Draad met media rondom #PAISprotest, die door het weekend aangevuld wordt:

1) Interview in @ndnl met Linda en Eva en huisarts Jojanneke Kant (vragendokter). Over de ziektelast, gebrek aan erkenning en de noodzaak van @niethersteld en het protest. Draad met media rondom #PAISprotest

2) interview in @Flaironline met Kim en Sophie over vriendschap met de ziekte, en het organiseren van #PAISProtest

flair.nl/mijn-leven/kim…

Ja sorry Siebe. Het probleem is inderdaad dat het gewoon niet te vinden is, nergens een conpleet overzicht is. En dat er telkens chaotisch en inconsistent gecommuniceerd wordt als er iets verandert. Dus dan kan AI het ook niet vinden. Niet voor niks dat ik mijn eigen tweets+een beetje geheugen als voornaamste bron gebruik.

45 miljoen is ball-park inderdaad. Het is een beetje natte-vingerwerk omdat er geen precieze deelbedragen genoemd worden en er bijvoorbeeld dingen als richtlijnontwikkeling en revalidatie na IC onder vielen Ik heb het even preciezer teruggezocht. Bron: mijn tweets en whatsapp-geschiedenis. VWS-communicatie is warrig en inconsistent, ZonMW overschrijft pagina's en wayback machine kan lang niet alles terughalen.

2020: 6 ton voor CGT

2021: 7.8 miljoen voor een ZonMW programma "Aanhoudende klachten en nazorg", waaronder ook richtlijnen, zorgpaden, een overlegorgaan, en onderzoek naar acute covid.

-Mei 2023: Olde Loohuis (C-support) gaf een presentatie aan de Tweede Kamer waarin hij optelde tot 16.8 miljoen, waar echt vol creativiteit alles wat rook naar Long Covid geïncludeerd was. Maar ook algemenere calls van ZonMW, waar iemand een Long Covid project toegewezen heeft gekregen. Dit was indertijd al niet te volgen of verifiëren en nu al helemaal niet. VWS gebruikte dit getal in communicatie.

-Juni 2023: programma 2023-2026 voor 32.5 miljoen, waaronder PCNN. 3 miljoen hiervan viel al onder de 16.8 uit het item hierboven. Die 3 miljoen werd vaak dubbel geteld in communicatie.

-2024: meerdere keren werd er ergens geld gevonden voor in totaal ongeveer 8 miljoen, wat toegevoegd werd aan de 32.5. Daarmee kom je op het bedrag waarvan @LaarhovenBram de website deelde.

Oktober 2024: het programma van 2023-2026 wordt ineens verlengd tot 2028 zonder wijziging budget

Nu: het laatste van het onderzoeksgeld zit in calls en staat op het punt verdeeld te worden. 2.3 miljoen hiervan gaat naar PCNN zodat dit op half budget doorloopt tot 2028.

Afhankelijk van wat je wel en niet mee wilt laten tellen, kun je op meerdere bedragen komen. VWS zou ±54 miljoen zeggen als je het nu iemand laat naspitten, ik zou eerder 48 zeggen. Ongeveer 8 miljoen per jaar, inclusief PCNN. Met dat budget van PCNN gebeurt rechtstreeks onderzoek, maar ook infrastructuur en meer.

Belangrijke aantekening van @PeeNee2 inderdaad, een flink deel hiervan is overhead ZonMW, in totaal een krappe 10 miljoen.

✏️ ✅️ Draad met Long Covid in de verkiezingsprogramma's

Naarmate er meer verschijnen zal ik hieronder aanvullen.

Makkelijk begin: VVD heeft (itt 2023) NIKS over Long Covid in de 81 pagina's staan. Wel acties die nieuwe zorg zoals in de expertisecentra moeilijker maken. Dit is uit het VVD verkiezingsprogramma 2 jaar geleden.

Onderzoeksbudget van voor Schoof is nagenoeg besteed. Budget expertisecentra zal ook verlopen. Geen uitzicht op vervolg. Een internationaal leidende rol is niet gratis. Maar goed, die ambitie heeft de VVD dus niet meer.

