Hoy en el #RareDiseaseDay se busca crear conciencia sobre la existencia de las enfermedades raras y cómo afectan a quienes las padecen. En nuestro país no se hace lo suficiente para atender esta problemática. Abro 🧵 con las implicaciones más relevantes. 👇
En México, se considera una enfermedad rara a aquella que afecta a menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes. Se estima que en el país existen entre 6 mil y 8 mil enfermedades raras diferentes, lo que significa que afectan a cerca de 7 millones de mexicanos y mexicanas.
Algunas de estas enfermedades con mayor incidencia en México son: la fibrosis quística, el síndrome de Guillain-Barré, la enfermedad de Huntington, la enfermedad de CharcotMarie-Tooth y la esclerosis múltiple.
Este tipo de padecimientos representan un gasto importante tanto para los pacientes como para sus familias, ya que muchos tratamientos y medicamentos necesarios no están cubiertos por el sistema de salud público mexicano.
Por ello, desde la @MX_Diputados apoyé un exhorto a la @RAIEC_MX para que tanto las enfermedades raras como crónicas reciban el presupuesto necesario que permita ampliar la cobertura, el acceso equitativo, efectivo y la calidad en los servicios que necesitan los pacientes.
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