Livetweet en direct du congrès de @sfls_vih à La Rochelle. 1ère séance plénière: Innovation dans le contexte, modéré par Catherine Aumond @aides, François Dabis @agenceANRS
#sfls2019 Ouverture avec L.Gweanel et Mariam Roncato-Sabéran (qui fait le show) : 3 décennies d’innovations médicales face au VIH 
#SFLS2019 M.Roncato-Sabéran : principaux changements : les innovations thérapeutiques (surtout pour les soignants) mais aussi le partenariat patient-soignant (surtout pour les patients)
#SFLS2019 Gwenaël Le Moal @sfls_vih Principales innovations médico-sociales :transformations des pratiques de soins où le dialogue entre patient et soignant s’est imposé, avec le droit de savoir et le droit d’intervenir dans le soin et dans l’accompagnement
#SFLS2019 Gwenaël Le Moal @sfls_vih Prise de conscience de l’existence sanitaire des usagers de drogues qui va maintenant jusqu’aux salles de consommation à moindre risque #SCMR
#SFLS2019 Gwenaël Le Moal @sfls_vih L’épidémie de VIH a été à l’origine d’innovations sanitaires mais il reste à innover en matière de qualité de vie
#SFLS2019 L’e.santé : comportements d’usage, bénéfices et barrières perçus par les PVVIH et leurs médecins /Christine Jacomet, @CHUClermontFd Enquête pour identifier les utilisations et les souhaits des personnes sur la télémédecine et la recherche d’informations
#SFLS2019 1367 PVVIH vues en consultation, 325 participants ont répondu à l’enquête. 56% des PVVIH ont déjà utilisé Internet jour rechercher des informations sur la santé dont 48% déclarent avoir changé la raçon de s’occuper de leur santé
#SFLS2019 Seulement 7% ont été conseillés par un professionnel de santé à propos d’un site internet et 74% pensent que le médecin devrait pouvoir les conseiller.
#SFLS2019 Les patients émettent des souhaits sur l’intérêt d’une appli (suivi du traitement, rappels de vaccinations) tandis que les médecins ne voient pas du tout à quoi ça pourrait servir
#SFLS2019 Collecte des données personnelles : 62% des médecins pensent que cela améliore la qualité des soins mais 54% n’ont pas confiance en l’utilisation des données de santé
SFLS2019 C.Jacomet @CHUClermontFd 219 médecins : 37% sont rétifs à l’e-santé, mais 20% y sont ouverts. {Mais on ne sait pas trop ce que ce terme recouvre}
#SFLS2019 Florence LOT @santeprevention Découverte de séropositivité en 2018 : tout découverte doit faire l’objet d’une déclaration obligatoire mais dans les faits elle oscille entre 52% (cliniciens) et 74% (biologistes)
#SFLS2019 F.Lot @santeprevention Environ 6200 personnes ont découvert leur séropositivité VIH en 2018. Diminution constante chez les HsH, hétéro et usagers de drogues nés en France. Augmentation chez les HsH nés à l’étranger
#SFLS2019 F.Lot @santeprevention Hétéosexuels : diminution chez tout le monde sauf les femmes nées à l’étranger. Diminution aussi chez les jeunes (moins de 25 ans). 75% des hétéro nés à l’étranger sont originaires d’Afrique sub-saharienne
#SFLS2019 F.Lot @santeprevention augmentation du dépistage du VIH avec +11% de sérologies confirmées positives mais une diminution de 7% par rapport à 2017
#SFLS2019 Peut-on mettre fin à l’épidémie en atteignant
l’objectif 90-90-90 de l’ONUSIDA ? Virginie Supervie, Institut Pierre Louis d’Epidémiologie et de Santé Publique @Inserm ; Ne pas confondre éradication avec élimination ou contrôle
l’objectif 90-90-90 de l’ONUSIDA ? Virginie Supervie, Institut Pierre Louis d’Epidémiologie et de Santé Publique @Inserm ; Ne pas confondre éradication avec élimination ou contrôle
#SFLS2019 V.Supervie @Inserm Selon certains modèles l’élimination c’est lorsque l’incidence est inférieure à 1 pour 1000. On peut éliminer le vih si on procède à un dépistage annuel de toute la population avec mise sous traitement immédiate
#SFLS2019 V.Supervie @Inserm Autres études : Élimination si 90% des HsH sont diagnostiqués et mis sous traitement.
