Marie-Aude VISINE Profile picture
Aug 26, 2023 14 tweets 5 min read Read on X
#PauseBeau en #Souvenirs d'il y a 3 ans - Pour éveiller la #gratitude de tous les bons moments vécus et m'en faire une armure pour les jours où mes limites augmentent beaucoup.
1️⃣ publication Fb d'origine
2️⃣ 1ere des photographies, les autres suivent
1/
Ma publication Facebook d'origine  Parce que demain j'entrerai dans mon 7ème mois de covid, avec des symptômes en continu contrairement à la majorité des autres malades qui évoquent régulièrement leurs mieux et leurs pénibles rechutes, je nous ai offert avec ma fille une soirée coucher de soleil. Enfin pouvoir refaire cette ballade qui était quasi quotidienne il y a un an, au moins une fois cet été. Je sais que demain je le paierai, en courbatures et en fatigue encore plus intense. Mais ça le valait tellement ...
Cliché du soleil couchant
Je me souviens aussi que c'est ce soir là que ns avons échangé avec @DrMartyJerUFMLS @Drmartyufml qui m'a conforté dans le fait que nous avions manqué, avec le manque de relais de la tribune relative au #covidlong () cet été là, le coche. Le creux après
2/lejdd.fr/Societe/tribun…
la 1ere 🌊 aller llait céder la place à 1 nouvelle "phase chaude" dès la rentrée ; la priorité serait encore & logiquement tournée vers les besoins des malades en phase aiguë ... et ns resterions dans le silence.
3 ans après, le même silence demeure. Avec une #compol encore -
3/ Cliché du coucher de soleil
acceptable à mesure que l'on connait mieux les caractéristiques du #sarscov2 et les dégâts tissulaires et fonctionnels qu'ils occasionnent même chez des personnes dont l'infection est passée inaperçue.
Le mythe des (plus) #vulnérables qui doivent se protéger et en présence
4/ Cliché du coucher de soleil
desquels il faudrait avoir la #responsabilité de porter un #masque en milieu intérieur est vraiment délétère.
Si certaines personnes sont + à risques en cas d'infection au regard de leur état de santé actuel (et ont aujourd'hui le choix entre abandonner leur suivi ou se mettre
5/ Cliché du coucher de soleil
en danger dans des lieux de soin où le masque a été abandonné) :
1️⃣ rien - excepté le port du masque pour certaines, ne permet d'identifier les personnes les plus à risques : compliqué de les protéger 🤷
2️⃣ nous sommes tous #àrisques de #séquelles parfois très invalidantes.
6/ Cliché du coucher de soleil
Je ne suis retournée qu'une fois sur le lieu où sont prises les photos, mon cadeau de Noël 2020 - que j'ai payé très cher. Ça n'est plus à ma portée.
#prenonssoinlesunsdesautres
#protégeonsnous
#OuiAuMasque
7/7 Cliché du coucher de soleil
En bonus cet autre souvenir Facebook d'il y a 3 ans.
La vaccination qui a permis de "préserver" un peu la capacité de nos hôpitaux à tenir (les retours terrains sont loin d'être aussi brillants sur la situation 🙍) à vite fait oublier à la PM suivante @Elisabeth_Borne la
8/ Mon post Facebook : Malheureusement dans une société par trop nombrilocentrée attendre que les gens pensent aux autres, aux plus fragiles, à toutes les personnes investies dans la chaîne du soin à la personne est presque un voeux pieu.  C'est plus rebelle de défendre sa liberté en pouvant au passage s'appuyer sur quelques médecins ou scientifiques.  #SARSCoV2 #gestesprotecteurs  Et partage d'un post de Jean Castex avec un extrait d'IT France Inter sous ce texte Comment imaginer que ceux qui applaudissaient hier, chaque soir, à 20h00, les soignants refusent aujourd'hui de porter le masque ? ...
