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Die
International ME/CFS Conference
ist eröffnet!
„speakers and chairs - 10 countries
54 scientific posters - 9 countries
273 participants on site- 17 countr.
6,000+ participants online -
55 countries“
#MECFS #PEM #Berlin
events.mecfs-research.org/en/events/conf…Image
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Chris Ponting, University of Edinburgh, presented new evidence that ME/CFS is a biologically measurable, polygenic disease with genetic signals enriched in neural tissues.
Further replication, HLA analyses and whole-genome sequencing studies are ongoing.

#MECFS #DecodeME Image
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Birgit Sawitzki /Charite Berlin showed evidence for distinct inflammatory/autoimmune endotypes in ME/CFS and PCS: some subgroups overlap with autoimmune diseases such as Sjögren’s, others do not.
Implication: stratified, biomarker-guided treatment approaches. #MECFS Image
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Michelle James (Stanford University) presented new TSPO-PET/MR imaging data suggesting measurable biological alterations in ME/CFS. Signals linked to mitochondrial function and inflammation differed between #MECFS patients & healthy controls, including in the brain.
#Mitochondria Image
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Dr Qiang Yu,Australia,
presented advanced MRI data suggesting white matter neuroinflammation in #MECFS, with widespread abnormalities potentially reflecting cellular swelling,microglial changes& axonal reorganisation-possible imaging markers for validation and future diagnostics. Image
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Prof Carsten Finke presented multimodal MRI findings in #MECFS and Long COVID: altered brain connectivity, reduced grey matter volume and white matter abnormalities linked to cognitive impairment and fatigue. Thalamo-cortical dysfunction emerged as a key mechanism. #Neuroimaging Image
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Dr Elsa Biteus presented PCC (!) data showing that fatigue, cognitive difficulties, PEM (?) and exertional breathlessness are core symptoms strongly linked to severe functional disability and reduced quality of life. 97% reported PEM(!). #LongCovid #PostCovid Image
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Elisabeth Schieffer presented MIRACLE study data showing reduced mtDNA copy numbers (-26%) and partially reduced inflammatory potential of HDL in ME/CFS patients.
Findings may point to altered immune responses and impaired cellular energy metabolism in #MECFS. Image
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Annabell Sprenger (University Hospital Regensburg) presented multimodal perfusion research in #MECFS:
reduced capillary density, altered cerebral blood flow after standing, autonomic abnormalities and fatigability measures may contribute to a future multimodal diagnostic score. Image
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Isabelle Lethen (TUM Hospital) presented data linking NK-cell exhaustion and activation to symptom burden in Post-COVID syndrome. Exhausted NK cells correlated with fatigue, cognitive/autonomic symptoms and overall severity, pointing to persistent immune dysregulation in PCS. Image
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Cornelia Pipper-Krampl
(FH JOANNEUM, Austria) presented data on sex-specific arginine and polyamine metabolism in ME/CFS. Male patients showed significant alterations linked to vascular regulation and immunometabolism, suggesting dysregulation of NO/polyamine pathways in ME/CFS. Image
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Felix Wohlrab, Charité Berlin,presented data showing dysregulation of the tryptophan–indole pathway in PCS/ME/CFS. While serotonin levels were unchanged,microbial metabolites including indole acetic acid &indoxyl sulfate were altered, pointing to gut–immune–metabolic involvement. Image
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Helena Radbruch, Charité, presented post-viral ME/CFS animal models showing long-term behavioral,metabolic vascular alterations after SARS-CoV-2 infection. Findings included dysregulated tryptophan metabolism, reduced exercise capacity, brainstem changes& capillary abnormalities. Image
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Gabriele Ende (ZI Mannheim)
presented 31P-MRS data showing reduced ATP/PCr ratios in PCS/ME/CFS, especially around the cingulate gyrus.
The findings point to impaired brain energy metabolism and may help explain cognitive symptoms.

