Es braucht die Ärzteschaft

Der eindringliche Hilferuf von @KinderdocNina und @TaliDavid88, an #MECFS #Postcovid erkrankte Ärzt:innen (viele weitere sind aus Gründen nicht geoutet), wurde vielfach an die Politik, v.a. an @Karl_Lauterbach und @ninawarken weitergeleitet.
1/ Zu Recht!

Die Sache ist nur:
Handlungsfähig ist die Politik nur mit der Unterstützung der Ärzteschaft - und hier hakt es gewaltig.

(In vielen Jahren der Advocacy-Arbeit habe ich das irgendwann verstanden.)
2/

🚨 Jede/r kann helfen!

1. Informiet euch: z.B. über Sarahs Account und indem ihr anderen Betroffenen folgt.

2. Klärt auf: auf Social Media und im RL.

3. Spendet: z.b. an @MECFSResearch. ⤵️

https://twitter.com/sarah_buckel/status/1941445869754253664

@MECFSResearch 4. Organisiert einen Spendenlauf, Benefizkonzert, Lesung, Kinoabend o.ä., um auf ME/CFS aufmerksam zu machen.
Viele gute Ideen gibt es hier in den Replys:
⤵️

https://x.com/DrAschenbrenner/status/1927084583368962524

Dinge, die ich nicht für möglich gehalten hatte, bevor unsere Tochter schwerst an ME/CFS erkrankte:

Dass Menschen über Jahre so schwer krank sein können, ohne zu sterben.
„The sickest of the sick.“ (Saugstad) Dass wir mit einem schwerstkranken Kind auf uns selbst gestellt sein würden
- ohne die Möglichkeit, einen Notarzt zu rufen oder sie in ein Krankenhaus zu bringen
- ohne die Unterstützung eines Arztes.
In einer der reichsten Regionen der Welt.

Dealing with someone with very severe ME can be frightening as most people, including medical doctors, have never seen a patient so ill.

Understandably, there is a natural tendency for people (families and physicians) to panic, to worry that the person might die, and ⤵️ rush to person to a hospital and some kind of treatment.

BUT: This is often detrimental.

The chances of getting proper care for ME in a hospital are very slim at best. ⤵️

Muss ich damit rechnen, dass man meine Tochter Mila im Krankenhaus verhungern ließe?

In UK wird derzeit die Verantwortung für den schrecklichen Tod von Maeve Boothby O'Neill vor Gericht verhandelt.

#MaeveInquest
1/
thetimes.com/uk/healthcare/… Maeve (27), schwerst an #MECFS erkrankt und extrem geschwächt, starb 2021, nachdem ihr im KH 3x eine Magensonde verweigert worden war.

Der Grund: die Fehlinterpretation, dass #MECFS eine 'funktionale' Krankheit (=psychosomatisch, 'Hysterie') sei.

2/
codastory.com/waronscience/c…

🌟
Für David Putrino, #LongCovid-Spezialist und Neurowissenschafter, ist #MECFS einer der "größten Medizinskandale des letzten Jahrhunderts".
Er beklagt das Scheitern des bisherigen Umgangs mit #MECFS und fordert einen Bewusstseinswandel.
1/
sn.at/panorama/oeste… Medizinskandal
"Dies ist einer der größten Skandale des letzten Jahrhunderts in der Medizin ist: Die Art und Weise, wie Menschen mit ME/CFS, LC und anderen post-akuten Infektionssyndromen behandelt wurden. Wir sind fest entschlossen, das zu ändern."
2/

Kindeswohlgefährdung ME/CFS
In 🇦🇹 besteht derzeit die akute Gefahr, dass eine schwer ME/CFS-kranke Schülerin in die Obhut des Jugendamtes genommen und institutionalisiert wird
- für ihre ohnehin hochfragile Gesundheit eine massive Gefährdung.
1/ I. Hintergrund
A. (15) geriet über die LC-Ambulanz eines Wiener KHs an eine Ärztin, die ME/CFS nicht kannte und krankheitsbedingte Terminabsagen als Vernachlässigung missdeute.
2/

