Share this page!

Enter URL or ID to Unroll

You can paste full URL like: https://x.com/threadreaderapp/status/1644127596119195649
or just the ID like: 1644127596119195649

How to get URL link on X (Twitter) App

  1. On the Twitter thread, click on or icon on the bottom
  2. Click again on or Share Via icon
  3. Click on Copy Link to Tweet
  4. Paste it above and click "Unroll Thread"!
  5. More info at Twitter Help
Sandra Carius Profile picture
@sandrasuirac
May 26, 2023 • 22 tweets • 8 min read • Read on X
Erlebnis einer 12jährigen in einer dt. Uniklinik, festgehalten in einem Comic … hinterlässt Fassungslosigkeit …

Wer setzt sich endlich dafür ein, dass #mecfs-Betroffene in deutschen Krankenhäusern adäquat behandelt und nicht mehr MISSHANDELT werden?

@DKGev Image
@NGKGermany
@RPiepenhagen
@FatigatioeV
@dg_mecfs
@LVStiftung
@LongDeutschland
@FarazFallahi
Was es braucht, um dies zu verhindern:

AUFKLÄRUNG & FORTBILDUNG zu #MECFS in ALLEN med. Fachberufen im stationären UND im ambulanten Bereich

und somit

Verständnis, dass es sich um KÖRPERLICH Schwerkranke handelt, selbst wenn bisherige Standarddiagnostik unauffällig ist.
Fortbildungsmöglichkeiten bestehen, sie müssen nur genutzt werden:



mecfs.de/was-ist-me-cfs…
mecfs.de/was-ist-me-cfs…
Auch für PsychotherapeutInnen gibt es neueste krankheitsspezifische Erkenntnisse, die ernst genommen und genutzt werden müssen, damit #MECFS-Betroffene nicht weiterhin in ungeeigneter psychiatrischer oder psychosomatischer Behandlung feststecken und teils schwer geschädigt werden
In der gesamten Gesellschaft bedarf es einer Aufklärungskampagne für #MECFS. Neben einigen engagierten Fachleuten (z.B. @C_Scheibenbogen) kämpfen Betroffenenverbände händeringend darum, manche schon seit Jahrzehnten. Hier Beispiele (nicht abschließend, bei Bedarf Ergänzung):
Der @FatigatioeV ist die größte und älteste Patientenorganisation für #MECFS in Deutschland mit mehr als 2000 Mitgliedern und wird dieses Jahr 30 Jahre alt:
fatigatio.de
Image
Die Initiative @nichtgenesen entstand anlässlich der vielen Covid-Langzeitfolgen. Über die ganze Situation von Betroffenen, mit #MECFS, insbesondere aufgrund #LongCovid und #PostVac klärt die Broschüre von @nichtgenesen auf:

drive.google.com/file/d/1aFJKCv…
Etwa 80.000 Kinder und Jugendliche sind von #MECFS betroffen. Die Initiative NichtGenesenKids @NGKGermany bietet ihnen (auch mit #LongCovid und #PostVac) und ihren verzweifelten Eltern eine Plattform (dort auch Erfahrungsberichte):

nichtgenesenkids.de
Weitere hervorragende engagierte Initiativen:





usw. …lost-voices-stiftung.org
mecfs.de
longcoviddeutschland.org
elias-ev.de
mecfs-kinder-muc.de
Aktueller Film des ZDF (15min) über die Krankheit:

Für diejenigen, die noch mehr wissen möchten zum Krankheitsbild #MECFS und den Versorgungsproblemen und der Not der Betroffenen, hier eine gute ARTE-Doku (53 min):
Der preisgekrönte Dokumentar-Film „Unrest“ berührt schon nach wenigen Minuten:
Warum gerade #MECFS-Erkrankten schnell geholfen werden muss, ist hier gut zusammengefasst:
Weiteres zertifiziertes Fortbildungsangebot und notwendiger Überblick für jeden Hausarzt in Form eines hervorragenden Artikels von @RenzPolster et. al.:

