Share this page!

Enter URL or ID to Unroll

You can paste full URL like: https://x.com/threadreaderapp/status/1644127596119195649
or just the ID like: 1644127596119195649

How to get URL link on X (Twitter) App

  1. On the Twitter thread, click on or icon on the bottom
  2. Click again on or Share Via icon
  3. Click on Copy Link to Tweet
  4. Paste it above and click "Unroll Thread"!
  5. More info at Twitter Help
Rien de Böck Profile picture
@riendebock
Nov 28, 2025 • 32 tweets • 15 min read • Read on X
Scrolly
Draad met media rondom #PAISprotest, die door het weekend aangevuld wordt:

1) Interview in @ndnl met Linda en Eva en huisarts Jojanneke Kant (vragendokter). Over de ziektelast, gebrek aan erkenning en de noodzaak van @niethersteld en het protest. Image
Draad met media rondom #PAISprotest

2) interview in @Flaironline met Kim en Sophie over vriendschap met de ziekte, en het organiseren van #PAISProtest

flair.nl/mijn-leven/kim…Image
nd.nl/leven/gezondhe…
@Flaironline Draad met media rondom #PAISprotest

3) Column NRC
@Flaironline Draad met media rondom #PAISprotest

4) ingezonden brief volkskrant

@Flaironline Draad met media rondom #PAISprotest

5) interview met huisarts Jojanneke Kant en haar patiënt Sophie. 3 oktober

Draad met media rondom #PAISprotest

6) interview Kim in de Linda

Het protest vraagt veel van Kim en haar lotgenoten. “Ik ben gegarandeerd van een verslechtering als dit voorbij is, maar het voelt alsof ik geen keuze heb. Als wij het niet doen, doet niemand het.”

linda.nl/lifestyle/gezo…Image
Draad met media rondom #PAISprotest

7) indrukwekkend radio-interview met @guustweet en Alfons Olde Loohuis bij 1vandaag
Draad met media rondom #PAISprotest

8) Artikel eenvandaag, met inzicht in de ziektelast van Laura en Karin, met videofragmenten. Ook wordt kort besproken hoe er geen capaciteit is in de nieuwe poliklinieken, en hoe de politiek geld voor zorg en onderzoek vermindert.

eenvandaag.avrotros.nl/artikelen/laur…Image
Draad met media rondom #PAISprotest

9) Uitgebreid stuk in de @DeGroene door Tess van Brakel, die zelf ME heeft. Ze schrijft over de geschiedenis, de psychologisering, het gebrek aan zorgaanbod en het heden met Long Covid.

groene.nl/artikel/het-la…Image
Draad met media rondom #PAISprotest

10) voorpagina volkskrant

Ontzagwekkend stuk van 6 pagina's over zeer ernstig zieke Long Covid patiënten, waaronder een bij wie inmiddels euthanasie plaatsgevonden heeft. Ik daag eenieder uit ongeroerd te blijven bij deze tekst en foto's.

volkskrant.nl/kijkverder/v/2…Image
Image
Draad met media rondom #PAISprotest

11) Eindhovens dagblad met het verhaal van Anneke.

Zelf heb ik niet de energie om naar Den Haag te gaan. Ik ben heel blij dat mijn man en anderen dat wel doen. Er moeten mensen voor ons opstaan. Het is heel belangrijk dat mensen zien: je bent niet de enige, en je staat niet alleen.”

ed.nl/eindhoven/anne…Image
Draad met media rondom #PAISprotest

12) Parool met een profiel van een paar Amsterdamse demonstratiehelden

Draad met media rondom #PAISprotest

13) column van Hieke Huistra in Trouw. 14 november

trouw.nl/wetenschap/toc…Image
Draad met media rondom #PAISprotest

14) Uitzending Kassa met Marije en Daniël van JongCovid

bnnvara.nl/kassa/artikele…Image
Draad met media rondom #PAISprotest

15) artikel NOS

Draad met media rondom #PAISprotest

16) ANP bericht demonstratie

haarlemsdagblad.nl/binnenland/pat…Image
Draad met media rondom #PAISprotest

17) Pien en Jara in de telegraaf

@ministervws: Toch moet hier aandacht voor blijven, en de financiering moet op onderhandelingstafel liggen in de formatie. We begrijpen namelijk nog steeds niet hoe die chronische vermoeidheid en aftakeling van het lichaam na een infectie precies werkt. Dat onderzoek moet doorgaan.”