#SFLS2019 V.Supervie @Inserm Ro : nombre moyen de cas secondaires générés par une personne durant la période où elle est infectieuse. Dépend du nombre de contact, de la transmissibilité et de la durée de période infectieuse. Si Ro est inférieure à 1, on peut éliminer l’épidémie
#SFLS2019 V.Supervie @Inserm Royaume-Uni mise sous traitement immédiate, cliniques de @56deanstreet et Dean Street Express. A San Francisco l’intensification du dépistage et l’accès au traitement universel sans condition ont également contribué à une diminution importante des n
#SFLS2019 V.Supervie A San Francisco l’intensification du dépistage et l’accès au traitement universel sans condition ont également contribué à une diminution importante des nouvelles découvertes de séropositivité chez les HsH
#SFLS2019 V.Supervie @Inserm Le nombre de nouvelles infections reste élevé. Incidence de 1% avec une Ro =2,2. Le délai entre infection et mise sous traitement est d’environ 3,3 ans donc trop long
#SFLS2019 V.Supervie @Inserm Défis à relever : réduire le nombre de nouvelles infections, donc mieux connaitre l’épidémie dans ses dimensions régionales, voire départementales. On sait quand même qu’il s’agit d’une épidémie essentiellement urbaine.
#SFLS2019 V.Supervie @Inserm Il faut aussi réduire le délai entre infection et diagnostic, ainsi que le délai entre la découverte de la séropositivité et la mise sous traitement
#SFLS2019 @aurebeaucamp @assoAIDES attire l’attention sur la prévention à 2 vitesses, avec un ciblage particulier sur les HsH blancs urbains qui, précise @EvePlenel concerne moins les femmes nées à l’étranger. Développer du hors les murs doit inclure des accompagnateurs qualifiés
#SFLS2019 Hugues Fischer @actupparis Il faut multiplier le nombre de sérologies par 3 (Andrew Philips ?). Le dépistage sans ordonnances en labo de ville (poke @parissanssida) est une des solutions évidentes pas seulement en expérimentation à Paris mais dans toute la France
#SFLS2019 Intervention d’@actupparis pour rappeler les engagements et désengagements de l’Etat au regard du VIH et de l’hôpital public
#SFLS2019 Quid de U=U sous traitements allégés ? Roland Landman : Contrôle virologique plasmatique, quelle actualité ? On parle de stratégie de simplification et d’allègement
#SFLS2019 R.Landman revient sur l’essai GEMINI 1 et 2 : en termes d’efficacité virologique la bithérapie reste compétitive, non inférieure à une tri-thérapie (DTG+3TC versus DTG = TDF/FTC) en 1ère ligne
#SFLS2019 R.Landman : beaucoup d’essais et de données en switch. Essai TANGO DTG/3TC non inférieur par rapport à un traitement comportant du TAF
#SFLS2019 R.Landman : Idem pour l’essai SWORD DTG/RPV avec un maintien de l’efficacité virologique prolongé
#SFLS2019 R.Landman Réduction des prises hebdomadaires ?. 1er essai 5 jours par semaine essai FOTO puis cohorte ICARRE avec 4 jours on/3 jours off, suivi de l’essai QUATUOR @agenceANRS 170
#SFLS2019 R.Landman Essai QUATUOR non infériorité très claire du 4jours sur 7 versus 7 jours sur 7 en terme de succès virologique. Le nadir n’intervient pas, ni le rapport CD4/CD8 ou un antécédent d’échec virologique
#SFLS2019 R.Landman : selon les patients la question principale reste une diminution des effets indésirables à long terme, mais également l’assurance de ne pas être contaminant et un moins grand nombre de prises
#SFLS2019 Anne Geneviève Marcelin : le traitement anti-rétroviral a également un impact corrélé sur la charge virale dans le sperme. CV plasmatique et CV dans le compartiment génital sont corrélées
#SFLS2019 AG.Marcelin : on observe toutefois une excrétion intermittente chez 7,6% des HsH et chez 3,1% des hétérosexuels. La prise de cannabis est associée dans certaines études à cette excrétion {Note : merci de me corriger si je me trompe}
#SFLS2019 Vous pouvez retrouver la transmission en direct via Facebook SFLSida
#SFLS2019 AG.Marcelin : pas de détection plus fréquente du VIH dans les fluides génitaux avec des traitements allégés vs trithérapie (essais MONCAY et TRULIGHT)
#SFLS2019 AG. Marcelin : la présence intermittente de VIH sous traitements allégés est similaire à celle observée sous trithérapie. U=U devrait être appliquée aux tt allégés à partir du moment où la CV est indétectable.
