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Pflegeherz  Profile picture
Pflegeherz 
@Pflegeherz12
Krpfl. - Med./Pfleg. Bubble: SARS-CoV-2, Long/Post Covid, ME/CFS, postvirale Syndrome, Fibromyalgie, Borreliose, MS, Studien, Fachberichte, Analysen.
7 subscribers
Sep 5 • 15 tweets • 3 min read
1/1 Nochmals aufgegriffen mit neuen Erkenntnissen. Stichwort Hilfsmittelversorgung!
Wird einigen Leuten nicht gefallen, mir ziemlich egal!
Nach einigen Gesprächen mit div. Sanitätshäusern wird klar, es geht nicht um die optimale Versorgung von Betroffenen sondern um Gewinne! 2/1 Hintergrund: Eine #MECFS Betroffene benötigt einen elektrisch gesteuerten Rollstuhl mit Joysticksteuerung. Es wurde ein passendes Hilfsmittel im GKV Hilfsmittelverzeichnis ausgewählt, das für ihre Bedürfnisse optimal passt.
Sep 5 • 25 tweets • 4 min read
1/1 Dank und Respekt an @Musician1980 für die unaufgeregte, sachliche Zusammenfassung!
Meinerseits ohne Wenn und Aber unterschrieben!
Was hier jetzt folgt, ist ein Thread mit einer Auflistung der eigentlichen Probleme, die hinlänglich bekannt sein dürften: 2/1 Was @DrHegedues eigentlich gesagt hat:

Er hat nicht ME/CFS oder Long COVID in Abrede gestellt.
Er hat lediglich beschrieben, dass in der ärztlichen Aus- und Weiterbildung kaum Inhalte zu diesen Erkrankungen vorkommen und widersprüchliche Aussagen zu finden sind.
Sep 4 • 12 tweets • 2 min read
1/1 Eine Stimme aus der Praxis!
Stichwort Hilfsmittel für Pflegebedürftige mit Bedarf.
Stichwort Auswahl und Rezeptierung.
Gesetzlich Krankenversicherte haben einen Anspruch auf Hilfsmittelversorgung gegenüber ihrer Krankenkasse (§ 33 SGB V):

gkv-spitzenverband.de/krankenversich… 2/1 Die Krankenkassen realisieren diesen Versorgungsanspruch im Rahmen des Sachleistungsprinzips, indem sie Verträge gemäß § 127 SGB V mit Hilfsmittelleistungserbringern schließen.
Aug 18 • 20 tweets • 4 min read
1/1 Stichwort Neuropathische Schmerzen, die in öffentlichen und leider auch wissenschaftlichen Diskussionen eher am Rande behandelt werden. Oft stehen hier Fatigue, Dyspnoe und psychische Probleme im Vordergrund.
Hintergrund dazu mit etablierten Schmerzprotokollen: Sinnbild zur Darstellung von neuropathischen Schmerzen. 2/1 Dass Patienten mit neuropathischen Schmerzen sich auf langwierige Therapie vorbereiten müssen, ist schon vielfach medial aufgegriffen worden:

medical-tribune.de/medizin-und-fo…
Aug 8 • 19 tweets • 3 min read
1/1 Interessant!
Unsereins verfolgt schon längere Zeit die These, dass bei #LongCovid wesentlich 3 Kernelemente die vielfältigen Symptome verursachen. Also mitochondriale Dysfunktion, Endothelschäden und Schäden am Nervensystem - hier Stichwort Vagusnerv.

Ein Thread dazu... Sinnbild mit Corona Viren. These; es gibt 3 Kernelemente - Mitochondriendysfunktion, Endothelschäden und Nervenschäden - die die vielfältigen Symptome verursachen. 2/1 Die 3 Kernelemente werden in vielen Studien und Fachberichten als verursachender Faktor erwähnt und mit Fakten untermauert. Eine KI Abfrage, gefüttert mit vielfältigen Informationen aus diesen Studien hat die These jetzt untermauert.
Aug 3 • 20 tweets • 5 min read
1/1 Es gibt eine breite Reihe von Fachartikeln, Übersichtsarbeiten und Studiendaten, die belegen, dass SARS-CoV‑2-Infektionen zu Gerinnungsstörungen führen können – und in der Folge zu ernsten Komplikationen wie Herzinfarkt, Schlaganfall und Lungenembolie.

Ein Thread zum Thema: Die Abbildung zeigt bildlich die Gefahr von Gerinnungsstörungen nach SARS-CoV-2 Infekt. Die Gefahr von ernsten Folgen wie Herzinfarkt, Schlaganfall oder Lungenembolie steigt erheblich an. 2/1 Allgemeine Übersicht:
Gerinnungsstörungen bei COVID‑19:
Dezidierte Übersichtsartikel zeigen, dass COVID‑19 häufig mit einer Hyperkoagulabilität einhergeht – also einer erhöhten Neigung zur Blutgerinnung. Dies äußert sich in erhöhten D‑Dimer- und Fibrin-Fragmenten und geht
Jul 27 • 6 tweets • 2 min read
1/1 Ziemlich wichtiger Hinweis zum Thema:
Kinder mit Post-COVID-19-Multisystem-Entzündungssyndrom weisen einzigartige pathophysiologische Stoffwechselphänotypen auf!
Dank daher an @OlGr17! 2/1 Der Forschungsbericht direkt:

pubs.acs.org/doi/10.1021/ac…
Jul 27 • 22 tweets • 4 min read
1/1 Der Fall Emilia, schwer #MECFS betroffen, pflegebedürftig, wird durch ein Gutachten der DRV für voll arbeitsfähig erklärt. U.a. DAS sind die direkten Folgen dessen, was hier gestern zur evidenzlosen Meldung der DGN dokumentiert wurde:

