Como este mes d Febrero va dedicado a las #EnfermedadRaras, hablaré un poco de mi enfermedad #VHL #VonHippelLindau 🔬 y d noticias ó Tweets q me parezcan interesantes stos días; aunque no tenga q ver con mi enfermedad.
Xq #TodosSumamos.
Hásta el 28 Feb #DiaDeLasEnfermedadesRaras
¿Por qué se llama VON HIPPEL LINDAU? 📝
¿ Qué es la enfermedad VON HIPPEL LINDAU?
#EnfermedadesRaras
Datos de personas y número de familias afectadas por la enfermedad del 2022. #VonHippelLindau #EnfermedadesRaras
Histórico de familias y afectados por año, de la enfermedad #VonHippelLindau :
Por eso es importante la #investigación de la enfermedad #VonHippelLindau xq :
Hoy en el #DiaMundialContraElCancer en el qse puede ver implicado la enfermedad #VonHippelLindau x suerte benignos, 2 operaciones;1 bulbo medular y otro tronco encefálico.
Fuera d esta enfermedad, tamb puede aparecer otros tipos,como el #Melanoma, 1 d cada 3 cánceres en el 🌍 ⬇️
Es cutáneo #CáncerDePiel.
X eso es importante, tener una atención temprana, para un diagnóstico y tratamiento adecuado, ante cualquier tipo d enfermedad.
#DiaMundialContraElCancer #MásInversión #MásInvestigación #SanidadPública #EnfermedadesRaras #VonHippelLindau
Síndrome #VonHippelLindau y pruebas genéticas. #EnfermedadesRaras 🔬
Puede darse a cualquier edad; desde la infancia ó en edad adulta.
Partes del cuerpo, q puede afectar la enfermedad : #VonHippelLindau #EnfermedadesRaras 🔬
¿ Qué ocurre si no se tiene un seguimiento, diagnóstico ó no se detecta a tiempo? #VonHippelLindau #EnfermedadesRaras
Que un porcentaje de personas, puede acabar teniendo de forma permanente ; según la zona afectada, problemas de :
Tratamiento, seguimiento y protocolo a seguir, en la enfermedad de #VonHippelLindau #EnfermedadesRaras.
En la enfermedad d #VonHippelLindau ó en cualquier #EnfermedadRara como bien dice Mar, puede 1 llegar a tener depresión también, ya q las secuelas q deja, acompañado de el #DolorCrónico y ala incertidumbre al futuro, hace q a día de hoy aún no tenga cura.
Hoy mi #FFpaciente va dedicado a aquellos profesionales médicos, q les falta vocación y empatía hacia sus pacientes.
#EmpatiaPorPartesIguales #EnfermedadesRaras #VonHippelLindau
Q es #FFpaciente @ffpaciente?
Como podéis ver en su perfil,es 1comunidad creada para dar voz y visibilidad alos pacientes,sea cuál sea la enfermedad;todos los viernes.
Dónde podréis ver testimonios en #ElPodcastDelPaciente,noticias,otras cuentas relacionadas⬇️
#VonHippelLindau
Cómo @pacienteqcuenta 1espacio d apoyo mútuo, @javigalvarez y @joancmarch con noticias d actualidad e investigación.
Y para aquellos pacientes q busquen información y comprensión, ante lo q les sucede #FFpaciente #pacientesquecuentan #EnfermedadesRaras #VonHippelLindau
Existe 1 asociación para los q sufren la #EnfermedadRara #EnfermedadesRaras #VonHippelLindau llamada Alianza Española d familia d #VonHippelLindau.
La podréis encontrar en Instagram, en elq gracias a ellos y a sus datos, estoy dando visibilidad en ste hilo.
1 gran noticia, para todos aquellos pacientes, q puedan tener 1 tumor cerebral ó q padezcan 1 #EnfermedadRara como puede ser la enfermedad de #VonHippelLindau 👏👏👏👏
#EnfermedadesRaras
Detrás d cada afectado hay una historia 💫
Como puede ser la enfermedad de #VonHippelLindau #EnfermedadesRaras.
En el q un día, tres familias se unen en el 2001, para fundar la asociación La Alianza Española de familias de #VonHippelLindau.
Con el fin de aunar esfuerzos #EnfermedadesRaras #VonHippelLindau para :
¿ Pero con q dificultades nos encontramos? #EnfermedadesRaras #VonHippelLindau
Por eso, la investigación es importante #EnfermedadesRaras #VonHippelLindau es ⬇️
Hoy en el #DiaInternacionalDelCancerInfantil vuelvo a recalcar, q la investigación "ES" la respuesta a todas aquellas personas q padecemos #EnfermedadesRaras #VonHippelLindau tanto en niños como en adultos ❤️
Para los niños q padecen la enfermedad #VonHippelLindau #EnfermedadesRaras, hay disponible un manual, para padres y niños q conviven con esta enfermedad.