#MECFS #PostCOVID #Mitochondria Image
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Claudia Schilling (ZI Mannheim) presented data linking sleep disturbance in ME/CFS/PAIS to inflammation, blood-brain barrier dysfunction and altered brain network activity. Sleep changes may be both a symptom and a pathophysiological window into the disease itself.

#MECFS #PAIS Image
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Keyla Sá (Yale) presented data on autoantibodies in Long COVID and ME/CFS: increased autoreactivity, binding to neurological tissues, symptom-linked patterns
and Long COVID IgG inducing pain-related changes in mice.

#MECFS #LongCOVID #Autoimmunity Image
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Marlen Alisch (Charité)presented early data on serum autoantibodies in #MECFS: binding to neurons and glial cells,signs of neuronal damage,astrocyte activation & altered calcium signaling
with correlations to clinical symptoms. Neuroinflammation remains a key focus.
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Nina Babel (Ruhr University Bochum) presented striking overlaps between Post-COVID (PACS) and Post-Vaccination Syndrome (PACVS): similar symptom patterns, immune signatures and autonomic autoantibodies. Spike protein was detectable in subsets of both groups.
#LongCovid #PACVS Image
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Christian Puta (Jena) presented Bio-SIG PEM data showing that just 1 minute of exercise produces three distinct lactate recovery trajectories. The findings support biologically different PEM/recovery phenotypes in ME/CFS and PAIS.

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Christopher Armstrong showed converging lipidomic/metabolomic abnormalities across ME/CFS cohorts: altered plasma/RBC lipids, impaired post-exertional recovery metabolism, mitochondrial dysfunction and possible gut microbiome involvement. Biology converges across studies. Image
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More from @GrandeBettina

Apr 10
1/4

Nach dem psychiatrischen Konsensuspapier folgt nun die Ausweitung des Anspruchs der Psychiatrie:
Im @DocCheck Artikel zu #LongCOVID #MECFS wird eine generelle Zuständigkeit der Psychiatrie formuliert:

Psychotherapie für alle,
auch ohne Komorbidität.

doccheck.com/de/detail/arti…Image
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2/4

Neben der Unterstützung der Krankheitsverarbeitung könnten mit Hilfe von Psychotherapie

„die Fatigue Symptome verbessert werden“ -

hierdurch wird ein kurativer Anspruch formuliert: Image
3/4
Unscharfe Begriffe wie
Fatigue und Lebensqualität
erfassen bei ME/CFS vor allem subjektive Befindlichkeiten.

Diese können durch begleitende Psychotherapie durch verbessert werden-

ohne dass dadurch die körperliche Krankheit selbst beeinflusst wird.
Read 4 tweets
Mar 28
1/9

„Der Stellenwert der Psychiatrie in der Versorgung und Forschung von Post-COVID"
- so der Titel eines neuen Konsensuspapiers im Nervenarzt.

In der Zusammenfassung heißt es:
„Abgrenzung zu anderen psychischen Erkrankungen."
Damit ist der Referenzrahmen gesetzt.

#MECFS #PEM Image
2/9
Post-COVID wird so im Kontext psychischer Erkrankungen verortet.
Eine offene Klärung,
dass es sich um eine somatische Erkrankung handelt, findet nicht statt.

Die diagnostische Perspektive ist damit bereits vorstrukturiert. Image
3/9
Im Text setzt sich das fort:

Fatigue wird gemeinsam mit kognitiven Einschränkungen, Konzentrationsstörungen und Angst den „neuropsychiatrischen Symptomen" zugeordnet. Image
Read 9 tweets
Mar 13
Wie entsteht eigentlich „Evidenz“ für psychosomatische (Reha-) Behandlung bei #MECFS?
Ein kurzer Blick auf einen methodischen Mechanismus,
der erklärt, warum „Verbesserungen der Lebensqualität“ in Studien „Befindlichkeiten“ widerspiegeln, nicht jedoch den Krankheitsverlauf.
🧵 Image
1/
Man nehme:

Ein unspezifisches Konstrukt namens „Lebensqualität“.