De richtlijnen van Frankenstein

Long Covid bestaat 5 jaar. Wetenschap gaat hard, maar de medische richtlijnen zijn alweer 3 jaar oud. Met aannames die destijds al achterhaald waren.

Toch komt er geen nieuwe richtlijn. Ze zetten nieuwe armen op een rottende romp. Lees mee 🧵 Er werd lang uitgekeken naar richtlijnen. Het VK 🇬🇧 had bv december 2020 een eerste versie, die inmiddels 2x geüpdate is. Hier februari 2022, nooit een update. Vooraf werd daar om gevraagd, is het toegezegd. Maar toen de richtlijn er eenmaal was, was het blijkbaar wel prima zo.

Draadje over de #LongCovid Kamerbrief. Kuipers probeert de realiteit waarin patiënten creperen met mooie praatjes te verhullen.

Begint lekker: midden in de record-coronagolf: 'voor velen corona is voorbij'. Die wijdverspreide misvatting is natuurlijk door hemzelf gecreëerd! 1/21

De kennisagenda, te veel voor nu, wellicht later. Maar toch een simpele vergelijking: Biden vroeg een Long Covid onderzoeksplan. Na 4 Maanden, aug '22, is bij publicatie van het rapport (85 pagina's) ruim 1 miljard begroot. Hier moet alles langzamer omdat... ja, waarom eigenlijk?

Ik heb vaak kritiek op het gebrek aan #LongCovid overheidsbeleid en de rol van kamerleden daarin. Dus nu eens concreet: wat moet er volgens mij gebeuren in 2023? Wat verwacht ik als patiënt van kamerleden na het reces? Adequaat, perspectief biedend beleid in 10 punten, lees mee🧵 Niet over ons zonder ons: veel Long Covid patiënten zijn arts, wetenschapper, of anderszins noodgedwongen expert geworden. Vraag ons hoe iets zit. Stel kamervragen en moties samen met ons op, of beter: initiatieven. Vraag ons wat we nodig hebben. @LongCovidNL is goed op de hoogte

We moeten het eens hebben over de waarde van het 1-op-8 Lifelines onderzoek als inschatting van het aantal #LongCovid patiënten in Nederland. @ministerVWS loopt er graag mee te zwaaien als reden waarom nader onderzoek naar aantallen overbodig is, maar dat is volkomen onterecht 🧵 Lifelines is een grootschalig doorlopend periodiek gezondheidsonderzoek onder de bevolking van Noord-Nederland, gestart in 2006. Er worden vragenlijsten uitgezet en er is een biobank met allerlei samples. Dit gaat over veel meer dan alleen Long Covid.🧵

1/ Alsof de regering en @wiepau vandaag nog niet genoeg #LongCovid patiënten geschoffeerd hebbenn krijgen ook de zieke #LongCovidKids nog een trap na. Antwoorden op kamervragen van @attjekuiken 👇... 2/ Weet u hoeveel #LongCovidKids er zijn? Wilt u het überhaupt weten?

Nee en nee. Blabla registratie, privacy.

Alsof registratie de enige methode is. Statistisch onderzoek kan prima zonder privacyschendingen.

Blabla definitie.

Kies een definitie en start een onderzoek!

Goed, een draadje over de motie @PieterOmtzigt voor #LongCovid onderzoek. De schromelijk late beantwoording van de minister laat zien dat beeldvorming veel belangrijker is dan daadwerkelijk iets doen voor patienten. Ik ga het hieronder punt voor punt na 1/x

https://twitter.com/riendebock/status/1544329338283343872

De motie is 5 juli ruim aangenomen en vraagt om onderzoek naar
-diagnose
-biomedische oorzaak
-frequentie (aantal patiënten)
-behandelmethodes

Op elk van deze punten schiet @MinVWS ernstig tekort, maar houden ze de schijn op dat ze zich er voor inspannen 2/x

Nog even over de laatste aflevering van de podcast, ik heb hem net kunnen luisteren. Hoop dat @Rianne_vdLinden mee leest 🧵

https://twitter.com/Rianne_vdLinden/status/1572822951371628544

Allereerst dank voor het maken van de podcast. Zeer nodig. De afgelopen 2.5 jaar ontbrak het net zozeer aan journalistieke aandacht (van het soort dat verder gaat dan alleen een interview met een patiënt) als dat het aan politieke en medische aandacht ontbrak.

