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@Pflegeherz12
Mar 21, 2023 • 26 tweets • 9 min read • Read on X
Übersicht Servicetweets zu Long Covid, ME/CFS:
Zusammenfassung; fortlaufend aktualisiert!
Forschung, Studien, Behandlung, Fallbeispiele Betroffener und Hintergrundberichte.
Gerne RT.
1/1
 Long Covid, ME/CFS komplett:
Image
2/1
 Wichtige Diagnosen bei Long Covid/CFS:

Studien, Berichte und mehr zu ME/CFS:

Zweitmeinung einholen; besser ist das!:
3/1
 Interview mit Prof. Scheibenbogen, Charite Berlin zu Long Covid und CFS:

Damit der Hashtag
#LongCovidAwarenessDay
nicht verloren geht:
4/1
 Servicetweet von @leseerlaubnis
Neurologische Folgen von Covid-19:
5/1
 Verlaufsprotokoll eines typischen Long Covid Verlaufs:

6/1 Hilfe und Unterstützung durch Sozialverbände:

7/1 Servicetweet Behandlung von Long Covid, ME/CFS:
Anbei folgen hier verschiedene Quellen, um die komplexen Krankheitsbilder zu verstehen, mit ihnen zu arbeiten und zu behandeln.

8/1 Beitrag zur Pace Studie, die bis zum heutigen Tag Einfluss auf Diagnostik und Therapie von ME/CFS und Long Covid/CFS hat und leider die Odyssee zur psychosomatischen Betrachtet beginnt:

9/1 Post Covid Ambulanz der Uniklinik Essen keine gute Empfehlung:

10/1 Gerade mehr zufällig auf ein sehr informatives Portal zu Long/Post Covid, POTS, MCAS, ME/CFS, Small-Fibre Neuropathie und Folgen auch bei Kindern aufmerksam geworden. Dank an @Piss_in_Pants für die Info in der Bio:

wissen-zu-post-covid.org/long-post-covi…
10/1/1 Wird fortan Teil der Übersicht zu hier verfügbaren Servicetweets:

11/1 Autopsiestudien zu Long Covid, Nachweise für somatische, also organische Ursachen:

12/1 Diagnostik und Behandlungsplan der Schweizer Neurologin Dr. M. Strasser mit Erfassungsbogen und Diagnostik/Therapieschema als PDF Download:

13/1 S1 Leitlinie zu Fatigue vom Österreicher Neurologen Dr. Michael Stingl (@neurostingl )

14/1 Hautveränderungen nach SARS-CoV-2 Infekten:

15/1 ME/CFS, Long Covid/CMS, PEM und Pacing kompakt:

16/1 Betroffenenberichte zu ME/CFS und Long/Post Covid/CFS:

17/1 Strategievorschlag zur Vorgehensweise bei der Anerkennung von ME/CFS und Long/Post Covid als neuroimmunologische also organische Erkrankung:

18/1 Servicetweet Buchempfehlungen.
Hier werden künftig hilfreiche Bücher rund um die Themen ME/CFS, Long/Post Covid und anderen komplexen Erkrankungen vorgestellt:

Neue LC Studie aus April 2023:

19/1 Servicetweets Suche nach Behandlungsmöglichkeiten:

20/1 Servicetweet Hilfsmittel wie z.B. Rollatoren:

21/1 Servicetweet Schwerbehinderung:
Erklärungen, Anträge, Informationen:

22/1 Bitte RT!
Bemerkenswert guter, hilfreicher Flyer zu Me/CFS mit Erklärungen zur Erkrankung, Empfehlungen für behandelnde ÄrztInnen Links und QR Code.. Dankenswerterweise von Mine (@MehneMuh) mit einem kleinen Team erstellt. Von Herzen DANKE dafür 🙏🍀

22/2 Hier ist auch ein Downloadlink verfügbar zum Flyer ME/CFS:

23/1 Servicetweet Manipulation und physischen wie psychischen Missbrauch erkennen und handeln:

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Sep 5
1/1 Nochmals aufgegriffen mit neuen Erkenntnissen. Stichwort Hilfsmittelversorgung!
Wird einigen Leuten nicht gefallen, mir ziemlich egal!
Nach einigen Gesprächen mit div. Sanitätshäusern wird klar, es geht nicht um die optimale Versorgung von Betroffenen sondern um Gewinne!
2/1 Hintergrund: Eine #MECFS Betroffene benötigt einen elektrisch gesteuerten Rollstuhl mit Joysticksteuerung. Es wurde ein passendes Hilfsmittel im GKV Hilfsmittelverzeichnis ausgewählt, das für ihre Bedürfnisse optimal passt.
3/1 Erstaunlich viele Sanitätshäuser (im Kernruhrgebiet, NRW) lehnen die Belieferung ab, weil sie einzig mit einigen Herstellern zusammenarbeiten, alles andere wird schlicht nicht bearbeitet!
Geht gar nicht mit unsereins!
Read 15 tweets
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Sep 5
1/1 Dank und Respekt an @Musician1980 für die unaufgeregte, sachliche Zusammenfassung!
Meinerseits ohne Wenn und Aber unterschrieben!
Was hier jetzt folgt, ist ein Thread mit einer Auflistung der eigentlichen Probleme, die hinlänglich bekannt sein dürften:
2/1 Was @DrHegedues eigentlich gesagt hat:

Er hat nicht ME/CFS oder Long COVID in Abrede gestellt.
Er hat lediglich beschrieben, dass in der ärztlichen Aus- und Weiterbildung kaum Inhalte zu diesen Erkrankungen vorkommen und widersprüchliche Aussagen zu finden sind.
3/1 Damit benennt er eine strukturelle Lücke – was für Betroffene zwar bitter klingt, aber inhaltlich eine ehrliche Bestandsaufnahme ist.

