De richtlijnen van Frankenstein

Long Covid bestaat 5 jaar. Wetenschap gaat hard, maar de medische richtlijnen zijn alweer 3 jaar oud. Met aannames die destijds al achterhaald waren.

Toch komt er geen nieuwe richtlijn. Ze zetten nieuwe armen op een rottende romp. Lees mee 🧵 Er werd lang uitgekeken naar richtlijnen. Het VK 🇬🇧 had bv december 2020 een eerste versie, die inmiddels 2x geüpdate is. Hier februari 2022, nooit een update. Vooraf werd daar om gevraagd, is het toegezegd. Maar toen de richtlijn er eenmaal was, was het blijkbaar wel prima zo.

Draadje over de #LongCovid Kamerbrief. Kuipers probeert de realiteit waarin patiënten creperen met mooie praatjes te verhullen.

Begint lekker: midden in de record-coronagolf: 'voor velen corona is voorbij'. Die wijdverspreide misvatting is natuurlijk door hemzelf gecreëerd! 1/21

De kennisagenda, te veel voor nu, wellicht later. Maar toch een simpele vergelijking: Biden vroeg een Long Covid onderzoeksplan. Na 4 Maanden, aug '22, is bij publicatie van het rapport (85 pagina's) ruim 1 miljard begroot. Hier moet alles langzamer omdat... ja, waarom eigenlijk?

Ik heb vaak kritiek op het gebrek aan #LongCovid overheidsbeleid en de rol van kamerleden daarin. Dus nu eens concreet: wat moet er volgens mij gebeuren in 2023? Wat verwacht ik als patiënt van kamerleden na het reces? Adequaat, perspectief biedend beleid in 10 punten, lees mee🧵 Niet over ons zonder ons: veel Long Covid patiënten zijn arts, wetenschapper, of anderszins noodgedwongen expert geworden. Vraag ons hoe iets zit. Stel kamervragen en moties samen met ons op, of beter: initiatieven. Vraag ons wat we nodig hebben. @LongCovidNL is goed op de hoogte

We moeten het eens hebben over de waarde van het 1-op-8 Lifelines onderzoek als inschatting van het aantal #LongCovid patiënten in Nederland. @ministerVWS loopt er graag mee te zwaaien als reden waarom nader onderzoek naar aantallen overbodig is, maar dat is volkomen onterecht 🧵 Lifelines is een grootschalig doorlopend periodiek gezondheidsonderzoek onder de bevolking van Noord-Nederland, gestart in 2006. Er worden vragenlijsten uitgezet en er is een biobank met allerlei samples. Dit gaat over veel meer dan alleen Long Covid.🧵

1/ Alsof de regering en @wiepau vandaag nog niet genoeg #LongCovid patiënten geschoffeerd hebbenn krijgen ook de zieke #LongCovidKids nog een trap na. Antwoorden op kamervragen van @attjekuiken 👇... 2/ Weet u hoeveel #LongCovidKids er zijn? Wilt u het überhaupt weten?

Nee en nee. Blabla registratie, privacy.

Alsof registratie de enige methode is. Statistisch onderzoek kan prima zonder privacyschendingen.

Blabla definitie.

Kies een definitie en start een onderzoek!

Goed, een draadje over de motie @PieterOmtzigt voor #LongCovid onderzoek. De schromelijk late beantwoording van de minister laat zien dat beeldvorming veel belangrijker is dan daadwerkelijk iets doen voor patienten. Ik ga het hieronder punt voor punt na 1/x

https://twitter.com/riendebock/status/1544329338283343872

De motie is 5 juli ruim aangenomen en vraagt om onderzoek naar
-diagnose
-biomedische oorzaak
-frequentie (aantal patiënten)
-behandelmethodes

Op elk van deze punten schiet @MinVWS ernstig tekort, maar houden ze de schijn op dat ze zich er voor inspannen 2/x

Nog even over de laatste aflevering van de podcast, ik heb hem net kunnen luisteren. Hoop dat @Rianne_vdLinden mee leest 🧵

https://twitter.com/Rianne_vdLinden/status/1572822951371628544

Allereerst dank voor het maken van de podcast. Zeer nodig. De afgelopen 2.5 jaar ontbrak het net zozeer aan journalistieke aandacht (van het soort dat verder gaat dan alleen een interview met een patiënt) als dat het aan politieke en medische aandacht ontbrak.

