Thread by @Pflegeherz12

1/1 Aus der Sicht einer Wissenschaftlerin sicher verständlich. Aus der Sicht von Betroffenen und deren Angehörigen allerdings eine Katastrophe. Ich bin schon lange der Meinung, Long/Post Covid Betroffene nehmen dasselbe Schicksal wie ME/CFS Betroffene. Bitter ist das...

https://twitter.com/EckerleIsabella/status/1656991642711126016

2/1 Wie sich das aus Sicht von Betroffenen und deren Angehörigen anfühlt?
Da sind Menschen unterschiedlichen Alters, die ein Leben vor dem Infekt geführt haben, Träume hatten und selbst in späteren Lebensjahren noch Ziele vor Augen hatten.

3/1 Nicht wenige davon haben sich während der Arbeit infiziert, weil relevant viele Betriebe Schutzmaßnahmen, wenn überhaupt, nur sehr rudimentär eingehalten und ebenso inkonsequent kontrolliert haben.

4/1 Ich war selbst 1 1/2 Jahre Coro-Tester und habe da in Abgründe geblickt. Das begann bei einfachsten Hygienemaßnahmen, für die einfache Haushaltsreiniger als ausreichend deklariert wurden, und endete dort, wo MNS nur getragen wurden, wenn Vorgesetzte in der Nähe waren.

5/1 In vielen Bereichen, beispielsweise in der Behindertenpflege, waren und sind Beschäftigte einem extremen Risiko ausgesetzt. BewohnerInnen akzeptieren überhaupt keine Schutzmaßnahmen. Sie halten auch keinen Abstand ein usw.

6/1 Man sieht das alles und sieht auch die besondere Gefährdung der Beschäftigten. Man führt verzweifelte Kämpfe mit Vorgesetzten und Geschäftsführungen, die das alles müde ablächeln und sich selbst nicht ausreichend daran halten.

7/1 Sich insbesondere in diesen Bereichen zu infizieren, ist vorprogrammiert. Und entsprechend viele hat es getroffen. Ist das passiert, beginnt der nächste Spießrutenlauf. In der Regel weisen solche Betriebe die Schuld weit von sich.

8/1 Sie behaupten treuherzig, Betroffene hätten sich eben privat infiziert und müssen jetzt schauen wie sie durch die Zeit kommen. Der nächste Spießrutenlauf ist der Gang durch die medizinische Versorgung.

9/1 Meine Sicht der Dinge? Relevant vielen MedizinerInnen fehlt das nötige Wissen und Interesse, sich mit eher ungeliebten Erkrankungen zu beschäftigen, überhaupt Wissen dazu anzulesen. Sie haben ihr Programm und ziehen es durch.

10/1 Passen Symptome nicht dort hinein, wird das als irgendwie psychisch/psychosomatisch abgefertigt. Diagnosen wie G93.3 und U09.9 müssen regelrecht erkämpft werden.

11/1 Relevant oft wird der Long/Post Covid Status als "nicht näher bezeichnete Erkrankung der oberen Atemwege - ICD10 Schlüssel J06.9 - sowie Depression - ICD10 F32.9 - abgeurteilt. Gelegentlich auch als Anpassungsstörung - F43.0.

12/1 Wen wundert es da, wenn Krankenkassen nach ihren Analysen auf die Idee kommen zu sagen, F Diagnosen korrelieren mit J Diagnosen, was auffällig ist. Leider weiß ich viel zu genau wie Krankenkassen Analysen fahren:

dak.de/dak/gesundheit…

13/1 In meiner Zeit als Projektmitarbeiter einer KK programmierte ich unter anderem solche Analysewerkzeuge in Access Basic. Seitens der KK werden also offenbar ganz andere Rückschlüsse gezogen, weil sie nur das auswerten können, was ihnen geliefert wird.

