Thread by @LauraCayuela7

La historia de abandono y abuso a los pacientes de #EncefalomielitisMialgica es larga y variada: psiquiatrización, minimización, falta de profesionalidad y rigor científico, intereses económicos...

Aquí un ejemplo de cómo ocurre esto ante nuetros ojos sin que nadie haga nada🧵1/

Doctor e investigador muy contento porque según afirma el suplemento y complejo vitamínico ImmunoVita atenua la disfunción cognitiva en pacientes de #EMSFC (enfermedad multisistémica, compleja y muy debilitante).

Fantástico, no?

Hmm... Veamos qué hay tras el titular👀 2/

CRITERIOS DIAGNÓSTICOS
El síntoma cardinal de la #EncefalomielitisMialgica es el PEM/ANPE. Sin embargo, los criterios usados en el estudio son los de Fukuda (1994) donde el PEM es un síntoma secundario y no tiene por qué estar presente. 3/

Estos criterios están desacreditados por laxos pues engloban a pacientes con fatiga crónica, enfermedades mentales, etc. No en vano fueron desarrollados por psiquiatras como Sharpe o Wessely. Afirmar que el etudio está hecho con ptes de ME es cuanto menos un gran acto de fé. 4/

Pero es que además estos criterios solo incluyen problemas relativos a la memoria y la concentración en la esfera cognitiva. Y este criterio para recibir el diagnóstico también es secundario y no tiene por qué estar presente en el paciente. 5/

En contraste, los criterios de consenso internacional en el ámbito neurocognitivo recogen además de problemas de memoria y concentración, desorientación, pensamiento lento, problemas del habla, neurosensoriales o dislexia, entre otros. 6/

¿Por qué usan entonces Fukuda si no son los mejores criterios?

Desde luego no es por desconocimiento, ya que ellos mismos reconocen en otro artículo de 2022 que su uso es una limitación importante.

¿Será entonces que los resultados sesgados les beneficia de algún modo? 7/

CÓMO SE MIDEN LOS RESULTADOS
Los resultados del estudio se basan exlusivamente en respuestas subjetivas (autopercepción) de una muestra pequeña de participantes a cuestionarios sobre fatiga (objetivo principal del estudio), sueño, depresión y ansiedad y calidad de vida. 8/

No se mide NINGÚN parámetro objetivo! No sabemos la severidad (aunque es improbable que sean ptes severos y muy severos), ni sus limitaciones, ni el n° de pasos pre y post intervención, ni rendimiento en pruebas de memoria y concentración, etc. NADA! 9/

Aun así, veamos que resultados obtienen con la visión subjetiva de los participantes.
Respecto a la fatiga, solo la percepción de la fatiga cognitiva mejoró significativamente y aun así los autores reconocen que esta mejoría puede deberse a la variabilidad interindividual.10/

Del resto de objetivos secundarios (sueño, depresión y ansiedad y calidad de vida) solo un valor resultó en mejoría estadistícamente significativa, pero en el grupo placebo!

Los resultados de ImmunoVita son desde luego muy pero que muy modestos. 11/

Pero, ¿qué deciden concluir para mantener su narrativa?
Que el suplemento
1️⃣mejora la función cognitiva: falso. Solo evaluan la percepción de la fatiga cognitiva
2️⃣tiene beneficios en el eje cerebro-inmune-microbiota: ninguna medida (objetiva o subjetiva)evaluaba este aspecto.

Aun teniendo claro que la experiencia subjetiva de los pacientes es una parte a tener en cuenta, es falaz afirmar que X tratamiento mejora X síntoma si no se hacen pruebas objetivas que lo demuestren. Y no se hacen no porque no existan sino porque NO INTERESA! 10/

CONFLICTO DE INTERESES
Y así llegamos al conflicto de intereses. Resulta que como los propios investigadores reconocen, no solo el estudio está financiado por Vitae Health Innovation, la empresa que comercializa el suplemento ImmunoVita, sino que el investigador principal 11/

Castro Marrero ha recibido también honorarios.

El conflicto de intereses está servido.

Empresa paga a investigador para que analice las bondades de su suplemento y ¡oh sorpresa! el estudio concluye que el suplemento es magnífico a pesar de que los datos no lo avalan. 12/

Los mismos investigadores (y otros médicos) prescriben estos suplementos a sus pacientes vendiéndoles sus beneficios (no probados) y los pacientes por desconocimiento y/o desesperación los pagan a precio de oro buscando un mínimo alivio para sus síntomas. 13/

La empresa privada gana. Si no, no financiaría los estudios (según Expansión facturó + de 2.500.000€ en 2018)

Los investigadores ganan (remuneración y posibilidad de seguir investigando y publicando, aumentando su prestigio y condición de "expertos).

Los pacientes pierden. 14/

Todo esto ante el silencio atronador de las asociaciones (salvo muy contadas excepciones) o incluso su aplauso.

¿Las asociaciones no deberían defender a los pacientes y velar por la difusión de información veraz sobre la enfermedad y por una investigación de calidad? 🤔 15/

Este que he presentado es solo un ejemplo, pero no hay más que indagar en las publicacione del doctor Alegre y del doctor Castro para saber que no es el único. Estos suplementos (que no medicamentos) no se venden en las webs de las empresas como enfocados a pacientes de ME. 16/

Sin embargo, se nos pautan amparados en un supuesto aval científico que como hemos visto no es tal, pero que las empresas usan como factor de marketing. 17/

¿Cuándo terminará el abandono y la humillación a los pacientes de #EncefalomielitisMialgica? ¿Cuándo se empezará a tomar en serio una enfermedad devastadora que nos confina a una cama y a la denominada muerte en vida?

Visto lo visto, yo no soy muy optimista.

FIN