Sibylle Dahrendorf 💥 Profile picture
Once a filmmaker now stuck in horizontal hell | #SmallFiber #BigPain #POTS #MCAS #CCI #Lyme #FQToxicity #ME I Stop denial of #ComplexChronicIllnesses I
Gottfried Weibler Profile picture 1 subscribed
Nov 22 7 tweets 2 min read
„Neuropsychiatric Manifestations of Mast Cell Activation Syndrome & Response to Mast-Cell-Directed Treatment: A Case Series“ Published 31. October 23 by Leonard B. Weinstock, Rene M. Nelson & Svetlana Blitshteyn @dysclinic

Abstract
Mast cell activation syndrome (#MCAS)… 1/x 🧵 is an immune disease with an estimated prevalence of 17%. Mast cell chemical mediators lead to heterogeneous multisystemic inflammatory and allergic manifestations. This syndrome is associated with various neurologic and psychiatric disorders, including headache,
2/x
Nov 7 20 tweets 4 min read
Paar persönliche Worte, noch mal über #Henningsen und die Antworten, die auf das #Streitgespräch #Posts gekommen sind.

Lieber @martinruecker, Deine Journalistentätigkeit ist immens wichtig, ich schätze diese sehr. Konstruktiv ist auch immer die Auseinandersetzung.
🧵1/x Warum #Reha und #Henningsen so triggern, hat mit den persönlichen Erlebnissen zu tun.

Um die Dinge nicht zu verallgemeinern, spreche ich von meinen Erfahrungen. Als ich in die Abwärtsspirale geriet, wusste keiner was ich habe. Habe von 4 verschiedenen Psychosomatikern
2/x
Oct 28 7 tweets 2 min read
@Dan_Wyke I think the problem is complex. On the one hand, you want to name your causes of your horrorillnesses (including comorbidities, which are often ignored, so I do that too, especially with topics like fluoroquinolones, etc.) & on the other hand, not all LongCovid sufferers … 🧵1/x @Dan_Wyke have ME/CFS. But those who have ME/CFS POTS MCAS SmallFiber etc., i.e. everything should be named. I have also already read “Long Covid POTS”. Then I ask myself, what's the point? What should I write? Malaria or/and Herpes or/and Lyme POTS or/and Fluoroquinolones POTS etc? 2/x
Sep 26 10 tweets 2 min read
#Nano @3sat über #ME/CFS ausgelöst durch Covid - #LongCovid (erster Beitrag)
 
Nadine kommt kränker aus der Reha zurück, als sie reingegangen war – obwohl sie kaum gehen konnte, 1/x

3sat.de/wissen/nano/23… wurde sie gezwungen weite Wege zu laufen und mehrfach täglich Physiotherapie zu machen.

„Es war ein absoluter Graus“, sagt sie.

Trotzdem sagt Klaus Koch vom #IQWIG, „das sei keine Aktivierungstherapie gewesen, sondern falsche Überlastung, 2/x
Sep 23 4 tweets 1 min read
There are still people who think:

just go to the doctor and everything will be fine (apart from that it's very ‚funny‘, I'm ‚happy‘ when I can get to the bathroom).

People who say: You haven't tried everything. Why don't you try this and that?

1/4
a) I practiced this and that for years, as long as I could, with fatal consequences.

b) you can no longer do this or that once a certain level of severity is reached. Because that’s exactly the illness - you can’t do anything except enduring the symptoms while vegetating.

2/4
Sep 2 24 tweets 4 min read
„Antibiotikum #Ciprofloxacin
Nur vier Tabletten
Es war ein kleiner Mageninfekt im Urlaub, nichts Schlimmes. Ein gängiges Ant ibiotikum sollte Carolin Maiwald helfen. Und dann zerbrach ihr Leben.“ 1/n 🧵

Weil bald die jährliche Fachtagung ist, …

zeit.de/gesundheit/202… bitte fragt auch mal danach: Wieviele #MEcfs Betroffene haben eigentlich auch/oder eine #Fluorchinolon Schädigung? Und wissen es vielleicht gar nicht? Oder wissen es und haben keinerlei Anlaufstelle dafür? #FQAD

Im folgenden Zitate aus dem Artikel: 2/n
Aug 30 11 tweets 2 min read
We - the team of the documentary #ChronicallyIgnored #ChronischIgnoriert (ZDF/ARTE) - need your help!
 
We need your photos! Portraits, face, in bed, on IV, in wheelchair, subjective, from the side, from above, frontal, total, close, whatever you can think of, 1/n 🧵 Image all that "represents" your serious illness. (Please no writings on the photos). Maximum 3 photos per person (in good resolution).
 
