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Zur #MEAwarenessHour,
ein 🧵:
#PEM (Post Exertionelle Malaise) ist nicht verhandelbar.
Und doch wird immer wieder vorgeschlagen, #Reha sei
„ab Bell-Score 30“ vertretbar.
Das verkennt den zentralen Krankheitsmechanismus von
#MECFS – mit gefährlichen Folgen. 2/5
PEM ist keine „Erschöpfung“ – und keine „Fatigue nach Anstrengung“.
#PEM ist eine kaum vorhersagbare, meist zeitverzögert einsetzende und teils irreversible Zustands-Verschlechterung nach bereits minimaler Belastung –
und zwar unabhängig vom Ausgangsniveau!

Das Psychotherapie Netzwerk #MECFS ist gegründet!
100 Teilnehmende, darunter der @dg_mecfs @FatigatioeV und die Elterninitiative KJ ME/CFS nahmen engagiert daran teil!
@C_Scheibenbogen berichtete über Versorgungsforschung und unterstrich die Bedeutung der an #PEM angepassten
psychotherapeutischen Begleitung Betroffener;
@GrandeTilman skizzierte die Besonderheiten einer maßgeschneiderten Psychotherapie bei #MECFS, betonte die Bedeutung einer „Psychotherapie ohne Psychologisierung“,
deren Anspruch bei MECFS nicht kurativ sein darf.
In meinem Beitrag

Auch in Forschungsprojekten wird nun häufiger auf
Post Exertionelle Malaise #PEM und damit auf #MECFS eingegangen- oft jedoch bleibt unklar,ob PEM überhaupt verstanden bzw. „anerkannt“ wurde:
So etwa wird PEM häufig als etwas gesehen,was einem „Leistungsabfall nach Belastung" ⤵️ entspricht. Auch eine „stärkere Fatigue nach Anstrengung"
ein Zustand,den viele Menschen im Rahmen einer postviralen Erkrankung #PAIS an sich beobachten können, wird nun immer wieder als #PEM bezeichnet:Jeder hat und kennt nun „PEM".
Als Folge davon verbreiten sich Empfehlungen⤵️

Ein🧵anlässlich einer
Münchner Studie zu #LongCovid,
„unter den Fittichen Peter Henningsens“, der sich in der Abendschau des BR
gegen die „Spaltung zwischen Körper und Seele“ ausspricht, hiermit die Zuständigkeit der #Psychosomatik -wie seit Jahrzehnten für #MECFS proklamiert.⤵️ Henningsen erklärt,
daß die Studie „beides kombiniere“,dieser „Spaltung“ entgegenwirke,was für ihn bedeutet:
„Eine psychotherapeutische Unterstützung“,und:
(daß sie)„individuell vorsichtig gesteigert körperlich aktiver sind“-hiermit skizziert Henningsen offenbar den somatischen⤵️

Wie bedeutsam es ist,
daß wir uns nicht damit begnügen, daß #MECFS
„mit gemeint“ sei, zeigen aktuelle Meldungen zur
Entwicklung der #OffLabel-Liste des @BMG_Bund,
die offenkundig präpandemisches ME/CFS NICHT mit einschließt.
CAVE: Auch im Titel der Richtlinie des G-BA,
in der ⤵️ es um die Versorgung von #MECFS gehen soll,
lautet es: „Versorgung bei Verdacht auf Erkrankungen „WIE Long-Covid“,
genauer: „Richtlinie über eine(..) Versorgung für Versicherte mit V.a. Long-COVID und Erkrankungen,
die eine ähnliche Ursache oder Krankheitsausprägung aufweisen“.⤵️

Depression, Neurasthenie und Somatisierungsstörung statt #PAIS #MECFS?
Daß hinter den jüngst gemeldeten steigenden Zahlen auch psychisch erkrankter sich fehldiagnostizierte #PostCovid und #MECFS Betroffene befinden werden,wird mir auch aus der Perspektive als @kbv4u-Gutachterin⤵️ für Psychotherapie-Anträge deutlich:
Anlage der Krankenkasse:
Atemwegsinfekte,
Infektionen (4x #SARSCoV2), Entzündungen (Gelenke,Darm).
Im ärztl.Konsiliarbericht: Müdigkeit, Antriebsschwäche, Konzentration.Der Psychotherapeut beantragt nun die Behandlung einer „Depression“,o.ä.⤵️

1/5 Das „biopsychosozialeModell“ wird bei #MECFS regelmäßig angeführt, um damit eine Zuständigkeit von Psychosomatik für die Behandlung der Krankheit zu begründen, und zwar als sozusagen allgemein anerkannte Selbstverständlichkeit. Das ist aber ein reiner Taschenspielertrick. ⤵️ 2/5 Dazu diese Beispiele:
Du hast MS, bist durch Familie und Freundeskreis gut getragen, bist stabil und positiv; das ist ein biopsychosozialer Befund, der offensichtlich keinen psychotherapeutisch-psychosomatischen Bedarf begründet. Zweites Beispiel:⤵️

