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@Pflegeherz12
Mar 21, 2023 • 26 tweets • 9 min read • Read on X
Übersicht Servicetweets zu Long Covid, ME/CFS:
Zusammenfassung; fortlaufend aktualisiert!
Forschung, Studien, Behandlung, Fallbeispiele Betroffener und Hintergrundberichte.
Gerne RT.
1/1
 Long Covid, ME/CFS komplett:
Image
2/1
 Wichtige Diagnosen bei Long Covid/CFS:

Studien, Berichte und mehr zu ME/CFS:

Zweitmeinung einholen; besser ist das!:
3/1
 Interview mit Prof. Scheibenbogen, Charite Berlin zu Long Covid und CFS:

Damit der Hashtag
#LongCovidAwarenessDay
nicht verloren geht:
4/1
 Servicetweet von @leseerlaubnis
Neurologische Folgen von Covid-19:
5/1
 Verlaufsprotokoll eines typischen Long Covid Verlaufs:

6/1 Hilfe und Unterstützung durch Sozialverbände:

7/1 Servicetweet Behandlung von Long Covid, ME/CFS:
Anbei folgen hier verschiedene Quellen, um die komplexen Krankheitsbilder zu verstehen, mit ihnen zu arbeiten und zu behandeln.

8/1 Beitrag zur Pace Studie, die bis zum heutigen Tag Einfluss auf Diagnostik und Therapie von ME/CFS und Long Covid/CFS hat und leider die Odyssee zur psychosomatischen Betrachtet beginnt:

9/1 Post Covid Ambulanz der Uniklinik Essen keine gute Empfehlung:

10/1 Gerade mehr zufällig auf ein sehr informatives Portal zu Long/Post Covid, POTS, MCAS, ME/CFS, Small-Fibre Neuropathie und Folgen auch bei Kindern aufmerksam geworden. Dank an @Piss_in_Pants für die Info in der Bio:

wissen-zu-post-covid.org/long-post-covi…
10/1/1 Wird fortan Teil der Übersicht zu hier verfügbaren Servicetweets:

11/1 Autopsiestudien zu Long Covid, Nachweise für somatische, also organische Ursachen:

12/1 Diagnostik und Behandlungsplan der Schweizer Neurologin Dr. M. Strasser mit Erfassungsbogen und Diagnostik/Therapieschema als PDF Download:

13/1 S1 Leitlinie zu Fatigue vom Österreicher Neurologen Dr. Michael Stingl (@neurostingl )

14/1 Hautveränderungen nach SARS-CoV-2 Infekten:

15/1 ME/CFS, Long Covid/CMS, PEM und Pacing kompakt:

16/1 Betroffenenberichte zu ME/CFS und Long/Post Covid/CFS:

17/1 Strategievorschlag zur Vorgehensweise bei der Anerkennung von ME/CFS und Long/Post Covid als neuroimmunologische also organische Erkrankung:

18/1 Servicetweet Buchempfehlungen.
Hier werden künftig hilfreiche Bücher rund um die Themen ME/CFS, Long/Post Covid und anderen komplexen Erkrankungen vorgestellt:

Neue LC Studie aus April 2023:

19/1 Servicetweets Suche nach Behandlungsmöglichkeiten:

20/1 Servicetweet Hilfsmittel wie z.B. Rollatoren:

21/1 Servicetweet Schwerbehinderung:
Erklärungen, Anträge, Informationen:

22/1 Bitte RT!
Bemerkenswert guter, hilfreicher Flyer zu Me/CFS mit Erklärungen zur Erkrankung, Empfehlungen für behandelnde ÄrztInnen Links und QR Code.. Dankenswerterweise von Mine (@MehneMuh) mit einem kleinen Team erstellt. Von Herzen DANKE dafür 🙏🍀

22/2 Hier ist auch ein Downloadlink verfügbar zum Flyer ME/CFS:

23/1 Servicetweet Manipulation und physischen wie psychischen Missbrauch erkennen und handeln:

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Jul 27
1/1 Ziemlich wichtiger Hinweis zum Thema:
Kinder mit Post-COVID-19-Multisystem-Entzündungssyndrom weisen einzigartige pathophysiologische Stoffwechselphänotypen auf!
Dank daher an @OlGr17!
2/1 Der Forschungsbericht direkt:

pubs.acs.org/doi/10.1021/ac…
3/1 Neben Informationen zum Stoffwechselprofiling und entsprechenden Stoffwechselstörungen, der Erwähnung der aus SARS-CoV-2 Infektionen resultierenden multiblen Folgen und Schäden, mit entsprechender Fachliteratur am Ende, ist ein entscheidender Satz zu lesen:
Read 6 tweets
Pflegeherz  Profile picture
Jul 27
1/1 Der Fall Emilia, schwer #MECFS betroffen, pflegebedürftig, wird durch ein Gutachten der DRV für voll arbeitsfähig erklärt. U.a. DAS sind die direkten Folgen dessen, was hier gestern zur evidenzlosen Meldung der DGN dokumentiert wurde:

