Thread by @annatw

Reell brukermedvirkning? 🧵Som fagsjef Norsk Revmatikerforbund har jeg ansvar for vårt arbeide med brukermedvirkning i helseforskning. Siden BMV ble en del av kriteriene for tildeling av forskningsmidler i 2016, har vi opplevd en eksplosjon i antall henvendelser. (1/27)

Det er flott at forskerne vil ha oss med - men slett ikke alltid det egentlig er snakk om reell brukermedvirkning.

Ofte er det snakk om skinnmedvirkning eller pro-forma medvirkning.

Forskerne forsøker å tilpasse seg regelverket, (2/27)

og må - i tillegg til alle andre oppgaver de har - nå forsøke å rekruttere pasienter som brukermedvirkere til prosjektene sine og organisere gode medvirkningsprosesser. Noe de sjelden har fått opplæring i. Da er det mange potensielle fallgruver. (3/27)

Her er noen av eksemplene jeg ofte ser:

Wienerbrødmedvirkning:

Forskerne velger ut noen hyggelige pasienter fra klinikken og inviterer dem til å delta som brukermedvirkere i et prosjekt. Pasienten blir invitert på møte med forskerne, (4/27)

som ofte er leger eller behandlere med høy status. De får servert kaffe og wienerbrød, og blir bedt om å signere på at de støtter prosjektet og har deltatt i det. Kanskje de blir bedt om å gi innspill på et spørreskjema. → Dette er ikke reell brukermedvirkning. (5/27)

som ofte er leger eller behandlere med høy status. De får servert kaffe og wienerbrød, og blir bedt om å signere på at de støtter prosjektet og har deltatt i det. Kanskje de blir bedt om å gi innspill på et spørreskjema. → Dette er ikke reell brukermedvirkning. (5/27)

Hastverksmedvirkning:

Forskeren sitter med 1000 oppgaver og å rekruttere brukermedvirkere er en av dem. Kvelden før søknadsfristen ringer de en kontakt i en relevant pasientorganisasjon og ber en ansatt i organisasjonen signere på at de støtter prosjektet. (6/27)

Den ansatte er glad for å støtte relevant forskning og signerer - men ingen pasienter er på noe vis involvert i selve prosjektet. Dette er ikke reell brukermedvirkning.

Begge disse formene har vært vanlig praksis, men jeg tror virkelig at vi kan gjøre bedre! (7/27)

Noen forskningsmiljøer tar brukermedvirkning på alvor, og da kan det hende de prøver
Puddelmedvirkning:
Forskningsenheten oppretter en 20% stilling som heter “erfaringskonsulent” e.l. De ansetter en høyt kvalifisert og dyktig kronisk syk person med relevant diagnose, (8/27)

som ofte er trygdet de resterende 80%.

Denne personen er nå alibi for all forskningen som skal gjennomføres på enheten, samtidig som de er ansatt og i praksis er kollega med forskerne de skal være korreks for. (9/27)

Puddelmedvirkning er såklart et stort skritt fram fra Wienerbrødmedvirkning og Hastverksmedvirkning, men i mitt syn er dette heller ikke god brukermedvirkning. (10/27)

Først og fremst fordi det er så stor maktforskjell mellom forskerne og pasienten og det er et avhengighetsforhold i form av ansettelsen. (11/27)

Hvis personen har god støtte fra forskningsmiljøet og får midler til å rekruttere og organisere en solid gruppe brukermedvirkere omkring seg, slik det gjøres nå på @REMEDY_center kan det derimot fungere godt. (12/27)

Men det er fortsatt risikabelt å legge så mye ansvar på én person.