telegraaf.nl/binnenland/pie…Image
@ministerVWS Draad met media rondom #PAISprotest

18) 8 uur NOS journaal

Met het aangrijpende verhaal van Kirsten, die na de euthanasie van haar moeder op het malieveld stond.

npo.nl/start/serie/no…
Draad met media rondom #PAISprotest

19) Trouw: met ook veel aandacht voor mensen die voor een zieke naaste demonstreerden

trouw.nl/binnenland/ik-…Image
Draad met media rondom #PAISprotest

20) Jeugdjournaal, met kinderen die zelf ziek zijn en kinderen die er voor hun zieke ouders stonden

jeugdjournaal.nl/artikel/259268…Image
Draad met media rondom #PAISprotest

21) Reportage Volkskrant, met ook aandacht voor wat er op het podium gezegd werd door @V_MatthiesBoon

volkskrant.nl/wetenschap/rol…Image
@V_MatthiesBoon Draad met media rondom #PAISprotest

22) RTL tonight

Aboutaleb: als het budget voor 2026 veilig gesteld is, dan zou over de jaren daarna, het kabinet afspraken moeten maken. En dat zeg ik als bestuurder.

rtl.nl/programma/5523…
Draad met media rondom #PAISprotest

23) Hart van Nederland

@ministerVWS: dat onderzoek moet doorgaan, daar roep ik ook toe op. Daar roep ik ook komende kabinetten toe op. Dat moet ook op de onderhandelingstafel bij de formatie. Want deze mensen mogen nooit verloren, mogen nooit vergeten worden, mogen niet buiten de samenleving geplaatst worden.

hartvannederland.nl/uitzendingen/h…
Draad met media rondom #PAISprotest

24) Omroep West: 3 portretten van deelnemers op het malieveld
omroepwest.nl/zorg/5041193/c…Image
Draad met media rondom #PAISprotest

25) RTV Noord: een artikel over Floor en Lotte, met daarbij ook een video-interview met Lotte (vlotmetlot)

rtvnoord.nl/zorg/RX-661/ch…Image
Draad met media rondom #PAISprotest

26) Omroep Brabant, over Saskia en Lou

omroepbrabant.nl/nieuws/6000236…Image
Draad met media rondom #PAISprotest

27) lezersreacties op het volkskrant aritkel over zeer ernstige patiënten.

Veel schok, begrip, en natuurlijk ook zo'n onvermijdelijke arts die het allemaal beter weet dan de mensen die daadwerkelijk deze patiënten bestudeerd hebben en vooroordelen herhaalt.

volkskrant.nl/columns-opinie…Image
Draad met media rondom #PAISprotest

28) volkskrant podcast

Over het maken van hun artikel over zeer ernstige Long Covid. Ze beschrijven dat zelfs na hun ervaring met bijvoorbeeld verhalen over terminale patiënten, de zwaarte van deze ziektelast unieke uitdagingen opwierp.

volkskrant.nl/podcasts/leven…Image
Draad met media rondom #PAISprotest

29) Met Mandy!