@Elisabeth_Borne @JeanCASTEX nécessité, en attendant le grand plan qualité de l'air intérieur promis par le candidat @EmmanuelMacron (), de gestes protecteurs coordonnées (nième partage du schéma de @MackayIM)
PI @aur_rousseau @raymondlemoign1 @GduChaf @WeMorgane @cedricarcos
9/
Le modèle de l'emmental illustre pourquoi combiner les mesures de lutte contre les virus aéroportés. Chacune a des limites, représentées par les trous d’une tranche d'emmental. En en juxtaposant plusieurs, les trous étant à des endroits différents, les virus, à gauche, n'atteignent pas l'humain, à droite. Les souris de la désinformation, grignotant le fromage, augmentent les risques d'infection. On distingue : A) Mesures relevant de chacun: Port correct d'un masque FFP2, Rester chez soi si malade, Se laver les mains, Être à jour de ses vaccins, Respecter les distances, Sociabiliser dehors, ...
@Elisabeth_Borne @JeanCASTEX @EmmanuelMacron @MackayIM @aur_rousseau @raymondlemoign1 @GduChaf @WeMorgane @cedricarcos Il serait temps aussi que nos #parlementaires se saisissent du sujet, là encore à hauteur.
PI @AssembleeNat @YaelBRAUNPIVET @DeputesRE @auroreberge @RNational_off @MLP_officiel @FiAssemblee @MathildePanot @lesRepublicains @oliviermarleix @MoDem @jp_mattei @partisocialiste
10/
. @BorisVallaud @Horizons_AN @LMarcangeli @EELV @Cyrielle_Chtl @BertrandPancher @P_Guillemard @E_LACRESSE @thibault_bazin @PotierDominique @CarolineFiat54 @MartineEtienne @ericalauzet @pacolombani @philippejuvin @AGenetet @CIsaacSibille @lauzzanamichel @JeanPierrePont
11/
. @stephanie_rist @yannickneuder @LaurenceCristol @YaelBRAUNPIVET @Valerie_Rabault @elodiejala @NaimaMoutchou @sebchenu @HeleneLaporteRN @Senat @gerard_larcher @PCF @ElianeAssassi à défaut de voir en ligne qui la remplace @senateursPS @PatrickKanner @GuillaumGontard @f_patriat
12
. @ClaudeMalhuret @HerveMarseille @lesRep_Senat @BrunoRetailleau @BernardJomier @RKaroutchi @Jacquin_Olivier @jf_husson @VGUILLOTIN
@DanielChasseing @SenatriceADK @CDeroche_Senat @BernardFialaire @mmerciersenat @SenateurMilon @renepaulsavary
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Jul 25
Il y a 80 ans, à 2h30 du matin un bombardier lourd (Avro Lancaster LM 477) du 622ème escadron de la Royal Air Force () , avec à son bord 7 réservistes, était abattu par des chasseurs allemands au retour d’une mission sur Stuttgart.
1/ en.wikipedia.org/wiki/No._622_S…
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2/en.wikipedia.org/wiki/RAF_Milde…
francecrashes39-45.net/page_fiche_av.…
2 nouveaux zélandais, un australien et 3 britanniques sont décédés et ont été enterré dans une fosse collective.
Le sergent JEARY, bombardier et seul survivant, a été fait prisonnier.
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Jun 15
Il y a 4 ans jour pour jour, @FranceTV diffusait le reportage de L. Duvoid « Coronavirus : le calvaire des malades aux symptômes persistants »,
,
dans la foulée de la publication sur le site @leJDD de la tribune du collectif Les Malades du Covid 19
1/francetvinfo.fr/sante/maladie/…
au Long Cours (). 4 ans plus tard, je ne vais pas mieux physiquement. Mais j’ai appris à vivre malgré mes nouvelles limites. Beaucoup de renoncements me permettent de sanctuariser mes indispensables. Mais j’avoue qu’en cette année olympique où on
2/lejdd.fr/Societe/tribun…
exalte la performance des athlètes handicapés en mode « Quand on veut, on peut » je grince parfois des dents. Quand le handicap porte sur la production même d’énergie, non vouloir n’est pas pouvoir et est même un facteur majeur d’aggravation (exacerbation des symptômes
3/
Read 11 tweets
Jun 8
#covidlong
4 ans après, de nombreuses autres actions ont été menées avec ce système de panneaux.
Et les personnes touchées par les séquelles de leurs infections #sarscov2¹ demeurent les grandes oubliées de cette pandémie, toujours en cours².
