1/ #Rant
Ich mache mir jeden Tag Gedanken über den Tod, darüber wie lange halte ich diese Scheisse noch aus, die in den Medien immer als Müdigkeit dargestellt wird. Jeden Tag frage ich mich, mache ich das jetzt mit der Sterbehilfe oder nicht? Gibt es Hoffnung, gibt es keine? 2/ Deswegen nimmt mich jeder Tweet, in dem um Sterbehilfe geht, auch so mit. Weil ich es nachfühle.

Hatte die Hoffnung, dass sich mit dem Tsunami an schwerst Kranken durch #Covid #LongCovid aber auch #PostVac endlich etwas verändern wird.

Nein, hat es nicht. Es wird schlimmer.

1/ #Nichts

So, was haben wir, ein Jahr nach Einführung des runden Tisch #LongCovid? Wir haben Nichts.

Was haben wir seit der Klassifikation durch die @WHO von #ME 1969 (!) als schwere neurologische Erkrankung?

Wir haben Nichts. 2/ Was haben wir seit den ersten Erwähnungen von orthostatischer Intoleranz in den 1940er Jahren? #POTS

Wir haben Nichts.

Was haben wir seit den 80er Jahren, der Einführung der #Fluorchinolone? Lauter schwerst Kranke. Und wir haben wieder Nichts, um die Schäden zu behandeln.

1/ #Missachtet #ChronischIgnoriert 🧵
1970er Jahre in der amerik. Kleinstadt Lyme/Conneticut macht sich eine schwere multi-systemische durch Zecken übertragbare Krankheit breit: #Lyme #Borreliose bis heute von Ärzten missachtet, inzwischen weltweit verbreitet & durch andere ... 2/ Stechviecher übertragbar.
Symptome u.a. schwere Erschöpfung/Entkräftung, Muskel- Gelenk- und Nervenschmerzen, Symptome im autonomen Nervensystem, neurologische Symptome u.v.m

1969, also zuvor, wird eine multi-systemische Krankheit namens #ME, myalgische Enzephalomyelitis von

1/ Some personal thoughts on #MaeveInquest & more.
 
First of all, I would like to thank Sarah @swastrosarah and Sean @TimesONeill for going public with their daughter's death and the cruel circumstances.
 
Medical failure to help Maeve to survive. 2/ As a parent it must be damn hard to endure all this again in an Inquest.
 
It is also hard to learn that in England no one seems to have any expertise in ME, and there is not a single bed in a hospital for someone seriously ill with ME.

1/ #Fluorchinolone - Langzeitfolgen werden von der Ärzteschaft masslos unterschätzt! 🧵

Schäden:
1) Mitochondrien Schaden

2) Störung in der Kollagensynthese
(Kollagensystem wird vollständig angegriffen, Zerstörung von Bindegewebe bis hin zu Sehnen- und Aortenrissen, 2/ aber auch Netzhautablösungen, kaputte Bänder & kaputte Gelenke, Schäden in Gefässinnenwänden u.v.m)

3) Nervenschäden (Small Fiber Neuropathien, Schäden der peripheren Nerven, unglaubliche Brennschmerz Symptome incl. neuropathische Elektroschock-artige Schmerzen,

1/ In einem Jahr wird gewählt. Nichts ist passiert. Warum hat @Karl_Lauterbach versagt? Leider. Das geht auch an andere Politiker und Politikerinnen, auch an @GoeringEckardt (Wir hatten ja mal das Vergnügen, sprechen zu dürfen).

Warum handelt Politik nicht? #LongCovid #MEcfs 🧵

https://twitter.com/sibylle_berlin/status/1657043321414402053

2/ Bis heute hat sich für Betroffene mit komplexen multi-systemischen Erkrankungen nichts geändert. Schwer Kranke finden in dieser Gesellschaft & Politik kein Gehör. Ein Skandal. Ein runder Tisch versprach #OffLabelUse. Weit gefehlt, dieser runde Tisch ist nun bald 1 Jahr her.

1/ Anlässlich des Artikels in der @faznet über die desaströse Versorgung bei #LongCovid Betroffenen ein paar persönliche Gedanken (und ich schätze die Konsequenz an dem Thema dran zu bleiben sehr, natürlich @martinruecker )

faz.net/aktuell/wissen… 2/ Gut immerhin kommt @DieTechniker mal auf die Idee eine Erhebung zu machen. Aber weiss die @DieTechniker auch, dass dies seit Dekaden schon so geht?