Man „messe“, mittels Fragebögen:

Subjektive Befindlichkeiten-
also Stimmung, Ängstlichkeit, wahrgenommene Symptomlast. Image
2/
Also genau das, was sich durch Zuwendung, Entlastung und sozialen Austausch in einer Klinik vorübergehend verbessern kann,
ohne dass sich am Krankheitsverlauf selbst etwas ändert.
Read 9 tweets
Mar 8
1/
Der „Klinisch Relevant Podcast“ mit Prof. Yesim Erim und Prof. Volker Köllner wird von vielen Ärztinnen und Ärzten gehört.

Umso wichtiger ist es, genau hinzuhören, wenn über #MECFS gesprochen wird.

Ein paar Punkte aus der aktuellen Folge. Image
2/
Diagnostik als Meinung

Im Podcast heißt es, Arbeitsgruppen „meinen“,

„ME/CFS diagnostiziert zu haben.“

Diagnosen sind jedoch keine Meinungen.

Sie folgen klar definierten Kriterien. Image
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3/ Prävalenz

Im Podcast wird gesagt:

„In Deutschland gibt es etwa 1000 Menschen mit #MECFS.“

Die aktuellen Schätzungen liegen bei 300.000–500.000 Betroffenen.

Das ist kein kleiner Fehler – sondern eine Verkennung und Bagatellisierung der Dimension dieser Erkrankung. Image
Read 7 tweets
Nov 20, 2025
1/8
Auftaktveranstaltung der
„Allianz postinfektiöse Erkrankungen: #LongCOVID,
#MECFS“,
eingeladen vom
@BMG_Bund & @bmftr_bund .
Ein historischer Schritt:
Mit rund 50 Mio. Euro jährlich (insgs ½ Milliarde) wird nun erstmals eine Dekade biomedizinischer #MECFS Forschung möglich.
2/8
Das ist ein enormer Fortschritt und längst überfällig.

Diese Veranstaltung diente vor allem der Vorstellung der Agenda, nicht dem Austausch – das war verständlich in einem Auftaktformat.

Gleichzeitig haben mich einige Punkte nachdenklich gemacht:
3/8
Die Reha-Perspektive wurde prominent vertreten, u. a. durch eine Betroffene mit positiven #Reha-Erfahrungen.

Das mitzuteilen ist wichtig,
doch viele schwer Erkrankte mit #PEM erleben durch Reha massive -teils dauerhafte- Verschlechterungen.

Diese Perspektive fehlte.
Read 8 tweets
Oct 24, 2025
(1/6)
Gut, dass ME/CFS endlich Thema ärztlicher Fortbildungen wird.
Aber was dort teilweise vermittelt wird, zeigt,
wie weit der Weg hin zu einer hilfreichen Versorgung noch ist.
Ein paar Eindrücke aus der aktuellen Fortbildung der Ärztekammer BW:
🧵
#MECFS #PEM #NoGET #NoReha Image
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(2/6)
Symptombereiche laut Fortbildung:
• Müdigkeit
• Belastungsintoleranz
• Tachykardie-Syndrom
• Neurokognitive Einschränkung

Themenbereiche:
Innere Medizin, Reha, Neurologie, Psychiatrie.

Allein diese Kombination spricht Bände.

#MECFS #Fortbildung #KeineFortbildung Image
(3/6)
Unter Therapie heißt es:

„Therapie unter biopsychosozialem Krankheitsbegriff“
„Vermeidung von Aktivität kann zu Rückzug führen“
„Ängstliche Vermeider vs. verbissene Durchhalter“

So klingt es, wenn Reha-Logik auf PEM trifft.

#PEM #NoReha
#PEMistnichtverhandelbar Image
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Read 7 tweets

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