Wie bedeutsam es ist,
daß wir uns nicht damit begnügen, daß #MECFS
„mit gemeint“ sei, zeigen aktuelle Meldungen zur
Entwicklung der #OffLabel-Liste des @BMG_Bund,
die offenkundig präpandemisches ME/CFS NICHT mit einschließt.
CAVE: Auch im Titel der Richtlinie des G-BA,
in der ⤵️ es um die Versorgung von #MECFS gehen soll,
lautet es: „Versorgung bei Verdacht auf Erkrankungen „WIE Long-Covid“,
genauer: „Richtlinie über eine(..) Versorgung für Versicherte mit V.a. Long-COVID und Erkrankungen,
die eine ähnliche Ursache oder Krankheitsausprägung aufweisen“.⤵️

Depression, Neurasthenie und Somatisierungsstörung statt #PAIS #MECFS?
Daß hinter den jüngst gemeldeten steigenden Zahlen auch psychisch erkrankter sich fehldiagnostizierte #PostCovid und #MECFS Betroffene befinden werden,wird mir auch aus der Perspektive als @kbv4u-Gutachterin⤵️ für Psychotherapie-Anträge deutlich:
Anlage der Krankenkasse:
Atemwegsinfekte,
Infektionen (4x #SARSCoV2), Entzündungen (Gelenke,Darm).
Im ärztl.Konsiliarbericht: Müdigkeit, Antriebsschwäche, Konzentration.Der Psychotherapeut beantragt nun die Behandlung einer „Depression“,o.ä.⤵️

1/5 Das „biopsychosozialeModell“ wird bei #MECFS regelmäßig angeführt, um damit eine Zuständigkeit von Psychosomatik für die Behandlung der Krankheit zu begründen, und zwar als sozusagen allgemein anerkannte Selbstverständlichkeit. Das ist aber ein reiner Taschenspielertrick. ⤵️ 2/5 Dazu diese Beispiele:
Du hast MS, bist durch Familie und Freundeskreis gut getragen, bist stabil und positiv; das ist ein biopsychosozialer Befund, der offensichtlich keinen psychotherapeutisch-psychosomatischen Bedarf begründet. Zweites Beispiel:⤵️

1/4 Es sind häufig erst Organschäden, die Ärzte bei #MECFS Betroffenen aufhorchen lassen:
Symptome, die zuvor genauestens beschrieben worden waren, wurden umgedeutet („kommt von ihrer Liegerei“), bagatellisiert („hat jeder, ist normal“), verleugnet („Ich kann da nichts finden.“) 2/4 und natürlich psychologisiert („Suchen Sie sich doch mal einen Freund, dann geht es ihrem Herzschlag gleich besser!“).
Messungen Betroffener werden nicht anerkannt („Ihre Uhr/Blutdruckmessgerät/Blutzuckersensor lügt!“,auch Laborwerte werden bezweifelt (verunreinigtes Reagenz,

Ein Puzzelteil einer Antwort auf Carmen Scheibenbogens Frage ist sicher die „Psychosomatische
Grundversorgung“,
die in den 90ern eingeführt wurde: Es sollten insbesondere die kostenintensiven Patienten mit somatoformen Störungen (9 fache Kosten gegenüber Durchschnittspatienten)⤵️

https://twitter.com/c_scheibenbogen/status/1777034997691494806

die „High utilizern" des hausärztlichen
Versorgungssystems, aufgefangen werden.
Statt dem Menschen wegen seines „Bauchwehs"zum Röntgen zu schicken,
sollten die Niedergelassenen lernen, „psychosomatisch zu denken":
Die Frage nach dem psychischen Befinden sollte die Kosten der⤵️

1/7Heute startete
in Sachsen-Anhalt der
1.Digitale Runde Tisch #MECFS der @fdpfraktionlsa:
Nachdem @RSandra266 einen Überblick zum Krankheitsbild, Zahlen #Dunkelziffer gab und allen voran eindringlich die Not der weitestgehend unversorgten Betroffenen, mit all den Irrwegen,Fehl-

2/7 Diagnosen und Fehl-Behandlungen schilderte,
war es mein Input, aus Perspektive einer Versorgerin über diese (Nicht-) Versorgungssituation zu sprechen.
Ich betonte die Bedeutung von #PEM, dass dies von allen im Gesundheitssystem verstanden und erkannt werden müsse, damit

1/7 Wenn ich auf meine Vorträge zu #MECFS mitunter Reaktionen ernte, daß ich übertreiben würde, zu schwarz sehe, zu radikal denke, von einer sehr kleinen Anzahl von Menschen spreche; daß ich positiver denken müsse, nicht von so viel Düsterheit berichten solle, Ich doch bitte mehr 2/7 Hoffnung verbreiten solle, scheint es fast so,als löse ich als Vortragende bei einigen Zuhörern ähnliche Reaktionen wie die Erkrankten selbst aus, ich auf eine vergleichbare Gegenwehr/Abwehr gegen das schwer Erträgliche stoße?
Ich verstehe das:
Es ist nicht immer einfach,