1/4 Es sind häufig erst Organschäden, die Ärzte bei #MECFS Betroffenen aufhorchen lassen:
Symptome, die zuvor genauestens beschrieben worden waren, wurden umgedeutet („kommt von ihrer Liegerei“), bagatellisiert („hat jeder, ist normal“), verleugnet („Ich kann da nichts finden.“) 2/4 und natürlich psychologisiert („Suchen Sie sich doch mal einen Freund, dann geht es ihrem Herzschlag gleich besser!“).
Messungen Betroffener werden nicht anerkannt („Ihre Uhr/Blutdruckmessgerät/Blutzuckersensor lügt!“,auch Laborwerte werden bezweifelt (verunreinigtes Reagenz,

Ein Puzzelteil einer Antwort auf Carmen Scheibenbogens Frage ist sicher die „Psychosomatische
Grundversorgung“,
die in den 90ern eingeführt wurde: Es sollten insbesondere die kostenintensiven Patienten mit somatoformen Störungen (9 fache Kosten gegenüber Durchschnittspatienten)⤵️

https://twitter.com/c_scheibenbogen/status/1777034997691494806

die „High utilizern" des hausärztlichen
Versorgungssystems, aufgefangen werden.
Statt dem Menschen wegen seines „Bauchwehs"zum Röntgen zu schicken,
sollten die Niedergelassenen lernen, „psychosomatisch zu denken":
Die Frage nach dem psychischen Befinden sollte die Kosten der⤵️

1/7Heute startete
in Sachsen-Anhalt der
1.Digitale Runde Tisch #MECFS der @fdpfraktionlsa:
Nachdem @RSandra266 einen Überblick zum Krankheitsbild, Zahlen #Dunkelziffer gab und allen voran eindringlich die Not der weitestgehend unversorgten Betroffenen, mit all den Irrwegen,Fehl-

2/7 Diagnosen und Fehl-Behandlungen schilderte,
war es mein Input, aus Perspektive einer Versorgerin über diese (Nicht-) Versorgungssituation zu sprechen.
Ich betonte die Bedeutung von #PEM, dass dies von allen im Gesundheitssystem verstanden und erkannt werden müsse, damit

1/7 Wenn ich auf meine Vorträge zu #MECFS mitunter Reaktionen ernte, daß ich übertreiben würde, zu schwarz sehe, zu radikal denke, von einer sehr kleinen Anzahl von Menschen spreche; daß ich positiver denken müsse, nicht von so viel Düsterheit berichten solle, Ich doch bitte mehr 2/7 Hoffnung verbreiten solle, scheint es fast so,als löse ich als Vortragende bei einigen Zuhörern ähnliche Reaktionen wie die Erkrankten selbst aus, ich auf eine vergleichbare Gegenwehr/Abwehr gegen das schwer Erträgliche stoße?
Ich verstehe das:
Es ist nicht immer einfach,

„Mehr Krankheitstage wegen psychischer Probleme“ meldet neben der @faznet nun auch die @tagesschau.
Warum ich diese Meldungen mit #LongCovid #MECFS in Verbindung bringe?
Als Gutachterin sehe ich zunehmend Anträge auf Bewilligung einer Psychotherapie, deren beiliegende @GKV_SV ⤵️ Auflistung ärztlicher Diagnosen zT mehrfach #SARSCoV2-Infektion, Atemwegsinfekt,
Bronchitis, Sinusitis u.v.m.aufzeigt,
die im folgenden von Anpassungsstörung,
Depressionen,
Somatisierungsstörung oder Neurasthenie abgelöst(?) werden. Im Konsiliarbericht an den Psychotherapeuten⤵️

Jetzt (12:05 Uhr)
kommt der #GBA Tagesordnungspunkt:
„Erfassung einer Richtlinie zur Versorgung #LongCovid #PostCovid (und #MECFS) Betroffener“.
Livestream:
g-ba.de/service/livest…


Ein gutes Eingangs-Statement der PatientenVertreterin,
Frau Stötzner:
„Das Augenmerk muss auf den schwer Betroffenen, dem Phänomen #PEM liegen:
Insbesondere #MECFS sollte besonders berücksichtigt werden.“

Besuche beim Arzt sind für #MECFS Betroffene häufig der noch einzige Kontakt in der Außenwelt.
Solche Termine bedeuten Anstrengung,Anspannung, Symptome,Schmerzen.
Selten sind es gute,
häufig schlechte,
oft katastrophale Termine,
die letztendlich allesamt
mit dem Überschreiten ⤵️

der Belastungsgrenze,
damit mit Crashs #PEM einhergehen.Vielleicht erholt man sich wieder,womöglich bleibt es bei der Verschlechterung.
Irgendwann ist der Weg zum Arzt nicht mehr möglich:
Betroffene verschwinden langsam aus den Praxen,
aus der „Versorgung“.
Diese Unsichtbarkeit⤵️