2/1 Emilia ist kein Einzelfall, es gibt tausende und abertausende Betroffene allein in Deutschland, die ähnlich unfachlich vor die Wand gefahren werden. Leider hat nur der Riffreporter darüber berichtet:

riffreporter.de/de/wissen/erwe…
Jul 23 • 24 tweets • 4 min read
1/1 ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine komplexe, multisystemische Erkrankung, deren genaue Ursache noch nicht vollständig geklärt ist. Es gibt aber zahlreiche Hinweise darauf, dass bestimmte Infektionen Auslöser oder Trigger sein können: Erreger wie Viren und Bakterien können der Auslöser für die neuro-immunlogische Systemerkrankung ME/CFS sein. 2/1 Sie können eine wichtige Rolle spielen. Hier sind die bekanntesten Erreger, die mit ME/CFS in Verbindung gebracht werden:

✔ Schnellübersicht:

1. Bekannte virale Erreger:
Epstein-Barr-Virus (EBV)
Humanes Herpesvirus 6 (HHV-6)
Humanes Herpesvirus 7 (HHV-7)
Jul 22 • 24 tweets • 5 min read
1/1 Habe mir das fast gedacht; ein Griff ins Wespennest.
Stichworte #PAIS, #EBV - Ursache psychiatrischer Erkrankungen.
Epstein-Barr-Virus (EBV) steht zunehmend im Verdacht, bei bestimmten psychiatrischen und neurologischen Erkrankungen eine mitverursachende 2/1 oder modulierende Rolle zu spielen. Die Datenlage ist nicht vollständig, aber vielversprechend und wachsend.

Epstein-Barr-Virus (EBV) – Kurzüberblick:
EBV ist ein humanes Herpesvirus (HHV-4), das weltweit über 90 % der Menschen infiziert.
Jul 16 • 8 tweets • 2 min read
1/1 Die Ideologie, oder besser; die Lüge hat aufgehört, sich zu schämen, ja?
Burn-Out sei also so ein bisschen das Problem jüngerer Generationen, bei denen der Akku nicht einfach nur leer sondern das Ladekabel defekt ist, ja?
#PEM also, ja?

