Thread by @apresj20

#CovidLongPediatrique
#CovidLong :

"Je trouve qu'on ne parle pas assez de ce sujet donc j'ai eu envie de leur donner la parole"

Merci et merci à Karine de témoigner !

#LMDM @AssoCLEnfants

Karyne est la maman de Meïly, 20 ans et de Manoa, 15 ans. Ils sont tous les 3 atteints de #CovidLong depuis 4 ans.

"on a entendu parler de vous jusqu'à 2021-2022 pas mal, et puis là plus du tout"

Les symptômes :

#CovidLong
#CovidLongPediatrique

"J'avais du mal à respirer, j'avais une désaturation et le SAMU a refusé de venir"

"Pendant 3 mois on n'a vu aucun médecin"

Retour à l'école en septembre:
"En novembre ma fille avait tellement perdu de poids qu'elle a été déscolarisée, elle avait perdu 17kg"
"Mon fils a tenu 1 semaine puis il ne tenait plus donc on est restés juste sur 4 matières. Il rentrait à midi et dormait jusqu'à 7h le lendemain"

"J'ai eu beaucoup de chance, j'ai entendu parler du Pr Salmon-Céron qui faisait des recherches sur le #CovidLong"

Pr Salmon-Céron : "Le Covid Long peut toucher tous les organes"

"Quand j'ai eu le diagnostic et le diagnostic de mes enfants, j'ai rencontré d'autres personnes grâce aux associations de malade @apresj20 @MillionsMissgFr @AssoCLEnfants et ça nous a énormément aidés parce qu'on n'était pas entendus par les médecins"

@MillionsMissgFr @AssoCLEnfants "Au lycée de ma fille, ils nous ont énormément aidés"

"Au collège de mon fils pas du tout. Ils ont fait un signalement, on a vécu un signalement, une enquête sociale..."

@MillionsMissgFr @AssoCLEnfants Le quotidien : "on a développé une intolérance à l'effort : dès qu'on fait quelque chose, un petit effort, ça peut être prendre une douche..."

#MPE #Pacing #EM

@MillionsMissgFr @AssoCLEnfants Les traitements sont "symptomatiques, on ne traite pas la maladie, on traite symptôme par symptôme"

"je peux passer une ou deux journées bien et après je repars..."

@MillionsMissgFr @AssoCLEnfants Où en est la #recherche ?

Pr Salmon-Céron : "Le #CovidLong maintenant c'est un problème de santé publique. Des essais thérapeutiques sont en cours, notamment des essais sur la persistance du virus 🦠 "

@MillionsMissgFr @AssoCLEnfants "On a été obligés d'arrêter notre vie"

"Je ne sais pas si mon fils va pouvoir continuer ses études"

"Ne pas être entendus, devoir toujours batailler pour faire reconnaître cette maladie, devoir partir à l'autre bout de la France pour être suivis c'est très compliqué..."
💔💔💔

@MillionsMissgFr @AssoCLEnfants 👉 Formation des médecins : "il y a bcp d'enfants qui vont en hôpital psychiatrique, qui sont sous antidépresseurs, parce que les médecins ne croient pas en cette maladie"
👉 Suivre les recommandations de l'OMS : pas de rééducation à l'effort pour les personnes souffrant de #MPE

@MillionsMissgFr @AssoCLEnfants 👉 Recensement "c'est fait dans d'autres pays, mais pas en France."

👉 "que les médecins suivent aussi les études internationales parce que dans certains pays on commence déjà à donner des traitements"

@MillionsMissgFr @AssoCLEnfants "les jours où je vais bien, j'en profite à 100 %, je suis heureuse d'aller bien"

"L'association #ApresJ20 accompagne les personnes malades de #CovidLong et l'association Covid long enfants @AssoCLEnfants a été créée pour les enfants touchés par cette maladie et pour les parents"

@MillionsMissgFr @AssoCLEnfants 🙏Un immense merci à Karyne d'avoir puisé dans son énergie pour témoigner ce matin et alerter sur le #CovidLong / #CovidLongPediatrique.

Tout notre soutien à elle, ainsi qu'à Meïly et Manoa 🫶🫶🫶

#ApresJ20
#LongCovidAwarenessMonth

@MillionsMissgFr @AssoCLEnfants @threadreaderapp unroll