Thread by @apresj20

🔴 Journée scientifique #CovidLong 🔴

"Quand on ne comprend pas on dit que ça n'existe pas"

"On a besoin d'une communauté scientifique investie sur ce sujet"

Pr Yazdan Yazdanpanah, directeur de l’ANRS Maladies infectieuses émergentes

#ApresJ20

Dr Caroline Semaille, directrice de Santé publique France

"Au delà de ces chiffres il y a des hommes, des femmes, des enfants, qui veulent être entendus"

Pauline Oustric, présidente ApresJ20 : Association Covid long France

"Nous les patients, avons besoin en urgence de soins"

"Nous les patients, avons besoin de recherches"

"En tant que patients nous avons un rôle clé à jouer dans la participation à la recherche et dans la démocratie sanitaire"

@Food_reward

@Food_reward 👉"Nous avons besoin de vous"

"Le temps est un luxe que beaucoup d'entre nous n'ont plus"

"Aujourd'hui il faut absolument un changement dans la perseption du #CovidLong"

@Food_reward

@Food_reward Session 1 : Épidémiologie & études en population

Tatjana Makovski @SantePubliqueFr

@Food_reward @SantePubliqueFr "Les formes très prolongées (31% des cas) et celles dont les symptômes ont un impact fort ou très fort sur les activités quotidiennes (30%), qui représentent vraisemblablement une charge importante pour le système de soins, mériteraient probablement une réflexion particulière"

@DSalmonCeron :

"On aurait besoin
👉 de données sur les enfants
👉 de donnés sur le long terme sur l'impact de la vie quotidienne"

#CovidLongPediatrique

@DSalmonCeron Anne Pastorello, présentation de l’enquête EpiCov (Epidémiologie et Conditions de vie liées au Covid-19)
@ParisSaclayPro @Inserm

@DSalmonCeron @ParisSaclayPro @Inserm Modèle intégratif du risque de #CovidLong

Cyrille Delpierre (Inserm, Toulouse)
@Inserm @ScuioIPUT3

@DSalmonCeron @ParisSaclayPro @Inserm @ScuioIPUT3

@DSalmonCeron @ParisSaclayPro @Inserm @ScuioIPUT3 Session 2.1 : Physiopathologie

Moderation par Lisa Chakrabarti @institutpasteur et Stéphane Corbat, bénévole de notre association #ApresJ20 💪

@DSalmonCeron @ParisSaclayPro @Inserm @ScuioIPUT3 @institutpasteur Nicolas Huot @institutpasteur 👇

@DSalmonCeron @ParisSaclayPro @Inserm @ScuioIPUT3 @institutpasteur

@DSalmonCeron @ParisSaclayPro @Inserm @ScuioIPUT3 @institutpasteur "Neuroinvasion et l'impact de l'infection à long terme
sur le cerveau 🧠 "
Guilherme Dias de Melo @institutpasteur

@DSalmonCeron @ParisSaclayPro @Inserm @ScuioIPUT3 @institutpasteur 👉Neurones infectées (notamment neurones dopaminergiques)
👉Zones d'hypometabolismes au TEP scan

@DSalmonCeron @ParisSaclayPro @Inserm @ScuioIPUT3 @institutpasteur Signes neuro-cognitifs (Hamster)

Les hamsters 🐹 "ils sont affranchis de troubles psychosomatiques" 🙏😅😜

🙏👇

Dérégulations immunes et métaboliques chez les patients
#CovidLong : du diagnostic vers la thérapie
Mireille Laforge (@Inserm , @univ_paris_cite )

"Le Covid n'épargne personne"

@Inserm @univ_paris_cite Activation immune, inflammation chronique / persistance virale / réactivation virale
👉 peut-on déterminer des bio marqueurs ?
👉 thérapie

@Inserm @univ_paris_cite Mireille Laforge remercie notre association #ApresJ20 🤝

Évidence d'une réponse immunitaire antivirale persistante dans le #CovidLong :
Darragh Duffy @institutpasteur

4 hypothèses 👇👇👇👇

@institutpasteur Conclusion 👇

@institutpasteur Covid Long chez l'enfant: présentation clinique, explorations et prise en charge. État des lieux des connaissances
Aurélie Morand (Assistance Publique - Hôpitaux de Marseille (AP-HM), Marseille) @aphm_actu
Modération @Zazabeille43 @AssoCLEnfants

@institutpasteur @aphm_actu @Zazabeille43 @AssoCLEnfants Incidence de 5 à 25%
👉 sous-évaluée !! Certains enfants sont dans la boucle psychologique

#CovidLongPediatrique

@institutpasteur @aphm_actu @Zazabeille43 @AssoCLEnfants #MalaisesPostEffort
"Tendance à l'amélioration avec le #Pacing"

@institutpasteur @aphm_actu @Zazabeille43 @AssoCLEnfants L'impact au quotidien est MAJEUR !