Kunnen we het er even over hebben dat Biden admin. na investering van 1 miljard+ $ nu een 85 pagina tellend "National Research Action Plan on #LongCovid" uitbrengt en we in NL ondanks een ruime kamermeerderheid nog altijd van @MinVWS horen dat orienterend onderzoek wel genoeg is? In Amerika snappen ze dat. Niks aan Long Covid doen maakt je economie langzaam maar gestaag kapot. Bij @MinVWS denken ze dat wegkijken het probleem oplost. Een Nederlands plan voor Long Covid onderzoek, of voor iets dat met Long Covid te maken heeft? Doen we hier niet. Amateurs

Samenvatting #LongCovid debat van gisteren. De voorgeschiedenis, alle #LongCovid gerelateerde moties, uitspraken, en reactie minister in dit draadje 1/n

https://twitter.com/riendebock/status/1541450587904122881

Op 16 juni was het langverwachte debat "langere termijn coronabeleid". In dat debat kon de langetermijn ziekte tgv corona natuurlijk niet ontbreken. Althans, dat dacht de kamer, @ministerVWS had zich daar niet op voorbereid. Daarom is dat deel van het debat 2 weken uitgesteld 2/n

Coronadebat nu. Eens kijken of er naast dat corona"plan" van Kuipers nog tijd en ruimte overblijft om het over de 500.000 #LongCovid patienten te hebben

tweedekamer.nl/vergaderingen/… Eerste spreker van Haga niet. SGP Stoffer vraagt hoeveel patiënten er zijn.

Coronadebat van 1 juni was geannuleerd, in plaats daarvan schriftelijke vragen. Een draadje met vragen en antwoorden over #LongCovid 👇👇👇

https://twitter.com/riendebock/status/1532459047647166467

Vragen van @JobaCDA over biomedisch onderzoek. Onderzoeken lopen dus binnenkort af. Een algemeen verhaal maar 𝐠𝐞𝐞𝐧 𝐚𝐧𝐭𝐰𝐨𝐨𝐫𝐝 op de vraag wanneer er een nieuwe onderzoeksronde komt 2/n

Ik tweet nu al een tijdje over deze door de coalitie weggestemde motie voor meer #LongCovid onderzoek. Er is nu eindelijk een coalitielid die er iets over zegt! @mirjambikker heeft gereageerd op een vraag van een kiezer. Een draadje 👇1/n Hier dus de betreffende motie. Er wordt gevraagd om structureel meer onderzoek naar Long Covid, naar diagnostiek, naar de biomedische oorzaak, naar hoeveel mensen het hebben en behandelmethodes. 2/n

Personal update. Some months ago I sent out this letter in hopes of finding someone who could help me medically where “the system” could not. I want to thank everyone who spread the message. Someone who works with a fluorescence microscope reached out and examined my blood.(1/14)

https://twitter.com/riendebock/status/1478003670449012737

I want to emphasize that this researcher wishes to remain anonymous. This was a one-time thing, they cannot do this for a larger group of patients. Please don’t reach out trying to find out who it concerns. I do want express my gratitude again from this position. (2/14)

‼️ Kamervragen @PolitiekBIJ1 over #LongCovidKids van 11 januari(!) net beantwoord:

Wat vindt de minister van diabetes als gevolg van COVID?

Niet erg. Net als andere ziekten (bv. alzheimer), net als bij volwassenen. De kans is heel klein, maar vraag hem niet om getallen (1/5) Is het verantwoord de scholen te openen?

Geen antwoord op die vraag, maar maakt niet uit, we openen ze ongeacht de veiligheidssituatie (2/5)