link.springer.com/article/10.100…
Das Comic als Video animiert, toll zum Mitlesen:
Hier ein weiterer erschütternder Erfahrungsbericht, der zeigt, dass sich bei der Behandlung und Versorgung von #MECFS-Betroffenen noch viel Umdenken geschehen muss:
Von #mecfs betroffene Kinder und Jugendliche erleben ähnlich entwürdigende Situationen mit unwissendem med. Personal auch in anderen Ländern, hier Beispiele aus der Schweiz:
Zustandsverschlechterung durch falsche med. Behandlung von Kindern und Jugendl. mit #mecfs erleben diese Ärzt*innen / Therapeut*innen nicht mehr, da sie zeitversetzt eintreten (PEM). Dies erleben dann die Mütter, die für ihr Kind kämpfen & dann als Verursacher betrachtet werden:
Die fünf diagnostischen Fallen bei krankhafter Erschöpfung und #mecfs:

Empfehlungen der @dgimev, so simpel wie wirksam,

hier einfach erklärt und schnell gelesen für JEDEN Mediziner:


@NichtGenesen
@NGKGermany
@FatigatioeV
@GrandeBettinamedical-tribune.de/medizin-und-fo…
Jonas‘ Geschichte ist ergreifend …

im Krankenhaus hilflos ausgeliefert …

Notfallknopf, um sich von einem quälenden Arzt zu befreien.

Ein weiteres Beispiel für die grundlegende Unfähigkeit des deutschen Gesundheitssystems, sich auf schwerkranke #mecfs-Betroffene einzustellen.
Unfassbar, was dieser Mutter mit ihrem schwer #MECFS-kranken Kind in einem deutschen Krankenhaus widerfahren ist.

Wer setzt sich endlich dafür ein, dass #mecfs-Betroffene in deutschen Krankenhäusern adäquat behandelt und nicht mehr MISSHANDELT werden?

• • •

Missing some Tweet in this thread? You can try to force a refresh
　

Keep Current with Sandra Carius

Sandra Carius Profile picture

Stay in touch and get notified when new unrolls are available from this author!

Read all threads

This Thread may be Removed Anytime!

PDF

Twitter may remove this content at anytime! Save it as PDF for later use!

Try unrolling a thread yourself!

how to unroll video
  1. Follow @ThreadReaderApp to mention us!

  2. From a Twitter thread mention us with a keyword "unroll"
@threadreaderapp unroll

Practice here first or read more on our help page!

More from @sandrasuirac

Sandra Carius Profile picture
Feb 27
Was genau ist der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA)?

Hier ein kurzer Erklär-Film (4 Min.)


und eine Info-Broschüre:


oder nachfolgend weiterlesen … player.vimeo.com/video/157126403
g-ba.de/downloads/17-9…
Image
Der G-BA ist oberstes Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung der gesetzl. Krankenversicherung:

Hier legen Organisationen der Krankenkassen, (Zahn-)Ärztinnen, PsychotherapeutInnen & Krankenhäuser verbindliche Vorgagesetzl den Bereich der gesetzl. Krankenvers. fest. Image
Der Bundesgesetzgeber hat im Sozialgesetzbuch Fünf () nur einen Rahmen festgelegt.

Dort steht aber nicht, welche konkreten Behandlungen/ Versorgungsformen unter welchen medizinischen, organisatorischen und Qualitäts-Vorgaben erbracht werden können …gesetze-im-internet.de/sgb_5/
Read 23 tweets
Sandra Carius Profile picture
Feb 26
Zum Beschluss des G-BA über die Long-COVID-Richtlinie (einschließlich #MECFS und #PostVac) von 21.12.2023 liegen nun die Tragenden Gründe vor.