14/1 Auf der Betroffenenseite steht ein Mensch der zuschauen kann, wie er wöchentlich weniger wird. Relevant oft schließt sich LC auch PEM an. Betroffene stehen also morgens vor der Entscheidung, waschen sie sich die Haare, oder gehen sie nachmittags spazieren. Mehr geht nicht.

15/1 Nicht, weil sie faul sind oder psychisch neben der Spur, sondern weil sie körperlich dazu nicht in der Lage sind. Mit beginnendem Crash verstärken sich Schmerzen, kognitive Störungen,

16/1 neurologische Symptome wie Gangunsicherheit und ein Bewegungsbild entwickeln sich, die an Chorea Huntington erinnern. Belächelt von oft scheinbar ahnungslosen HausärztInnen und selbst Neurologen.

17/1 Man erlebt das tatsächlich, dass sie die Nutzung eines Rollators regelrecht mitleidig bis verdeckt spöttisch belächeln, weil auch sie starr in ihrem Diagnostikschema wohl gefangen sind.

18/1 Für Angehörige der Betroffenen ist das schon allein menschenverachtend, mit ansehen zu müssen wie ein Mensch immer weniger wird, und andererseits auf taube Ohren stoßen, weil sie über eine Erkrankung sprechen möchten, die nicht sein darf.

19/1 Das alles ist jetzt noch harmlos, charmant formuliert. Was das wirklich bedeutet, lässt sich mit anständigen Worten wohl nicht beschreiben.

20/1 Ich bin dankbar für den gestrigen #MEAwarenessDay. Aber ich bin viel zu erfahren um nicht zu wissen, das ist ein Strohfeuer, das schnell wieder erlöschen wird. ME/CFS Betroffene machen das seit Jahrzehnten mit.

https://twitter.com/Pflegeherz12/status/1656981654966001664

21/1 Dankbar bin ich auch MedizinerInnen wie @C_Scheibenbogen, Psychologen und Psychotherapeuten wie @GrandeBettina , Neurologen wie @neurostingl und der Schweizer Neurologin M. Strasser, die stetig neue Erkenntnisse in die Öffentlichkeit bringen und Betroffenen damit beistehen.

22/1 Eine Pandemie hat erst ihr Ende erreicht, wenn auch die Folgen der Pandemie zumindest abgeflacht worden sind und die Versorgung der Betroffenen zumindest in materieller Sicht gesichert ist. Beides kann ich derzeit leider nicht einmal ansatzweise erkennen.

23/1 Ist das nicht bitter, wenn man solche Worte selbst als Profi mit jahrzehntelanger Berufserfahrung sagen muss? Man mag sich gar nicht vorstellen wie es denen ergeht, denen med. Wissen fehlt und die auch nicht über genügend Beistand verfügen.

24/1 Das passt nicht zu einem Land, das als eines der reichsten Staaten der Erde gilt...

25/1 Und auch das: Wenn mir vor 10 Jahren jemand erzählt hätte, Deutschland würde sich so entwickeln, hätte ich das nicht geglaubt. Völlig unvorstellbar, dass tausende und abertausende Betroffene derart ungebremst vor die Wand gefahren werden;

26/1 dass Politik, Medizin und große Teile der Bevölkerung derart rücksichtslos für persönliche Freiheit alles ignoriert und negiert; dass MedizinerInnen sich Klein-Klein Kriege ob Deutungshoheit liefern und öffentlich austragen, und vieles mehr.

27/1 Eigentlich dachte ich immer, zumindest die Profis unter uns halten zusammen und kämpfen für und mit denen, die krank, schwächer und weniger durchsetzungsfähig sind. Die gesamte Situation bringt gerade meine Urfesten bis auf die Grundmauern durcheinander...

28/1 Ein paar Worte noch...
Was mich erschüttert? Zur Zeit meines alten Profils hier (20/21/22) war die MediBubble sowas wie eine eingeschworene Gemeinschaft. Wir haben gemeinsam für Betroffene informiert und gekämpft. Das hat sich alles unschön verändert. Jede(r) gegen Jede(n).