#SFLS019 Laurent Hocqueloux @CHR_Orleans : le traitement ARV reste le moyen le plus efficace pour empêcher la transmission sexuelle du VIH
#SFLS019 L.Hocqueloux @CHR_Orleans : ce qui fait augmenter la transmission c’est la quantité de virus (primo-infection, CV élevée) le stade SIDA ou la grossesse mais aussi les IST et les rapports traumatiques
#SFLS019 L.Hocqueloux @CHR_Orleans La CV plasmatique est le marqueur les plus simple prédictif de la présence du VIH dans les liquides de transmission. Même en l’absence de traitement il n’y a pas de transmission quand la CV est basse
#SFLS019 L.Hocqueloux @CHR_Orleans De plus, les ARV diffusent dans les fluides sexuels. Avec tout cela a-t-on besoin de plus pour rassurer les patients ?
#SFLS2019 Déjeuner débat de la commission migrant de la SFLS La santé sexuelle des personnes migrantes en situation de vulnérabilité.Modérateurs : Nicolas Vignier, Eric Billaud, @sfls_vih
#SFLS2019 Les migrants concernés et avec qui les médecins doivent aborder les thèmes de santé sexuelle: primo-arrivants, TDS, HsH nés à l’étranger, migrants voyageurs.
#SFLS2019 Une consultation de prévention à orientation santé sexuelle pour les migrants en situation de précarité consultants à la PASS Nicolas Vignier, GHSIF & @Inserm
#SFLS2019 N.Vignier évoque les questions à aborder lors des consultations, notamment celles concernant les violences et les mutilations sexuelles
Manger ou tweeter ? Il faut choisir
#sfls2019 Nicolas Vignier revient sur la consultation PASS qui ne permet pas d’intervenir pour de la prévention en général. Il a donc fallu mettre en place une consultation dédiée à la prévention grâce à un poste d’interne SAS/PASS mais il a fallu cibler mes patients.
#SFLS2019 N.Vignier : On aborde le concept de vulnérabilité sexuelle qui est le quotidien des personnes qui sont à la rue et on réalise un bilan de santé avec, notamment, des vaccinations. On explique aussi comment fonctionne le système de soin français
#SFLS2019 N.Vignier L’acceptabilité est excellente et les refus sont très rares. Par contre l’activité est réduite car nous n’avons pas de moyens dédiés. La grande majorité des patients vient d’Afrique Subsaharienne avec parfois des conditions de migration très difficiles
#SFLS2019 N.Vignier @Inserm Sur 70 consultants, 28 étaient éligibles à la #PrEP, elle a été proposé à 19 et 13 l’ont acceptés.
#SFLS2019 @FBerdougo @MdM_France demande quelle pourrait être la place du Service Sanitaire dans des dispositifs à destination des primo-arrivants. Réponse : peut-être sont-ils un peu jeunes mais on peut envisager leur participation.
#SFLS2019 Le sujet des mutilations sexuelles @FederationGAMS reste très tabou mais il y a des manières simples de l’aborder par exemple en demandant si « la femme a été coupée en bas ».
#SFLS2019 Dépister c’est bien mais on rencontre des problèmes de financement des traitements anti-rétroviraux. Certaines PASS n’ont pas d’argent pour ces traitements. Or #TasP c’est pour tout le monde.
#SFLS2019 Les PASS comprennent des travailleurs sociaux qui doivent permettre l’ouverture des droits sociaux. Intervention de W.Rozenbaum : dans les hôpitaux une boite de Truvada c’est 10 euros. On peut avoir des traitements génériques pour 50 euros.
