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Jun 13 18 tweets 4 min read Twitter logo Read on Twitter
Aprovecharé que aún rondan las endorfinas en mi cuerpo para hacer hilo de mi historia con la fibromialgia, espero que pueda ayudar a quienes la viven, me está sirviendo a mi y aunque me he tardado 7 años en entenderla, voy a resumirla
Abro hilo 🧵
Me diagnosticaron hace 7 años, después de varios estudios y de descartar todo, tenía los 18 puntos gatillo activados, así que mi médico me lo confirmó.
-Tienes fibromialgia y no hay cura pero haremos lo posible para mejorar tu calidad de vida-

Tomé apuntes :
Viví 1 año con todo el coctelito, desde antidepresivos hasta pregabalina, y la medicina hizo su magia de momento, pasé de no poder ni conducir a volver a las actividades.
Ojo pero siempre con dolor
Pero cuando llegaba el brote nada servía
Llegaba a tomar todo el coctelito más tramadol, pero nada me aliviaba, así que tener un brote era de las cosas más limitantes que podía vivir.

Me di cuenta que la medicina como bien dijo mi doctor es paleativa, y que nada me libraba de un brote mucho menos del dolor,
Y lo que en su lugar hizo fué provocarme varios efectos secundarios que a la larga eran peores, como dicen por ahí, el remedio era peor que la enfermedad.

Luche por dejarla y tuve 3 intentos (guiada de mi médico y por decisión propia)
Lo logré, porque durante estos 7 años hice todo lo que mi médico me recomendó y lo resumo en lo siguiente:
1. Cambié de alimentación, tengo nutricionista de cabecera, que me enseñó a comer de manera inteligente (como el lo dice ) lo más importante deje el azúcar y el gluten.
2. Mantuve el ejercicio, ya no como solía hacerlo porque era imposible, pero si de manera moderada, tiré la toalla muchas veces pero lo retomaba apenas mi cuerpo me lo permitía. Esto fue lo que más me hizo sufrir, yo estaba en mi mejor momento deportivo
3. Acupuntura, yo escogí la tradicional, ancestral, me levanta de los peores brotes y lo hacía de manera regular, hoy ya no necesito de tanta frecuencia

4. Terapia, irónicamente el tipo de terapia en la que soy especialista Cognitivo Conductual
La vida nos prueba, pero también nos bendice, yo sé cuales son las técnicas y herramientas que se pueden usar, las aplico casi todos los días y me apoyo de mi terapeuta cuando me pierdo en el camino. Básicamente se trata de gestionar de mejor manera hábitos
5. Aprender a conocer el cuerpo y respetarlo, pausar cuando te está hablando, llevar una bitácora para darse cuenta es una gran opción.
Todo esto junto, ni uno primero ni uno después, ni ahora lo uno o lo otro, todo junto, la fibromialgia se tiene que tratar de manera multidisciplinar. Ese es el más grande esfuerzo, hacer todo aquello aunque requiera de gran sacrificio.
Y no quiero decir que la medicación sea una mala opción, en su momento me salvó, pero si hubiera tenido una bolita mágica para ver el futuro no me hubiera medicado tantos años, se desconoce el origen de esta patología por tanto el uso de medicación si es algo que cuestiono.
Me di cuenta que ahora solo lucho con el dolor crónico (que es suficiente) y no con varios síntomas que estoy segura me los causó la medicación, lo sé porque cuando al fin pude dejar todo, esos síntomas que no tuve antes del diagnóstico desaparecieron.
Mi médico me salvó la vida desde el primer día, me dio estos consejos y me trata con gran profesionalismo, la fibromialgia es una patología compleja, poco creíble así que necesitas un médico experto en el tema.
No me he curado, pero sigo aquí, dándole guerra a la fibromialgia.
Abogando porque se estudie más su origen, porque se encuentre la cura, porque nadie merece vivir en ese infierno del dolor.
Abogando por una sociedad más empática.
Mi familia lo hizo conmigo y si no fuera por ellos, no estuviera hoy contando esta historia. Gracias 🙏 los amo.

Se que esta historia es mía pero si de algo sirve está información, espero que la usen. Buena suerte a tod@s, yo sigo en mi lucha 💪

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