Thread by @noren_elisabeth

Här är liverapport från @SFAMSverige s torsdagsmöte om postcovid. Anna Flod inleder med att säga att både patienter och pionjärer inom klinik och forskning bidragit till lärandet. Snyggt!

Läget var oklart i början, säger Ulf Måwe. Både patienter och allmänläkare var utsatta. Kollegial diagog är viktig och därför inlagd i fortbildningen. Men verkligheten är full av arbete och det är svårt att hinna lära sig nytt.

Allmänläkare i länder där man oftare gör hembesök, t ex Italien, dog som flugor i början av pandemin. Det var otäckt, säger Ulf. De behövde veta mer. Det var bakgrunden till att man hållit ca 20 möten om covid sedan våren 2020. Dagens möte är nr 50 någonting.

Nu Christer Lidman, vid infektionskliniken och postcvidmottagningen Karolinska. Rivstart med info om remisskriterierna. De träffar en selekterad grupp med 50% sjukskrivning eller mer. (Jag tänker att denna grupp är ganska stor, vilket visas bl a genom 6-12 mån väntetider.)

Han berättar om historiken på Karolinska, Solna och Huddinge och övergår till att berätta om vad som bedöms.

Typisk patient på mottagningen är kvinna, 20-65 år. Inte sjukhusvårdade pga covid. Tidigare fys aktiva, ofta akademiker.
(Inte helt representativt för patientgruppen i stort, talar kanske mer för att dessa tar sig fram i vården?)

Typiskt förlopp. Kan bli bättre el sämre av re-infektion/vaccination. Kurvan inte heller flack utan med variationer, typ skov.

Han drar ett patientfall med typisk POTS. Pulsökning 40 vid uppresning. Lätt att missa om man inte ser detaljer i långtids-EKG och tester. Vi läkare är ovana vid att tolka dessa undersökningar, säger han. Sedan draar han ännu ett fall med IST Inappropriate sinus tachycardia.

Lätt att feltolka, säger han ödmjukt, och vill uppmuntra till att titta på kurvor och inte bara utlåtanden. Eller fråga någon kunnig hjärtläkare. Han pratar om olika typer av hjärtpåverkan.

Vid mikrovaskulär dysfunktion ses fläckformad nedsättning av genomblödning i hjärtmuskeln. Det är alltså inte kärlKRAMP i kranskärl utan en annan mekanism. Det var område 1, hjärta, som bedöms av läkare på postcovidmottagningen.

Område 2 : lungor. Olika typer av undersökningar kan visa dessa. Ofta hörs inget på lungorna. Viktigt att göra skiktröntgen av lungorna med in- och utandning för att hitta s k air trapping. Fortfarande oklart hur detta hör ihop med postcovid.

Patienterna verkar ha svårt att tillgodogöra sig syre i lungor och vävnader! Lägre kapacitet vid anstränging pga detta.

Fysioterapeuter kan testa andningsövningar, stärka inandningsmuskulatur. Även inandningsmediciner kan hjälpa.

Område 3: Hjärnan. Påtaglig kognitiv nedsättning. "Använder lappar hela tiden, glömmer bort lapparna". Andra har huvudvärk i månader och år. Hjärntrötthet inte unikt för postcovid, men oklart om det är samma mekanism som för andra orsaker.

Olika förklaringar som verkar möjliga/troliga.

Både forskning och klinikens egen erfarenhet visar tecken på hjärnpåverkan, nedsatt glukosmetabolism i vissa defininerade delar av hjärnan. Man vet ännu inte vad detta står för.
Patienterna får påverkan på livskvalitet pga dessa nedsättningar.

Nervpåverkan på ben och fötter förekommer också. Samstämmiga patientbeskrivningar, vanliga nervundersökningar är ofta oklara. Biopsi för att se påverkan på tunna nervfibrer ger svar, men görs bara i Lund. "Finns ändå inget sätt att behandla" säger Christer lite sorgset.

