Thread by @qffwffq

Dans le débat sur la fin de vie, je redécouvre les discussions concernant les pathologies neurologiques, pathologies sur lesquels beaucoup de personnes ont un avis..

Alors voilà quelques faits qui vont vous expliquer mon opinion.

1/ si toutes les spécialités médicales sont uniques, la mienne a ceci de particulier qu'en 2024 elle n'a aucune proposition de traitement curatif.

Je vais le répéter pour que tout le monde le comprenne : en 2024 il n'existe aucun traitement curatif en neurologie. Rien.

2/ ce qui ne veut pas dire qu'on n'a pas de traitements.

On en a des dizaines, pour la plupart avec des mécanismes d'action extrêmement complexes (et hors de prix).

Mais ces traitements peuvent au mieux masquer des symptômes ou suspendre l'évolution de certaines maladies.

Là encore je vais le répéter parce que les mots comptent :

- au mieux signifie que c'est l'objectif, pas le résultat.

- masquer/suspendre signifie que la maladie est toujours là.

- donc pas mal de cas on ne peut que masquer partiellement et transitoirement les symptômes.

- et certaines maladies, signifie qu'en 2024 on a des maladies pour lesquelles on a rien. Et donc qu'en 2024 on a des personnes malades, pour lesquelles on ne propose absolument aucune forme de traitement.

3/ est-ce que c'est grave ?

Ça dépend.

Si on prend les douleurs par exemple, on a, en bas de l'échelle, la migraine.

La migraine ça peut faire très mal. Mais dans la plupart des cas les antimigraineux soulagent, et au pire ça passe en quelques heures.

Si on monte d'un cran, on a les algies vasculaires de la face. Les personnes atteintes décrivent ça comme un couteau qu'on enfonce lentement dans l'oeil puis qu'on tourne en grattant l'os.

Chez une minorité de personnes les traitements ne marchent pas, mais les crises passent.

Plus haut dans l'échelle, on a les névralgies faciales. Les personnes atteintes n'ont souvent pas de mots pour les décrire. Les traitements et la chirurgie sont souvent efficaces.

Mais ça reste, en 2024, une cause de suicide chez les personnes qui ont des formes réfractaires.

Et puis tout en haut on a certaines lésions des parties du cerveau qui font qu'on est conscient d'avoir mal.

Ici la douleur est créée ex nihilo par le cerveau. C'est une douleur absolue, qui est ressentie à la fois partout et nulle part.

Les personnes qui en sont atteintes, lorsqu'elles peuvent parler entre deux hurlements, décrivent un broiement de leur corps, avec une sensation de crescendo permanent. En raison de l'intensité de cette souffrance, elles finissent par mourir, au sens propre, de douleur.

Pour ces douleurs, il n'existe souvent pas de traitement, la sédation terminale comme le prévoit la loi Leonetti, étant inutile, puisque les personnes qui en sont victimes, ressentent ce broiement même en étant sédatées.

Mais il existe d'autres façons de souffrir que la douleur.

Reprenons une gradation.

En bas de l'échelle vous avez la maladie de Parkinson. Les traitements pour en masquer les symptômes (qui datent des années 50-70) sont efficaces.

Cependant dans les formes évoluées, et malgré les traitements, certaines victimes sont à la fois incapables de bouger, et à la fois atteintes de mouvement incontrôlés. C'est très pénible, mais on a quelques molécules permettant d'en diminuer l'intensité.

Un stade au-dessus, vous avez les syndromes extra pyramidaux. C'est pareil mais sans traitement. Tout simplement parce que ces syndromes se caractérisent par leur résistance aux molécules connues.

Les personnes qui en sont atteintes perdent le contrôle de leur corps, puis

hallucinent. Les hallucinations sont toujours des cauchemars qui deviennent progressivement permanents. Celles qui ont de la chance (on parle bien de chance) deviennent démentes et se perdent dans ces cauchemars).

Les autres tentent de mettre fin à leur, jours, ce qui est compliqué quand on n'a pas le contrôle de son corps.

Et puis encore au-dessus, vous avez les chorées. La plus connue est celle de Huntington.

Ici, les gens savent souvent ce qui les attend car beaucoup de formes sont familiales. Progressivement leurs membres ne leur répondent plus, et sont atteints de mouvements amples et incontrôlés.

Amples et incontrôlés sont deux caractéristiques qui ont comme conséquences que les personnes frappent par exemple un main, une jambe, leur tête... de toutes leurs forces contre un mur, une barrière, un obstacle quelconque.

Pour les protéger, on les installe souvent sur des matelas à même le sol, dans des pièces dont on a enlevé tous les objets durs.

Malheureusement ce n'est qu'une solution transitoire, car avec l'évolution de leur maladie, les mouvements amples et incontrôlés provoquent...

des luxations et fractures spontanées. Pour le dire autrement, les patients se démembrent eux-mêmes.

Il n'existe pas de traitement de la chorée et là encore la sédation dite terminale est parfois totalement inefficace.

Tout ceci ne touche que quelques milliers de personnes en France. C'est peu par rapport aux 67 000 0000 que nous sommes et qui ne seront jamais concernées.

Mais ça n'empêche pas de poser la question que suggère par exemple la société française de soins palliatifs :

Est-ce que, si on avait plus de moyens, les cas dont je viens de vous parler, ne seraient pas mieux pris en charge ?

Bien-sûr que si.

Il est évident que si vous ressentez votre corps être broyé lentement dans un laminoir infini, entre deux cris, le regard compatissant de quelq'un comme le Docteur Fourcade, qui ne parle que d'elle quand elle doit aider autrui, est d'un grand apaisement.

De même, pendant que vous voyez votre genou se tordre lentement puis rompre, l'entendre vous dire qu'elle souffre de vous voir souffrir, peut même, pourquoi pas, vous provoquer une certaine culpabilité.

Heureusement, la plupart des médecins ne sont pas le Dr Fourcade présidente de la société française de soins palliatifs

La plupart savent qu'il existe des situations, rares, dans lesquelles ils sont impuissants à soulager les souffrances, et que la loi actuelle est insuffisante