Nylig har vi sett en ny trend - noe som sjokkerer meg i sin umoral, nemlig:

Fanklubbmedvirkning
For å sikre seg brukermedvirkere som er positive til sine prosjekter, (13/27)

oppretter forskerne en konstruert “pasientorganisasjon” som bare inkluderer pasienter som støtter deres metode. De rekrutterer medlemmer som de vet er ivrige støttespillere, og kaller det en pasientorganisasjon. (14/27)

For finansiørene, f.eks @stiftelsendam og @forskningsradet ser dette ut som reell brukermedvirkning - og forskerne kan håve inn millioner i forskningsmidler - samtidig som de slipper å forholde seg til slitsomme pasienter som kan ha kritiske spørsmål. (15/27)

Den organisasjonen jeg ser som gjør dette nå heter Recovery Norge. Dette hadde de ikke sluppet unna med på mange diagnoser, men siden det gjelder ME, en diagnose der underliggende sykdomsmekanisme enda ikke er godt forstått, er tydeligvis alt lov. (16/27)

Det virker åpenbart at vi er nødt til å endre tildelingskriterier og rutiner rundt brukermedvirkning, for å faktisk få de gode effektene som muliggjøres ved reell medvirkning. (17/27)

Reell brukermedvirkning kan bidra til at forskningsmidlene blir mer treffsikre og gir bedre ROI for samfunnet.

I min erfaring står det ikke på viljen. Både beslutningstagere, forskere og forskningsfinansiører ønsker å inkludere sluttbrukerne i forskningsprosjekter. (18/27)

Pasientene vil gjerne bidra. Men vi trenger et bedre rammeverk! Og heldigvis trenger vi ikke finne opp hjulet på nytt, for her er det gjort et veldig grundig arbeide i senere år. (19/27)

Samarbeide er veien
I Norge har vi en fantastisk helsefrivillighet som står klare til å bidra til å løse flere av folkehelseutfordringene som landet står overfor i kjølvannet av pandemien dagensmedisin.no/vi-kan-bidra-t… (20/27)

Denne helsefrivilligheten består av ulike typer organisasjoner. Brukerne av helsetjenester er organisert i pasientorganisasjoner. Disse organisasjonene eies og drives av pasientene selv, med ideelle formål, (21/27)

som regel med en landsdekkende demokratisk struktur.

Pasientorganisasjoner kan få statsstøtte - et system som forvaltes av BufDir, bufdir.no/tilskudd/funks… (22/27)

på oppdrag av Kultur- og likestillingsdepartementet med midler fra statsbudsjettet.

Arbeidet med å lage det nye regelverket for pasientorganisasjoner i 2019 var en prosess som gikk over mange år med svært gode medvirkningsprosesser (23/27)

av BufDir i tett samarbeide med Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon. Resultatet er et juridisk rammeverk som regulerer de selvstendige pasientorganisasjonene i Norge. (24/27)

Pasientorganisasjonene må oppfylle kriteriene i forskriften for å kunne få tildelt offentlige midler.
lovdata.no/dokument/SF/fo…
Forskriften er en del av Norges Lover, vedtatt i Stortinget etter en grundig demokratisk prosess. (25/27)

Når vi nå trenger å utforme tydeligere prosesser for brukermedvirkning i helseforskning, mener jeg vi bør legge dette rammeverket til grunn.
(26/27)

I tillegg må selvfølgelig brukermedvirkning tas med i overhead når forskningsmidler tildeles. Det skal ikke koste forskerne eller pasientorganisasjonene noe å gjøre denne jobben godt, det er et tiltak som er viktig for god forvaltning av samfunnets midler. dagensmedisin.no/debatt-og-kron…

@FFOtweet @JOHesselberg @legeforeningen @ninaforskno @idasvege

Bildet er tatt i forbindelse med vår @LindAlliance prosess som del av prosjektet "Ingenting om oss uten oss" - støttet av @Helsedir og med veiledning fra min mentor @sally_crowe revmatiker.no/dette-mener-pa…

Jeg fortalte om bakgrunnen for prosjektet på dette seminaret i regi av forskningsrådet og OsloMET i januar i år:

@MariBjor dette også relevant for forskning på #LongCovid

Presisering: Jeg mener at organisasjoner som kvalifiserer for støtte fra BufDir ved å fylle disse kriteriene (§ 14) er de som bør ha kredibilitet som brukermedvirkere på systemnivå i Norge:
lovdata.no/dokument/SFO/f…