Begripvol interview met ruimte voor de rauwe werkelijkheid en een aanklacht aan de politiek. Met mantelzorger Onno (ook opiniestuk volkskrant) en Jojanneke Kant, huisarts en vragendokter.

nporadio1.nl/uitzendingen/m…
Draad met media rondom #PAISprotest

30) AD, column Hans van Soest

"Het geld voor onderzoek naar de behandeling van long covid is binnenkort alweer op. Of er nieuw geld komt, is aan een volgend kabinet, zei demissionair minister van Volksgezondheid Bruijn. Dat klinkt weinig urgent. Kamer en kabinet kunnen nu al besluiten dat het onderzoek hoe dan ook door moet gaan, want nog altijd kampen vele duizenden mensen met serieuze longcovidklachten."

ad.nl/commentaar/we-…Image
@threadreaderapp unroll

• • •

Missing some Tweet in this thread? You can try to force a refresh
　

Keep Current with Rien de Böck

Rien de Böck Profile picture

Stay in touch and get notified when new unrolls are available from this author!

Read all threads

This Thread may be Removed Anytime!

PDF

Twitter may remove this content at anytime! Save it as PDF for later use!

Try unrolling a thread yourself!

how to unroll video
  1. Follow @ThreadReaderApp to mention us!

  2. From a Twitter thread mention us with a keyword "unroll"
@threadreaderapp unroll

Practice here first or read more on our help page!

More from @riendebock

Rien de Böck Profile picture
Jun 12
Long Covid in de parlementaire enquete.

Rutte zet een walgelijke karikatuur neer: als je Long Covid zou meewegen bij maatregelen, moet de hele samenleving op slot.

Dit terwijl ze NOOIT
-uitvraag deden naar aantallen, ernst, impact
-de bevolking informeerden over dit risico, hoe te herkennen, zorgstappen, etc
-serieus medische zorg of biomedisch onderzoek organiseerden

Heel die periode niet. En wat Rutte ook zegt, het was gewoon geen onderdeel van de afweging voor het aantal besmettingen, zoals Koopmans en Gommers, van Dissel zeiden, en de OVV in hun rapport concludeerde. Hoe had dat ook ooit gekund, zonder dara?

Heel erg voor de Long Covid patiënten die Rutte persoonlijk kent, 'hun' Mark heeft ze keihard laten vallen.

Vragen door @andre_poortman. Het blijft een open vraag of de parlementaire enquete nog aan *iemand* gaat vragen waarom bovenstaande pertinente punten nagelaten zijn.
Onderzoeksraad voor de veiligheid oordeelde hard over (gebrek aan) overheidshandelen rondom Long Covid

Eerdere gesprekken over Long Covid in de parlementaire enquete

Read 4 tweets
Rien de Böck Profile picture
May 30
Een half jaar terug waren ernstig zieke PAIS patiënten op het Malieveld, omdat:
-de ziektelast verpletterend is
-de meesten lijden zonder enige medische zorg
-onderzoeksbudget op is
-overheid 0 visie heeft

Wat de regering sindsdien gedaan heeft:
-bezuinigen
-stigmatiseren rondom sociale vangnet

Ja, er was na 2 jaar stilte een debat in januari, vlak voordat het nieuwe kabinet aantrad. (vast puur toeval 🙄) Waarin een Kamer die ogenschijnlijk wel actie wilde, van een demissionaire muur te horen kregen dat patiënten met hun complexe multisysteemziekte prima naar de huisarts konden.

En nu wachten we tot december voor een debat over "publieke gezondheidszorg/pandemische paraatheid (inclusief PAIS)".

Voordat deze minister er ooit inhoudelijk over hoeft te debatteren, besluit ze of de expertisecentra en (deels) C support inderdaad wegbezuinigd worden, en dat het onderzoeksgeld op blijft. En dus lopen artsen en onderzoekers nu weg door het gebrek aan budget en perspectief.

Met veel moeite komen er misschien nog amendementen doorheen om de schade te beperken, van Kamerleden die wel willen.

Ons toekomstperspectief wordt voor onze ogen wegbezuinigd, door een minister die er niet inhoudelijk over doorgevraagd wordt.

Dat is hoe de Haagse politiek reageert op ernstig zieke mensen. Die massaal, ten koste van hun gezondheid, kwamen demonstreren om niet te verdwijnen in het zwarte gat waar deze crepeerpolitiek ze in duwt.

