Rien de Böck Profile picture
Former mathematician. Life came to a sudden halt due to #LongCovid/ME. Politics & policy, @longcovidnl. Tweets in Dutch and English.

Nov 28, 32 tweets

Draad met media rondom #PAISprotest, die door het weekend aangevuld wordt:

1) Interview in @ndnl met Linda en Eva en huisarts Jojanneke Kant (vragendokter). Over de ziektelast, gebrek aan erkenning en de noodzaak van @niethersteld en het protest.

Draad met media rondom #PAISprotest

2) interview in @Flaironline met Kim en Sophie over vriendschap met de ziekte, en het organiseren van #PAISProtest

flair.nl/mijn-leven/kim…

@Flaironline Draad met media rondom #PAISprotest

3) Column NRC

@Flaironline Draad met media rondom #PAISprotest

4) ingezonden brief volkskrant

@Flaironline Draad met media rondom #PAISprotest

5) interview met huisarts Jojanneke Kant en haar patiënt Sophie. 3 oktober

Draad met media rondom #PAISprotest

6) interview Kim in de Linda

Het protest vraagt veel van Kim en haar lotgenoten. “Ik ben gegarandeerd van een verslechtering als dit voorbij is, maar het voelt alsof ik geen keuze heb. Als wij het niet doen, doet niemand het.”

linda.nl/lifestyle/gezo…

Draad met media rondom #PAISprotest

7) indrukwekkend radio-interview met @guustweet en Alfons Olde Loohuis bij 1vandaag

Draad met media rondom #PAISprotest

8) Artikel eenvandaag, met inzicht in de ziektelast van Laura en Karin, met videofragmenten. Ook wordt kort besproken hoe er geen capaciteit is in de nieuwe poliklinieken, en hoe de politiek geld voor zorg en onderzoek vermindert.

eenvandaag.avrotros.nl/artikelen/laur…

Draad met media rondom #PAISprotest

9) Uitgebreid stuk in de @DeGroene door Tess van Brakel, die zelf ME heeft. Ze schrijft over de geschiedenis, de psychologisering, het gebrek aan zorgaanbod en het heden met Long Covid.

groene.nl/artikel/het-la…

Draad met media rondom #PAISprotest

10) voorpagina volkskrant

Ontzagwekkend stuk van 6 pagina's over zeer ernstig zieke Long Covid patiënten, waaronder een bij wie inmiddels euthanasie plaatsgevonden heeft. Ik daag eenieder uit ongeroerd te blijven bij deze tekst en foto's.

volkskrant.nl/kijkverder/v/2…

Draad met media rondom #PAISprotest

11) Eindhovens dagblad met het verhaal van Anneke.

Zelf heb ik niet de energie om naar Den Haag te gaan. Ik ben heel blij dat mijn man en anderen dat wel doen. Er moeten mensen voor ons opstaan. Het is heel belangrijk dat mensen zien: je bent niet de enige, en je staat niet alleen.”

ed.nl/eindhoven/anne…

Draad met media rondom #PAISprotest

12) Parool met een profiel van een paar Amsterdamse demonstratiehelden

Draad met media rondom #PAISprotest

13) column van Hieke Huistra in Trouw. 14 november

trouw.nl/wetenschap/toc…

Draad met media rondom #PAISprotest

14) Uitzending Kassa met Marije en Daniël van JongCovid

bnnvara.nl/kassa/artikele…

Draad met media rondom #PAISprotest

15) artikel NOS

Draad met media rondom #PAISprotest

16) ANP bericht demonstratie

haarlemsdagblad.nl/binnenland/pat…

Draad met media rondom #PAISprotest

17) Pien en Jara in de telegraaf

@ministervws: Toch moet hier aandacht voor blijven, en de financiering moet op onderhandelingstafel liggen in de formatie. We begrijpen namelijk nog steeds niet hoe die chronische vermoeidheid en aftakeling van het lichaam na een infectie precies werkt. Dat onderzoek moet doorgaan.”