Kunnen we het er even over hebben dat Biden admin. na investering van 1 miljard+ $ nu een 85 pagina tellend "National Research Action Plan on #LongCovid" uitbrengt en we in NL ondanks een ruime kamermeerderheid nog altijd van @MinVWS horen dat orienterend onderzoek wel genoeg is? In Amerika snappen ze dat. Niks aan Long Covid doen maakt je economie langzaam maar gestaag kapot. Bij @MinVWS denken ze dat wegkijken het probleem oplost. Een Nederlands plan voor Long Covid onderzoek, of voor iets dat met Long Covid te maken heeft? Doen we hier niet. Amateurs

Samenvatting #LongCovid debat van gisteren. De voorgeschiedenis, alle #LongCovid gerelateerde moties, uitspraken, en reactie minister in dit draadje 1/n

https://twitter.com/riendebock/status/1541450587904122881

Op 16 juni was het langverwachte debat "langere termijn coronabeleid". In dat debat kon de langetermijn ziekte tgv corona natuurlijk niet ontbreken. Althans, dat dacht de kamer, @ministerVWS had zich daar niet op voorbereid. Daarom is dat deel van het debat 2 weken uitgesteld 2/n

Coronadebat nu. Eens kijken of er naast dat corona"plan" van Kuipers nog tijd en ruimte overblijft om het over de 500.000 #LongCovid patienten te hebben

tweedekamer.nl/vergaderingen/… Eerste spreker van Haga niet. SGP Stoffer vraagt hoeveel patiënten er zijn.

Coronadebat van 1 juni was geannuleerd, in plaats daarvan schriftelijke vragen. Een draadje met vragen en antwoorden over #LongCovid 👇👇👇

https://twitter.com/riendebock/status/1532459047647166467

Vragen van @JobaCDA over biomedisch onderzoek. Onderzoeken lopen dus binnenkort af. Een algemeen verhaal maar 𝐠𝐞𝐞𝐧 𝐚𝐧𝐭𝐰𝐨𝐨𝐫𝐝 op de vraag wanneer er een nieuwe onderzoeksronde komt 2/n

Ik tweet nu al een tijdje over deze door de coalitie weggestemde motie voor meer #LongCovid onderzoek. Er is nu eindelijk een coalitielid die er iets over zegt! @mirjambikker heeft gereageerd op een vraag van een kiezer. Een draadje 👇1/n Hier dus de betreffende motie. Er wordt gevraagd om structureel meer onderzoek naar Long Covid, naar diagnostiek, naar de biomedische oorzaak, naar hoeveel mensen het hebben en behandelmethodes. 2/n

Personal update. Some months ago I sent out this letter in hopes of finding someone who could help me medically where “the system” could not. I want to thank everyone who spread the message. Someone who works with a fluorescence microscope reached out and examined my blood.(1/14)

https://twitter.com/riendebock/status/1478003670449012737

I want to emphasize that this researcher wishes to remain anonymous. This was a one-time thing, they cannot do this for a larger group of patients. Please don’t reach out trying to find out who it concerns. I do want express my gratitude again from this position. (2/14)

‼️ Kamervragen @PolitiekBIJ1 over #LongCovidKids van 11 januari(!) net beantwoord:

Wat vindt de minister van diabetes als gevolg van COVID?

Niet erg. Net als andere ziekten (bv. alzheimer), net als bij volwassenen. De kans is heel klein, maar vraag hem niet om getallen (1/5) Is het verantwoord de scholen te openen?

Geen antwoord op die vraag, maar maakt niet uit, we openen ze ongeacht de veiligheidssituatie (2/5)