Word je gewoon genegeerd als je niet gaat rellen? Is dat wat onze democratie nu is geworden?

@andre_poortman @VickyMaeijer @Rene_Claassen71Image
Image
Image
Image
Het onderzoeksbudget is op en onderzoekers gaan nu door beleidskeuzes weg:

Debat over Long Covid zou er vaker moeten komen, aldus de coalitie tijdens het debat. Niet dus

Read 5 tweets
Rien de Böck Profile picture
Mar 10
Stand van zaken van onderdelen van Long Covid/PAIS beleid opgesomd in één brief:
-C support
-Onderzoeksgeld
-PCNN
-Expertisecentra
-Langdurige zorg

Rode draad: tijdens @ministerVWS's ambtstermijn wordt alles afgebroken. Maximaal verhuld met Orwelliaans taalgebruik🧵 Image
70% van C support bezuinigen en de meeste taken neerleggen. Dat heet bij VWS "in transitie naar een structureel kennis- en infocentrum".

Die transitie wordt zgn ondersteund door instanties die wegbezuinigd worden, dan worden patiënten begeleid naar niet-bestaande passende zorg Image
Onderzoeksgeld: de huidige onderzoeken worden afgerond, maar er is 0 euro voor nieuw onderzoek. Iemand die nu een briljant idee krijgt, staat voor een dichte deur. Professionals verlaten het veld en gaan iets anders onderzoekers waar wèl geld voor is.

VWS: er is budget t/m 2028 Image
Read 9 tweets
Rien de Böck Profile picture
Nov 28, 2025
De brief over PAIS van @ministerVWS waar we al een tijdje op wachten. Met zondag #PAISprotest wordt nog even benadrukt waarom we demonstreren.

Bezuinigingen, en niks nieuws voor de toekomst. En dingen als bezuiniging C/Q-support en Q-koorts ambassadeur die al bekend waren. Draad Image
De brief is doorspekt van irreëel wensdenken. Van alles is wegbezuinigd, of kan tijdelijk met minder geld door. Onder het mom dat reguliere zorg het oppakt. Terwijl voor bijv Q koorts en ME überhaupt geen reguliere medische zorg is, en reguliere zorg voor LC afloopt.

Cru.
Er komt dus zoals bekend een Q-koorts ambassadeur. Deze krijgt slechts 1 jaar om alle problemen rondom erkenning, voorzieningen en zorg aan te pakken. Het is mij een raadsel wat ze hier nou van verwachten. Als de ambassadeur haar taak ruim op vat, zou het wat op kunnen leveren. Image
Read 14 tweets
Rien de Böck Profile picture
Oct 25, 2025
Ja sorry Siebe. Het probleem is inderdaad dat het gewoon niet te vinden is, nergens een conpleet overzicht is. En dat er telkens chaotisch en inconsistent gecommuniceerd wordt als er iets verandert. Dus dan kan AI het ook niet vinden. Niet voor niks dat ik mijn eigen tweets+een beetje geheugen als voornaamste bron gebruik.

45 miljoen is ball-park inderdaad. Het is een beetje natte-vingerwerk omdat er geen precieze deelbedragen genoemd worden en er bijvoorbeeld dingen als richtlijnontwikkeling en revalidatie na IC onder vielen
Ik heb het even preciezer teruggezocht. Bron: mijn tweets en whatsapp-geschiedenis. VWS-communicatie is warrig en inconsistent, ZonMW overschrijft pagina's en wayback machine kan lang niet alles terughalen.

2020: 6 ton voor CGT

2021: 7.8 miljoen voor een ZonMW programma "Aanhoudende klachten en nazorg", waaronder ook richtlijnen, zorgpaden, een overlegorgaan, en onderzoek naar acute covid.

