Thread by @guustweet

Ik had nog niks gedeeld over het lidocaine nieuws, eerlijk gezegd omdat ik gewoon de energie niet meer heb voor dit soort dingen.

#LongCovid #PAIS

Here we go 🧵

Ja, het is fijn als er onderzoek is, maar dat is er inmiddels naar zoveel medicijnen geweest die potentieel voor een groep iets kunnen doen. Daarnaast zijn er bij dit onderzoek best een aantal kanttekeningen te zetten.

En als dat zo is, dan is het belangrijk om daar ook heel secuur mee om te gaan.

Waar ik vooral geen energie meer voor heb is wat ‘GOED NIEUWS!’ hopium doet.
Bij mezelf, bij lotgenoten, voor de strijd die we proberen te voeren.

Het wordt zo vaak niet in de juiste context gezet met het echte probleem. Maar dat probleem verdient wel de juiste nuances, aandacht en zorg.
Juíst ook gezien de pikzwarte geschiedenis van de omgang met PAIS.

Wel wordt het vaak veel groter gemaakt dan het is. Door media bijvoorbeeld. De sensatie van: ‘Hoop in zicht voor patiënten!’ Soms zelfs bijna als: ‘de oplossing’

Mensen om ons heen die ineens massaal appjes sturen met: ‘Kijk er is nu iets voor jou!’ ‘Dit kun je proberen!’ ‘Heb hoop!!’, waarschijnlijk vooral omdat ze daar ook zelf zo’n behoefte aan hebben.

Het maakt het zo moeilijk om je niet ondankbaar te voelen, omdat het helaas niet zo in elkaar steekt.

Hoop is al moeilijk genoeg, maar doordat de focus daar dan ook nog zo nadrukkelijk opgelegd wordt, wordt die hoop misschien eerder kleiner dan groter.

Ik weet nog toen we na een enorm lange strijd van patiënten het eindelijk zover kregen dat de expertisecentra er zouden komen.

Bang was ik wel ook, gezien de geschiedenis van hoe het bij Q-koorts en Lyme ging toen er speciaal aangewezen plekken kwamen.

Want daarmee kon daar steeds op teruggepakt worden en bood het ruimte om passief te blijven, want: ‘Er is nu dit!’.
Precies dat passief blijven gebeurde ook.

Overal in nieuws: ‘GOED NIEUWS voor Long Covidpatiënten!’

Nuance en echt inhoudelijke informatie ontbrak vaak of bleef niet bij mensen hangen: dat maar een heel kleine groep er terecht kan, dat het slechts een pilot was, dat er geloot werd, dat mensen met andere PAIS er niet terecht kunnen, etc.

Dat ‘GOED NIEUWS’ over de poli’s heeft ons alleen maar meer strijd opgeleverd. Durf bijna te zeggen dat het ook in de weg heeft gestaan voor verdere stappen voor deze groep. En dan bedoel ik de hele PAIS groep.

Het was:
Familie en vrienden: er zijn nu poli’s, dus nu kan ik me weer
comfortabeler voelen over hoe moeilijk ik jouw situatie vind.

Artsen: je kunt terecht bij de poli’s,
dus ik hoef nu niks meer te doen voor jou.

Politiek: dit is niet meer zo urgent, hoeft niet op de agenda
te staan want er zijn poli’s voor deze mensen.
Ga zo maar door...

Nogmaals: ja, ontwikkelingen zijn goed en belangrijk. En we mogen ook blij zijn als er stapjes die gezet worden.

Maar we mogen ook verdrietig zijn, gefrustreerd en boos over hoe daar keer op keer mee omgegaan wordt.

Hoe een inhoudelijke en kritische blik dan soms ineens als sneeuw voor de zon lijkt de verdwijnen. Terwijl een kwetsbare groep dat juist nodig heeft.

Het kan voelen alsof het nieuws weer afleidt van het grotere verhaal.
Van het verhaal waar we dag in, dag uit voor vechten dat het gezien, gehoord, verteld wordt. De stemmen uit de schaduw.

De ineens ‘GOED NIEUWS’ appjes van naasten, de berichten in de media: het kan ook voelen alsof er een ‘comfortabele, hoopvolle deken’ wordt gelegd op ons schaduwrijk.. Maar door die deken wordt wat zich daaronder afspeelt weer even minder zichtbaar, voelt het even nog meer alleen

Ik wilde er dus toch iets over wilde zeggen, maar worstel ook met hoe ik me erover voel. Toch weer het idee dat ik dan ondankbaar ben of negatief. Weer moeilijk.

Maar dit is hoe het voelt. Helaas weet ik dat het bij veel lotgenoten ook veel losmaakt. Dat raakt me ook.

Het is voor onszelf vaak al moeilijk genoeg: hoop.
Maar hij is wel van ons.

Jouw hoop is van jou en het mag voelen zoals het voelt. Ook als hij juist afwezig voelt en dat pijn doet. Ook als het anderen oncomfortabel maakt over de realiteit van jouw ziekte.

Het is ook aan jou wanneer die hoop écht hoopvol voelt.

Inhoudelijk over het lidocaine onderzoek en belangrijke kanttekeningen om daarbij te plaatsen:

https://x.com/fvrhijn/status/1997094979898835085?s=46