Σύλλογος Γονέων Παιδιών με Καρδιοπάθεια Profile picture
Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες «Η Αγία Σοφία» https://t.co/0cbuIKEeKU
Aug 3, 2022 7 tweets 5 min read
ΕΓΚΛΗΜΑ ΔΙΑΡΚΕΣ ΧΩΡΙΣ ΤΙΜΩΡΙΑ!ΘΕΤΟΥΝ ΣΕ ΚΙΝΔΥΝΟ ΖΩΕΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΩΝ ΒΡΕΦΩΝ/ΠΑΙΔΙΩΝ!
ΝΕΑ ΚΑΤΑΓΓΕΛΙΑ!ΥΠΑΡΧΟΥΝ ΕΙΣΑΓΓΕΛΕΙΣ ΝΑ ΠΑΡΕΜΒΟΥΝ;Το@YpYgGR&η κ@MinaGagaP ΕΜΜΕΝΟΥΝ ΣΤΗ ΔΙΑΛΥΣΗ #ΠαιδωνΑγιαΣοφια3&"ΔΙΑΣΥΝΔΕΣΗ"ΤΟΥ ΥΠΟ ΤΟ ΩΝΑΣΕΙΟ,ΠΟΥ ΕΙΝΑΙ ΑΝΕΠΑΡΚΕΣ,ΚΑΘΩΣ ΔΕΝ ΕΧΕΙ ΠΑΙΔΙΑΤΡ.ΕΙΔΙΚΟΤΗΤΕΣ! Βρέφος με ΣυγγενήΚαρδιοπ.μεταφέρεται προ 2 εβδ.από #ΠαιδωνΑγιαΣοφια3 σε ΩΚΚ όπου χειρουργείται.Λίγες μέρες μετά παρουσιάζει πρόβλημα στην κοιλιά.Μεταφέρεται ΠΙΣΩ στο ΑγΣοφία σε ΒΑΡΙΑ κατάσταση&χειρουργείται ΕΠΕΙΓΟΝΤΩΣ.Διάγνωση Παιδοχειρουργών:ρήξη εντέρου&περιτονίτιδα ΑΠΟ ΗΜΕΡΩΝ!
Oct 3, 2020 6 tweets 1 min read
Για την ιστορία(&για να μην αμφιβάλλει κανείς αν η διαχρονική υπολειτουργία του ΕΚΑΣΚΑΠ ήταν τυχαία ή σκόπιμη)απ’το 2011(η ΙΔΙΑ Διοίκηση(!)έκλεισε για πρώτη φορά το Κέντρο)μέχρι Ιούλιο 2020,ολόκληρη η πτέρυγα με τα κρεβάτια για τα καρδιοχειρουργ/να&καρδιοπαθή παιδιά ήταν κλειστή! Προφανώς,η Διοίκηση θεωρούσε περιττό να την ξανανοίξει,στοιβάζοντας"τα παιδιά ενός κατώτερου Θεού" ανάμεσα σε περιστατικά άλλων κλινικών(ουρολογικής,πλαστικής,παιδιατρικής),συχνά μη άσηπτα(υπήρξαν καταγγελίες γονέων)!Επίσης,ως"φιλοξενούμενοι"δεν είχαμε,πάντα,διαθέσιμες κλίνες!
Sep 26, 2020 7 tweets 1 min read
Αθήνα,25 Σεπτεμβρίου 2020
ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ
ΚΡ.ΑΡΣΕΝΗΣ: ΑΡΝΕΙΤΑΙ Η ΚΥΒΕΡΝΗΣΗ ΝΑ ΠΑΡΑΔΩΣΕΙ ΔΗΜΟΣΙΑ ΕΓΓΡΑΦΑ ΣΤΗ ΒΟΥΛΗ ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΑΙΔΟΚΑΡΔΙΟΧ/ΚΗ ΑΓ.ΣΟΦΙΑΣ&ΤΗΝ ΑΘΕΜΙΤΗ ΕΝΙΣΧΥΣΗ ΤΟΥ ΩΝΑΣΕΙΟΥ
bit.ly/30oKPGT "Για πρώτη φορά στην ιστορία της, η κυβέρνηση Μητσοτάκη αρνείται την παράδοση δημοσίων εγγράφων στην ολομέλεια της Βουλής...
