Goedemorgen! Een 🧵over het verschil tussen een burnout en een autistische burnout.

Daar waar een 'normale' burnout vaak ontstaat door overbelasting op één levengebied zoals mantelzorg of werk, is dat bij autisme vaak door een overvraging in álle levensgebieden.

https://twitter.com/thuisop24/status/1864713202530951383

Annelies Spek, klinisch psycholoog, schrijft er veel over. Googlend kwam ik echter een ander goed artikel tegen:
De autistische burnout kenmerkt zich door drie dingen:
- chronische uitputting
- verlies van vaardigheden
- verminderde tolerantie van prikkelsautismecentrum-groningen.nl/autistische-bu…

De laatste letter van het Autistic SPACE Framework, de E: empathie. Dat zijn veel misverstanden over, zoals dat wij geen empathie voelen of kunnen uiten. Dat kán, net zoals mensen zonder autisme dat kunnen hebben. We zijn net mensen ;). Maar hoe zit het dan wel? 🧵 Disclaimer: elk autistisch persoon is anders en ik spreek even vanuit eigen kennis en ervaring.

Vanavond nog 1 rondje SPACE framework, de rest komt morgen. De A: Acceptatie. Ik zag al mooie berichten voorbijkomen die ik mee ga nemen in dit draadje. Er is een hoog stigmagehalte bij autisme met veel stereotyperingen die vaak achterhaald zijn en niet bijdragen aan acceptatie. Autisme is 1926 door Grunya Sukhareva voor het eerst klinisch beschreven, maar de meesten zullen het kennen van Kanner & Asperger. In 1980 kwam het in de DSM-III als 'infantile autism', kennis over volwassenen bestond nog niet. In de DSM-IV werden het 5 categorieën

Trauma's door IC opname en nazorg, een draadje

(Eigenlijk moet ik nog wat opruimen, maar ik zit nog wel even lekker, dan nemen we de tijd voor nog een draadje)

Trauma's, angst, paniek, spanning, veel gehoorde klachten bij mensen die opgenomen zijn geweest op de IC. Hoe komt dat? Ik zal proberen een aantal oorzaken en factoren mee te nemen, maar een volledig overzicht zal niet lukken (en er zijn ook nog best wat dingen onbekend).

De IC is een hoogcomplexe omgeving, veel apperatuur en veel mensen. Veel indrukken dus.

Lieve mensen, mijn week zit erop. Bedankt voor jullie interesse hoop dat ik jullie een stukje inzicht gegeven heb in het werk van de huishoudelijke hulp. Tot slot, verschillende mensen vroegen me een ( basis) lijst met schoonmaakbenodigdheden. Wat móet er zijn? Die volgt hier nog Materiaal: Een werkende stofzuiger en indien nodig, stofzuigerzakken. Een dweilemmer en mop/ dweilsysteem. Veilig trapje! Een lange trekker, korte trekker, een schrobborstel met steel, een stoffer en blik, een grote emmer en handemmertje. Passende zakken voor de vuilnisbakken>

Toilet schoonmaken: 5 minuten.

Het schoonmaken van een rolstoel. Een rolstoel moet 1x per week worden schoongemaakt voor comfortabel gebruik en voor verlengen van de levensduur.
Men neme een lege rolstoel.
Stap 1: Eventuele huisdieren verwijderen. We beginnen met het stofzuigen. Het kussen, en tussen het kussen en de stoel, zit vaak vol leefgruis - kruimels e.d. Op mijn vorige werk was een vaste klacht vd afd. onderhoud grrrmpff heeft er weer een achterlijke hulp met de stofzuigerstang de celletjes gesloopt. Dít mag NOOIT!

Ik zal deze week een en ander aan de dagelijkse routine van de huishoudelijke thuishulp laten zien, en wat er zoal bij komt kijken. De ene cliënt is de andere niet en wat zij belangrijk vinden ook niet. Sommigen hebben al jaren hulp, voor anderen is het nieuw en ingrijpend. Soms heeft men maar tijdelijk huishoudelijke hulp nodig ( denk aan bvb aan de revalidatietijd na een ongeluk if ingreep) soms is het in principe voor "altijd". Van sommige cliënten weet je dat ze er over een tijdje waarschijnlijk niet meer zijn. Soms heb je het daar over. >

Een lange laatste draad!
Hoe ga je nou als zorgverlener om met patiënten met onvoldoende verklaarde klachten? Het is soms een hele zoektocht, maar in die zoektocht is vaak nog best wat mogelijk! Wat dingen die ik geleerd heb vanuit mijn ervaring als arts/patiënt/hulpverlener: Het begint altijd bij luisteren en erkenning. Blijf bescheiden, geef eerlijk toe wat je niet weet. Je hoeft als zorgverlener echt niet alles te weten, patiënten hebben vooral moeite met desinteresse en arrogantie.

Omgaan met uitputting🧵
We zien veel pt met energieproblemen. Velen van hen hebben geleerd door te zetten, terwijl hun lichaam tegensputtert. Lang niet altijd vinden we het ei van Columbus, maar we kijken dan wel waar we nog iets kunnen verbeteren, ook al zijn het maar procenten. Hoe ga je om met fysieke en cognitieve uitputting? Waar doe je goed aan? Het is een veelgehoorde hulpvraag. En je kunt het nog zo goed weten, maar als je het zelf moet doen, is het toch lastig. Pacen is geen behandeling, maar een manier om er zo goed mogelijk mee om te gaan.