Mit Krankheitsbildern, die symptomatisch mit #LongCovid gar identisch sind #MCAS #POTS #MEcfs #SmallFiber #Lyme #LongSomething

1/ Hier wird gerade eine Datenbank aufgebaut, von einem Herren, der LongCovid nicht von einem Burnout unterscheiden kann & für ihn die „psychische Komponente“ „unstrittig“ ist. Würde mit so einem Unwissen Flugzeuge gebaut, würde die alle vom Himmel fallen. @Karl_Lauterbach #2024

https://twitter.com/apitiushofmann/status/1815734388799287392

2/ Ich zitiere @KarlLauterbach beim runden Tisch:
Herbst 2023

„Das ist also eine Erkrankung, eine organische Erkrankung. Es ist also keine, also Erkrankung der Psyche im Sinne, dass es organisch alles in Ordnung wäre. Und man hat da eine psychische Erkrankung,…

#Würde #Moral #UnterlasseneHilfeleistung
#FTB = Freitodbegleitung. Ich bin mit diesen Gedanken eingeschlafen und wieder aufgewacht, mit den Gedanken an Sarah und ihren Post von gestern.

Wieviele werden sich noch umbringen ‚müssen‘, weil …1/

https://twitter.com/sarah_buckel/status/1815042545564397798

2/ Politik und Gesellschaft nicht in der Lage sind zu handeln?

Damals 2020, als die erste Welle von LongCovid Erkranken sichtbar wurde, der Tsunami an schwerst chronisch Kranken, darunter sehr viele junge, auch Kinder …

1/Solange man gesund ist, denkt man im Falle einer Krankheit, ist man gut aufgehoben, man kann ja zum Arzt gehen, ist versichert, wenn der Arzt dann nicht weiter weiß, hilft der/die einem herauszufinden, was mit einem los ist. So dachte ich früher immer. Als ich noch gesund war. 2/ Ja, denkste. Die letzten 10 Jahre waren und sind eine harte Zeit gewesen, nicht nur, dass man keine Hilfe bekommt und in der Bürokratie eines maroden Gesundheitssystems versauert, sondern auch noch Hohn und Spott ausgesetzt ist, weil in den 5 ½ Minuten Sprechzeit,

1/ David Kaufman: „So if a person has #MCAS for a variety of reasons, which we can dive into, that’s going to provoke or may provoke worsening #POTS, worsening motility disorder, certainly brain fog. I believe it makes their #EDS get progressively worse or even 2/ creates #connectivetissuedisorder. So it’s all interactive (‼️). If the question is, how often do I see it as a component in septad patients? At least 80 percent of the time.“
#Episode197 #ThePOTSCAST @POTSActivist

drtaniadempsey.com/unraveling-com…

„Die Krankheit kann Leben zerstören“ @VirusesImmunity 🙏

„SPIEGEL: Es gibt inzwischen eine ganze Reihe klinischer Studien zu potenziellen Long-Covid-Medikamenten. Welche halten Sie für besonders Erfolg versprechend? 🧵

spiegel.de/gesundheit/dia… 2/ Iwasaki: Ich denke nicht, dass es ein einziges Medikament für alle Betroffenen geben wird, sondern dass in Zukunft wahrscheinlich ganz unterschiedliche Therapien zum Einsatz kommen werden, je nachdem, an welcher Art von Long Covid man leidet. (‼️) (...)

1/ „Es kennt niemand diese Erkrankung“ sagt Evelyn Fay Mitorganisatorin @LiegendDemo in dem sehr guten Beitrag von @susa7170 #Länderspiegel #ZDF #MEcfs #Trauergang

Warum nicht? @Karl_Lauterbach @dittmarsabine @GoeringEckardt @janoschdahmen @LFLindemann

zdf.de/politik/laende… 2/ Mir wird Angst & Bange nach 10 Jahren Abwärtsspirale kennt nämlich auch niemand, die mit #MEcfs oft auftretenden Erkrankungen wie #POTS #SmallFiber #MCAS - oft ausgelöst durch Viren, wie EBV oder jetzt Covid, aber auch Bakterien, darunter auch #Borreliose oder ausgelöst auch

„Neuropsychiatric Manifestations of Mast Cell Activation Syndrome & Response to Mast-Cell-Directed Treatment: A Case Series“ Published 31. October 23 by Leonard B. Weinstock, Rene M. Nelson & Svetlana Blitshteyn @dysclinic

Abstract
Mast cell activation syndrome (#MCAS)… 1/x 🧵 is an immune disease with an estimated prevalence of 17%. Mast cell chemical mediators lead to heterogeneous multisystemic inflammatory and allergic manifestations. This syndrome is associated with various neurologic and psychiatric disorders, including headache,
2/x

Paar persönliche Worte, noch mal über #Henningsen und die Antworten, die auf das #Streitgespräch #Posts gekommen sind.