¹ Les réinfections, même en prenant des précautions, sont difficilement évitables sauf à vivre en ermite. Il n'est pas possible de se protéger seuls, même si on tolère le vaccin & qu'on porte un masque FFP2/FFP3 à défaut de culture partagée de la nécessaire prévention coordonnée Le modèle de l'emmental illustre pourquoi combiner les mesures de lutte contre les virus aéroportés. Chacune a des limites, représentées par les trous d’une tranche d'emmental. En en juxtaposant plusieurs, les trous étant à des endroits différents, les virus, à gauche, n'atteignent pas l'humain, à droite. Les souris de la désinformation, grignotant le fromage, augmentent les risques d'infection. On distingue : A) Mesures relevant de chacun: Port correct d'un masque FFP2, Rester chez soi si malade, Se laver les mains, Être à jour de ses vaccins, Respecter les distances, Sociabiliser dehors, ...
² Merci de nouveau @MCMaxMusic1 d'avoir fait résonner la voix des covid'oubliés

Quel constat d'échec 4 ans plus tard de constater l'absence de de portage politique du sujet,
@EmmanuelMacron @GabrielAttal @CaVautrin @fredvalletoux Description  Description  ©le JDD extraits de la Tribune du 'Collectif Malades Covid- 19 au Long Cours" du 06 juin 2020  ©MC MAX Auteur et compositeur parole et musique (#aprèsJ20, Collectif des Malades Covid-19 au Long Cours)  ©GroupeFB après J20 créateur de la vidéo
Read 17 tweets
May 3
Presque 4 ans après la parution de la tribune "Malades au long cours Covid-19, il est urgent de coordonner les soins pour nous soigner", je me réjouis de voir qu'enfin la majorité des 7 demandes que nous y exprimions sont enfin toutes adressées (cf. )
1/lejdd.fr/Societe/tribun…
peu ou prou, avec la mise en ligne du guide sur les parcours de soins de la @HAS_sante (cf. ).
Merci à toutes celles et ceux qui sont ou ont été mobilisés à un moment où on autre depuis le printemps 2020 pour porter le sujet et aujourd'hui plus
2/has-sante.fr/jcms/p_3507843…
pécifiquement à celles et ceux qui ont collaboré à la rédaction de ce guide.
J'espère sincèrement que tous les acteurs concernés vont avoir à cœur de s'informer et s'organiser pour mettre en œuvre ce que prévoit le document afin d'éviter aux personnes touchées de porter parfois
3
Read 11 tweets
Apr 10
#sarscov2 #covidlong
La proposition de loi du sénateur 🇺🇸 @SenSanders est un jalon historique majeur, qui, je l'espère, inspirera d'autres politiques pour adresser à hauteur le sujet des syndromes post infectieux
@GabrielAttal @CaVautrin
@fredvalletoux
1/
sanders.senate.gov/press-releases…
Ce projet de proposition vise à
- fournir un milliard de dollars de financement obligatoire par an pendant 10 ans aux Instituts nationaux de la santé (NIH) pour répondre à la crise du covidlong avec le sens de l'urgence qu'elle exige.
2/
- Créer une entité de coordination centralisée pour la majorité des activités de recherche sur le covidlong au sein des NIH, avec une structure de direction claire comprenant des patients ayant vécu l'expérience du covidlong.
3/
Read 13 tweets
Mar 4
Un grand merci à @bleusudlorraine qui dès 2020 avec @RousselMarie_ a su être attentif à la question des patients ne se remettant pas d'une infection #SARSCoV2.
Cette fois-ci c'est @ArthurBlancAB qui est à la manoeuvre pour ce point, #4ansaprès. ⤵️
francebleu.fr/infos/sante-sc…
Petit erratum concernant ma situation professionnelle/administrative : je n'ai pas perdu mon travail.
J'ai bénéficié d'un congé longue maladie de 3 ans, et mon mi-temps thérapeutique est interrompu depuis début novembre en raison des conséquences de la 3ème infection #covid19.
2/
Autre point de vue, personnel, si les 1ers variants ont été + pourvoyeurs de #covidlong comme l'évoque @FranGoehringer c'est sans doute que nous n'avions aucune #protection (#vaccination, #EPI dont #masques et qu'à l'époque la #commpol a mis le paquet sur le lavage des mains).
3/
Read 22 tweets

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