#CovidLongPediatrique

Prise en charge
👉 #Pacing à adapter
👉 rééducation ADAPTÉE
👉 accompagnant psychologique
👉 scolarité : PAI (plan d'accueil individualisé)
👉 traitement symptomatique
👉 antihistaminique pour tb digestifs
👉 vaccins / anticorps monoclonaux : difficultés en France

"Quasiment 100% des #ALD sont refusées"

Prévention :
👉 vaccination
👉 repos en phase aiguë

LE #CovidLongPediatrique EST UNE RÉALITÉ

On a un certain nombre patients qui subissent de la maltraitance institutionnelle faute de connaissances / formations du corps médical et enseignant

Isabelle Leibl @Zazabeille43 @AssoCLEnfants :

‼️"LA SITUATION EST URGENTE !"

#CovidLongPediatrique

@Zazabeille43 @AssoCLEnfants Isabelle parle de la prévention 👉 purification de l'air #PlanAir #QAI

"Le seul moyen de ne pas risquer de développer un #CovidLong est de ne pas être infecté !"

@Zazabeille43 @AssoCLEnfants SESSION 2.2 Physiopathologie

🗣️Modération : Stéphane Corbel
#ApresJ20 et Jérôme Estaquier
@Inserm, Université de Paris, Paris

@Zazabeille43 @AssoCLEnfants @Inserm 👉 Rôle de l'épisode initial - immunodéficience et #CovidLong

Sónia André @Inserm @universiteparis

3 scénarios possibles

Conclusion / mécanisme :

Apoptose phase précoce 👉 déficit immunitaire 👉 persistance virale 👉 réactivation vitale

Vincent Prévot (@Inserm, Lille) :

Voir à travers le brouillard : une explication neuroendocrinienne des troubles cognitifs post-Covid

Vaisseaux fantômes (cellules endotheliales) - altération de la barrière hemato-encéphalique
(Souris infectées 🐁)

@Inserm Raphaël Gaudin (IRIM, @CNRS, @umontpellier, Montpellier)

🦠Impact de SRAS-CoV-2 sur l'homéostasie synaptique

@Inserm @CNRS @umontpellier - Existe-t-il des niveaux persistants de faible réplication du SARS-CoV-2 dans le cerveau ?
- Effet durable des perturbations synaptiques (en présence/absence de virus) ?
- Corrélation entre l'activité électrique localement perturbée et les symptômes neurologiques ?

@Inserm @CNRS @umontpellier SESSION 4 : Essais cliniques

Modération
👉Olivier Robineau
Centre Hospitalier de Tourcoing,
Université de Lille, Lille
👉Céline Grassien
#ApresJ20 Association Covid Long France

@Inserm @CNRS @umontpellier Panorama des essais cliniques en cours
Dominique Salmon (@HotelDieuParis, @Inst_Fournier , Paris)

"Beaucoup de patients n'ont pas ce minimum" @HAS_sante 👇

@Inserm @CNRS @umontpellier @HotelDieuParis @Inst_Fournier @HAS_sante 👉Étude sur le #Pacing du Pr Gahli
👉Rééducation principalement respiratoire

@Inserm @CNRS @umontpellier @HotelDieuParis @Inst_Fournier @HAS_sante Essais cliniques en cours :

@Inserm @CNRS @umontpellier @HotelDieuParis @Inst_Fournier @HAS_sante Conclusion
🙏@DSalmonCeron

@Inserm @CNRS @umontpellier @HotelDieuParis @Inst_Fournier @HAS_sante @DSalmonCeron @DSalmonCeron :
"on voit que la persistance virale ne se discute plus"
💊"Le Paxlovid ne suffit pas"

Céline Grassien, #ApresJ20, rappelle l'errance médicale pour les adultes et encore plus chez les enfants.

@Inserm @CNRS @umontpellier @HotelDieuParis @Inst_Fournier @HAS_sante @DSalmonCeron Mayssam Nehme (@Hug_ge,
Suisse) 🇨🇭

Essais cliniques - expérience de RCT multicentriques sur le post-Covid

Étude #Temelimab @hug_ge

👉👉 pas d'efficacité
Les résultats doivent être publiés

@hug_ge 🗣️Céline Grassien, #ApresJ20 :

"Il n'y a plus de doutes sur la physiopathologie du #CovidLong"

"Les recommandations de la @HAS_sante ne sont pas encore suivies sur le terrain, combien coûtent aux patients 3 années d'errance ?"

