Gisteren was ik nogal kort hierin en eigenlijk is dit gewoon wat het is. Chronisch zieken die door hun ziekte veel meer energiekosten hebben, voor die groep mensen komt geen ruimer prijsplafond. Maar waarom zou er voor die groepen nou WEL een hoger prijsplafond moeten komen?

https://twitter.com/WheelieNick/status/1591536292336226304

Een draadje, met wat uitleg en argumenten waarom dit juist WEL een goed en sociaal idee is.

In het prijsplafond zit een prikkel tot besparing. Dit is iets waar ik het heel erg mee eens ben. De noodzaak tot besparen, tot duurzamer met onze aarde omgaan is heel erg nodig

Zo, klaar met het vragenuur terugkijken over de toegankelijkheid van het OV.
Een groot deel van de tweede kamer, van links tot recht zoals @Kauthar_ mooi aangaf had vragen voor de staatssecretaris. Veel vragen waar ik het mee eens was. Want ja, mensen met een beperking Kunnen nu nog niet volledig meedoen in het OV. Ook in het aanvullende OV (valys, regiotaxi) spelen er ernstige personeelstekorten en ook daar zijn ernstige maatregelen genomen. Bij de valys moet je op drukke dagen 48u van te voren bestellen, spontaan Reizen zit er niet meer in

Volgens Fleur Agema was vroeger het idee dat het ov toegankelijk zou zijn vanaf 2028 en waarom is het nu 2040, dat het pas zover is, vraagt zij zich af. De staatssecretaris geeft aan dat er grote stappen gezet gaan worden maar dat voor volledige toegankelijkheid 2040 nodig is

https://twitter.com/wheelienick/status/1590807640107778049

Dit zijn stappen waar de doelgroep bij gebaat is, zoals reisassitentie op alle stations, Agema geeft aan dat zij jammer vindt dat er in de afgelopen jaren te weinig werd gedaan

Het aanvragen van een rolstoel bij de WMO (zo nog een apart draadje over reparatie)
Als je een rolstoel aanvraagt bij de WMO gaan ze vaak voor de goedkoopst adequate voorziening. Maar is dit wel het goedkoopst? Ik hoor vaak verhalen dat mensen hun eerste rolstoel eigenlijk Helemaal niet zo geschikt is.. Een draadje, met mijn ervaringen, en hoe het beter kan voor de klant, en goedkoper voor de gemeente.

Toen ik mijn eerste rolstoel aanvroeg, woonde ik nog bij mijn ouders thuis. Tijdens de aanvraag werd al snel duidelijk dat de gemeente vond dat

Mensen denken nog best vaak dat als je in een rolstoel zit dat die rolstoel “afleidt” van wat je zegt. Dat iedereen denkt dat je alleen maar over mensen met een handicap bezig bent want je zit in een rolstoel.

Ehh? Nee?
Zijn mensen die lopen alleen maar met mensen die lopen Bezig? Hoor je hoe krom dit klinkt? En daarnaast het feit dat een rolstoel zou afleiden; ehh jouw benen leiden mij toch ook niet af? Tijd voor meer normalisatie. En snel ook.

Soms moet je in het diepe springen om je dromen achterna te gaan.

Waarom is die sprong maken nou vaak moeilijk? Voor mij is dat omdat ik weet wat ik nu heb en dat als ik spring en het gaat mis, ik niks meer heb. Ik denk dat dat het is Soms zou ik willen dat ik wat gedurfder was. Dat ik stappen zou durven maken en zou denken ik zie wel waar dit mij brengt. Maar in plaats daarvan is de angst voor nutteloos zijn, niks meer kunnen en mogen betekenen, te groot. Ach, komt wel. Komt tijd, komt raad

Het thema van de #WeekVanDeToegankelijkheid is dit jaar: gewoon welkom.