Struktureller Hintergrund:

Ärztekammern und Fachgesellschaften: Fortbildungsprogramme orientieren sich stark an Leitlinien, und diese
Read 25 tweets
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Sep 4
1/1 Eine Stimme aus der Praxis!
Stichwort Hilfsmittel für Pflegebedürftige mit Bedarf.
Stichwort Auswahl und Rezeptierung.
Gesetzlich Krankenversicherte haben einen Anspruch auf Hilfsmittelversorgung gegenüber ihrer Krankenkasse (§ 33 SGB V):

gkv-spitzenverband.de/krankenversich…
2/1 Die Krankenkassen realisieren diesen Versorgungsanspruch im Rahmen des Sachleistungsprinzips, indem sie Verträge gemäß § 127 SGB V mit Hilfsmittelleistungserbringern schließen.
3/1 Neben "Standardhilfsmitteln" wie Rollstuhl, Rollator, Toilettensitzerhöhung oder Badewannenlifter stehen aktuell insgesamt etwa 44.000 Hilfsmittel enthalten. Diese Produkte sind in 38 Produktgruppen für Hilfsmittel und vier weitere Produktgruppen
Read 12 tweets
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Aug 18
1/1 Stichwort Neuropathische Schmerzen, die in öffentlichen und leider auch wissenschaftlichen Diskussionen eher am Rande behandelt werden. Oft stehen hier Fatigue, Dyspnoe und psychische Probleme im Vordergrund.
Hintergrund dazu mit etablierten Schmerzprotokollen: Sinnbild zur Darstellung von neuropathischen Schmerzen.
2/1 Dass Patienten mit neuropathischen Schmerzen sich auf langwierige Therapie vorbereiten müssen, ist schon vielfach medial aufgegriffen worden:

medical-tribune.de/medizin-und-fo…
3/1 Leider nahezu immer eher holprig behandelt mit leitliniengerechten Medikamenten, die oft keine Wirkung zeigen und zudem auch nicht wirklich ungefährlich sind:

Read 20 tweets
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Aug 8
1/1 Interessant!
Unsereins verfolgt schon längere Zeit die These, dass bei #LongCovid wesentlich 3 Kernelemente die vielfältigen Symptome verursachen. Also mitochondriale Dysfunktion, Endothelschäden und Schäden am Nervensystem - hier Stichwort Vagusnerv.

Ein Thread dazu... Sinnbild mit Corona Viren. These; es gibt 3 Kernelemente - Mitochondriendysfunktion, Endothelschäden und Nervenschäden - die die vielfältigen Symptome verursachen.
2/1 Die 3 Kernelemente werden in vielen Studien und Fachberichten als verursachender Faktor erwähnt und mit Fakten untermauert. Eine KI Abfrage, gefüttert mit vielfältigen Informationen aus diesen Studien hat die These jetzt untermauert.
3/1 Die These, dass drei pathophysiologische Kernelemente – mitochondriale Dysfunktion, Endothelschäden und Nervenschädigungen (insbesondere autonomes Nervensystem/Vagusnerv) – bei Long Covid maßgeblich die Symptomvielfalt erklären, lässt sich durchaus durch aktuelle Forschung
Read 19 tweets
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Aug 3
1/1 Es gibt eine breite Reihe von Fachartikeln, Übersichtsarbeiten und Studiendaten, die belegen, dass SARS-CoV‑2-Infektionen zu Gerinnungsstörungen führen können – und in der Folge zu ernsten Komplikationen wie Herzinfarkt, Schlaganfall und Lungenembolie.

Ein Thread zum Thema: Die Abbildung zeigt bildlich die Gefahr von Gerinnungsstörungen nach SARS-CoV-2 Infekt. Die Gefahr von ernsten Folgen wie Herzinfarkt, Schlaganfall oder Lungenembolie steigt erheblich an.
2/1 Allgemeine Übersicht:
Gerinnungsstörungen bei COVID‑19:
Dezidierte Übersichtsartikel zeigen, dass COVID‑19 häufig mit einer Hyperkoagulabilität einhergeht – also einer erhöhten Neigung zur Blutgerinnung. Dies äußert sich in erhöhten D‑Dimer- und Fibrin-Fragmenten und geht
3/1 mit einem deutlich erhöhten Risiko venöser und arterieller Thromboembolien einher:

pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32947478/
Read 20 tweets

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