Det har varit en matig webinarievecka! Här kommer en efter-tweet från ett forskningsnätverksmöte arrangerat av @surf4children.
Denna gång med den nederländske PEM-forskaren Bren Appelman vid Uni of Amsterdam, som bjöd på en riktigt snygg och stringent presentation. 🧵 @surf4children På postcovidkliniken i Amsterdam har man mött ca 11k patienter. Majoriteten har fatigue, PEM och POTS, och fokus ligger på symtomlindring med off-label-förskrivning. Nu 2025 öppnar man även en pediatrisk mottagning.

@DaniBeckman bad mig göra om onsdagens tråd, men utan en del av bilderna. Of course! 🧵
Hennes bakgrund är inom neuroinflammation och Alzheimers, men har nu mer fokus på virologi. Olika virus skadar celltyper i hjärnan på olika sätt. @DaniBeckman Blodhjärnbarriären är inget självklart skydd mot infektion. Covid kan "kapa" olika celltyper (immunologiska, kärl etc) och är värre än influensavirus. Coronavirus är effektiva i att infektera hjärnceller.

Live-tweet från @DaniBeckman på @goteborgsuni!
Hon är verksam i Kalifornien och kombinerar högresonansmikroskopi med olika markörer för att synliggöra bl a covids effekter på hjärnans vävnader.
Häng med! @DaniBeckman @goteborgsuni Hennes bakgrund är inom neuroinflammation och Alzheimers, men har nu mer fokus på virologi. Olika virus skadar celltyper i hjärnan på olika sätt.

Varför JO-anmäler Covidföreningen Socialstyrelsen?
Jo, för att de brutit mot lagen och inte diariefört skrivelser från oss. Därmed blir det svårt att granska myndighetens ställningstaganden och resonemang.
Vilken slump att just våra texter försvann.

🧵sverigesradio.se/play/artikel/8… Oseriösa texter undantas från lag om diarieförande. Gäller det här?
Bilda din egen uppfattning om de är sakliga eller stolliga.

Juni 2023:
Denna text skickades strax efter projektstart.
Efterfrågat av SoS, ej diariefört. 🗑️
covidforeningen.se/svar-pa-social…

Med en blinkning till Uffe-Puffe, 75 idag, säger jag:
En inställd livetweet om WHO-webinariet är också en livetweet. Fast i efterhand. 😉
Materialet finns på för den som vill läsa mer. iECHO.org Hannah Davies sammanfattade studien Long Covid Science Research and Policy, som hon är en av medförfattarna till, tillsammans med bland annat Ziyad Al-Aly.

Del 2 från mötet med OECD/EU/WHO: Nu om High level policy address: The lingering effects of Long COVID on society and the healthcare system.
Först ut är belgaren Pedro FACON. Tidigt sågs en ideologisk strid. En del såg det som påhittat. Ett belgiskt projekt som följt stor kohort har varit upplysande. 10% hade inte tillfrisknat alls eller bara lite. 60% av dessa har haft nedsatt arbetsfömåga. 37% upplever ekonomiska konsekvenser.
Man behöver förstå hur postcovid påverkar både primärvård och sekundärvård.

Nu börjar mötet "Supporting Long COVID patients: insights and action" - möte med OECD, EU-kommissionen och WHO. Det är en kickoff för ett tvåårigt projekt om postcovid.

Första talaren nämner att det är fel att tro att pandemin är slut. Hon är tacksam över dagens talare, det är inte självklart att gå emot andan att pandemin är över. Det är en stor social, mänsklig och ekonomisk utmaning. Mycket återstår vetenskapligt, diagnostiskt mm. Hon uppskattar prevalens till minst 10%.
Arbetet med postcovid kräver samma typ av samarbeten som klimatarbetet.

Det verkar som att en del kollegor blandar ihop postcovid (och ME) med depression och utmattning i något slags luddig kökkenmödding.
Låt mig dagen till ära få lära er två viktiga frågor att ställa, som kan bringa klarhet! 🧵 >>
#LongCovidAwarenessDay Fråga 1)
Hur blir det när du anstränger dig?

Vid depression ger fysisk aktivitet ofta symtomlindring. Ev andnöd, bröstsmärta, ångest eller trötthet avtar.
Vid postcovid blir de flestas symtom sämre, och många beskriver sjukdomskänsla, feber, köld efter ansträngning. >>

Hearing om postcovid i amerikanska senaten. Jag testar att livetweta en stund. Rumemt är fullt och många tittar på tv och livestream. Många har en känsla av att ngt är på gång, något vi inte uppmärksammat, säger Sanders. Vi vill lyssna på er.
16 milj amerikaner bedöms drabbade. Två patienter, inkl en atlet, kommer tala, liksom en förälder till ett sjukt barn. Sedan kommer expertpanelen med läkare & forskare
Allvarliga kardiologiska och neuropsykiatriska symptom förekommer, som kan förekomma flera år. Fatigue, brain fog mm. Alla mkt funktionsbegränsande.

Här är liverapport från @SFAMSverige s torsdagsmöte om postcovid. Anna Flod inleder med att säga att både patienter och pionjärer inom klinik och forskning bidragit till lärandet. Snyggt! Läget var oklart i början, säger Ulf Måwe. Både patienter och allmänläkare var utsatta. Kollegial diagog är viktig och därför inlagd i fortbildningen. Men verkligheten är full av arbete och det är svårt att hinna lära sig nytt.

Om du inte ska se på Love Island ikväll, se det här istället: Gratis webinarium om postcovid med forskareliten inom immunologi och infektionsmedicin. 💪
Start kl 19. Om jag orkar, livetweetar jag.
bigmarker.com/oup-academic-m… Ok, jag är redo men tydligen har moderatorn problem med tekniken. Inga problem. Detta är värt att vänta på. 😃

Nyheter från utlandet:
”… 3% of the population in the US with long COVID… Inflammation is a common thread across all… a slow moving train rather than an emergency… this is an inconvenient truth, long COVID.”

När ändras det 🇸🇪 narrativet om postcovid?
fortune.com/well/2023/01/2… Rubriken är smashing:

Leading COVID expert says not enough is being done to help long haulers: “There’s no excuse for this”

Idag reppar jag @covidforeningen som panelist på @sls_sv symposium om rehab vid postcovid. Jag kommer inte livetweeta men ska försöka skriva lite då och då under dagen. Thomas Lindén från Socialstyrelsen inledde programmet. Han vill överföra kunskap från postcovid till vården av andra sjukdomar vi inte varit så bra på, t ex ME. Bra!

Idag kl 14: Livestreamad konferens om postcovid, i samarbete mellan EU och USA. Vi i Läkare till läkare verkar ha smittat JÄTTEMÅNGA över hela världen med vår information?
Eller så handlar det om världsomfattande, långvarig sjukdomsbörda efter covid.🤔health.ec.europa.eu/events/online-… Inledningstalaren betonar behovet av kunskap om multimorbiditet, och uppskattar förekomsten av longcovid i Europa till 17 miljoner människor.