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@Pflegeherz12
Jun 20 • 25 tweets • 9 min read Twitter logo Read on Twitter
1/1
Übersicht Servicetweets zu Long Covid, ME/CFS:
Zusammenfassung; fortlaufend aktualisiert!
Forschung, Studien, Behandlung, Fallbeispiele Betroffener und Hintergrundberichte.
Gerne RT.
Long Covid, ME/CFS komplett:
Image
2/1
 Wichtige Diagnosen bei Long Covid/CFS:


Studien, Berichte und mehr zu ME/CFS:


Zweitmeinung einholen; besser ist das!:
3/1
Interview mit Prof. Scheibenbogen, Charite Berlin zu Long Covid und CFS:

Damit der Hashtag
#LongCovidAwarenessDay
nicht verloren geht:
4/1
 Servicetweet von @leseerlaubnis
Neurologische Folgen von Covid-19:
5/1
 Verlaufsprotokoll eines typischen Long Covid Verlaufs:
6/1
Hilfe und Unterstützung durch Sozialverbände:
7/1
Servicetweet Behandlung von Long Covid, ME/CFS:
Anbei folgen hier verschiedene Quellen, um die komplexen Krankheitsbilder zu verstehen, mit ihnen zu arbeiten und zu behandeln.
8/1
Beitrag zur Pace Studie, die bis zum heutigen Tag Einfluss auf Diagnostik und Therapie von ME/CFS und Long Covid/CFS hat und leider die Odyssee zur psychosomatischen Betrachtet beginnt:
9/1
Post Covid Ambulanz der Uniklinik Essen keine gute Empfehlung:
10/1
Gerade mehr zufällig auf ein sehr informatives Portal zu Long/Post Covid, POTS, MCAS, ME/CFS, Small-Fibre Neuropathie und Folgen auch bei Kindern aufmerksam geworden. Dank an @Piss_in_Pants für die Info in der Bio:
wissen-zu-post-covid.org
11/1
Autopsiestudien zu Long Covid, Nachweise für somatische, also organische Ursachen:
12/1
Diagnostik und Behandlungsplan der Schweizer Neurologin Dr. M. Strasser mit Erfassungsbogen und Diagnostik/Therapieschema als PDF Download:
13/1
S1 Leitlinie zu Fatigue vom Österreicher Neurologen Dr. Michael Stingl (@neurostingl):
14/1
Hautveränderungen nach SARS-CoV-2 Infekten:
15/1
ME/CFS, Long Covid/CMS, PEM und Pacing kompakt:
16/1
Betroffenenberichte zu ME/CFS und Long/Post Covid/CFS:
17/1
Strategievorschlag zur Vorgehensweise bei der Anerkennung von ME/CFS und Long/Post Covid als neuroimmunologische also organische Erkrankung:
18/1
Servicetweet Buchempfehlungen.
Hier werden künftig hilfreiche Bücher rund um die Themen ME/CFS, Long/Post Covid und anderen komplexen Erkrankungen vorgestellt:
19/1
Servicetweet Suche nach Behandlungsmöglichkeiten:
20/1
Servicetweet Hilfsmittel wie z.B. Rollatoren:
21/1
Servicetweet Schwerbehinderung:
Erklärungen, Anträge, Informationen:
22/1
Bemerkenswert guter, hilfreicher Flyer zu Me/CFS mit Erklärungen zur Erkrankung, Empfehlungen für behandelnde ÄrztInnen Links und QR Code.. Dankenswerterweise von Mine (@MehneMuh) mit einem kleinen Team erstellt. Von Herzen DANKE dafür:
23/1 Servicetweet Manipulation und physischen wie psychischen Missbrauch erkennen und handeln:
24/1 Servicetweet Antrag für Pflegegrad, Gutachter usw.
25/1 "Lose Blatt Sammlung Studien" für einen Erkrankungskomplex, den es wohl nicht geben soll und darf. Ganz oben stehen Endothelschäden mit entsprechenden Organfolgen und Schäden mit neurokognitiven Folgen. Einfach mal wirken lassen:

