1/ David Kaufman: „So if a person has #MCAS for a variety of reasons, which we can dive into, that’s going to provoke or may provoke worsening #POTS, worsening motility disorder, certainly brain fog. I believe it makes their #EDS get progressively worse or even 2/ creates #connectivetissuedisorder. So it’s all interactive (‼️). If the question is, how often do I see it as a component in septad patients? At least 80 percent of the time.“
#Episode197 #ThePOTSCAST @POTSActivist

drtaniadempsey.com/unraveling-com…

„Die Krankheit kann Leben zerstören“ @VirusesImmunity 🙏

„SPIEGEL: Es gibt inzwischen eine ganze Reihe klinischer Studien zu potenziellen Long-Covid-Medikamenten. Welche halten Sie für besonders Erfolg versprechend? 🧵

spiegel.de/gesundheit/dia… 2/ Iwasaki: Ich denke nicht, dass es ein einziges Medikament für alle Betroffenen geben wird, sondern dass in Zukunft wahrscheinlich ganz unterschiedliche Therapien zum Einsatz kommen werden, je nachdem, an welcher Art von Long Covid man leidet. (‼️) (...)

1/ „Es kennt niemand diese Erkrankung“ sagt Evelyn Fay Mitorganisatorin @LiegendDemo in dem sehr guten Beitrag von @susa7170 #Länderspiegel #ZDF #MEcfs #Trauergang

Warum nicht? @Karl_Lauterbach @dittmarsabine @GoeringEckardt @janoschdahmen @LFLindemann

zdf.de/politik/laende… 2/ Mir wird Angst & Bange nach 10 Jahren Abwärtsspirale kennt nämlich auch niemand, die mit #MEcfs oft auftretenden Erkrankungen wie #POTS #SmallFiber #MCAS - oft ausgelöst durch Viren, wie EBV oder jetzt Covid, aber auch Bakterien, darunter auch #Borreliose oder ausgelöst auch

„Neuropsychiatric Manifestations of Mast Cell Activation Syndrome & Response to Mast-Cell-Directed Treatment: A Case Series“ Published 31. October 23 by Leonard B. Weinstock, Rene M. Nelson & Svetlana Blitshteyn @dysclinic

Abstract
Mast cell activation syndrome (#MCAS)… 1/x 🧵 is an immune disease with an estimated prevalence of 17%. Mast cell chemical mediators lead to heterogeneous multisystemic inflammatory and allergic manifestations. This syndrome is associated with various neurologic and psychiatric disorders, including headache,
2/x

Paar persönliche Worte, noch mal über #Henningsen und die Antworten, die auf das #Streitgespräch #Posts gekommen sind.

Lieber @martinruecker, Deine Journalistentätigkeit ist immens wichtig, ich schätze diese sehr. Konstruktiv ist auch immer die Auseinandersetzung.
🧵1/x Warum #Reha und #Henningsen so triggern, hat mit den persönlichen Erlebnissen zu tun.

Um die Dinge nicht zu verallgemeinern, spreche ich von meinen Erfahrungen. Als ich in die Abwärtsspirale geriet, wusste keiner was ich habe. Habe von 4 verschiedenen Psychosomatikern
2/x

@Dan_Wyke I think the problem is complex. On the one hand, you want to name your causes of your horrorillnesses (including comorbidities, which are often ignored, so I do that too, especially with topics like fluoroquinolones, etc.) & on the other hand, not all LongCovid sufferers … 🧵1/x @Dan_Wyke have ME/CFS. But those who have ME/CFS POTS MCAS SmallFiber etc., i.e. everything should be named. I have also already read “Long Covid POTS”. Then I ask myself, what's the point? What should I write? Malaria or/and Herpes or/and Lyme POTS or/and Fluoroquinolones POTS etc? 2/x

#Nano @3sat über #ME/CFS ausgelöst durch Covid - #LongCovid (erster Beitrag)
 
Nadine kommt kränker aus der Reha zurück, als sie reingegangen war – obwohl sie kaum gehen konnte, 1/x

3sat.de/wissen/nano/23… wurde sie gezwungen weite Wege zu laufen und mehrfach täglich Physiotherapie zu machen.

„Es war ein absoluter Graus“, sagt sie.

