Thread by @miekevanstigt

We moeten af van het idee van autisme als gedragsprobleem. Autisme is primair een andere manier van informatieverwerking. Intenser, niet standaard

https://twitter.com/miekevanstigt/status/1661779035909763075

#Autisme wordt echter nog steeds geformuleerd in termen van gedrag, en primair gezien als een sociaal probleem. Dat leidt tot enorme missers bij diagnostiek en behandeling.

Bij diagnostiek wordt het autisme van veel meisjes en vrouwen gemist omdat zij zich anders gedragen (lees: geleerd hebben, op straffe van uitsluiting, om zich aangepast te gedragen).

Bij behandeling richt men zich nog steeds op het bestrijden van "symptomen" van autisme. Als je die maar afleert, is het autisme opgelost. Daar richt ABA zich op, en men gaat behoorlijk ver bij dat "afleren". Straffen, opsluiten, speelgoed afpakken, eten ontzeggen.

Dat gedrag is echter een vorm van communicatie, een gevolg van spanning, onzekerheid, stress. Of juist het intens beleven van emoties. Afleren betekent dat je iemands persoonlijkheid afpakt, blokkeert. Dit richt enorme schade aan.

Daarbij is "gedrag" geen neutraal gegeven. Het gaat altijd om interpretatie van gedrag door de docent, omgeving of therapeut. En die interpretatie is heel vaak gekleurd. Zo zijn de "repetitieve bewegingen" uit de diagnostiek, onder autisten bekend als stimmen.

En stimmen heeft een functie: het uiten van stress of blijdschap, helpen bij concentratie en nadenken. Het verbieden of afleren hiervan belemmert iemand in hun functioneren. En je mist belangrijke informatie.

Zo is jezelf tot bloedens op je hoofd slaan (dat werd ergens als voorbeeld gegeven als vorm van autistisch gedrag dat je moet ombuigen tot iets minder heftigs) een uiting van ernstige stress. Dat is geen gedragsprobleem, dat is een noodsignaal! Een schreeuw om hulp!

Heel veel autisten lijden onder ernstige overprikkeling of overvraging. Die hebben behoefte aan rust, aan een prikkelarme omgeving, aan tijd om bij te komen en alles te verwerken. Aan vertrouwen en veiligheid. Dat krijgen ze allemaal niet.

In plaats daarvan worden hun behoeften ontkend, hun gedrag niet begrepen, bestraft. Hun expressiemogelijkheden beperkt. Dit is geen basis voor een gezonde ontwikkeling. Maar vreemd genoeg vraagt niemand zich af of dit wellicht ook aan de omgeving kan liggen.

Als je #autisme ziet als sociaal probleem, en de cliënt maar leert om zich sociaal aan te passen (bijvoorbeelddoor niet te stimmen), dan lijkt de missie geslaagd. Sociaal functioneren is immers een basisbehoefte? Je werkt dan toch in het belang van de cliënt?

Wrong!! Je kunt pas echt sociaal functioneren als je ook jezelf kunt zijn. Daarbij zijn het juist de niet-autisten die pesten en buitensluiten. Die vinden altijd wel een excuus, maar ondertussen wordt de autist gezien als oorzaak, als verantwoordelijk.

Autisme is een andere manier van informatieverwerking. Dat komt met hindernissen maar ook met nieuwe kansen. Voor de samenleving is #autisme een kans op verrijking, we hebben zowel in de wetenschap als in de kunst veel te danken aan autisten.

Lees vooral ook dit blog: thinkingautismguide.com/2019/05/autism…

Dit gezegd hebbende, en ik ben echt niet de enige (zie mijn vorige tweet) ik lees op websites van autismepraktijken nog steeds de ouderwetse beschrijving van autisme: autisme als sociaal probleem en (gedrags) symptomen van autisme