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Sandra Carius Profile picture
@sandrasuirac
May 26, 2023 • 22 tweets • 8 min read • Read on X
Erlebnis einer 12jährigen in einer dt. Uniklinik, festgehalten in einem Comic … hinterlässt Fassungslosigkeit …

Wer setzt sich endlich dafür ein, dass #mecfs-Betroffene in deutschen Krankenhäusern adäquat behandelt und nicht mehr MISSHANDELT werden?

@DKGev Image
@NGKGermany
@RPiepenhagen
@FatigatioeV
@dg_mecfs
@LVStiftung
@LongDeutschland
@FarazFallahi
Was es braucht, um dies zu verhindern:

AUFKLÄRUNG & FORTBILDUNG zu #MECFS in ALLEN med. Fachberufen im stationären UND im ambulanten Bereich

und somit

Verständnis, dass es sich um KÖRPERLICH Schwerkranke handelt, selbst wenn bisherige Standarddiagnostik unauffällig ist.
Fortbildungsmöglichkeiten bestehen, sie müssen nur genutzt werden:



mecfs.de/was-ist-me-cfs…
mecfs.de/was-ist-me-cfs…
Auch für PsychotherapeutInnen gibt es neueste krankheitsspezifische Erkenntnisse, die ernst genommen und genutzt werden müssen, damit #MECFS-Betroffene nicht weiterhin in ungeeigneter psychiatrischer oder psychosomatischer Behandlung feststecken und teils schwer geschädigt werden
In der gesamten Gesellschaft bedarf es einer Aufklärungskampagne für #MECFS. Neben einigen engagierten Fachleuten (z.B. @C_Scheibenbogen) kämpfen Betroffenenverbände händeringend darum, manche schon seit Jahrzehnten. Hier Beispiele (nicht abschließend, bei Bedarf Ergänzung):
Der @FatigatioeV ist die größte und älteste Patientenorganisation für #MECFS in Deutschland mit mehr als 2000 Mitgliedern und wird dieses Jahr 30 Jahre alt:
fatigatio.de
Image
Die Initiative @nichtgenesen entstand anlässlich der vielen Covid-Langzeitfolgen. Über die ganze Situation von Betroffenen, mit #MECFS, insbesondere aufgrund #LongCovid und #PostVac klärt die Broschüre von @nichtgenesen auf:

drive.google.com/file/d/1aFJKCv…
Etwa 80.000 Kinder und Jugendliche sind von #MECFS betroffen. Die Initiative NichtGenesenKids @NGKGermany bietet ihnen (auch mit #LongCovid und #PostVac) und ihren verzweifelten Eltern eine Plattform (dort auch Erfahrungsberichte):

nichtgenesenkids.de
Weitere hervorragende engagierte Initiativen:





usw. …lost-voices-stiftung.org
mecfs.de
longcoviddeutschland.org
elias-ev.de
mecfs-kinder-muc.de
Aktueller Film des ZDF (15min) über die Krankheit:

Für diejenigen, die noch mehr wissen möchten zum Krankheitsbild #MECFS und den Versorgungsproblemen und der Not der Betroffenen, hier eine gute ARTE-Doku (53 min):
Der preisgekrönte Dokumentar-Film „Unrest“ berührt schon nach wenigen Minuten:
Warum gerade #MECFS-Erkrankten schnell geholfen werden muss, ist hier gut zusammengefasst:
Weiteres zertifiziertes Fortbildungsangebot und notwendiger Überblick für jeden Hausarzt in Form eines hervorragenden Artikels von @RenzPolster et. al.:

link.springer.com/article/10.100…
Das Comic als Video animiert, toll zum Mitlesen:
Hier ein weiterer erschütternder Erfahrungsbericht, der zeigt, dass sich bei der Behandlung und Versorgung von #MECFS-Betroffenen noch viel Umdenken geschehen muss:
Von #mecfs betroffene Kinder und Jugendliche erleben ähnlich entwürdigende Situationen mit unwissendem med. Personal auch in anderen Ländern, hier Beispiele aus der Schweiz:
Zustandsverschlechterung durch falsche med. Behandlung von Kindern und Jugendl. mit #mecfs erleben diese Ärzt*innen / Therapeut*innen nicht mehr, da sie zeitversetzt eintreten (PEM). Dies erleben dann die Mütter, die für ihr Kind kämpfen & dann als Verursacher betrachtet werden:
Die fünf diagnostischen Fallen bei krankhafter Erschöpfung und #mecfs:

Empfehlungen der @dgimev, so simpel wie wirksam,

hier einfach erklärt und schnell gelesen für JEDEN Mediziner:


@NichtGenesen
@NGKGermany
@FatigatioeV
@GrandeBettinamedical-tribune.de/medizin-und-fo…
Jonas‘ Geschichte ist ergreifend …

im Krankenhaus hilflos ausgeliefert …

Notfallknopf, um sich von einem quälenden Arzt zu befreien.

Ein weiteres Beispiel für die grundlegende Unfähigkeit des deutschen Gesundheitssystems, sich auf schwerkranke #mecfs-Betroffene einzustellen.
Unfassbar, was dieser Mutter mit ihrem schwer #MECFS-kranken Kind in einem deutschen Krankenhaus widerfahren ist.

Wer setzt sich endlich dafür ein, dass #mecfs-Betroffene in deutschen Krankenhäusern adäquat behandelt und nicht mehr MISSHANDELT werden?

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Sandra Carius Profile picture
May 23
Betroffene mit #MECFS bzw. #PEM profitieren oft, wenn der Arzttermin als VIDEOSPRECHSTUNDE stattfinden kann.