Das Eckpunktepapier der @DRV_Bund_Reha einer #PostCOVID+#MECFS #Reha-Richtlinie ist nun da. Der Blick auf das Inhaltsverzeichnis irritiert:
Die „Fatigue“ befindet sich unter Punkt 4.2.7.2., den psychologischen Testverfahren, aufgeführt⤵️
deutsche-rentenversicherung.de/DRV/DE/Ueber-u…
Unter diesem Punkt folgt der Verweis auf einen spezifischeren Umgang mit „Fatigue“,unter Punkt 4.3. Es wird nun erklärt, dass es sich bei Fatigue um ein „subjektives“ Empfinden handelt sowie der Hinweis,es iS einer „Fatigability“zu behandeln

Nun zu #PEM ⤵️ kliniken-schmieder.de/lurija-institu…

🧵Was benötigt man,
um im Gesundheitssystem
psychische Störungen
(„F-Diagnosen“)
fachgemäß zu diagnostizieren,
sowie Diagnostik und Interventionen kassenärztlich abzurechnen?
1.) PsychologInnen benötigen
-5 Jahre Studium/Approbation weitere
5 Jahre Praxis und Fortbildung ⤵️ zum Psychologischen
PsychotherapeutIn/
FachpsychotherapeutIn (nach dem neuen Ausbildungsweg)-
also insgesamt 10 (!)Jahre Qualifikation in
„F-Diagnostik“ und Behandlung psychischer Störungen.
Hier ein Überblick des @bvvp_bund zum (neuen) Ausbildungsweg zur PsychotherapeutIn 👇🏼

Im @DLF äußerte sich Peter Henningsen
zur „Psychosomatischen Grundversorgung“:
„Wenn einem dann aus Abrechnungsgründen aufgezwungen wird, irgendeine Diagnose zu stellen,
dann erhöht das die Wahrscheinlichkeit,
daß dann zB so eine F45-Diagnose viel zu ungeprüft gestellt wird“⤵️ Hintergrund:
„Jeder Arzt, egal wie qualifiziert, kann in Deutschland eine psychosomatische Diagnose
„F-Diagnose“ stellen.
Die Abklärung durch einen Facharzt für Psychosomatik ist nicht notwendig.“
In 6/7 Fällen sei die Diagnose falsch. Für unzählige Menschen #MECFS bedeutet ⤵️

1/3 Warum sind viele #LongCovid Spezialambulanzen unterm Dach von Psychiatrie/Psychosomatik? Hier kann kann bei bestehendem Sonderbedarf eine "Spezialambulanz" gegründet werden.
Das ist sinnvoll für besondere Störungsbilder, bringt der Klinik Geld aus anderen Töpfen
Bedingung: 2/3 "Das Angebot d. Psychiatrischen Institutsambulanzen richtet sich an Kranke, die von anderen ver- tragsärztlichen Versorgungsangeboten, insbesondere von niedergelassenen Vertragsärzten+ Psychotherapeuten sowie Medizinischen Versorgungszentren,nur unzureichend erreicht werden."

1/5 Im @profilonline Artikel von @angelikahager1 wird von generalisierten Angststörungen, Depressionen +Panikattacken gesprochen,die wegen der Pandemie nun gehäuft auftreten würden. Es ist die Rede von"plötzlichen Ängsten,die nicht mehr weggehen wollten",von keiner"Kraft mehr im 2/5 Tank", von chronischer Erschöpfung,depressivenVerstimmungen oder vom "totalem Zusammenbruch":
"Das Alles-ist-zu-viel-Syndrom"wird nun kreiert.
Problem dieser Vermischung: Symptome schwerer neuroimmunologischer Krankheitsbilder #MECFS #LongCovid #PostVav,
die denen psychischer

1/9 Wenn Post Exertionelle Malaise #PEM nicht verstanden oder gar "anerkannt" ist, steht bei #MECFS rasch die übliche #GET #CBT #KVT Idee im Raum:
Ein (psycho-) therapeutisches Vorgehen, das"Schritt für Schritt", oder "stufenweise" die Möglichkeiten der Belastung steigern soll. 2/9 Warum dieses Vorgehen so gefährlich ist? Weil jede einzelne (!) Überschreitung der individuellen Belastungsgrenze zur womöglich BLEIBENDEN Verschlechterung führen KANN. Das Verständnis, dass die Rechnung für die Belastung zeitverzögert kommt, ist also von größter Bedeutung.

1/4 Menschen mit #MECFS kann geholfen werden.
Dies mit Faraz Fallahi derart eindrücklich erlebt zu haben, macht mich noch entschiedener, all die anderen schwerst Betroffenen, die in dunklen Zimmern aus unserem Blickfeld und aus unserem Bewusstsein verschwinden, endlich 2/4 sichtbar werden - damit sie eine angemessene Behandlung bekommen!
Die Betroffenen- Kinder, Jugendliche wie Erwachsene- sind idR ohne medizinische Versorgung und damit nicht nur dieser schrecklichen Erkrankung ausgeliefert, sondern müssen auch noch Isolation, Einsamkeit,