Sep 15, 2020 4 tweets 1 min read
Τρεις εβδομ(!)"ΠΛΗΡΟΥΣ ΑΠΡΑΞΙΑΣ"&τόση διαμαρτυρία,για να εμφανιστούν στο πρόγραμμα 2 χειρ καρδιάς(απ'τα 16 της λίστας!).
Δηλαδή,κ.Διοικητά,πρέπει να'μαστε ευγνώμονες;;Τα υπόλοιπα;Πάλι με ξεροκόμματα θα μας χορτάσετε,όπως τόσα χρόνια;;Αυτό είναι«ΠΛΗΡΗΣ ΕΠΑΝΑΛΕΙΤΟΥΡΓΙΑ»του ΕΚΑΣΚΑΠ; Δεν ζητάμε πράγματα ανέφικτα!Έως&το 2010 γίνονταν στο ΕΚΑΣΚΑΠ χειρ καρδιάς&καθετηριασμοί ΣΧΕΔΟΝ ΚΑΘΗΜΕΡΙΝΑ&με απολογισμό 170-180 επεμβάσεις καρδιάς-θώρακα&περίπου 400 καθετηριασμούς(διαγνωστικούς&επεμβατικούς)/έτος.Η Καρδιοχ/κή Εντατ Μονάδα(ΚΕΜ)ως το 2011 λειτουργούσε 6-7 κλίνες
Sep 14, 2020 4 tweets 1 min read
Κάποιοι βλέπουν καχύποπτα την πρόσφατη δημιουργία λογαριασμού Twitter εκ μέρους του Συλλόγου μας
1.Ο Σύλλογός μας ασκεί διαρκώς απ'το 2011(ως άτυπη ομάδα&το 2013,ως επίσημος Σύλλογος)μέχρι σήμερα δριμεία κριτική στη Διοίκ Παίδων,με Δ.Τ,συνεντεύξεις,καταγγελίες στον Εισαγγελέα κλπ 2.Η κριτική μας παρέμεινε σκληρή μ'όλες τις κυβερνήσεις που πέρασαν την τελευταία 10ετία,με τη ΔΙΟΙΚΗΣΗναΠΑΡΑΜΕΝΕΙ ΙΔΙΑ!Για όσους θεωρούν τις κινήσεις μας κομματικές,επισυνάπτουμε καταγγελία στον Συνήγορο του Παιδιού,επί προηγούμενης κυβέρνησης,όταν ΠΕΘΑΝΑΝ ΠΑΙΔΙΑ ΣΤΗΝ ΑΝΑΜΟΝΗ! ImageImage
Aug 5, 2020 4 tweets 2 min read
Μικρός ανασχηματισμός.Στην κεφαλή του Υπουργείου Υγείας παραμένει ο @Vkikilias
Κύριε@Vkikilias,συμπλέοντας με τον Πανελλήνιο Σύνδεσμο Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες,όπως αιτήθηκαν σε πρόσφατο Δελτίο Τύπου τους,ζητάμε&εμείς,για μια ακόμη φορά,ΕΠΕΙΓΟΥΣΑ ΣΥΝΑΝΤΗΣΗ ΜΑΖΙ ΣΑΣ! Κύριε@Vkikilias,δεν γνωρίζουμε τον λόγο που αυτό δεν έχει ως τώρα επιτευχθεί.Δώστε μας,όμως,την ευκαιρία να σας εκθέσουμε ΕΜΕΙΣ,ΟΙ ΙΔΙΟΙ ΟΙ ΓΟΝΕΙΣ ΠΟΥ ΑΓΩΝΙΟΥΜΕ,"χωρίς μεσάζοντες",την αλήθεια για το ΕΚΑΣΚΑΠ,το πόσο απέχει απ΄την"πλήρη επαναλειτουργία του"&πώς αυτή θα εφαρμοστεί.