Here's how it works: Via email:
 
1. we need your real name in the email (your name will not be published)
2/n
Aug 30 11 tweets 2 min read
Wir - das Team des Dokumentarfilmes #ChronicallyIgnored #ChronischIgnoriert (ZDF/ARTE) - benötigen Eure Hilfe!
 
Wir benötigen Eure Fotos! Portraits,Gesicht,im Bett, an der Infusion, im Rollstuhl, Subjektiven, von der Seite, von oben, frontal, total, nah, was euch einfällt, 1/n🧵 Image all das, was eure schwere Erkrankung „repräsentiert“. (Bitte keine Schriften auf den Fotos). Maximal 3 Photos pro Person (in guter Auflösung)

Und so geht’s: Via Email:
 
1.      Wir benötigen euren Klarnamen in der Email (dieser wird nicht veröffentlicht)
2/n
Aug 2 15 tweets 3 min read
Wichtige #Komorbiditäten von #MEcfs und Auslöser:
@FarazFallahi @sixtus
 
Die am besten bekannten Auslöser von #MEcfs (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom) sind Infektionen mit unterschiedlichen Erregern, z.B. Viren wie das Epstein-Barr-Virus, 🧵 1/x HHV6, das Sars-COV-2-Virus, Enteroviren usw. aber auch Bakterien, Pilze (auch Schimmel) oder Parasiten.

#Borreliose (amerik. #Lyme) ist ebenfalls ein bekannter Trigger unter den Betroffenen, leider oft übersehen. 2/x
Jul 17 5 tweets 1 min read
„Can infections produce psychotic episodes? That was the question that came to mind when I learned of a young woman with severe #ME/CFS who began experiencing hallucinations and severe psychotic episodes.“ by @CortJohnson 1/5

healthrising.org/blog/2023/07/1… „An autoimmune reactions can produce psychosis. Studies indicate that people with multiple sclerosis and lupus have higher frequencies of neuropsychiatric symptoms, including psychosis. Autoimmune encephalitis (AE), for instance, produces inflammation in the brain that …2/5
Jun 9 17 tweets 9 min read
Another Interview with @VirusesImmunity 🙏 @zeitonline
#LongCovid #MEcfs #Lyme #Infections #PostVac
#Excerpts #Quotes 1/x Long🧵@Karl_Lauterbach‼️

„Iwasaki: Eine Möglichkeit ist, dass es sich bei Long Covid um eine anhaltende Virusinfektion handelt.

zeit.de/gesundheit/202…. Es gibt mehr als hundert Veröffentlichungen, in denen Forscher Teile des Virus oder seines Erbguts noch Monate nach der Infektion in verschiedenen Organen nachgewiesen haben.
Die zweite Hypothese ist die sogenannte Autoimmunität. 2/x
Jun 7 6 tweets 3 min read
#LongCovid #Mecfs Interview with @VirusesImmunity 🙏 #FAZ

„Eigentlich muss es heißen, die Pandemie in der Pandemie. Es ist noch lange nicht vorbei. Zig Millionen Menschen leiden bereits an Long Covid nach einer Infektion. 1/x

faz.net/aktuell/wissen… Und denken Sie an die vielen Infektionswellen, die noch bevorstehen. Offiziell geschätzt sind es heute 65 Millionen Long-Covid-Opfer, diese Zahl basiert auf den Studien, mit denen man auf etwa zehn Prozent der Infizierten kommt.
2/x
Jun 7 4 tweets 2 min read
#Hypermobility #CCI #CranioCervicalObstructions #EDS #MEcfs

„Compared to a general population, we found a large (‼️) overrepresentation of hypermobility, signs of IH, and craniocervical obstructions. 1/4 Our hypothesis was strengthened for future studies on the possible relation between ME/CFS symptoms and hypermobility, IH, and craniocervical obstructions in a portion of patients with ME/CFS. 2/4
May 26 4 tweets 3 min read
„Erschöpfungskrankheit“
„Erschöpfungssyndrome“
„Müdigkeit“ (LL)

Symptome: Auswahl:
- Entkräftung bis auf die Knochen
- keine Anstrengung möglich
- eklatantes Herzrasen / besonders bei aufrechten Postiionen
- Blutdruckentgleisungen
- Schwindel
- Atemnot
1/x
- Sehstörungen bis hin zu Drop Outs
- Kopfgefässgeräusche zum Bersten
- Tinnitus
- Muskel-, Sehnen-, Nervenschmerzen
- Brennen auf der Haut, in den Schleimhäuten, im Gehirn, in den Augen usw.
- elektro-schockartige Stromstösse
- Lähmunsgerscheinungen
- Muskelschwäche
2/x
May 24 7 tweets 6 min read
#NeverWouldHaveThought
 
I never would have thought that one would be left at home, seriously ill, without help.
 