Nu om bakslag och "PEM". Mycket vanligt fenomen även vid ME. Pacing viktigt, att hitta aktivitetsbalans.

(Min kommentar: Detta kan vara första gången som många allmänmedicinare hör detta! Bra!)

Om olika strategier för symtomlindrande behandling eller andra insatser. Optiker ofta bättre instans än ögonläkare.
Christer flaggar för att kylskåpet än nära när man är hemma, och att sängliggande kan försämra inslag av dysautonomi.

Vanliga blodprover ofta normala, vissa avvikelser man hittar är höjt calcium.

(Dock inget om cortisol, cytokiner och interleukiner mm. Tror ej dessa kollas regelmässigt på kliniken.)

Lite om olika teorier, och om hur olika studier testar behandlingar mot dem. Christer tror att det är mer än en mekanism.
Sedan pratar han om Paxlovid som akutbehandling och kriterierna för detta. Problem är att medicinen kan krocka med andra läkemedel t ex antibiotika,

blodfettsmediciner och hjärn-/nervmediciner. Han hänvisar till Infektionsläkarföreningens lite restriktiva rekommendationer.

(Blir intressant att höra om Petter nämner den stundande behandlingsstudien på postcovid!)

Nu över till @BrodinPetter! Han ursäktar sig för att bilderna är på engelska, men han föreläser nästan uteslutande på engelska.
(klass!)
Petter ska berätta om det internationella forskningsnätverket han är medlem av. De samlar in och delar data, och vet redan nu mycket!

Viktigt att lära sig varför olika individer får de olika följder som uppstår, oavsett om akut svår covid, MIS-C/A, svår hepatit eller postcovid. Man måste samla mycket info från hela världen för att dra slutsatser.

Olika svar på den akuta infektionen ger olika konsekvenser. Ålder, rökning, genetik, könsskillnader...

Han ser paralleller mellan MIS-C och postcovid. Fördröjd reaktion efter mildare inledande infektion. Spikeproteinet kan binda till vita blodkroppar (T-celler) och ge okontrollerad inflammation. Men varför sker det fördröjt och inte genast? Troligen för att den sker i tarm och

inte i luftvägarna. Man har hittat virus i tarm i flera månader efter akut infektion, både hos barn och vuxna. Även i B-celler (också vita blodkroppar) hos frisk vuxen organdonator hittar man kvarvarande virus.

Spikeprotein som tar sig från tarm in i dess blodkärl kan reta till inflammation.
Vad har vi lärt oss om postcovid? Petter leder en grupp som samlar de svåraste fallen.

Eftersom det är svårt att påvisa fel hos en del, har delar av kåren misstrott patientena, och det är hemskt, säger Petter. Att vi inte hittar objektiva fynd betyder inte att patietnerna ljuger, utan att vården inte hittat fynden ÄNNU.
(Word!)

Gruppen forskar på de svårast sjuka (ej respirator) som har objektiva fynd, PCR-bekräftade, för att kunna dra slutsatser om dessa till fromma för alla postcovidpatienter.

Vad beror postcovid på? Olika teorier. Supergen-aktivering som vid MIS-C, autoimmunitet eller kvarvarande virus som vid MIS-C.

Det finns stöd för kvarvarande virus i den globala kohort som undersöks. Fynden beror inte på vaccination.
Supergenaktivering som MIS-C kan däremot AVSLÅS som orsak.

Re-aktivering av Epstein-Barrvirus ses. Möjlig förklaring är att immunsystemet "skruvas ner" som släpper upp EBV och möjligen ger kvarvarande covidreservoarer.

Påverkan på cortison och HPA-axeln ses, och inte på något sett som vid "stressreaktion" utan en annan bild med lågt cortisol och lågt ACTH.

Kronisk aktivering leder med tiden till autoimmunitet, säger Petter. Det finns också starkt stöd för kvarvarande virus.
Mikroblodproppar påverkar kärlväggar och ger inflammation och förklarar troligen mycket av postcovidsymtomen.