Aug 1, 2020 4 tweets 1 min read
Και τον Αύγουστο,θα είμαστε εδώ,ν'αγωνιστούμε για να διεκδικήσουμε το αυτονόητο δικαίωμα των καρδιοπαθών παιδιών:
Το ασφαλέστερο Παιδοκαρδιοχειρουργικό Κέντρο γι' αυτά,το ΕΚΑΣΚΑΠ,το μόνο μέσα σε Παιδιατρικό Νοσοκομείο(όπως παντού στον κόσμο)να λειτουργεί μόνιμα,απρόσκοπτα,πλήρως! Καίριες κινήσεις προς αυτήν την κατεύθυνση είναι,ενδεικτικά,οι εξής:
1.Αύξηση Αναισθησιολόγων Νοσοκομείου,για να υπάρχει δυνατότητα 3-4 χειρουργείων&5-6 καθετηριασμών καρδιάς/εβδομ
2.Αύξηση νοσηλευτών ΓενΧειρουργείου-Καρδιολογικού-Αιμοδυναμικού-Καρδιοχειρ/κής Εντατικής Μονάδας
Jul 22, 2020 8 tweets 1 min read
Η περίπτωση του Γιάννη,που πήρε χθες εξιτήριο απ'το Παίδων,μετά από 35 μέρες προεγχειρητικης νοσηλείας&6 μετά την επέμβαση,είναι ενδεικτική όλων όσων μας κάνουν να φωνάζουμε για την ΑΝΑΓΚΑΙΟΤΗΤΑ ΥΠΑΡΞΗΣ&ΣΩΣΤΗΣ ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΑΣ ΤΟΥ ΜΟΝΑΔΙΚΟΥ ΠΑΙΔΟΚΑΡΔΙΟΧΕΙΡΟΥΡΓΙΚΟΥ ΚΈΝΤΡΟΥ ΣΤΟ ΕΣΥ 1.Ο Γιάννης έχασε ομοιομόσχευμα πνευμον βαλβίδας τον Σεπτέμβρ,ενώ είχε βρεθεί μετά από μηνες αναζητησης σε τράπεζες του εξωτερικού.Η Διοίκηση,απροειδοποίητα,θέλησε να διακόψει τα χειρουργ καρδιάς&δεν έκανε εγκαιρως ενέργειες.Αναγκαστικά,εγινε χειρ ανοιχτής καρδιάς με ήδη υπάρχον
Jul 5, 2020 6 tweets 1 min read
Να το πούμε ακόμα πιο απλά:
1.Όταν μιλάμε γι"ανακαίνιση της καρδιολογικής κλινικής"εννοούμε απλώς τον χώρο που νοσηλεύονταν τα καρδιοπαθή ή,ΜΕΤΑ ΤΗΝ ΕΝΤΑΤΙΚΗ,καρδιοχειρουργημένα παιδιά/βρέφη,δηλ ΤΑ ΔΩΜΑΤΙΑ με τα ΚΡΕΒΑΤΙΑ τους,λίγα γραφεία γιατρών&τη στάση νοσηλευτικού προσωπικού. Ο χώρος που τώρα ανακαινίστηκε&παραδόθηκε παρέμεινε απρόσιτος για τα καρδιοπαθή παιδιά απ'το 2011,που η Διοίκηση είχε πάλι κλείσει το ΕΚΑΣΚΑΠ μέχρι σήμερα!'Οταν,μετά από παρέμβαση Εισαγγελέα,το Κέντρο ξανάνοιξε το 2013,ο χώρος αυτός συνέχισε να παραμένει κλειστός για μας(γιατί;;)
Jun 25, 2020 4 tweets 1 min read
Το 2017,ως Σύλλογος,είχαμε εξασφαλίσει από χορηγούς δωρεά μηχανημάτων αξίας 200.000€ για το ΕΚΑΣΚΑΠ. Η Διοίκηση του Παίδων έκανε χείριστη εντύπωση στους χορηγούς,αφού πέρασαν 4 μήνες χωρίς ν'απαντήσει.Κοντέψαμε να τη χάσουμε…Δεν την απέσυραν για χάρη μας...Τι δεν καταλαβαίνετε; Πέρσι,εξασφαλίσαμε εκ νέου διάθεση προσφοράς προς το ΕΚΑΣΚΑΠ.Ζητήσαμε λίστα αναγκών του Κέντρου.Ο Διοικητής δεν μας την έδωσε.Πήρε ο ίδιος τους χορηγούς,ζητώντας να δοθεί αυτή η δωρεά για άλλες ανάγκες του Παίδων!!Έφτασε η γραμματέας να φωνάξει:"Μα δεν έχει ανάγκες το ΕΚΑΣΚΑΠ;"!!
