Thread by @apresj20

Le sujet du #CovidLong a été abordé ce matin sur @franceinter, dans l'émission #GrandBienVousFasse

👏Bravo et merci aux patients qui ont témoigné!

Nous regrettons que les représentants des patients n’aient pas été impliqués et conviés comme intervenants.

Extraits👇

#ApresJ20

Témoignage de Cécile, de Paris :

"J'ai eu 3 #Covid, le 1er en septembre 2020 et j'ai gardé des symptômes résiduels qui ont persisté et qui se sont aggravés à chaque covid."

"j'ai énormément de pertes de mémoire et de difficultés à rester concentré longtemps."

"C'était une enfant qui était en début de 4eme, qui était très bonne élève, qui était grande, sportive, danseuse au conservatoire, qui était en pleine forme, qui n'avait même pas une allergie."

"Depuis 3 ans, c'est une enfant qui a passé 2 ans couchée presque 23h/24."
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"il y a maintenant pratiquement 200 symptômes, elle a les 20-25 plus courants, elle fait des malaises post-effort" #MPE

"|| y a de plus en plus de suicides de covid longs parce qu'ils ne sont pas entendus, ils ne sont pas reconnus."

Un grand merci au Dr Tania Louis pour son intervention @SciTania 🙏🙏🙏

"Je pense que les personnes qui souffrent de #CovidLong aujourd'hui se sentent assez isolées"

"c'est une pathologie dont on a identifié des marqueurs, et vraiment, c'est pas dans la tête des gens."

"Il y a beaucoup de patients qui sont en errance diagnostique."

"Il y a des traitements pour soulager certains symptômes, mais pas tous."

"Et il y a une chose qui est encore très mal connue et très mal prise en compte par les médecins, alors que pour le coup, la littérature scientifique est assez claire, c'est que les patients qui ont des #CovidLong ont souvent des malaises post-effort

et que leur demander de forcer sur le peu de ressources qu'il leur reste, c'est en fait aggraver leur situation."

#MPE
#Malaiseposteffort
#ESPE

"Et il y a même des résultats qui montrent aujourd'hui qu'en fait se reposer pendant la phase aiguë de la maladie pendant le #Covid diminue les risques de #CovidLong."

"C'est vrai qu'on est dans un espèce de mouvement général pour retourner à la normale, retourner au travail le + vite possible mais en fait se reposer et écouter son corps, c'est important et ça peut vous éviter d'avoir des symptômes qui durent pendant des mois, voire des années"

👏🙏 @SciTania pour ces deux "coups de gueule" !

1️⃣"je trouve qu'il y a quand même un vrai problème avec le fait de banaliser le #SARSCoV2 et la #COVID comme une infection hivernale classique comme toutes les autres."

"cette idée de dire qu'il faut se méfier du #SARSCoV2 que pour les personnes identifiées comme à risque, moi, c'est quelque chose qui me pose énormément de problème parce qu'en fait on est tous et toutes à risque de #CovidLong"

"et jouer à la roulette russe avec une chance sur 10 d'attraper un #CovidLong, pour en avoir un moi-même depuis près d'un an et demi, je vous le déconseille."

2️⃣ "Je trouve qu'on a vraiment fait une erreur en France, qui est de trop raisonner en termes de réglementation au lieu de donner les outils pédagogiques aux gens pour qu'ils réfléchissent à ce qu'il est pertinent de faire plutôt qu'à ce qu'il est obligatoire de faire."

"En fait, effectivement, les règles de « qu'est ce qu'il faut faire si vous découvrez que vous êtes positif au #SARSCoV2 aujourd'hui » ne sont pas très claires. Elles changent régulièrement."

"En revanche, le raisonnement de « qu'est ce qu'il est pertinent de faire pour éviter de contaminer d'autres gens dont je ne connais pas la situation et qui en plus risquent d'avoir un #CovidLong ? »

Là, la réponse n'a pas changé.
La réponse est toujours de limiter au maximum les contacts et de mettre le masque qui vous couvre le plus possible."

radiofrance.fr/franceinter/po…

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