I would never have thought that children have to suffer in the dark at home, that relatives would be mocked at the same time, instead of doctors providing help.
1/x Image I never would have thought that #MEcfs sufferers had to fight so much and actually become a political issue.
 
I never would have thought that the so-called health care system could let people down in such an ignorant way.
2/x
May 24 6 tweets 4 min read
#NieHätteIchGedacht

Nie hätte ich gedacht, dass man schwer krank zuhause liegen gelassen wird.

Nie hätte ich gedacht, dass Kinder zuhause im Dunkeln leiden, Angehörige gleich mit verhöhnt werden anstatt dass Mediziner Hilfe leisten.
1/x
Nie hätte ich gedacht, dass #MEcfs Erkrankte soviel kämpfen müssen und regelrecht noch zu einem Politikum werden.

Nie hätte ich gedacht, dass das sogenannte Gesundheitssystem Menschen so derartig im Stich lassen kann.
2/x
Apr 29 10 tweets 4 min read
Versuche gerade Laptop aufzuräumen, brauche Speicherplatz, finde Brief, den ich im Winter 2017/18 verzweifelt hilfesuchend aus einer Klinik an einen Arzt geschrieben habe-da war ich bereits Jahre krank, VOR der Charité Diagnose (Herbst 2018), #MEcfs &Co. kannte ich nicht.
🧵1/x Auszüge des Briefes; Symptome:
„- Ohren/Kopf: unverändert laut, sie schwanken, aber wie bisher von laut bis extrem laut, mal pulsierend im Herzklopf- Rhythmus, dann stolpert mein Herz - Töne setzen aus, (ganze Herzaussetzer, beängstigend)
2/x
Apr 27 6 tweets 3 min read
#SmallFiber #Neuropathy in #PostVac #LongCovid
I have those symptoms since 2014 - nobody ever took that serious 😭

Quote:
„Since the advent of the COVID-19 vaccines, neurologists Dr. Diane Counce & Dr. Suzanne Gazda have been seeing many novel neurological manifestations …1/x Image among their patients.

Counce said a common neurological complication she sees is peripheral neuropathy. These are diseases that affect neurons outside of both the brain and spinal cord (‼️) - including nerves in the internal organs, limbs, and skin.
2/x
Mar 26 11 tweets 5 min read
Just a reminder:

For those who do not know what #PEM is ( i do not like the word „malaise“, because it’s not malaise - it’s a horror trip) Definition excerpt from the Canadian Consensus Criteria document (2002/2005):
1/x
„2. Post-Exertional Malaise and/or Fatigue
Physical or mental exertion often causes debilitating malaise and/or fatigue, generalized pain,deterioration of cognitive functions,and worsening of other symptoms that may occur immediately (‼️) after activity or (‼️) be delayed (‼️)2/x
Mar 26 7 tweets 6 min read
Wenn dir das Seltene passiert…

Diese Debatte um selten oder nicht selten ist für schwer Kranke wirklich ein Alptraum. Denn es nützt den Betroffenen nichts, wenn ihre schwere Erkrankung - durch was auch immer ausgelöst - angeblich selten wäre.

#selten
1/x
Beispiel: Abgesehen der #Fluorchinolon Schädigungen habe ich eine instabile HWS #CCI, aber auch eindeutig eine #MEcfs Diagnose (2018). Die mir jüngst auch noch mal bestätigt wurde (2023).

Nun zur HWS (#CCI Diagnose 2020/21): wenn mir da jemand sagt, das ist/sei selten, 2/x
Mar 17 5 tweets 5 min read
Habe zwar kein #PostVac, da ich seit 2014/15 erkrankt bin, unterstütze die Petition von @FeliciaBinger und habe unterschrieben, weil es nicht sein darf, dass man wegen einer Impfung schwer krank alleine gelassen und von Ärzten abgewiesen wird. 1/5
@Karl_Lauterbach Kann auch nicht mehr ausschliessen, dass nicht frühere Impfungen wegen beruflicher Reisen, nicht auch zu meinem schlechten Zustand beigetragen haben, neben Infektionen und den verhassten #Fluorchinolonen. 2/5