Lo podéis descargar a través de la página Alianza Española de familias d #VonHippelLindau ❤️📘
Otra manera también de poder colaborar, es con este libro para niños " Cuentos para ser escuchados" 📘
Un regalo solidario y además educativo, q por 8 € podréis ayudar a la asociación #EnfermedadesRaras #VonHippelLindau a través d su página.
Todo dinero recaudado de este libro 📘 se dedicará íntegramente, a financiar proyectos de investigación en la enfermedad #VonHippelLindau #EnfermedadesRaras
Otra forma también d colaborar si padeces la enfermedad #VonHippelLindau #EnfermedadesRaras es con ⬇️
Gracias a las personas q se hacen socias y también colaboran con la divulgación de la enfermedad #VonHippelLindau #EnfermedadesRaras, nos ayuda a q lleven a cabo investigaciones como el ⬇️
Todos los artículos, se pueden encontrar en la página
Alianza de familias de #VonHippelLindau ó en Instagram : Alianza vhl
#EnfermedadesRaras
A día de hoy, tanto en la enfermedad #VonHippelLindau, como en todas las #EnfermedadesRaras que aún no tienen cura, ni tratamiento; se sigue necesitando éste decálogo de necesidades: ⬇️
Y aunque en algunos casos, no se aprecie a simple vista esta enfermedad #VonHippelLindau ó incluso otras #EnfermedadesRaras,
" Hay mucha vida después del diagnóstico".
" Ayúdanos a poner el foco sobre ella" .
¿ Sabías que una de las personas más famosas, en su día dió una gran visibilidad en el año 2019 a la enfermedad #VonHippelLindau #EnfermedadesRaras?
Fué el gran actor Willem Dafoe.
Conocido por innumerables películas ; una de ellas como " Duende Verde" , en Spiderman 🕷️✨
Tener una #EnfermedadRara no entiende ni de sesgos de género, raza, condición ó edad.
#EnfermedadesRaras #VonHippelLindau #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras
¿Sabías q para conseguir 1 diagnóstico en #EnfermedadesRaras como #VonHippelLindau, tiene 1 promedio de 4 años y en algunos casos tarda más d 10 años?
Por eso es importante formarse y q haya + #investigación e #inversión porque gracias a ello,se pueden tener noticias como ésta⬇️
Hoy es un día importante para las #EnfermedadesRaras en especial #VonHippelLindau
Simplemente gracias ❤️
Agradecer también a #ProfesionalesSanitarios e #Investigadores, x seguir dando visibilidad y formándose, para dar el mejor diagnóstico y tratamiento a la enfermedad #VonHippelLindau #EnfermedadesRaras
Gracias @raulvelamazan x dar visibilidad.
También cabe destacar el autocuidado,tanto en cuidadores,como losq padecen #EnfermedadesRaras ya sea #VonHippelLindau ó cualquier otra enfermedad.
Ya q en mi caso,me he visto en las 2caras dla misma moneda y 1 sólo, no siempre puede.
X eso es importante,dentro de lo posible ⬇️
1 tema más personal y altruista es la #DonaciónDeÓrganos , yaq puede ayudar a otras personas, a tener 1mejor calidad de vida. ❤️
Tanto para las personas con #VonHippelLindau u otra #EnfermedadRara.
Sin vosotr@s, esto no sería posible.
"Vive la vida;después dónala". #DonaVida
Todas las #EnfermedadesRaras cuentan y son importantes ❤️
Ya q tenemos algo en común y es querer tener el día de mañana, 1 tratamiento ó cura.
@quistestarlov #VonHippelLindau #FFpaciente #pacientesquecuentan 💜🧡
#MásInversión #MásInvestigación #MásProfesionales #FebreroRaro
Curioso poder ver una foto de un hemangioblastoma, sin ser esta vez el paciente 🤓 #VonHippelLindau #EnfermedadesRaras #28F #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras
Distintas historias, pero unidos por una misma enfermedad #VonHippelLindau #EnfermedadesRaras #MásInversión #MásInvestigación #28F #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras
#MásInversión #MásInvestigación #MásProfesionales #FebreroRaro #VonHippelLindau #EnfermedadesRaras #28F #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras porque el día d mañana se tenga una cura. 🏥
Quería agradecer a todas las personas q han dado un poquito más d luz a mi enfermedad #VonHippelLindau #EnfermedadesRaras #28F #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras como a @Javi_Torrecilla @FelipeLoSeMa @VirtudSin @MariaTardon81 @silviaginies @metasedin @JulioFdez79 @LaPorres
@eldalaijulai @yetigris @ElisabethMarM @javigalvarez @joancmarch @ffpaciente @pacienteqcuenta @JuanmiGG_News @argailu1 @nanay_lola @sanidadGRANADA @pacienteseguro @adoptameaqui @marypopinshotm1 @tunburgtruupur
#VonHippelLindau #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras #28F
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