Nu berättar han om dagens stora nyhet, Prolificstudien, som testas mot postcovid. Det görs på Karolinska, och parallellt även vid bl a Stanford och Yale. 15 dagars behandling och utförlig uppföljning.

Inom parentes har amerikanska studier på veteraner visat att 5 dgr Paxlovid minskar risken för att utveckla postcovid.

(Det borde påverka indikationen att ge Paxlovid, kan man tycka. Ping Gisslén och övriga.)

Slut på Petters presentation, dags för frågor.
Q: Vad har ni lärt om andra virus?
A: Mycket, bl a om antikroppar mot interferon mm vid influensa.

Q: Paralleller till ME? Liknande bild, men oklar koppling till infektion?
A: Postcovid en form at SARS-utlöst ME, ME postcovidliknande tillstånd från annan infektion. Felreglering i immunsystem ses vid både ME och postcovid. Olikheter och likheter. Nu lämnar Petter mötet.

Moderatorn Lars Bäcklund säger att det var mycket ny kunskap under presentationerna.
Q1: Varför många akademiker?
Q2: Ang hjärntrötthet: Som vid avslutande av antidepressiva. Slående likhet.

A: Det kommer inga riktigt bra svar på dessa. Jag ser ju att denna fördelning är uttryck för vilka tar sig fram till mottagningen. Berättar det, liksom berömmer SFAM för presentation av hög klass.

Någon uttryckte dessförinnan tvivel över att man tittar "så molekylärt" på denna sjukdom. Måste ha helhet, psykosocialt mm... Jag kommenterar att det är bra med helhet men att det globalt inte är några tvivel om kopplingen SARS2 och postcovid.

Christer lämnar samtalet och tackas för bra insats. Nu är det bara SFAM kvar.
Man ska inte betrakta postcovid som en kvinnosjukdom, säger en deltagare. Han menar att han och kollegorna inte har så många patienter med postcovid, men dessa varit utmattningsnära innan infektion.

(Glest twittrande nu pga att jag deltar i diskussionen.)

Spännande med behandlingsstudien, säger en. Sedan inflikar jag lite om vikten av att betrakta postcovid som en paraplydiagnos med olika symtomkluster. Och att lyssna på patienter med tidigare erfarenhet av utmattning - de beskriver ofta att deras nuvarande tillstånd är något

annat än utmattning, t ex vad gäller reaktionen på fysisk aktivitet. Utmattade blir ofta bättre av detta, postcovid ofta sämre. Viktigt att lyssna på vad patienterna berättar.

Återigen en person som säger att det psykosociala är viktigast. "Inga undersökningar visar ju något, och ingen behandling finns."
Jag inflikar behovet av att utreda för att möjliggöra symtomlindrande behandling. Sådan kan höja livskvalitet och funktionsförmåga, mkt viktigt både

för individen och samhället.
Moderatorn Lars är en pärla och håller med, och problematiserar mörkertalet och kollegornas kunskapsnivå.

I chatten pågår en liten debatt om psykoneuroendokrinoimmunologi (dagens längst ord?) och hur det psykosociala påverkar kroppen. "Vi är alla biologiska varelser i en social kontext".
Öh, ja. Ska vi låta bli att undersöka och behandla personer medicinskt på grund av det?

Ulf säger att läkarna måste bli bättre på att lyssna. Vi missar för mycket.
Lars pratar lite mer om Paxlovid. Ingen i gruppen har testat att förskriva det.

Nu slutar mötet. Mina reflektioner:
HÖG klass på innehållet! Mycket är sådant som vi sedan länge spridit via Läkare till läkare, men som inte rikigt tagits på allvar av kåren. Nu säger kliniska och forksningsexperter samma sak som patientexperterna. Underbart.

Det är som att spotta på stenen, till sist är den blöt...
Fint av @SFAMSverige att arrangera dagens möte. Det är svårt att värja sig mot världens samlade framsteg. Tack @BrodinPetter m fl!
SLUT