„Mehr Krankheitstage wegen psychischer Probleme“ meldet neben der @faznet nun auch die @tagesschau.
Warum ich diese Meldungen mit #LongCovid #MECFS in Verbindung bringe?
Als Gutachterin sehe ich zunehmend Anträge auf Bewilligung einer Psychotherapie, deren beiliegende @GKV_SV ⤵️ Auflistung ärztlicher Diagnosen zT mehrfach #SARSCoV2-Infektion, Atemwegsinfekt,
Bronchitis, Sinusitis u.v.m.aufzeigt,
die im folgenden von Anpassungsstörung,
Depressionen,
Somatisierungsstörung oder Neurasthenie abgelöst(?) werden. Im Konsiliarbericht an den Psychotherapeuten⤵️

Jetzt (12:05 Uhr)
kommt der #GBA Tagesordnungspunkt:
„Erfassung einer Richtlinie zur Versorgung #LongCovid #PostCovid (und #MECFS) Betroffener“.
Livestream:
g-ba.de/service/livest…


Ein gutes Eingangs-Statement der PatientenVertreterin,
Frau Stötzner:
„Das Augenmerk muss auf den schwer Betroffenen, dem Phänomen #PEM liegen:
Insbesondere #MECFS sollte besonders berücksichtigt werden.“

Besuche beim Arzt sind für #MECFS Betroffene häufig der noch einzige Kontakt in der Außenwelt.
Solche Termine bedeuten Anstrengung,Anspannung, Symptome,Schmerzen.
Selten sind es gute,
häufig schlechte,
oft katastrophale Termine,
die letztendlich allesamt
mit dem Überschreiten ⤵️

der Belastungsgrenze,
damit mit Crashs #PEM einhergehen.Vielleicht erholt man sich wieder,womöglich bleibt es bei der Verschlechterung.
Irgendwann ist der Weg zum Arzt nicht mehr möglich:
Betroffene verschwinden langsam aus den Praxen,
aus der „Versorgung“.
Diese Unsichtbarkeit⤵️

Das Eckpunktepapier der @DRV_Bund_Reha einer #PostCOVID+#MECFS #Reha-Richtlinie ist nun da. Der Blick auf das Inhaltsverzeichnis irritiert:
Die „Fatigue“ befindet sich unter Punkt 4.2.7.2., den psychologischen Testverfahren, aufgeführt⤵️
deutsche-rentenversicherung.de/DRV/DE/Ueber-u…
Unter diesem Punkt folgt der Verweis auf einen spezifischeren Umgang mit „Fatigue“,unter Punkt 4.3. Es wird nun erklärt, dass es sich bei Fatigue um ein „subjektives“ Empfinden handelt sowie der Hinweis,es iS einer „Fatigability“zu behandeln

Nun zu #PEM ⤵️ kliniken-schmieder.de/lurija-institu…

Im @DLF äußerte sich Peter Henningsen
zur „Psychosomatischen Grundversorgung“:
„Wenn einem dann aus Abrechnungsgründen aufgezwungen wird, irgendeine Diagnose zu stellen,
dann erhöht das die Wahrscheinlichkeit,
daß dann zB so eine F45-Diagnose viel zu ungeprüft gestellt wird“⤵️ Hintergrund:
„Jeder Arzt, egal wie qualifiziert, kann in Deutschland eine psychosomatische Diagnose
„F-Diagnose“ stellen.
Die Abklärung durch einen Facharzt für Psychosomatik ist nicht notwendig.“
In 6/7 Fällen sei die Diagnose falsch. Für unzählige Menschen #MECFS bedeutet ⤵️

1/3 Warum sind viele #LongCovid Spezialambulanzen unterm Dach von Psychiatrie/Psychosomatik? Hier kann kann bei bestehendem Sonderbedarf eine "Spezialambulanz" gegründet werden.
Das ist sinnvoll für besondere Störungsbilder, bringt der Klinik Geld aus anderen Töpfen
Bedingung: 2/3 "Das Angebot d. Psychiatrischen Institutsambulanzen richtet sich an Kranke, die von anderen ver- tragsärztlichen Versorgungsangeboten, insbesondere von niedergelassenen Vertragsärzten+ Psychotherapeuten sowie Medizinischen Versorgungszentren,nur unzureichend erreicht werden."