Hier der Beschluss, um den es geht:

g-ba.de/downloads/39-2…
Image
Das Dokument der Tragenden Gründe enthält neben der - wie der Name schon verrät - Begründung des Beschlusses auch zahlreiche Verfahrensdokumente, wie Stellungnahmen und Wortprotokoll zur Anhörung, und umfasst mehr als 600 Seiten:

g-ba.de/downloads/40-2…
Image
Ein paar vor allem für Betroffene wesentliche Punkte fasse ich nach und nach zusammen:

Die Richtlinie soll die Versorgung verbessern und insbesondere lange „Odysseen“ der Betroffenen vermeiden: Image
Read 9 tweets
Sandra Carius Profile picture
Dec 21, 2023
Die Sitzung ist vorbei, der G-BA hat die neue Long-CoV-Richtlinie (#postCOVRL) nach 2,5 Stunden Beratung beschlossen.

Wenn auch von außen schwer nachvollziehbar, so gibt es doch einige sehr gute Regelungen, die erwähnenswert sind und absolut hoffnungsvoll stimmen.
Nicht durch den Titel der Richtlinie täuschen lassen:

Sie umfasst nicht nur Post- oder #LongCovid, sondern ALLE postinfektiösen Erkrankungen einschließlich #MECFS und ausdrücklich auch #PostVac sowie auch ME/CFS mit anderer (nichtinfektiöser) Ursache.
Die Richtlinie führt Belastungsintolleranz und #PEM als Symptome auf und sieht vor, dass hierauf bei Diagnostik und Therapie Rücksicht genommen wird.

Insbesondere die Nutzung der Möglichkeiten der Telemedizin und aufsuchender Versorgung (Hausbesuche) wird ausdrücklich angeregt.
Read 10 tweets
Sandra Carius Profile picture
May 15, 2023
IQWiG-Abschlussbericht zum Kenntnisstand #MECFS veröffentlicht.

Pressemitteilung:
iqwig.de/presse/pressem…

Abschlussbericht:
iqwig.de/download/n21-0…

Nachfolgend eine ZUSAMMENFASSUNG ausgewählter Punkte (auch im Vergleich zum Vorbericht):
1/17
Für kogn. Verhaltensth. (CBT) gibt es Anhaltspunkte eines vorübergehenden Nutzens bei leicht bis moderat Betroffenen.

NEU:
Es gibt aber KEINEN Nutzennachweis für Aktivierungstherapie (GET);
vielmehr lassen sich schwerwiegende Nebenwirkungen durch GET NICHT ausschließen
2/17 Image
Mein Fazit hierzu:
Die in den letzten Jahrzehnten durchgeführten zahlreichen Studien zu Aktivierungstherapie (GET) waren bislang weitgehend nutzlos.
3/17
Read 17 tweets
Sandra Carius Profile picture
Mar 8, 2023
Wir brauchen dringend AUFKLÄRUNG zu #MECFS als schwerste Ausprägung von #LongCovid und #PostVac bei Ärzt*innen, Schulen, Jugendämtern, Krankenkassen usw. … Image
#MECFS wird von Ärzt*innen oft falsch diagnostiziert, etwa als Neurasthenie, eine psychische (neurotische) Erkrankung. Dabei verweist die WHO (ICD-10 F48.0) klar auf den für ME/CFS geltenden Code (ICD-10 93.3).

#MECFS ist hingegen eine neurologische (körperliche) Erkrankung: Image
Die Symptome von #MECFS sind komplex. Wesentlich ist das Vorliegen einer Belastungsintoleranz. Sie verhindert, dass die sonst erfolgreichen aktivierenden Therapieansätze scheitern. Schlimmstenfalls kommt es zu einer dauerhaften Verschlimmerung: Image
Read 20 tweets

Did Thread Reader help you today?

Support us! We are indie developers!

This site is made by just two indie developers on a laptop doing marketing, support and development! Read more about the story.

Become a Premium Member ($3/month or $30/year) and get exclusive features!

Become Premium

Don't want to be a Premium member but still want to support us?

Make a small donation by buying us coffee ($5) or help with server cost ($10)

Donate via Paypal

Or Donate anonymously using crypto!

Ethereum

0xfe58350B80634f60Fa6Dc149a72b4DFbc17D341E copy

Bitcoin

3ATGMxNzCUFzxpMCHL5sWSt4DVtS8UqXpi copy

Thank you for your support!

Follow Us!

Send Email!

:(