"Diese Krankheit kann Leben zerstören"
Yale-Professorin Akiko Iwasaki zu den Ursachen von #LongCovid #MECFS u. #PostVac, psychischen Fehlinterpretationen, Misogynie, Gaslighting und mehr.
1/
spiegel.de/gesundheit/dia… Ursachen für LC:
"Es gibt vier wichtige Ursachen, die derzeit erforscht werden, und alle haben mit dem Immunsystem zu tun. (1) Zum einen können wahrscheinlich persistierende Sars-CoV-2-Viren die Symptome auslösen, indem sie das Immunsystem stimulieren.
2/

"Mein Sohn (12) hat ME/CFS seit 2022. Seit 8/23 ist kein Schulbesuch mehr möglich. POTS, starke Schmerzen, verbringt 90% des Tages im Bett. Auf was sollte ich am meisten achten?"
Eine nicht-medizinische Antwort aus der Perspektive als Mutter einer Schwerstbetroffenen:
1/ 1. Pacing: PEM möglichst immer vermeiden.
Denn kaum jemand ist von Anfang an bettlägerig, es ist fast immer die Folge von sukzessiver Überanstrengung.
Hilfreich finde ich dieses Mini-Video von @winstoncb.

2/

https://twitter.com/winstoncb/status/1472690709173964802

Volksanwalt Achitz fordert mehr #LongCovid-Ambulanzen: Ausbau statt Rückbau!
Referenzzentrum ist wichtig, aber nur konkrete Anlaufstellen in ganz Österreich können Leidensdruck der Erkrankten verringern. 1/
ots.at/presseaussendu… "Wenn junge, aktive Menschen auf einmal das Haus nicht mehr verlassen können, in verdunkelten Zimmern liegen müssen, wenn ihnen sogar das Sprechen zu anstrengend ist, dann ist das ein gravierender Einschnitt und ein enormer Verlust an Lebensqualität. 2/

Der Stigma-Forscher Georg Schomerus kritisiert einen teilweise "infamen" Umgang von Ärzten und Medien mit Long-Covid- und ME/CFS-Erkrankten.
Als Gegenmittel setzt er auf Aufklärung – und auf Protest.
1/
web.de/magazine/gesun… "LC-Erkrankte stoßen bei Ärzt:innen oft auf Unverständnis. Ihre körperlichen Leiden werden psychologisiert, oft wird sogar eine psychische Erkrankung diagnostiziert.
Menschen mit ME/CFS kennen das schon seit Jahrzehnten.
2/

'Rohe Bürgerlichkeit'
Wie die Herrenrunde rund um den Essener Neurologen Kleinschnitz #MECFS #PostCovid Betroffene verhöhnt, ist so abstoßend und so niederträchtig, dass ich froh bin, dass unsere Tochter es nicht lesen kann.
Sie ist zu krank dafür. 'Rohe Bürgerlichkeit' (W. Heitmeyer), die den sozialen Frieden bedroht:
"Rohe Bürgerlichkeit ergibt sich aus dem Zusammenspiel von glatter Stilfassade, vornehm rabiater Rhetorik sowie autoritären, aggressiven Einstellungen und Haltungen.

🙏 Dringender Aufruf: Multiply for ME

Wir brauchen dringend eure Unterstützung, damit Mila, die heute ihren 21. Geburtstag hat, und Tausende weitere #MECFS-Betroffene eine Chance auf ein Leben haben.

Bitte RT 🫶 Mila Situation ist verzweifelt: 3 Jahre, 1094 lange Tage, schwerstes #MECFS - extreme Schwäche, Dunkelheit und Isolation.
Verzweifelt die Situation aller #MECFS-Betroffener: trotz politischer Lippenbekenntnisse liegengelassen ohne adäquate medizinische Versorgung und Therapie.

#Weltkindertag
Wenn Kinder mit schwerem #MECFS, einer schweren Multisystemerkrankung, ins Krankenhaus gebracht werden.
Einige reale Fälle aus 🇦🇹.