1/5 Im @profilonline Artikel von @angelikahager1 wird von generalisierten Angststörungen, Depressionen +Panikattacken gesprochen,die wegen der Pandemie nun gehäuft auftreten würden. Es ist die Rede von"plötzlichen Ängsten,die nicht mehr weggehen wollten",von keiner"Kraft mehr im 2/5 Tank", von chronischer Erschöpfung,depressivenVerstimmungen oder vom "totalem Zusammenbruch":
"Das Alles-ist-zu-viel-Syndrom"wird nun kreiert.
Problem dieser Vermischung: Symptome schwerer neuroimmunologischer Krankheitsbilder #MECFS #LongCovid #PostVav,
die denen psychischer

1/9 Wenn Post Exertionelle Malaise #PEM nicht verstanden oder gar "anerkannt" ist, steht bei #MECFS rasch die übliche #GET #CBT #KVT Idee im Raum:
Ein (psycho-) therapeutisches Vorgehen, das"Schritt für Schritt", oder "stufenweise" die Möglichkeiten der Belastung steigern soll. 2/9 Warum dieses Vorgehen so gefährlich ist? Weil jede einzelne (!) Überschreitung der individuellen Belastungsgrenze zur womöglich BLEIBENDEN Verschlechterung führen KANN. Das Verständnis, dass die Rechnung für die Belastung zeitverzögert kommt, ist also von größter Bedeutung.

1/4 Menschen mit #MECFS kann geholfen werden.
Dies mit Faraz Fallahi derart eindrücklich erlebt zu haben, macht mich noch entschiedener, all die anderen schwerst Betroffenen, die in dunklen Zimmern aus unserem Blickfeld und aus unserem Bewusstsein verschwinden, endlich 2/4 sichtbar werden - damit sie eine angemessene Behandlung bekommen!
Die Betroffenen- Kinder, Jugendliche wie Erwachsene- sind idR ohne medizinische Versorgung und damit nicht nur dieser schrecklichen Erkrankung ausgeliefert, sondern müssen auch noch Isolation, Einsamkeit,

1/3 Kindern+ Jugendliche, deren Beine "wegknicken", die unsägliche Kopfschmerzen haben, plötzlich Licht+Geräusch-empfindlich sind,von jetzt auf gleich entkräftet zusammen sacken, treffen zu häufig auf Kinderärzte,die diesen jungen Menschen nicht glauben:#MECFS und #LongCovidKids. 2/3Sie berichten,dass der Arzt sie frage,ob Mathe blöd sei","ob sie denn gehänselt würden,lieber zuhause bei Mama seien?".Ihren Antworten,dass sie nichts lieber wollen,als wieder in die Schule zu können,dort auch nicht gehänselt würden,wird nicht geglaubt.Eltern wird unterstellt,

1/4 Guten Tag, @MpStephanWeil!
Hervorragend,dass sich der @LT_Nds mit #MECFS beschäftigt.
Richtig ist,daß #Psychotherapie vor #LongCovid mit der Behandlung von Erschöpfungssyndromen befasst war.ABER:
Das Kardinalsymptom von ME/CFS ist NICHT "Erschöpfung", sondern eine Intoleranz 2/4gegenüber Belastungen,sei es physischer od.psychischer Art. Das heißt Post Exertional Malaise(#PEM);werden hochindividuelle Belastungsgrenzen überschritten,führt das zur oft drastischen,womöglich dauerhaften Zustandsverschlechterung.KEINES der gängigen Psychotherapie-Verfahren

1/11 🧵In seinem Vorbericht zu #MECFS diskutiert das @iqwig "Indizien für die Nutzen 2er Therapien":
Der kognitiven Verhaltenstherapie+der Graded Exercise Therapy (GET).
Dies möchte ich als #Psychotherapeutin zum Anlass nehmen, zu #Psychotherapie +
ME/CFS ein paar Dinge zu sagen: 2/11
#MECFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung,die durch Psychotherapie nicht zu behandeln ist.
2.KEINES unserer Richtlinien-Verfahren (VT,TP,PA,SyS),weder bei Kinder+Jugendlichen noch bei Erwachsenen, ist in der herkömmlich angewandten Art bei #MECFS hilfreich-
ganz

1/16 Über meine Überlegungen zum Beitrag @WernerBartens, in dem er sich fragt, warum "Patienten mit #MECFS und #LongCovid auf einer organischen Ursache beharren?"
folgender🧵:
Krankheiten ganzheitlich zu sehen, d.h. als beeinflusst von Körper UND Seele, ist grundsätzlich richtig. 2/16 Wenn es aber um die Frage der primär indizierten Therapie geht,ist eine scharfe Unterscheidung von somatisch und #psychosomatisch meist unumgänglich.Wenn du eine MS hast,wirst du erst einmal medikamentös eingestellt, danach kann eine #Psychotherapie als Hilfestellung für die

🧵1/9 "Psychosomatische Faktoren tragen wahrscheinlich zur Pathogenese des #PostCOVID-19-Syndroms bei"-da solch eine Aussage Öffentlichkeit erzielt+auch für die Darstellung von #MECFS bedeutsam ist, schaue ich mir die Studie von @nervensystemck genauer an
link.springer.com/article/10.100… 2/9 Bei der Bewertung der Studie muss beachtet werden,dass pro Patient sämtliche Daten zu einem (!) Messzeitpunkt NACH der Infektion erhoben wurden. Es handelt sich daher nicht um eine prospektive Studie im eigentlichen Sinne, stattdessen wurden eine Reihe von Daten per Anamnese