@hug_ge @HAS_sante SESSION 5 : Comprendre les symptômes persistants et prioriser les recherches futures

🔹 Table ronde 🔹

@hug_ge @HAS_sante @Eerrnn @winslow_la
"Dans le concret aujourd'hui les malades sont toujours dans la même situation"

"Il n'y a PLUS de PRÉVENTION et il n'y a pas encore de TRAITEMENT"

Actuellement : Recherche fondamentale mais pas assez d'essais cliniques

@hug_ge @HAS_sante @Eerrnn @winslow_la @Eerrnn :

"Il y a des impasses liées à la MINIMISATION de la maladie"

"Très peu de recherches sur les impacts cardiaques du Covid ce qui entraîne des pertes de chances pour les malades"

@hug_ge @HAS_sante @Eerrnn @winslow_la Morgane Bomsel (@CNRS, @InstitutCochin, @Inserm, @univ_paris_cite, Paris)

"On a fait bcp de progrès en recherche fondamentale sur les causes du CL"

"Il serait intéressant de comparer avec d'autres maladies post virales"

"Il faut des essais cliniques basés sur les causes"

@hug_ge @HAS_sante @Eerrnn @winslow_la @CNRS @InstitutCochin @Inserm @univ_paris_cite Points négatifs :

"Difficulté d'accès aux échantillons de patients" (temps d'attente pour avoir les autorisations)
"Il faut des biomarqueurs, et homogénéiser les cohortes sur lesquelles sont menés les essais"

@hug_ge @HAS_sante @Eerrnn @winslow_la @CNRS @InstitutCochin @Inserm @univ_paris_cite @Eerrnn @winslow_la :

"Pour le #CovidLong y aura-t-il d'autres effets à plus long terme ?"

Pour de futures pandémies
👉 appliquer le principe de précaution
👉 aller aussi vite dans la recherche pour les formes longues que pour les formes aiguës

@hug_ge @HAS_sante @Eerrnn @winslow_la @CNRS @InstitutCochin @Inserm @univ_paris_cite Synthèse de la journée :

Marc Bardou @CHUDijon
"On attend des essais thérapeutiques"

Yazdan Yazdanpana : "la pédiatrie est un point sur lequel on doit s'améliorer"

@hug_ge @HAS_sante @Eerrnn @winslow_la @CNRS @InstitutCochin @Inserm @univ_paris_cite @CHUDijon Julie Lagrave (Cheffe du pôle recherche et accès à l'innovation, @Sante_Gouv)
Direction générale de l'Offre de soins (DGOS)

👉 méthodologie + robuste
👉 amélioration des critères d'inclusion
👉 inclure les patients dans la #Recherche

🙏 aux associations de patients

@hug_ge @HAS_sante @Eerrnn @winslow_la @CNRS @InstitutCochin @Inserm @univ_paris_cite @CHUDijon @Sante_Gouv Pr Didier Samuel
Président-directeur général de l'@Inserm :

"Parler avec les associations de patients est dans notre culture, ce lien est important"
"Il y a des souffrances de patients qui doivent être écoutées et entendues"

@hug_ge @HAS_sante @Eerrnn @winslow_la @CNRS @InstitutCochin @Inserm @univ_paris_cite @CHUDijon @Sante_Gouv Pr Lionel COLLET, président de la @HAS_sante :

"Nous avons besoin de vous les chercheurs, dans l'intérêt de la science mais aussi dans l'intérêt des patients"

@hug_ge @HAS_sante @Eerrnn @winslow_la @CNRS @InstitutCochin @Inserm @univ_paris_cite @CHUDijon @Sante_Gouv Fin du thread !

🙏 pour cette conférence très enrichissante !

@agenceANRS @Sante_Gouv @SantePubliqueFr @HAS_sante @gouvernementFR @Inserm #DominiqueMartin

@hug_ge @HAS_sante @Eerrnn @winslow_la @CNRS @InstitutCochin @Inserm @univ_paris_cite @CHUDijon @Sante_Gouv @agenceANRS @SantePubliqueFr @gouvernementFR Merci infiniment aux participants orateurs, médiateurs, spectateurs, plus particulièrement aux représentants d'associations qui ont su porter la voix des patients 🫶
@Eerrnn @winslow_la @Zazabeille43 @AssoCLEnfants @Food_reward @ISlovan Celine Grassien, Stéphane Corbel 💞

@hug_ge @HAS_sante @Eerrnn @winslow_la @CNRS @InstitutCochin @Inserm @univ_paris_cite @CHUDijon @Sante_Gouv @agenceANRS @SantePubliqueFr @gouvernementFR @Zazabeille43 @AssoCLEnfants @Food_reward @ISlovan @threadreaderapp unroll 🙏