n-tv.de/panorama/Studi… 2/1 Im Bericht wird eine von der DAK beim IGES-Institut in Auftrag gegebene Studie erwähnt, die diese Aussage getroffen haben soll, dort aber nicht zu finden ist. Das IGES‑Institut wurde tatsächlich mit der Datenauswertung zahlreicher psychischer Erkrankungen beauftragt –
Jul 13 • 12 tweets • 3 min read
1/1 Viele Angehörige können sich schwer vorstellen, wie drastisch der Energieverlust bei Betroffenen mit #PEM (Post-Exertional Malaise) ist, weil es sich sehr von normaler Erschöpfung unterscheidet!
Hier ein paar Ansätze, wie sich das vermitteln lässt: PEM Energiehaushalt: Betroffene starten bereits den Tag mit einem nicht vollgeladenen Akku, und können ihn nach Aktivitäten (körperlich, kognitiv, emotional, sensitiv) nicht oder nur zeitverzögert etwas aufladen! Es besteht die Gefahr, dass die Symptomverschlechterung sogar dauerhaft bestehen bleibt! 2/1 Vergleiche und Bilder nutzen (anschauliche Metaphern):
✔ Löffeltheorie (Spoon Theory):
Die Betroffenen haben pro Tag nur eine begrenzte Anzahl „Löffel“ (Energieeinheiten). Jede Aktivität, auch kleine (z.B. aufstehen, duschen, sprechen), kostet Löffel. Sind sie aufgebraucht,
Jul 12 • 18 tweets • 3 min read
1/1 Stichwort #Pacing bei #PEM!
Relevant viele Betroffene stellen sich immer wieder dieselbe Frage: Wo ist die rote Ampel, die frühzeitig vor dem Crash warnt?
Anbei daher eine nutzbare Skizze, um sich sicher innerhalb des Energiekorridors zu bewegen: 2/1 Aktivitäten kleinschrittig planen und in Abschnitte aufteilen:
Statt „die Küche putzen“ → in einzelne Schritte zerlegen: z.B. nur Arbeitsplatte abwischen, kurze Pause, dann evtl. den Tisch.
Ziel: Jede Aktivität so klein machen, dass sie keine spürbare Erschöpfung auslöst.
Jul 10 • 23 tweets • 4 min read
1/1 Dauerthema Vertrauens- Begleitperson bei med. Begutachtungen, die oft mit hanebüchenen Gründen abgelehnt wird. Es gibt tatsächlich eine rechtliche Grundlage, die das Recht auf Beisein einer Vertrauensperson bei einer medizinischen Begutachtung stützt.
Ein Thread dazu! Es gibt tatsächlich eine rechtliche Grundlage, die das Recht auf Beisein einer Vertrauensperson bei einer medizinischen Begutachtung stützt. 2/1 Allerdings ist das nicht explizit in einem einzigen Paragraphen des SGB eindeutig geregelt, sondern leitet sich aus verschiedenen Rechtsgrundlagen und aus der Rechtsprechung ab.
Jul 1 • 12 tweets • 3 min read
1/1 Bitter, weil sich die Situation für Betroffene damit nochmals deutlich verschärft. Dennoch ein alter Hut, weil BG's schon seit längerer Zeit auf der Basis arbeiten, Berufskrankheiten zwar anzuerkennen, sie dennoch aber als psychosomatisch zu deklarieren! 2/1 Mir liegt selbst ein solcher begleitender Fall auf dem Tisch, der aktuell als Sozialgerichtsfall bearbeitet wird. Eine Betroffene hat sich während ihrer beruflichen Tätigkeit in der Pflege mit SARS-CoV-2 infiziert und entwickelte in der Folge zuerst ein #LongCovid Syndrom,
Jun 30 • 16 tweets • 3 min read
1/1 Ziemlich sehr wichtig, was @drclairetaylor hier sagt, was aber in med. Diskussionen oft keine Rolle spielt!
"Die Zahl der Menschen, die ich kenne, die jetzt kognitive Probleme haben, ist atemberaubend. Jung, alt, es spielt keine Rolle: 2/1 Der durch SARS-CoV-2 Infekte verursachte Verlust der Grauen Masse, das verringerte Volumen sorgt dafür, dass Leute überall Fehler machen, können sich einfache Listen nicht merken, finden keine Wörter, verhalten sich emotional auffällig usw."
Jun 29 • 5 tweets • 2 min read
1/1 Eine Übersichtsarbeit befasst sich mit den wichtigsten Triebkräften von #LongCovid, darunter virale Persistenz, Immundysfunktion, metabolische und vaskuläre Komplikationen. Omics-Tools (Metabolomics, Proteomics usw.) können Signaturen aufdecken und Biomarker identifizieren: 2/1 Die Übersichtsarbeit in Gänze:

link.springer.com/article/10.100…
Jun 25 • 6 tweets • 1 min read
1/1 Und JETZT platzt der Kragen!
Gerade Aktuelle Stunde, Spahn's Maskenaffäre. So nebenbei erfährt man, erhebliche Mengen an Masken wurden unbenutzt vernichtet und Warken stellt den Sudhof Bericht in Frage:
Zur Info an @janoschdahmen und @PaulaPiechotta

tagesschau.de/investigativ/s… 2/1 Unsereins hat in den ersten Monaten selbst Materialien gekauft, an Nähmaschinen gesessen und Masken selbst genäht, um wenigstens die wichtigsten Bereiche zu unterstützen! Pflegeheime, Krankenhäuser, ambulante Pflege, Bäckereien, Lebensmittelgeschäfte, weil nirgendwo
Jun 22 • 8 tweets • 2 min read
1/1 Pflegende Angehörige stehen auf verlorenem Posten. Sie haben keine Stimme, Rückhalt und keine starke Lobby in der Gesellschaft, sie haben im Verhältnis zu ihrer Leistung, die sie in der und für die Gesellschaft erbringen zu wenig Anerkennung/Rechte:

wir-stiftung.org 2/1 Dünn gesät, aber es gibt sie; Hilfsvereine, Stiftungen und Organisationen, die sich um die Belange von pflegenden Angehörigen kümmern. Sie sind eine erste Anlaufstelle für diejenigen, die oft ebenso wenig gesehen werden wie Betroffene selbst. Dank daher an alle Beteiligten!
Jun 20 • 4 tweets • 1 min read
1/1 Nimbus setzt seine Weltreise fort!
SARS-CoV-2 Variante NB.1.8.1 erreicht die Schweiz.
"Wir erwarten, dass Nimbus in ein, zwei Monaten dominant wird in der Schweiz":

srf.ch/news/schweiz/n… 2/1 Dazu ein paar "Details" zur Entwicklungsgeschichte - Teil 1:

Jun 19 • 18 tweets • 3 min read
1/1 Letzte Woche ein aufschlussreiches, vertrauliches Gespräch mit dem leitenden Arzt einer großen Hausarztpraxis im Ruhrgebiet zur Perspektive von Betroffenen mit #MECFS und #LongCovid geführt. Er war ehrlich, dennoch waren seine Aussagen erschütternd! Bild vom verfallenden Gesundheitsystem in Deutschland. 2/1 Zitate der endenden Sätze im Gespräch:
"Es ist fatal, aber Betroffene haben bei diesen Krankheitsbildern die Arschkarte gezogen. Wie das künftig sein wird, lässt sich nicht seriös sagen. Heute Betroffene sollten sich aber besser darauf einstellen, keine relevante Verbesserung