🔹🦠 Long COVID vor über 100 Jahren 🦠🔹

Bereits im 19. Jahrhundert wurden ME-typische Symptome nach viralen Infekten beschrieben. [1]

🧵 1/9 Fälle epidemischen Auftretens von ME ab den 1930ern sind gut dokumentiert. Ein bekannter Ausbruch fand 1937 in Erstfeld in der Schweiz statt. [2] Auch die Zunahme von ME durch die SARS-CoV-1-Pandemie 2002/03 [3] & die Schweinegrippe-Pandemie 2009/10 [4] ist gut dokumentiert.

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Ein Sieg auf ganzer Linie im Kanton Bern! ✊💙

Die Berner Grossrätin @brigitte_hilty hat uns letztes Jahr an unserer MillionsMissing-Aktion besucht und war sehr gerührt von den Schicksalen der Patient:innen.

1/7 Deshalb ist sie politisch für uns aktiv geworden und hat gemeinsam mit Mitunterzeichnern ein Postulat eingereicht.
💙@vongreyerzn
💙@andreazryd
💙@KatjaStreiff
💙@cesseiva
💙@EigenmannSibyl
💙Hannes Zaugg-Graf
💙Bruno Martin
💙@AndreasMichel57

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🔷🧑‍🦼 Unser neuer ME-Schweregrad-Rechner 🛌🔷

Der FUNCAP55 ist ein Instrument, das zur Beurteilung der funktionellen Leistungsfähigkeit bei ME entwickelt wurde. Damit kann der Schweregrad von ME angegeben & der Krankheitsverlauf verfolgt werden.

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(1/4)sgme.ch/funcap55 Mit unserem automatisierten FUNCAP55-Fragebogen (Functional Capacity Questionnaire) kann man den Schweregrad automatisch berechnen und am Ende einen Bericht mit dem Resultat herunterladen (wie beim ICC-Fragebogen: ).

(2/4)sgme.ch/icc

🧵 thread

I never thought we would have to take the old stories out of mothballs again. 🕸🪰

But in 2022, the German institute IQWiG recommends the harmful treatment GET for mild and moderate ME patients.

So here we go again... 😮‍💨 What is Pacegate?

1/23 IQWiG's recommendation to GET in mild and moderate ME will result in many bedridden patients. It refers to the discredited PACE trial. Statistics professor Bruce Levin called PACE "the height of clinical trial amateurism."

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🧵Die Empfehlung des IQWiG zu GET bei milder und moderater ME wird viele Patient:innen in die Bettlägerigkeit bringen. Sie bezieht sich auf das diskreditierte PACE Trial. Statistikprofessor Bruce Levin bezeichnete PACE als «Höhepunkt des Amateurismus bei klinischen Studien».
1/22 Bereits die Einschlusskriterien des PACE Trial sind unspezifisch. Die Oxford-Kriterien sind so breit, dass es fraglich ist, wie viele der Teilnehmer ME hatten. 2015 schrieb das US-Gesundheitsministerium, über die Oxford Kriterien: «[they] may impair progress and cause harm».
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