Share this page!

Enter URL or ID to Unroll

You can paste full URL like: https://x.com/threadreaderapp/status/1644127596119195649
or just the ID like: 1644127596119195649

How to get URL link on X (Twitter) App

  1. On the Twitter thread, click on or icon on the bottom
  2. Click again on or Share Via icon
  3. Click on Copy Link to Tweet
  4. Paste it above and click "Unroll Thread"!
  5. More info at Twitter Help
Fen, MD Profile picture
Fen, MD
@FvRhijn
💉*5 | MD w/ #ME due to #LongCovid | ex rheumatology resident | regenerative med | vascular inflammation | scleroderma | harpist | they/them 🌈 views are mine
Sep 4 • 18 tweets • 5 min read
Super happy with this preprint by @drMHellemons and team! This really adds to our existing real world knowledge base on hyperbaric oxygen therapy. I can't help but make a thread! This is by far the largest cohort of LC patients that underwent hbot, with 232 patients.
It's not an RCT, but the Aviv RCT (N=73) had just 3 weeks followup, and their long term fu study included only 31 participants - they'd lost 6/37. Image
Aug 3 • 13 tweets • 3 min read
Fellow healthcare professionals, why is it so hard to apologize for having thought that LC or ME is an FND? We have to apologize and do the work to make right what we did wrong.
Can't find my old thread about this, so here's a new one. I did the wrong thing with the best intentions. I gaslit people in clinic and said it was totally safe to go to rehab. I told them about deconditioning. I believed what I was taught and I contributed to a negative experience for probably loads of patients with LC and/or ME.
Aug 1 • 19 tweets • 6 min read
Geen post covid maar Long Covid. Geen gezeik over objectiviteit maar iemand met lived experience als co auteur. Prachtige nieuwe review in de Lancet, een van de medische topbladen.

thelancet.com/journals/lance…
Image Dit wordt geen wetenschappelijk draadje maar hier wat highlights. Het woord medical gaslighting in The Lancet, wauw! (Ja dat heb je helaas ook nog in 2024. Hopelijk behoort dat snel echt tot het verleden. Image
Jun 28 • 12 tweets • 3 min read
Toen ik het voor het eerst las, dacht ik: eureka. Toen ik het beter ging lezen, dacht ik: shit. Dit is een totaal zinloze maatregel, en bovendien, wat is er met onze data gebeurd?🧵 Het begint al bij 'herstelzorg'. Dat zegt al wat over het programma - beetje trainen, beetje oefenen en gewoon lekker herstellen. Bij mensen met andere ziekten is niet de verwachting dat ze herstellen van de paramedische hulp, maar dat het hun helpt bij het functioneren.
Jun 20 • 14 tweets • 4 min read
This is exactly why I keep fighting for better patient reported outcome measures (proms). A negative trial is a disaster for the field and many proms are set up for failure from the start. How come we keep using the same rusty tools? We needed to develop better ones yesterday! 🧵 I'm so wired from looking at proms that I'll shout something in the abyss. Ok, here goes. First, consider what we want to measure & how to measure it. In other fields there are sets of core outcome measures but the one for lc failed to get consensus.
sciencedirect.com/science/articl…
Apr 27 • 7 tweets • 2 min read
You know, we tried. We tried gentle exercise in bouts of 30 s and resting after. And yet, people keep telling us about how exercise is beneficial. Will you ever just listen to patients? Find a cure for PEM and the secondary deconditioning isn't an issue anymore. 🧵 It's just so super patronizing. I learned to run by increments of 30s. I know how to train and what DOMS feels like. PEM is a totally different story. And once again, for those in the back, the decline in function was sudden and not gradual!
Jan 4 • 6 tweets • 2 min read
The most important lesson from Appelman et al is not that everyone with PEM should get a two day CPET with muscle biopsies, but that we should listen to patients. 🧵 Image ME patients have been telling their drs for years about how exercise makes them ill. Usually this is a reason to be referred to psychology because your relationship to your body needs to be restored. This therapy resulted in people becoming bedbound.
Jan 4 • 13 tweets • 4 min read
De les die we van Appelman et al. moeten leren is niet dat iedereen met postexertionele malaise nu een tweedaagse fietstest met spierbiopten moet krijgen, maar dat je je patiënt moet geloven. 🧵 Image Allereerst: het onderzoek van Appelman en co is echt prachtig. De spierpijn die mensen met LC na inspanning hebben is niet gewoon een beetje spierpijn, maar spier die doodgaat doordat er van alles misgaat in de spier.

Dec 8, 2023 • 11 tweets • 3 min read
Now Brent Appelman on the pathogenesis of long covid. Image They published a case report in a pt with acute covid. Image
Dec 8, 2023 • 9 tweets • 5 min read
Good morning! Roger Paredes kicks off with a brief overview of what we already know about LC. It's all info we know but which would be revolutionary in the Netherlands, look at that first slide. Image Long Covid is not going away and the sequelae are very serious.
Image
Image
Nov 25, 2023 • 18 tweets • 6 min read
This talk by @neurostingl needs to be broadcast on national media on repeat. It went super fast so am now working from my notes. Super practical and pragmatic advice on how to prescribe the most common offlabel options for long covid.

#LongCovidKongress #LCK2023 Image Dr stingl Vienna (neurologist who treats ME/CFS)
Happy to share his slides (we can email the organization)

Context: is very important when talking about off label prescribing. LC is very heterogenous. His pts have often had full workups. Image
Mar 25, 2023 • 13 tweets • 4 min read
Happy coronaversary to meeeee!

Vandaag is het precies 1 jaar na m'n positieve test. Er is nauwelijks iets veranderd in de zorg voor mensen met long covid.

🧵 Speciaal voor de artsen in dit publiek. Een citroen meringue taart van de Holtkamp in Amsterdam met een chocolade plaat er op net chocolade letters 1 jaar #KutLongCovid Het klopt dat er nog veel onderzoek nodig is voor een behandeling gericht op oorzaken, maar er is al een flinke evidence based trukendoos om symptomen te verlichten. Als je niks meer kan is elk beetje verbetering keihard gewenst. Titel: niets doen is een keuze. Huisarts doet telefonisch spreekuur met Pt die te ziek is om te komen. Die vraagt: is er dan helemaal niks aan te doen, dokter? De dokter zegt: u moet niet zo op de klachten focussen, dan gaat het vanzelf over.
Jan 21, 2023 • 6 tweets • 2 min read
Nog n keer in de herhaling (zodat het draadje nu wel werkt)

Ongenuanceerde advies - want de meeste mensen gaan eerder te lang door dan dat ze het niet hard genoeg proberen.

Stop met fysiotherapie voor long covid als je klachten er erger van worden. Stop. rust. pace. In grote paarse letters. Kleinere letters: Heb je fysiotherapie voor long covid? Stop meteen als je klachten verergeren. Tekeningetje van iemand die compleet doodgaat op de fiets, hartslag 160. Ernaast staat de fysiotherapeut die suggereert on wat rustiger te ademen. (wat niet gaat helpen als je lijf zo kapot is.) Twijfel je? Kijk eens naar dit lijstje.