Foto-Credits: Sergey Preis, Deutsche Gesellschaft für ME/CFS A. wird in der Ambulanz eines Wiener Krankenhauses von einer Ärztin, die #MECFS nicht kennt, dem Jugendamt gemeldet.
Das Verfahren ist noch immer in der Schwebe:
x.com/SabineHermisso…

Leserbrief an @SZ:
"Sehr geehrter @WernerBartens, sehr geehrte Reaktion!
Ihr Kommentar zur Forschungsförderung zu Post-Covid mit ME/CFS als seiner schwersten Form hat uns bestürzt.
sueddeutsche.de/meinung/medizi…
Sie kennen diese Krankheit nicht. Sie wissen nicht, worüber Sie schreiben.
Wüssten Sie es, ein solcher Kommentar wäre niemals möglich gewesen. Sie hätten sich informieren können, das ist Ihnen als Journalist vorzuwerfen.

Mila ist in einer Phase tiefster Verzweiflung.
Wie auch nicht?
Sie hatte so viele Pläne - FSJ in 🇫🇷, Reisen, Studium, PhD in Berkeley -, aber ist gezwungen, Tag um Tag in totaler Dunkelheit und Isolation in immergleicher Position im Bett auszuharren, für alles zu schwach. Reine Folter, seit mehr als 1000 Tagen.
Das Schlimmste: Wir haben keine Therapie, keine Medikamente mehr, auf die wir noch hoffen könnten.
Dass BC007 unerreichbar ist, ist für sie ein schwerer Schlag.

Der heutige Tweet von C. Kleinschnitz ist charakteristisch für dessen Kreuzzug gegen die schwere Multisystemerkrankung #MECFS:
1. Hetze gegen oft schwerstkranke Betroffene
2. Hetze gegen die wenigen Ärzte, die sich für #MECFS einsetzen
3. Befremdlicher Umgang mit wiss. Evidenz Im Detail:
1. Kleinschnitz fällt kontinuierlich durch aggressive Abwertung von #MECFS-Kranken - selbst Kindern - auf ("Schreihälse" etc.).
Dass sich seine Aggressionen gegen eine ohnehin marginalisierte Patientengruppe richtet, sollte zu denken geben.

Diese Artikel über unsere schwerst ME/CFS kranke Tochter erschien im Mai 2022.
Inzwischen liegt Mila seit 1000+ Tagen im Dunkeln, sonst hat sich wenig geändert.
Wir danken Uta Behrends, @neurostingl und v.a. @Weber_Nina für den einfühlsamen Artikel. 🧵
spiegel.de/gesundheit/chr… "Seit mehr als 500 Tagen liegt Milena Hermisson in einem dunklen Raum.
Sie trägt eine Augenbinde, die auch den letzten Rest Licht abhält.
Ohrstöpsel dämpfen alle Geräusche.
Sie sitzt nicht, sie liest nicht, sie chattet nicht, sie blickt nicht aus dem Fenster.

Update zu Mila
Wir hatten nach Ostern - aus verschiedenen Gründen - eine extrem schwierige und belastete Zeit, in der Mila aber auch eine Spur mehr Kraft entwickelte.
1/ Das Beste: In diese Zeit war ETWAS Kommunikation möglich - nach zwei Jahren fast völliger Kommunikationslosigkeit.
Dadurch bekamen wir einen winzigen Blick in ihre Welt und erfuhren manches, was wir nie fragen konnten.
2/

ME/CFS in seiner schwersten Form bedeutet ein Leiden, das das Vorstellungsvermögen überschreitet und auch den meisten Mediziner:innen nie begegnet ist - wie auch, die Betroffenen sind zu krank für einen Krankenhausaufenthalt.
1/ Bei ALLEN Schweregraden von ME/CFS kommt zur Krankheit selbst *sekundäres Leiden* dazu:
1. die katastrophale Versorgungssituation
2. fehlende Therapien, weil ME/CFS über Jahrzehnte vernachlässigt wurde
3. fehlende Forschung und damit fehlende Hoffnungsperspektive
2/

Gesucht: #MECFS-Allys
'Nur nicht verbittern!' war immer ein Mantra meiner Mutter, die ebenfalls an #MECFS erkrankt war.
Es gibt bei #MECFS eigentlich viel Anlass zu verbittern.
Oft setzen Betroffene alle ihre Kräfte ein, um etwas zu bewegen, und es geschieht - nichts.
1/ 🇩🇪
Die #SIGNforMECFS-Petition (~100.000 Unterschriften) liegt seit 2021 dem BT vor, manche Unterzeichner leben nicht mehr, und es geschieht - nichts.
2/