Trotzdem sagt Klaus Koch vom #IQWIG, „das sei keine Aktivierungstherapie gewesen, sondern falsche Überlastung, 2/x

There are still people who think:

just go to the doctor and everything will be fine (apart from that it's very ‚funny‘, I'm ‚happy‘ when I can get to the bathroom).

People who say: You haven't tried everything. Why don't you try this and that?

1/4 a) I practiced this and that for years, as long as I could, with fatal consequences.

b) you can no longer do this or that once a certain level of severity is reached. Because that’s exactly the illness - you can’t do anything except enduring the symptoms while vegetating.

2/4

@remissionbiome @chydorina @tessfalor @IsabelRamirezRD @RemissBiomeVids So sorry for the mold test. That’s a huge overlooked topic.
But glad to see that you are walking.

One thing concerning the Methylene Blue trial: I had as well a discussion with some #ME sufferers yesterday about that topic:
1/n @remissionbiome @chydorina @tessfalor @IsabelRamirezRD @RemissBiomeVids Test the G6PD gene please! In case there are any changes in that gene it’s pretty dangerous to work with „Methylene Blue“ Don’t know if you mentioned that somewhere.

„Methylene blue (BLUE) cures cyanosis (BLUE) of methemoglobinemia but we should be cautious …
2/n

„Antibiotikum #Ciprofloxacin
Nur vier Tabletten
Es war ein kleiner Mageninfekt im Urlaub, nichts Schlimmes. Ein gängiges Ant ibiotikum sollte Carolin Maiwald helfen. Und dann zerbrach ihr Leben.“ 1/n 🧵

Weil bald die jährliche Fachtagung ist, …

zeit.de/gesundheit/202… bitte fragt auch mal danach: Wieviele #MEcfs Betroffene haben eigentlich auch/oder eine #Fluorchinolon Schädigung? Und wissen es vielleicht gar nicht? Oder wissen es und haben keinerlei Anlaufstelle dafür? #FQAD

Im folgenden Zitate aus dem Artikel: 2/n

We - the team of the documentary #ChronicallyIgnored #ChronischIgnoriert (ZDF/ARTE) - need your help!
 
We need your photos! Portraits, face, in bed, on IV, in wheelchair, subjective, from the side, from above, frontal, total, close, whatever you can think of, 1/n 🧵 all that "represents" your serious illness. (Please no writings on the photos). Maximum 3 photos per person (in good resolution).
 
Here's how it works: Via email:
 
1. we need your real name in the email (your name will not be published)
2/n

Wir - das Team des Dokumentarfilmes #ChronicallyIgnored #ChronischIgnoriert (ZDF/ARTE) - benötigen Eure Hilfe!
 
Wir benötigen Eure Fotos! Portraits,Gesicht,im Bett, an der Infusion, im Rollstuhl, Subjektiven, von der Seite, von oben, frontal, total, nah, was euch einfällt, 1/n🧵 all das, was eure schwere Erkrankung „repräsentiert“. (Bitte keine Schriften auf den Fotos). Maximal 3 Photos pro Person (in guter Auflösung)

Und so geht’s: Via Email:
 
1.      Wir benötigen euren Klarnamen in der Email (dieser wird nicht veröffentlicht)
2/n

Wichtige #Komorbiditäten von #MEcfs und Auslöser:
@FarazFallahi @sixtus
 
Die am besten bekannten Auslöser von #MEcfs (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom) sind Infektionen mit unterschiedlichen Erregern, z.B. Viren wie das Epstein-Barr-Virus, 🧵 1/x

https://twitter.com/sixtus/status/1686668159544139777

HHV6, das Sars-COV-2-Virus, Enteroviren usw. aber auch Bakterien, Pilze (auch Schimmel) oder Parasiten.