Maar: zijn mensen met een beperking wel welkom? In de stad waar ik woon zijn nog teveel compleet ontoegankelijke winkels. Winkels waar je met, of zonder hulp, niet in kan

Er zijn nog teveel niet Toegankelijke huisarts, tandarts, of fysiotherapie praktijken.
Er zijn nog teveel ontoegankelijke apotheken.
Er zijn nog teveel ontoegankelijke straten

Maar betekent dan dat alles negatief is? Wel nee. Er zijn ook heleboel dingen die wel goed gaan, en daar focus ik me liever

Kijk, ik snap dat de griepprik groep een groep is die in omvang verandert. Mensen knappen op, hebben geen indicatie meer. Of mensen worden juist ziek en hebben sinds kort een griepprik indicatie. Dus dat dat gerefresht moet worden ,dat begrijp ik.
Maar wat ik niet begrijp

https://twitter.com/WheelieNick/status/1577944856042815491

Is dat mensen zoals ik, chronisch ziek, progressief, zichtbaar kwetsbaar, Moeten wachten op een papieren tijger van een brief. Ik ben in die 2 jaar alleen maar zieker geworden, niet minder ziek. Dat is de realiteit. Maar nee ik mag nog geen afspraak maken want stel je voor

Vandaag voor mij weer geen #GriepprikGroep brief. Waarom hebben ze niet alleen de nieuwe griepprik groepers een brief gestuurd en de oude gewoon een afspraak laten maken? Ik sta verdorie geregistreerd bij de ggd als griepprikgroeper en alsnog moet ik op die .. brief wachten @MinVWS @ministerVWS @rivm @GGDGHORNL dit had echt beter gemoeten. Straks krijg ik geen brief en then what ( want niet alle huisartsen hebben hun lijst opgestuurd, uit protest omdat jullie weer dingen bij hen over de schutting kieperden) moet ik dan gewoon wachten tot

Geachte minister de Jonge, Beste Hugo,

Ik schrijf u deze brief vanuit mijn isolatie. Geen isolatie omdat ik COVID19 heb, nee godzijdank dat niet. Mijn isolatie duurt al een jaar. Kunt u zich dat voorstellen? 12 maanden. 365 dagen. And counting, want we zijn nog lang niet klaar met COVID19.

Mentaal gaat het hier niet goed. Ik woon alleen, ben heel erg bang van COVID19 in samenspraak met mijn kwetsbare lijf. Ik isoleer mezelf op advies van mijn artsen. Met mijn longen, die van een verkoudheidje al een longsontsteking maken, moet ik COVID niet

Als je kind klaagt over onverklaarbare pijn
Noem het dan geen aansteller.
Luister naar je kind.

Geloof mij, jarenlang met extreme pijn rondlopen en toegesnauwd krijgen je maakt onze vakanties kapot met je gezeik doet iets met je als kind. Geeft wel een deukje zeg maar En ja, zelfs artsen zeiden dat ik me aanstelde.

Ik zie nog zo die neuroloog in het Sophia. Kijk je moet begrijpen, sommige mensen zijn gewoon wat gevoeliger dan anderen...

terwijl ik net een botoperatie had ondergaan en de morfine weg deed want 0 pijn.

Wat maken jongeren nu mee vroeg @gertjansegers

Ik ben nog net een jongere. 25, volgende maand wordt ik 26. Wat ik meemaak: Living hell. Letterlijk. Risicogroep, geen zicht op vaccinatie en al bijna een jaar in isolatie. Ik ga er mentaal aan onderdoor, maar wie ziet mij?

https://twitter.com/BandLies/status/1356965978140258308

Niemand ziet mij. De politiek niet. De gezondheidsraad niet. De mensen die me zien, de huisarts bijvoorbeeld, mogen niks voor me doen. Want zo zit dat, ze mogen alleen doen wat het @rivm ze opdraagt.

Ik ben chronisch ziek. heb oa weinig energie. Al bijna een jaar doe ik het

Omdat ik trots ben op hoe ik mijn corona angst omzet in kennis, volgt hier een nerd appreciation draadje, gewoon, omdat ik trots op mezelf ben en dat mag ik delen. Hier begon het mee, toen ik nog in de instelling woonde: Nummertje 2 was bewust gekozen, ik was bang voor weer instellingsregels