telegraaf.nl/binnenland/pie…

@ministerVWS Draad met media rondom #PAISprotest

18) 8 uur NOS journaal

Met het aangrijpende verhaal van Kirsten, die na de euthanasie van haar moeder op het malieveld stond.

npo.nl/start/serie/no…

Draad met media rondom #PAISprotest

19) Trouw: met ook veel aandacht voor mensen die voor een zieke naaste demonstreerden

trouw.nl/binnenland/ik-…

Draad met media rondom #PAISprotest

20) Jeugdjournaal, met kinderen die zelf ziek zijn en kinderen die er voor hun zieke ouders stonden

jeugdjournaal.nl/artikel/259268…

Draad met media rondom #PAISprotest

21) Reportage Volkskrant, met ook aandacht voor wat er op het podium gezegd werd door @V_MatthiesBoon

volkskrant.nl/wetenschap/rol…

@V_MatthiesBoon Draad met media rondom #PAISprotest

22) RTL tonight

Aboutaleb: als het budget voor 2026 veilig gesteld is, dan zou over de jaren daarna, het kabinet afspraken moeten maken. En dat zeg ik als bestuurder.

rtl.nl/programma/5523…

Draad met media rondom #PAISprotest

23) Hart van Nederland

@ministerVWS: dat onderzoek moet doorgaan, daar roep ik ook toe op. Daar roep ik ook komende kabinetten toe op. Dat moet ook op de onderhandelingstafel bij de formatie. Want deze mensen mogen nooit verloren, mogen nooit vergeten worden, mogen niet buiten de samenleving geplaatst worden.

hartvannederland.nl/uitzendingen/h…

Draad met media rondom #PAISprotest

24) Omroep West: 3 portretten van deelnemers op het malieveld
omroepwest.nl/zorg/5041193/c…

Draad met media rondom #PAISprotest

25) RTV Noord: een artikel over Floor en Lotte, met daarbij ook een video-interview met Lotte (vlotmetlot)

rtvnoord.nl/zorg/RX-661/ch…

Draad met media rondom #PAISprotest

26) Omroep Brabant, over Saskia en Lou

omroepbrabant.nl/nieuws/6000236…

Draad met media rondom #PAISprotest

27) lezersreacties op het volkskrant aritkel over zeer ernstige patiënten.

Veel schok, begrip, en natuurlijk ook zo'n onvermijdelijke arts die het allemaal beter weet dan de mensen die daadwerkelijk deze patiënten bestudeerd hebben en vooroordelen herhaalt.

volkskrant.nl/columns-opinie…

Draad met media rondom #PAISprotest

28) volkskrant podcast

Over het maken van hun artikel over zeer ernstige Long Covid. Ze beschrijven dat zelfs na hun ervaring met bijvoorbeeld verhalen over terminale patiënten, de zwaarte van deze ziektelast unieke uitdagingen opwierp.

volkskrant.nl/podcasts/leven…

Draad met media rondom #PAISprotest

29) Met Mandy!

Begripvol interview met ruimte voor de rauwe werkelijkheid en een aanklacht aan de politiek. Met mantelzorger Onno (ook opiniestuk volkskrant) en Jojanneke Kant, huisarts en vragendokter.

nporadio1.nl/uitzendingen/m…

Draad met media rondom #PAISprotest

30) AD, column Hans van Soest

"Het geld voor onderzoek naar de behandeling van long covid is binnenkort alweer op. Of er nieuw geld komt, is aan een volgend kabinet, zei demissionair minister van Volksgezondheid Bruijn. Dat klinkt weinig urgent. Kamer en kabinet kunnen nu al besluiten dat het onderzoek hoe dan ook door moet gaan, want nog altijd kampen vele duizenden mensen met serieuze longcovidklachten."

ad.nl/commentaar/we-…

@threadreaderapp unroll

Share this Scrolly Tale with your friends.

A Scrolly Tale is a new way to read Twitter threads with a more visually immersive experience.
Discover more beautiful Scrolly Tales like this.

Keep scrolling