Der KoaVertrag nennt diese interdiszipl. Kooperation.

Scheinbar versteht die CDU/CSU darunter sowohl Zentren für LongCovid als auch MECFS.

Offenbar waren da nicht nur Betroffene irritiert, als durchsickerte, es gäbe keine ME/CFS Zentren.