Draadje! Dankjewel voor al jullie reacties de afgelopen dagen! Ik hoop dat jullie nog niet te moe worden van alle info en draadjes (ik wel🤭) maar ik wil graag nog een onderwerp delen dat heel belangrijk is geweest in mijn eigen proces en ook voor veel patiënten: chronsiche rouw Chronische rouw, ook wel levend verlies genoemd, is niet de rouw na een overlijden, maar verdriet om rouw die blijft leven, zoals bij een chronische ziekte. Iedere dag en iedere levensfase kan weer nieuwe rouw geven. Het is iedere keer opnieuw afscheid nemen.

Draadje: Eerder vroeg ik patienten naar positieve en negatieve ervaringen in de zorg. Dat deed ik niet zomaar, maar omdat ik het graag wil hebben over zorgtrauma. De term bestaat nog niet officieel, heb het ooit zelf geïntroduceerd om iets te omschrijven dat wel degelijk bestaat. Veel van onze patienten hebben nare ervaringen in de zorg, soms zo erg dat we spreken van een zorgtrauma. We kennen ook wel het medische trauma: een trauma na nare gebeurtenissen in de medische setting, zoals sondes bij kinderen, een heftige bevalling of een bijna-doodervaring.

🧵 Nog iets meer over mijn eigen verhaal met ME/CVS en POTS. Ik was constant brak, uitgeput en kreeg aanvallen met misselijkheid, trillen, het gevoel dat je krijgt voor flauwvallen. De huisarts vond niks, dus ik hoopte maar dat het over zou gaan als ik ging studeren. Helaas. Vooral de coschappen waren hels. Ik had wel aanpassingen ivm chronische ziekte, maar het was vreselijk zwaar. Ik sleepte mezelf door de ziekenhuisgangen, hangend tegen de muren en soms tot overgeven toe. Niets aan de hand, gewoon negeren, hadden ze me geleerd. Blijven bewegen!

1/ Reanimaties. Een uitgebreid draadje. Eerst eens, wat is een reanimatie? Reanimatie is die ondersteuning die een persoon nodig heeft als er geen (effectieve) bloedcirculatie meer is. Dat kan borstcompressie en mond-op-mond beademing zijn, tot gespecialiseerde ziekenhuiszorg. Hoe vaak komt dit voor? Cijfers op basis van nederlandse reanimatie raad @Reanimatieraad (). Ongeveer 300 keer per week, waarvan het grootste deel (70%) in of rond het eigen huis.reanimatieraad.nl

Revalidatiezorg bij ALS - een draadje. Na de diagnose ALS (of een ALS-variant zoals PSMA) wordt iemand doorgestuurd naar een gespecialiseerd revalidatieteam. Wij zijn zo'n team en zien ongeveer 100 mensen met ALS en PSMA per jaar. Ons team bestaat uit een verantwoordelijk 1/ revalidatiearts en ergotherapie, logopedie, fysiotherapie, maatschappelijk werk, psychologie en diëtiek. Bij ALS is de afspraak dat wij de patiënt zien binnen vier weken na de afspraak bij de neuroloog. Eerst worden ze gezien door de revalidatiearts en op dezelfde middag 2/

ALS is een spierziekte met een levensverwachting van ongeveer 3 tot 5 jaar na diagnose, waarbij de spierfuncties één voor één uitvallen. Diagnose wordt gesteld door de neuroloog, vaak wanneer de klachten nog mild zijn. In het draadje een link naar uitleg en twee korte filmpjes.

Als iemand een CM of een ZM heeft, kan verplichte zorg worden verleend. Opnieuw gelden de criteria van vrijwilligheid, subsidiariteit, proportionaliteit en doelmatigheid (zie eerdere draad) voordat verplichte zorg kan worden gegeven. Bij verplichte zorg moet gedacht worden aan dwangopname, verbod dat iemand naar buiten gaat, inname telefoon, verplichte injectie van medicijnen, kamercontrole, verbod op bezoek, inname pinpas. Dit zijn heel stevige ingrepen. Wij psychiaters moeten dit blijven beseffen.

Hoe werkt dat nu met een verplichte opname? Veel mensen weten dat het iets met de burgemeester te maken heeft, maar vinden dat ook vreemd. Daarom een draadje over iets dat voor mij gesneden koek is, maar gelukkig voor de meeste mensen een ver van mijn bed show. Zoals ik gisteren al vertelde is er een speciale wet voor verplichte zorg in de psychiatrie. Deze wet heet toepasselijk Wet Verplichte GGZ (Wvggz). Uitganspunt van deze wet is nog steeds dat de zorg zoveel mogelijk vrijwillig moet zijn.

Voor de meeste zorg in Nederland geldt de Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst (WGBO). Deze wet regelt de verhouding tussen arts en patiënt. Hierin staan voornamelijk rechten van de patiënt beschreven. Het uitgangspunt van de WGBO is dat de patiënt in staat wordt ‘geacht tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake’. In normaal Nederlands betekent dit kort door de bocht, dat patiënt in staat is tot nadenken over waar hij ja of nee op zegt. Wilsbekwaamheid.

Vandaag was er op het regionale nieuws een bericht over 'een verwarde veelpleger'. Straffen en verplichte behandeling werken niet. De acute GGZ is terughoudend omdat opnames steeds weer leiden tot geweld op de afdeling. >

nos.nl/regio/utrecht/… Dit soort situaties komen frequent voor. Vrijwillige zorg wordt niet geaccepteerd. Verplichte zorg leidt tot strijd en geweld in de kliniek. Ongeveer de helft (!) van mijn team heeft de afgelopen 5 jaar door geweld een hersenschudding opgelopen. >

And now for something completely different, farmacologie. Farmacologie is de wetenschap die zich bezighoudt wat een medicijn in een lichaam doet en wat het lichaam met het medicijn. Niet iedere pil doet hetzelfde. Sommige pillen werken binnen een uur, andere doen hun werk pas na enkele weken. Er zijn pillen die je eens per week moet geven, andere medicijnen worden tot wel zesmaal daags gegeven.