Jun 24, 2020 4 tweets 1 min read
Προ ολίγου ακούσαμε ότι 1η Ιουλίου (δηλαδή την 17η μέρα μετά την αναγγελία της επαναλειτουργίας!) θα γίνει το πρώτο χειρουργείο ανοιχτής καρδιάς&θ’ανοίξει η καρδιοχειρουργική εντατική.Θα είμαστε εδώ,να το παρακολουθούμε…Πλην όμως, αναρωτιόμαστε:

Θα έχει αλλάξει κάτι; Το άνοιγμα του Κέντρου το 2013(το είχαν κλείσει από το 2011)στιγματίστηκε με έναν ακόμη θάνατο:Νήπιο 2,5 ετών έχασε τη ζωή του καθ’οδόν προς το Παίδων.Δεν πρόλαβε το χειρουργείο...Με μόνο 1 μέρα χειρουργείου την εβδομάδα(όπως πριν κλείσει),μήπως θα έχουμε&άλλα παιδάκια σαν&αυτό;
Jun 22, 2020 6 tweets 1 min read
Επί 10 χρόνια αναρωτιόμασταν:
Γιατί κλείνουν το μοναδικό Παιδοκαρδιοχειρ/κό Κέντρο στο ΕΣΥ;
Γιατί να υπολειτουργεί, όταν είναι ανοιχτό;
Γιατί ποτέ δεν μιλούν για τα επιτεύγματά του (πρωτοποριακές επεμβάσεις),ενώ διαρκώς επαινούν Ωνάσειο;
Μας τα εξήγησε όλα ο Πρόεδρος του ΩΚΚ... Στις 10 Ιουνίου κληθήκαμε κάποιοι σύλλογοι ασθενών από τον νέο Πρόεδρο του Ωνασείου κ. Μπολέτη για συνάντηση γνωριμίας. Εκεί μας εξήγησε όσα τόσα χρόνια διαισθανόμασταν, που ερμηνεύουν & το πρόσφατο κλείσιμο του ΕΚΑΣΚΑΠ:
Jun 14, 2020 4 tweets 1 min read
Ρωτάμε: "Γιατί η παιδοκαρδιοχειρουργική είναι η μόνη κλινική του Αγία Σοφία και του Αγλαΐα Κυριακού που έκλεισε ενώ ανακαινιζόταν, ενώ για όλες τις υπόλοιπες η διοίκηση φρόντισε να βρει προσωρινό χώρο λειτουργίας;" Μας απαντούν: "Η παιδοκαρδιοχειρουργική έκλεισε λόγω ανακαίνισης" Ρωτάμε: "Δεν υπήρχε άλλος τρόπος να δημιουργηθεί εντατική covid για παιδιά; Έπρεπε υποχρεωτικά να κλείσει η παιδοκαρδιοχειρουργική κλινική;" Μας απαντούν: "Η παιδοκαρδιοχειρουργιή κλινική έκλεισε για να γίνει εντατική covid. Δεν θέλετε να υπάρχει εντατική covid για παιδιά;"
Jun 10, 2020 9 tweets 2 min read
Κύριε Υπουργέ @Vkikilias. Στην Βουλή κάνατε αναφορά σε "fake news", χωρίς μέχρι σήμερα να έχετε εξηγήσει ποια είναι αυτά. Εμείς προσφερόμαστε να βοηθήσουμε ώστε να καταλάβουν όλοι οι πολίτες τα ερωτήματα που χρήζουν απάντησης από την πολιτική ηγεσία: 1. Είναι αλήθεια ή ψέματα ότι το Ειδικό Κέντρο Αντιμετώπισης Συγγενών Καρδιοπαθειών (ΕΚΑΣΚΑΠ) είναι το μοναδικό δημόσιο παιδοκαρδιοχειρουργικό κέντρο στην Ελλάδα;