2/1 Emilia ist kein Einzelfall, es gibt tausende und abertausende Betroffene allein in Deutschland, die ähnlich unfachlich vor die Wand gefahren werden. Leider hat nur der Riffreporter darüber berichtet:

riffreporter.de/de/wissen/erwe…
3/1 Kurz etwas dazu:
Mich ärgert das massiv, wenn derart wichtige Informationen hinter Paywall gestellt werden. Mir muss auch niemand was erklären, warum das so zwingend notwendig sein muss. Habe selbst ein Portal auf anderer Ebene geführt mit 4 - 6 Mio. Besuchern monatlich.
Read 22 tweets
Pflegeherz  Profile picture
Jul 23
1/1 ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine komplexe, multisystemische Erkrankung, deren genaue Ursache noch nicht vollständig geklärt ist. Es gibt aber zahlreiche Hinweise darauf, dass bestimmte Infektionen Auslöser oder Trigger sein können: Erreger wie Viren und Bakterien können der Auslöser für die neuro-immunlogische Systemerkrankung ME/CFS sein.
2/1 Sie können eine wichtige Rolle spielen. Hier sind die bekanntesten Erreger, die mit ME/CFS in Verbindung gebracht werden:

✔ Schnellübersicht:

1. Bekannte virale Erreger:
Epstein-Barr-Virus (EBV)
Humanes Herpesvirus 6 (HHV-6)
Humanes Herpesvirus 7 (HHV-7)
3/1 Herpes Simplex Virus 1 & 2 (HSV-1/2)
Cytomegalievirus (CMV)
Varizella-Zoster-Virus (VZV) – HHV-3
Enteroviren (z.B. Coxsackie-Viren und Echoviren)
Parvovirus B19
SARS-CoV-2 (COVID-19)
Dengue Virus

2. Baktertielle Erreger:
Borrelia burgdorferi (Erreger der Borreliose)
Read 24 tweets
Pflegeherz  Profile picture
Jul 22
1/1 Habe mir das fast gedacht; ein Griff ins Wespennest.
Stichworte #PAIS, #EBV - Ursache psychiatrischer Erkrankungen.
Epstein-Barr-Virus (EBV) steht zunehmend im Verdacht, bei bestimmten psychiatrischen und neurologischen Erkrankungen eine mitverursachende
2/1 oder modulierende Rolle zu spielen. Die Datenlage ist nicht vollständig, aber vielversprechend und wachsend.

Epstein-Barr-Virus (EBV) – Kurzüberblick:
EBV ist ein humanes Herpesvirus (HHV-4), das weltweit über 90 % der Menschen infiziert.
3/1 Es persistiert lebenslang im Körper (insb. in B‑Zellen).
Nach Erstinfektion (oft Pfeiffersches Drüsenfieber) geht das Virus in eine latente Phase über, mit gelegentlichen Reaktivierungen.
EBV ist mit Autoimmunerkrankungen, Krebsformen, und chronischer Fatigue (ME/CFS)
Read 24 tweets
Pflegeherz  Profile picture
Jul 16
1/1 Die Ideologie, oder besser; die Lüge hat aufgehört, sich zu schämen, ja?
Burn-Out sei also so ein bisschen das Problem jüngerer Generationen, bei denen der Akku nicht einfach nur leer sondern das Ladekabel defekt ist, ja?
#PEM also, ja?

n-tv.de/panorama/Studi…
2/1 Im Bericht wird eine von der DAK beim IGES-Institut in Auftrag gegebene Studie erwähnt, die diese Aussage getroffen haben soll, dort aber nicht zu finden ist. Das IGES‑Institut wurde tatsächlich mit der Datenauswertung zahlreicher psychischer Erkrankungen beauftragt –
3/1 darunter auch Burn‑Out – doch in den Pressetexten und Reporten findet sich keine Erwähnung von spezifischen PEM‑Merkmalen nach körperlicher oder geistiger Anstrengung.

Etas Fortbildung also!

Bei Burn-out ist #PEM NICHT typisch. Menschen mit Burn-out fühlen sich erschöpft,
Read 8 tweets
Pflegeherz  Profile picture
Jul 13
1/1 Viele Angehörige können sich schwer vorstellen, wie drastisch der Energieverlust bei Betroffenen mit #PEM (Post-Exertional Malaise) ist, weil es sich sehr von normaler Erschöpfung unterscheidet!
Hier ein paar Ansätze, wie sich das vermitteln lässt: PEM Energiehaushalt: Betroffene starten bereits den Tag mit einem nicht vollgeladenen Akku, und können ihn nach Aktivitäten (körperlich, kognitiv, emotional, sensitiv) nicht oder nur zeitverzögert etwas aufladen! Es besteht die Gefahr, dass die Symptomverschlechterung sogar dauerhaft bestehen bleibt!
2/1 Vergleiche und Bilder nutzen (anschauliche Metaphern):
✔ Löffeltheorie (Spoon Theory):
Die Betroffenen haben pro Tag nur eine begrenzte Anzahl „Löffel“ (Energieeinheiten). Jede Aktivität, auch kleine (z.B. aufstehen, duschen, sprechen), kostet Löffel. Sind sie aufgebraucht,
3/1 können sie sich nicht einfach „erholen“ — oft verschlechtert sich der Zustand deutlich.
Angehörige können sich z.B. vorstellen, dass jemand mit PEM oft nur 2–3 Löffel pro Tag hat (statt 20–30 bei gesunden Menschen): Schaubild der Löffeltheorie bei Vorliegen von PEM. Copyright https://www.mecfs.de/
Read 12 tweets

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