Read on Twitter
Leserbrief an @SZ:
"Sehr geehrter @WernerBartens, sehr geehrte Reaktion!
Ihr Kommentar zur Forschungsförderung zu Post-Covid mit ME/CFS als seiner schwersten Form hat uns bestürzt.
sueddeutsche.de/meinung/medizi…
"Sehr geehrter @WernerBartens, sehr geehrte Reaktion!
Ihr Kommentar zur Forschungsförderung zu Post-Covid mit ME/CFS als seiner schwersten Form hat uns bestürzt.
sueddeutsche.de/meinung/medizi…
Sie kennen diese Krankheit nicht. Sie wissen nicht, worüber Sie schreiben.
Wüssten Sie es, ein solcher Kommentar wäre niemals möglich gewesen. Sie hätten sich informieren können, das ist Ihnen als Journalist vorzuwerfen.
Wüssten Sie es, ein solcher Kommentar wäre niemals möglich gewesen. Sie hätten sich informieren können, das ist Ihnen als Journalist vorzuwerfen.
Man kann zu vielen Dingen eine Meinung haben, besonders, wenn man es vermeidet, sich mit der Realität zu konfrontieren.
Wir haben bei ME/CFS diesen Luxus nicht. Als Eltern einer sehr schwer betroffenen 20-jährigen Tochter sind wir seit fast drei Jahren (zusätzlich zu unseren Berufen) als 24h-Pfleger:in Tag und Nacht im Einsatz.
Seit über 1000 Tagen ernähren wir unsere Tochter 5 mal täglich mit einer Schnabeltasse, waschen sie und sorgen für persönliche Hygiene, konsultieren mit den wenigen Spezialist:innen weltweit, immer in der Hoffnung auf Forschung und Therapie, zumindest zur Linderung der Symptome.
Und in der Hoffnung auf – endlich – mehr Mittel zur Therapieforschung für diese (im Vergleich zu jeder anderen Erkrankung, die Sie nennen) extrem unterfinanzierte, schwere Krankheit.
Sie schreiben von den „Erschöpften“, von „Schreihälsen“ und „Selbstheilung“.
Natürlich, es ist schwer, sich das vorzustellen, wenn man es nicht erlebt.
Natürlich, es ist schwer, sich das vorzustellen, wenn man es nicht erlebt.
Wahrhaft unvorstellbar ist aber die Situation unserer Tochter:
Seit über 1000 Tagen ans Bett gefesselt, in totaler Dunkelheit und Stille völlig von der Welt isoliert, zu schwach, um einen Becher zu halten, und an den meisten Tagen zu keiner Kommunikation fähig,
Seit über 1000 Tagen ans Bett gefesselt, in totaler Dunkelheit und Stille völlig von der Welt isoliert, zu schwach, um einen Becher zu halten, und an den meisten Tagen zu keiner Kommunikation fähig,
abgesehen von einer Reihe eingeübter Fingerzeichen.
„Man kann sein Leben verlieren, ohne zu sterben“ – das ist ME/CFS, als Folge von Covid 19 oder anderer Infektionserkrankungen. Man muss es gesehen haben, um sich das vorstellen zu können.
„Man kann sein Leben verlieren, ohne zu sterben“ – das ist ME/CFS, als Folge von Covid 19 oder anderer Infektionserkrankungen. Man muss es gesehen haben, um sich das vorstellen zu können.
Deshalb laden wir Sie ein, zu uns zu kommen, um 1-2 Tage unseren Alltag kennenzulernen. So, wie andere Journalist:innen dies auch schon getan haben."
@Karl_Lauterbach
@Karl_Lauterbach
• • •
Missing some Tweet in this thread? You can try to
force a refresh