-Mei 2023: Olde Loohuis (C-support) gaf een presentatie aan de Tweede Kamer waarin hij optelde tot 16.8 miljoen, waar echt vol creativiteit alles wat rook naar Long Covid geïncludeerd was. Maar ook algemenere calls van ZonMW, waar iemand een Long Covid project toegewezen heeft gekregen. Dit was indertijd al niet te volgen of verifiëren en nu al helemaal niet. VWS gebruikte dit getal in communicatie.

-Juni 2023: programma 2023-2026 voor 32.5 miljoen, waaronder PCNN. 3 miljoen hiervan viel al onder de 16.8 uit het item hierboven. Die 3 miljoen werd vaak dubbel geteld in communicatie.

-2024: meerdere keren werd er ergens geld gevonden voor in totaal ongeveer 8 miljoen, wat toegevoegd werd aan de 32.5. Daarmee kom je op het bedrag waarvan @LaarhovenBram de website deelde.

Oktober 2024: het programma van 2023-2026 wordt ineens verlengd tot 2028 zonder wijziging budget

Nu: het laatste van het onderzoeksgeld zit in calls en staat op het punt verdeeld te worden. 2.3 miljoen hiervan gaat naar PCNN zodat dit op half budget doorloopt tot 2028.

Afhankelijk van wat je wel en niet mee wilt laten tellen, kun je op meerdere bedragen komen. VWS zou ±54 miljoen zeggen als je het nu iemand laat naspitten, ik zou eerder 48 zeggen. Ongeveer 8 miljoen per jaar, inclusief PCNN. Met dat budget van PCNN gebeurt rechtstreeks onderzoek, maar ook infrastructuur en meer.

Belangrijke aantekening van @PeeNee2 inderdaad, een flink deel hiervan is overhead ZonMW, in totaal een krappe 10 miljoen.
@PatientPersists Ik ga hieronder een paar relevante tweets plakken

Read 5 tweets
Rien de Böck Profile picture
Jul 25, 2025
✏️ ✅️ Draad met Long Covid in de verkiezingsprogramma's

Naarmate er meer verschijnen zal ik hieronder aanvullen.

Makkelijk begin: VVD heeft (itt 2023) NIKS over Long Covid in de 81 pagina's staan. Wel acties die nieuwe zorg zoals in de expertisecentra moeilijker maken. Image
Dit is uit het VVD verkiezingsprogramma 2 jaar geleden.

Onderzoeksbudget van voor Schoof is nagenoeg besteed. Budget expertisecentra zal ook verlopen. Geen uitzicht op vervolg. Een internationaal leidende rol is niet gratis. Maar goed, die ambitie heeft de VVD dus niet meer. Image
✏️ ✅ Vervolg draad Long Covid in verkiezingsprogramma's

@SPnl: we zorgen voor goede financiering en het oprichten van expertisecentra voor long COVID, Q-koorts en eventuele toekomstige zoönosen.

De intentie is er. Wel onduidelijk wat er bedoeld wordt. Vermoedelijk in ieder geval het voortbestaan van de reeds opgerichte Long Covid centra.

Gaat die goede financiering over exp-centra, of ook over onderzoek?

Goed dat Q-koorts geïncludeerd wordt, komt dat samen met Long Covid (en ME/cvs?) in de huidige centra?Image
Read 19 tweets

Did Thread Reader help you today?

Support us! We are indie developers!

This site is made by just two indie developers on a laptop doing marketing, support and development! Read more about the story.

Become a Premium Member ($3/month or $30/year) and get exclusive features!

Become Premium

Don't want to be a Premium member but still want to support us?

Make a small donation by buying us coffee ($5) or help with server cost ($10)

Donate via Paypal

Or Donate anonymously using crypto!

Ethereum

0xfe58350B80634f60Fa6Dc149a72b4DFbc17D341E copy

Bitcoin

3ATGMxNzCUFzxpMCHL5sWSt4DVtS8UqXpi copy

Thank you for your support!

Follow Us!

Send Email!

:(