Lisa Norén Profile picture
Jan 18 8 tweets 3 min read Read on X
Varför JO-anmäler Covidföreningen Socialstyrelsen?
Jo, för att de brutit mot lagen och inte diariefört skrivelser från oss. Därmed blir det svårt att granska myndighetens ställningstaganden och resonemang.
Vilken slump att just våra texter försvann.

🧵sverigesradio.se/play/artikel/8…
Oseriösa texter undantas från lag om diarieförande. Gäller det här?
Bilda din egen uppfattning om de är sakliga eller stolliga.

Juni 2023:
Denna text skickades strax efter projektstart.
Efterfrågat av SoS, ej diariefört. 🗑️
covidforeningen.se/svar-pa-social…
Januari 2024:
Denna text är inskickad av undergruppen Läkare till läkare och innehåller tämligen rimliga medskick, till exempel om vikten av snabba uppdateringar.

Efterfrågat av Socialstyrelsen, ej diariefört. 🗑️
langtidscovid.se/synpunkter-til…
Januari 2024:
Socialstyrelsen bad om föreningens input på det gamla kunskapsstödet från 2021. Här nämns till exempel tips för bedömning av vårdbehov, och förutsättningar för patientsäker vård.

Efterfrågat, ej diariefört.🗑️
covidforeningen.se/skrivelse-till…
Augusti 24:
När kunskapsstödet publicerats, påpekade vi bristerna i processen. Bland annat den bristande patientdelaktigheten och de konsekvenser detta lett till. 🙃

Ej efterfrågat, ej diariefört. 🗑️
covidforeningen.se/skrivelse-till…
September 2024:
Eftersom remissrundan enligt SoS skulle ske efter och inte innan publicering (!), skrev vi ett remissvar och skickade in det.
Sedan sa SoS att det inte blir någon remissrunda alls.

Ej efterfrågat, ej diariefört. 🗑️
covidforeningen.se/skrivelse-scf-…
Himla otur de haft inne på Socialstyrelsen. 🤷‍♀️

Socialstyrelsen säger att de träffat Covidföreningen flera gånger. Det låter mer än det är.
Och det är skillnad mellan att träffa och lyssna, mellan alibidialog och verklig delaktighet.

Hoppas de vågar ändra sig.
//SLUT
@threadreaderapp unroll maestro

• • •

Missing some Tweet in this thread? You can try to force a refresh
 

Keep Current with Lisa Norén

Lisa Norén Profile picture

Stay in touch and get notified when new unrolls are available from this author!

Read all threads

This Thread may be Removed Anytime!

PDF

Twitter may remove this content at anytime! Save it as PDF for later use!

Try unrolling a thread yourself!

how to unroll video
  1. Follow @ThreadReaderApp to mention us!

  2. From a Twitter thread mention us with a keyword "unroll"
@threadreaderapp unroll

Practice here first or read more on our help page!

More from @noren_elisabeth

Nov 20, 2024
Med en blinkning till Uffe-Puffe, 75 idag, säger jag:
En inställd livetweet om WHO-webinariet är också en livetweet. Fast i efterhand. 😉
Materialet finns på för den som vill läsa mer. iECHO.orgImage
Hannah Davies sammanfattade studien Long Covid Science Research and Policy, som hon är en av medförfattarna till, tillsammans med bland annat Ziyad Al-Aly.
Lite om sense of urgency:
400 miljoner beräknas drabbade i världen. I USA beräknar man att det kostar 1,3 triljoner USD. 1 % av BNP!
Men många goda nyheter har kommit under 2024, många spännande studier som sprider ljus. Och här gick det undan!
Read 31 tweets
Sep 10, 2024
Del 2 från mötet med OECD/EU/WHO: Nu om High level policy address: The lingering effects of Long COVID on society and the healthcare system.
Först ut är belgaren Pedro FACON. Tidigt sågs en ideologisk strid. En del såg det som påhittat. Ett belgiskt projekt som följt stor kohort
har varit upplysande. 10% hade inte tillfrisknat alls eller bara lite. 60% av dessa har haft nedsatt arbetsfömåga. 37% upplever ekonomiska konsekvenser.
Man behöver förstå hur postcovid påverkar både primärvård och sekundärvård.
Policyproblem:
1. Den specialistvård som finns var sällan känd i primärvården.
2. Diskussioner om postcovid verkligen var så allvarligt förekom.
3. Det var dyrt med multidisciplinär vård, många utförare lät bli att skicka patienter dit. (Då fick det bli separata specialister.)
Read 53 tweets
Sep 10, 2024
Nu börjar mötet "Supporting Long COVID patients: insights and action" - möte med OECD, EU-kommissionen och WHO. Det är en kickoff för ett tvåårigt projekt om postcovid.