Wie kann die Long-COVID-Richtlinie (#LongCovRL) des Gemeinsamen Bundesausschusses (#GBA, @GBABerlin) dabei unterstützen?

lmy.de/VxCxG
Die #LongCOVRL (die u.a. auch f. postinfektiöse Erkrankungen und ME/CFS gilt) sieht vor, dass deren Versorgung auf JEDER Versorgungsebene
 
"bei Bedarf die Durchführung von Fernbehandlung und telemedizinischer Betreuung" bzw. "die Nutzung telemedizinischer Leistungen“ 
 
umfasst.
Für einen Termin beim Haus- oder Kinderarzt kann man auf § 5 Absatz 1 Nummer 10 verweisen, wonach zu deren Aufgaben

„bei Bedarf die Durchführung von Fernbehandlung und der telemedizinischen Betreuung unter Beachtung der geltenden Vorgaben“

gehört: Image
Read 20 tweets
Sandra Carius Profile picture
May 9
Seit heute ist die Long-COVID-Richtlinie (#LongCovRL) des Gemeinsamen Bundesausschusses (@GBABerlin), die auch die Versorgung bei #MECFS anderer Ursache und #PostVac einschließt, in Kraft.

Für Väter betroffener Kinder zum heutigen #Vatertag vielleicht ein kleiner Lichtblick!?
Die #LongCovRL (RL) ist damit für alle Akteure im Gesundheitswesen verbindlich (siehe beigefügten Tweet).

Aber was heißt das genau?
Die RL beschreibt die Struktur der vertragsärztlichen (= ambulanten) Versorgung in drei Stufen:
1. Haus-/KinderärztInnen
2. FachärztInnen
3. spezialisierte ambulante Versorgung

bundesanzeiger.de/pub/publicatio…
Read 15 tweets
Sandra Carius Profile picture
Feb 27
Was genau ist der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA)?

Hier ein kurzer Erklär-Film (4 Min.)


und eine Info-Broschüre:


oder nachfolgend weiterlesen … player.vimeo.com/video/157126403
g-ba.de/downloads/17-9…
Image
Der G-BA ist oberstes Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung der gesetzl. Krankenversicherung:

Hier legen Organisationen der Krankenkassen, (Zahn-)Ärztinnen, PsychotherapeutInnen & Krankenhäuser verbindliche Vorgagesetzl den Bereich der gesetzl. Krankenvers. fest. Image
Der Bundesgesetzgeber hat im Sozialgesetzbuch Fünf () nur einen Rahmen festgelegt.

Dort steht aber nicht, welche konkreten Behandlungen/ Versorgungsformen unter welchen medizinischen, organisatorischen und Qualitäts-Vorgaben erbracht werden können …gesetze-im-internet.de/sgb_5/
Read 23 tweets
Sandra Carius Profile picture
Feb 26
Zum Beschluss des G-BA über die Long-COVID-Richtlinie (einschließlich #MECFS und #PostVac) von 21.12.2023 liegen nun die Tragenden Gründe vor.

Hier der Beschluss, um den es geht:

g-ba.de/downloads/39-2…
Image
Das Dokument der Tragenden Gründe enthält neben der - wie der Name schon verrät - Begründung des Beschlusses auch zahlreiche Verfahrensdokumente, wie Stellungnahmen und Wortprotokoll zur Anhörung, und umfasst mehr als 600 Seiten:

g-ba.de/downloads/40-2…
Image
Ein paar vor allem für Betroffene wesentliche Punkte fasse ich nach und nach zusammen:

Die Richtlinie soll die Versorgung verbessern und insbesondere lange „Odysseen“ der Betroffenen vermeiden: Image
Read 9 tweets
Sandra Carius Profile picture
Dec 21, 2023
Die Sitzung ist vorbei, der G-BA hat die neue Long-CoV-Richtlinie (#postCOVRL) nach 2,5 Stunden Beratung beschlossen.

Wenn auch von außen schwer nachvollziehbar, so gibt es doch einige sehr gute Regelungen, die erwähnenswert sind und absolut hoffnungsvoll stimmen.
Nicht durch den Titel der Richtlinie täuschen lassen:

Sie umfasst nicht nur Post- oder #LongCovid, sondern ALLE postinfektiösen Erkrankungen einschließlich #MECFS und ausdrücklich auch #PostVac sowie auch ME/CFS mit anderer (nichtinfektiöser) Ursache.
Die Richtlinie führt Belastungsintolleranz und #PEM als Symptome auf und sieht vor, dass hierauf bei Diagnostik und Therapie Rücksicht genommen wird.

Insbesondere die Nutzung der Möglichkeiten der Telemedizin und aufsuchender Versorgung (Hausbesuche) wird ausdrücklich angeregt.
Read 10 tweets
Sandra Carius Profile picture
May 15, 2023
IQWiG-Abschlussbericht zum Kenntnisstand #MECFS veröffentlicht.

Pressemitteilung:
iqwig.de/presse/pressem…

Abschlussbericht:
iqwig.de/download/n21-0…

Nachfolgend eine ZUSAMMENFASSUNG ausgewählter Punkte (auch im Vergleich zum Vorbericht):
1/17
Für kogn. Verhaltensth. (CBT) gibt es Anhaltspunkte eines vorübergehenden Nutzens bei leicht bis moderat Betroffenen.

NEU:
Es gibt aber KEINEN Nutzennachweis für Aktivierungstherapie (GET);
vielmehr lassen sich schwerwiegende Nebenwirkungen durch GET NICHT ausschließen
2/17 Image
Mein Fazit hierzu:
Die in den letzten Jahrzehnten durchgeführten zahlreichen Studien zu Aktivierungstherapie (GET) waren bislang weitgehend nutzlos.
3/17
Read 17 tweets

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