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Jun 20
1/1 Gestern übrigens ein interessantes Gespräch mit meinem Kardiologen gehabt, hatte selbst einen Routinetermin dort.
Entgegen der Aussage leider vieler HausärztInnen hier in meinem Umfeld, die immer treuherzig behaupten, es gäbe kaum Post Covid Fälle, wusste er von relevant
2/1 vielen zu berichten, die sich unter anderem auch wegen kardialer Probleme in seiner Praxis vorstellen. Er hat sich richtig Zeit genommen, kannte Begriffe wie CFS, PEM, POTS, konnte was mit Pacing anfangen usw.
3/1 Für ihn sei das eine sehr komplexe, neuroimmunologische Erkrankung. Seine Einstellung ist so klasse. Er sagt, wichtig ist immer, den Patienten ernst zu nehmen, auch wenn sich auf dem ersten Blick bei etablierter Diagnostik keine Auffälligkeiten zeigen.
Read 6 tweets
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Jun 20
1/1 Ein kleiner Erfolg!
Das Projekt Servicetweets zu ME/CFS, Long/Post Covid mit Studien, Fachbeiträgen von Experten, Hilfen, Tipps und Anleitungen zu Anträgen für Pflege, Schwerbehinderung, Rente, Pflegehilfsmitteln usw. konnte Gott sei Dank rekonstruiert werden.
2/1 Der Entscheidende Tipp kam von Michael Müller @liepins_andrejs!
Von Herzen DANKE dafür!
Die relevanten Seiten konnten über das Webarchiv rekonstruiert werden. Wieder was dazu gelernt. Bislang dachte ich, die sammeln lediglich einzelne Webseiten, keine ganzen Communitys.
3/1 Twitter lässt sich nicht viele Möglichkeiten zu, wichtige Daten zu sichern. Dafür fehlt der entsprechende Zugang. Es ist aber jetzt im Rahmen des Möglichen alles soweit gesichert, dass das jederzeit wieder rekonstruiert werden kann.
Read 7 tweets
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Jun 20
1/1 Ein paar Worte zu den Ereignissen seit gestern hier.
Zuerst möchte ich mich bei allen bedanken, die, versucht haben zu helfen.
Hintergrund: Hier gab es eine Übersicht an Servicetweets, eng differenziert zu den jeweiligen Fachgebieten ME/CFS, Long/Post Covid und vieles mehr.
2/1 Das alles war wie ein Buch aufgebaut. Es gab eine gepinnte Startseite, die zur Übersichtsseite führte. Dort waren wie im Inhaltsverzeichnis eines Buchs alle Bereiche direkt erreichbar; eigene Servicetweets zu Anträgen für Pflege, Reha, Rente, Studien,
3/1 Fachberichte von Experten, mitunter tagesaktuelle Infos zu Virenausbrüchen in anderen Ländern, Einschätzungen von Experten. Alles thematisch zugeordnet, damit Betroffene möglichst schnell auf relevante Informationen zugreifen konnten.
Read 10 tweets
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Jun 19
1/1 Ich bin gerade extrem fassungslos und sauer.
Der komplette Übersichtsthread Servicetweets ist weg, so wie es scheint, gelöscht.
Das war die Arbeit von 4 Monaten. Darin enthalten waren sämtliche Servicetweets von mir, jegliche Studien, Fachaussagen von Experten. ALLES weg! Image
2/1 Ist es DAS, "werter" Elon Musk?
Fachlichkeit und Aufklärung ist nicht mehr gewünscht?
Alle Macht den Idioten?
Tut mir leid, ich bin hier mal ne Zeit off. Ich lasse mir dieses Verhalten hier nicht mehr bieten!
3/1 Übrigens... diese Übersicht war gepinnt. Absichtlich, damit alle direkt darauf zugreifen können. Sie sind auch manuell nicht mehr auffindbar...
Read 4 tweets
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Jun 19
1/1 Etwas zu dem Irrsinn hier auf Twitter. @DrEricDing zählt hier neben @EricTopol , @HarrySpoelstra, @WesElyMD, @RajlabN, @C_Scheibenbogen, @GrandeBettina, @GrandeTilman zu den seriösesten, verlässlichsten, fachlich besten MedizinerInnen, WissenschaftlerInnen und TherapeutInnen!
2/1 Dazu zählen auch @neurostingl, @DrChronically und viele andere, die ich hier unmöglich alle aufzählen kann, weil es zu viele sind. Die nicht explizit Erwähnten wissen aber hoffentlich auch, wie sehr nicht nur ich sie ebenso wertschätze.
3/1 Gäbe es die nicht, die neben ihrer regulären Arbeit hier nahezu täglich berichten, gäbe es viele Berichte, Studien oder einfach nur Hinweise auf neue Forschung nicht. Entsprechend dankbar ist unsereins für ihre Arbeit.
Read 6 tweets
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Jun 19
1/1 Anfälligkeit des fetalen Gehirns für eine SARS-CoV-2-Infektion:
„Die Ergebnisse zeigen, dass ein COVID-19-Infekt während der Schwangerschaft im Vergleich zu einem nicht schwangeren Zustand zu einer schwereren Erkrankung der Mutter mit einer erhöhten Virusausbreitung führt.“
2/1 „Darüber hinaus erfolgt die Übertragung von SARS-CoV-2 von der Mutter auf den Fötus in späteren Stadien der Schwangerschaft, möglicherweise über das Kreislaufsystem. Im fötalen Gehirn haben wir festgestellt, dass SARS-CoV-2 Blutgefäße, Neuronen und Glia infiziert.“
3/1 Zellen und Zellen des Plexus choroideus und führt zu einer Zunahme der Gliose, selbst nach der Virusbeseitigung. „Ein pränataler Fall von COVID-19 kann entscheidende Auswirkungen auf die neurologische Entwicklung und Funktion des Nachwuchses haben“.
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