Lieber @martinruecker, Deine Journalistentätigkeit ist immens wichtig, ich schätze diese sehr. Konstruktiv ist auch immer die Auseinandersetzung.
🧵1/x Warum #Reha und #Henningsen so triggern, hat mit den persönlichen Erlebnissen zu tun.

Um die Dinge nicht zu verallgemeinern, spreche ich von meinen Erfahrungen. Als ich in die Abwärtsspirale geriet, wusste keiner was ich habe. Habe von 4 verschiedenen Psychosomatikern
2/x

@Dan_Wyke I think the problem is complex. On the one hand, you want to name your causes of your horrorillnesses (including comorbidities, which are often ignored, so I do that too, especially with topics like fluoroquinolones, etc.) & on the other hand, not all LongCovid sufferers … 🧵1/x @Dan_Wyke have ME/CFS. But those who have ME/CFS POTS MCAS SmallFiber etc., i.e. everything should be named. I have also already read “Long Covid POTS”. Then I ask myself, what's the point? What should I write? Malaria or/and Herpes or/and Lyme POTS or/and Fluoroquinolones POTS etc? 2/x

#Nano @3sat über #ME/CFS ausgelöst durch Covid - #LongCovid (erster Beitrag)
 
Nadine kommt kränker aus der Reha zurück, als sie reingegangen war – obwohl sie kaum gehen konnte, 1/x

3sat.de/wissen/nano/23… wurde sie gezwungen weite Wege zu laufen und mehrfach täglich Physiotherapie zu machen.

„Es war ein absoluter Graus“, sagt sie.

Trotzdem sagt Klaus Koch vom #IQWIG, „das sei keine Aktivierungstherapie gewesen, sondern falsche Überlastung, 2/x

There are still people who think:

just go to the doctor and everything will be fine (apart from that it's very ‚funny‘, I'm ‚happy‘ when I can get to the bathroom).

People who say: You haven't tried everything. Why don't you try this and that?

1/4 a) I practiced this and that for years, as long as I could, with fatal consequences.

b) you can no longer do this or that once a certain level of severity is reached. Because that’s exactly the illness - you can’t do anything except enduring the symptoms while vegetating.

2/4

@remissionbiome @chydorina @tessfalor @IsabelRamirezRD @RemissBiomeVids So sorry for the mold test. That’s a huge overlooked topic.
But glad to see that you are walking.

One thing concerning the Methylene Blue trial: I had as well a discussion with some #ME sufferers yesterday about that topic:
1/n @remissionbiome @chydorina @tessfalor @IsabelRamirezRD @RemissBiomeVids Test the G6PD gene please! In case there are any changes in that gene it’s pretty dangerous to work with „Methylene Blue“ Don’t know if you mentioned that somewhere.

„Methylene blue (BLUE) cures cyanosis (BLUE) of methemoglobinemia but we should be cautious …
2/n

„Antibiotikum #Ciprofloxacin
Nur vier Tabletten
Es war ein kleiner Mageninfekt im Urlaub, nichts Schlimmes. Ein gängiges Ant ibiotikum sollte Carolin Maiwald helfen. Und dann zerbrach ihr Leben.“ 1/n 🧵

Weil bald die jährliche Fachtagung ist, …

zeit.de/gesundheit/202… bitte fragt auch mal danach: Wieviele #MEcfs Betroffene haben eigentlich auch/oder eine #Fluorchinolon Schädigung? Und wissen es vielleicht gar nicht? Oder wissen es und haben keinerlei Anlaufstelle dafür? #FQAD

Im folgenden Zitate aus dem Artikel: 2/n

We - the team of the documentary #ChronicallyIgnored #ChronischIgnoriert (ZDF/ARTE) - need your help!
 
We need your photos! Portraits, face, in bed, on IV, in wheelchair, subjective, from the side, from above, frontal, total, close, whatever you can think of, 1/n 🧵 all that "represents" your serious illness. (Please no writings on the photos). Maximum 3 photos per person (in good resolution).
 
Here's how it works: Via email:
 
1. we need your real name in the email (your name will not be published)
2/n