Första talaren nämner att det är fel att tro att pandemin är slut. Hon är tacksam över dagens talare, det är
inte självklart att gå emot andan att pandemin är över. Det är en stor social, mänsklig och ekonomisk utmaning. Mycket återstår vetenskapligt, diagnostiskt mm. Hon uppskattar prevalens till minst 10%.
Arbetet med postcovid kräver samma typ av samarbeten som klimatarbetet.
Alla EU-medlemsstater är inte med i projektet, några har inte resurser för att de är för små. (Undrar om Sverige är med? Socialstyrelsen fick iaf en inbjudan.)
Punkter för projektet: Utveckla
* case definition
* uppföljning - hur vanligt är det? koder, användning mm
Read 44 tweets
Mar 15, 2024
Det verkar som att en del kollegor blandar ihop postcovid (och ME) med depression och utmattning i något slags luddig kökkenmödding.
Låt mig dagen till ära få lära er två viktiga frågor att ställa, som kan bringa klarhet! 🧵 >>
#LongCovidAwarenessDay
Fråga 1)
Hur blir det när du anstränger dig?

Vid depression ger fysisk aktivitet ofta symtomlindring. Ev andnöd, bröstsmärta, ångest eller trötthet avtar.
Vid postcovid blir de flestas symtom sämre, och många beskriver sjukdomskänsla, feber, köld efter ansträngning. >>
Det är det som kallas PEM = postexertional malaise. Patienter kanske kallar det bakslag, eller krasch. Lyssna efter beskrivningar av detta. Det är en viktig ledtråd!
PEM har beskrivits i många år av ME-patienter. Vi i vården har inte lärt oss det då, men vi kan göra det nu.
Read 10 tweets
Jan 18, 2024
Hearing om postcovid i amerikanska senaten. Jag testar att livetweta en stund. Rumemt är fullt och många tittar på tv och livestream. Många har en känsla av att ngt är på gång, något vi inte uppmärksammat, säger Sanders. Vi vill lyssna på er.
16 milj amerikaner bedöms drabbade.
Två patienter, inkl en atlet, kommer tala, liksom en förälder till ett sjukt barn. Sedan kommer expertpanelen med läkare & forskare
Allvarliga kardiologiska och neuropsykiatriska symptom förekommer, som kan förekomma flera år. Fatigue, brain fog mm. Alla mkt funktionsbegränsande.
Varje ny infektion innebär en risk. Att du kalrade dig första gången betyder inte att du kommer klara dig framöver, säger han. Postcovid påverkar inte bara hälsa utan också ekonomi. 170 bilj dollar per år beräknas det kosta. (Dela alla siffror med 27 för Sverige)
Read 47 tweets
Apr 27, 2023
Här är liverapport från @SFAMSverige s torsdagsmöte om postcovid. Anna Flod inleder med att säga att både patienter och pionjärer inom klinik och forskning bidragit till lärandet. Snyggt!
Läget var oklart i början, säger Ulf Måwe. Både patienter och allmänläkare var utsatta. Kollegial diagog är viktig och därför inlagd i fortbildningen. Men verkligheten är full av arbete och det är svårt att hinna lära sig nytt.
Allmänläkare i länder där man oftare gör hembesök, t ex Italien, dog som flugor i början av pandemin. Det var otäckt, säger Ulf. De behövde veta mer. Det var bakgrunden till att man hållit ca 20 möten om covid sedan våren 2020. Dagens möte är nr 50 någonting.
Read 52 tweets

Did Thread Reader help you today?

Support us! We are indie developers!


This site is made by just two indie developers on a laptop doing marketing, support and development! Read more about the story.

Become a Premium Member ($3/month or $30/year) and get exclusive features!

Become Premium

Don't want to be a Premium member but still want to support us?

Make a small donation by buying us coffee ($5) or help with server cost ($10)

Donate via Paypal

Or Donate anonymously using crypto!

Ethereum

0xfe58350B80634f60Fa6Dc149a72b4DFbc17D341E copy

Bitcoin

3ATGMxNzCUFzxpMCHL5sWSt4DVtS8UqXpi copy

Thank you for your support!

Follow Us!

:(