Thread by @leseerlaubnis

Auch wenn bereits letztes Jahr die #Aphasie (Wortfindungsstörung) und die Demenz bestätigt wurden und schon im März 2022 von Frontotemporaler Demenz die Rede war, kam nun nochmal eine konkrete Bestätigung hinterher. #BruceWillis

FTD ist eine fiese Demenz. Elendiglich.

https://twitter.com/TactNowInfo/status/1626660213817237511

Was folgt:
Im frontotemporalen Bereich lagert der Mensch die Sprache ab aber auch die Erinnerung an notwendige wenn-dann-Handlungen.

Parallel zum Verstummen folgen deshalb rasch die Vernachlässigung der Körperhygiene, das Verständnis für erforderliche Kleidung (kalt->Jacke),

aber auch das Verständnis für jede Form des interaktiven Verhaltens mit anderen.

So kann es sein, dass ein Kind fällt, die von FTD betroffene Person aber nicht versteht, dass die normale/erwartete Reaktion das Aufheben wäre oder die Nachfrage nach Schmerzen.

So verändert sich der Mensch mit FTD einerseits zu einem vollkommen und zu 99 % von anderen abhängigen Menschen, der schon lange vor dem Tod nur noch schlucken kann aber eben auf dem Weg dahin zu einem Menschen, dem für alles die Einsicht fehlt.

Wie man das von einem Kleinkind kennt, wird dann verweigert, bspw. das Anziehen, das Essen, das Waschen oder die Benutzung von Toiletten.

Es kann sein, die Person legt sich auf den Boden, versteift sich. Ist nicht zu bewegen.

Im Gegenteil zu einem Kleinkind ist ein Erwachsener

nicht so einfach zu beherrschen.

Die körperliche Kraft leidet in aller Regel sehr lange nicht, kann gar zunehmen, durch lange eingenommene Haltungen, die unter viel Kraftaufwand gehalten werden.

Da die Menschen FTD in aller Regel vor 60 oder bald nach 60 bekommen,

und FTD im Gegensatz zu bspw. Alzheimer für lange Zeit nur einen Teil des Gehirns beeinträchtigt, bleiben die Organe normal funktionsfähig.

Man erlebt also häufig ein relativ hohes Alter, wobei die letzten Jahre oft aus siechender Bettlägerigkeit bestehen.

Die Pflege ist sehr anstrengend, weil die Personen schon früh nicht mehr sprechen (im Gegensatz zu Alzheimer, wo viele sich noch sehr lange zumindest mitteilen und Wünsche äußern).

Aufgrund des Verlustes des Verständnisses von notwenigen Abläufen, ist der Widerstand oft hoch.

In Deutschland gibt es nur sehr wenige Pflegeheime die auf die Versorgung von Menschen mit FTD spezialisiert sind.

Dies hat zur Folge, dass die Familien entweder lange Wege auf sich nehmen oder aber die Angehörigen so lange zuhause pflegen, bis eine normale Aufnahme in ein

Pflegeheim denkbar und für das Pflegeheimpersonal zumutbar wird.

Der Familie von #BruceWillis wünsche ich viel Kraft.

Auch wenn er sicherlich über das notwendige Vermögen verfügt, um Pflegepersonal in ausreichender Zahl beschäftigen zu können, so wird es doch ein

für Außenstehende oft unvorstellbarer Kraftakt, mit seinen Launen und Verhaltensweisen klar zu kommen und seinem Verfall zusehen zu müssen.

Ich weiß nicht, ob er schon einmal COVID-19 hatte. Wenn, dann ist eine Beschleunigung des Verfalls sehr gut denkbar.

COVID-19 kann auf die frontotemporalen Bereiche einwirken und zu einer Beschleunigung führen.

Wollen wir für ihn hoffen, dass er das Leben von seiner Warte aus für akzeptabel hält.

Er wird selbst nur wenig Verständnis für sein Problem entwickeln und bald ignorant sein.

Die Menschen mit FTD leiden deshalb selbst nur wenig, auch wenn sie anfangs durchaus bemerken, dass sie weggleiten.

Der größere Teil der Last lagert auf den Menschen, die um ihn sind.

Gut, dass man sich dafür entschieden hat, der FTD ein Forum zu geben und hierüber öffentlich zu berichten.

Das wird vielen anderen betroffenen Familien etwas Mut geben und vielleicht auch zu mehr Unterstützung durch Nachbarn und Sonstige führen.