#Borreliose (amerik. #Lyme) ist ebenfalls ein bekannter Trigger unter den Betroffenen, leider oft übersehen. 2/x

„Can infections produce psychotic episodes? That was the question that came to mind when I learned of a young woman with severe #ME/CFS who began experiencing hallucinations and severe psychotic episodes.“ by @CortJohnson 1/5

healthrising.org/blog/2023/07/1… „An autoimmune reactions can produce psychosis. Studies indicate that people with multiple sclerosis and lupus have higher frequencies of neuropsychiatric symptoms, including psychosis. Autoimmune encephalitis (AE), for instance, produces inflammation in the brain that …2/5

Another Interview with @VirusesImmunity 🙏 @zeitonline
#LongCovid #MEcfs #Lyme #Infections #PostVac
#Excerpts #Quotes 1/x Long🧵@Karl_Lauterbach‼️

„Iwasaki: Eine Möglichkeit ist, dass es sich bei Long Covid um eine anhaltende Virusinfektion handelt.

zeit.de/gesundheit/202…. Es gibt mehr als hundert Veröffentlichungen, in denen Forscher Teile des Virus oder seines Erbguts noch Monate nach der Infektion in verschiedenen Organen nachgewiesen haben.
Die zweite Hypothese ist die sogenannte Autoimmunität. 2/x

#LongCovid #Mecfs Interview with @VirusesImmunity 🙏 #FAZ

„Eigentlich muss es heißen, die Pandemie in der Pandemie. Es ist noch lange nicht vorbei. Zig Millionen Menschen leiden bereits an Long Covid nach einer Infektion. 1/x

faz.net/aktuell/wissen… Und denken Sie an die vielen Infektionswellen, die noch bevorstehen. Offiziell geschätzt sind es heute 65 Millionen Long-Covid-Opfer, diese Zahl basiert auf den Studien, mit denen man auf etwa zehn Prozent der Infizierten kommt.
2/x

#Hypermobility #CCI #CranioCervicalObstructions #EDS #MEcfs

„Compared to a general population, we found a large (‼️) overrepresentation of hypermobility, signs of IH, and craniocervical obstructions. 1/4

https://twitter.com/dr_todd/status/1666215537829978114

Our hypothesis was strengthened for future studies on the possible relation between ME/CFS symptoms and hypermobility, IH, and craniocervical obstructions in a portion of patients with ME/CFS. 2/4

„Erschöpfungskrankheit“
„Erschöpfungssyndrome“
„Müdigkeit“ (LL)

Symptome: Auswahl:
- Entkräftung bis auf die Knochen
- keine Anstrengung möglich
- eklatantes Herzrasen / besonders bei aufrechten Postiionen
- Blutdruckentgleisungen
- Schwindel
- Atemnot
1/x - Sehstörungen bis hin zu Drop Outs
- Kopfgefässgeräusche zum Bersten
- Tinnitus
- Muskel-, Sehnen-, Nervenschmerzen
- Brennen auf der Haut, in den Schleimhäuten, im Gehirn, in den Augen usw.
- elektro-schockartige Stromstösse
- Lähmunsgerscheinungen
- Muskelschwäche
2/x

#NeverWouldHaveThought
 
I never would have thought that one would be left at home, seriously ill, without help.
 
I would never have thought that children have to suffer in the dark at home, that relatives would be mocked at the same time, instead of doctors providing help.
1/x I never would have thought that #MEcfs sufferers had to fight so much and actually become a political issue.
 
I never would have thought that the so-called health care system could let people down in such an ignorant way.
2/x

#NieHätteIchGedacht

Nie hätte ich gedacht, dass man schwer krank zuhause liegen gelassen wird.

Nie hätte ich gedacht, dass Kinder zuhause im Dunkeln leiden, Angehörige gleich mit verhöhnt werden anstatt dass Mediziner Hilfe leisten.
1/x Nie hätte ich gedacht, dass #MEcfs Erkrankte soviel kämpfen müssen und regelrecht noch zu einem Politikum werden.

Nie hätte ich gedacht, dass das sogenannte Gesundheitssystem Menschen so derartig im Stich lassen kann.
2/x

Versuche gerade Laptop aufzuräumen, brauche Speicherplatz, finde Brief, den ich im Winter 2017/18 verzweifelt hilfesuchend aus einer Klinik an einen Arzt geschrieben habe-da war ich bereits Jahre krank, VOR der Charité Diagnose (Herbst 2018), #MEcfs &Co. kannte ich nicht.
🧵1/x Auszüge des Briefes; Symptome:
„- Ohren/Kopf: unverändert laut, sie schwanken, aber wie bisher von laut bis extrem laut, mal pulsierend im Herzklopf- Rhythmus, dann stolpert mein Herz - Töne setzen aus, (ganze Herzaussetzer, beängstigend)
2/x