#SFLS2019 W.Rozenbaum : l’intérêt de la #PrEP dans ces populations est individuel. Il faut donc mettre l’accent sur la santé sexuelle avec un rôle particulier du #TasP
#SLFS2019 D.Leriche @AcceptessT demande si les PASS disposent de médiatrices de santé dont le rôle est aussi de former les soignants. Il faut remettre au centre le rôle social des associations des experts pairs patients
#SFLS2019 Innovations et qualité de vie. Modérateurs : Marie Suzan @CNSsante David Zucman @HopitalFoch. Etude QuAliV
Diana Barger, doctorante en santé publique-épidémiologie, Université de Bordeaux – @Inserm U1219 Bordeaux Population Health.
Diana Barger, doctorante en santé publique-épidémiologie, Université de Bordeaux – @Inserm U1219 Bordeaux Population Health.
#SFLS2019 D.Barger @univbordeaux Evalutation de la qualité de vie de 586 personnes, 73% hommes, 99% sous ARV et 93% ont une CV indétectable
#SFLS2019 D.Barger @univbordeaux Le domaine de la santé psychologique a le score le plus faible mais 67% ont répondu qu’ils ne sont pas affectés par les reproches des personnes autour d’eux par rapport au VIH
#SFLS2019 Intégrer les savoirs des patients dans la formation médicale, Olivia Gross @univ_paris13 La formation médicale est traditionnellement livresque complétées par des apprentissages par problèmes. Les patients sont vus comme des problèmes
#SFLS2019 O.Gross La question est de moins en moins : faut-il faire avec les patients ? Mais plutôt comment faire, avec quels patients, quels profils ? Comment passer de l’apprendre sur à l’apprendre avec ?
#SFLS2019 O.Gross : les savoirs des patients portents sur les savoirs expérientiels implicites et explicites : ce qui est utile pour soi, ce qui a de l’importance et peut être transmis à qui quand et pourquoi. On peut avoir besoin d’espaces éducatifs pour s’exercer
#SFLS2019 O.Gross : il existe des savoirs situés qui se développent de manière collective et profitent des savoirs profanes. Tous les patientsengagés dans le système de santé ontlamême vision sur la relation de soins avec un respect de la dignité des patients
#SFLS2019 O.Gross : Il existe un programme de patients enseignants à @univ_paris13 depuis 4 ans qui sont associés à la préparation des cours et réagissent à ce qui se dit, complètent si nécessaire. Les récits en 1ère personne permettent d’améliorer l’empathie chez les étudiants
#SFLS2019 L’empathie décroît au fur et à mesure de l’avancée des études chez les professionnels de santé et ce dès la 2ème année alors que les étudiants sont venus pour ça. Les passages aux Urgences n’arrangent pas le phénomène.
#SFLS O.Gross : je parle de relation soigné-soignant et non soignant-soigné.
#SFLS2019 O.Gross : certains chercheurs ont créer des ateliers professionnels autour d’un patient mentor. Mais au-delà des études on ne sait pas encore mesurer l’effet sur la pratique.
#SFLS2019 « Accompagnements innovants et savoirs expérientiels » Nicolas Derche @Journal_du_sida @GroupeSOS
#SFLS2019 N.Derche @GroupeSOS Mettre l’usager au cœur du dispositif reste souvent une incantation. L’approche rétablissement valorise les savoirs expérientiels des patients.
#SFLS2019 N.Derche @GroupeSOS @Journal_du_sida Projet MAKASI (pouvoir, puissance en ingala) ceped.org/fr/Projets/Pro…
#SFLS2019 N.Derche Les Supair.e.s : groupe d’entraide composé de 6 personnes accueillies à Arcatures et mobilisant leur savoir expérientiels.
#SFLS2019 Programme {Re}Pair.e.s pour développer un pool de médiateurs autant une réelle proximité avec les personnes. Ils ont vocation à intégrer le DU de médiation en santé de Paris 13.
#SFLS2019 Clarisse Fortemaison #TRT5 @Chv07979069 Contribution associative à l’évaluation du médicament, la place de l’usager. La @HAS_sante a ouvert une phase expérimentale avec participation des patients. Le. #TRT5 se situe au niveau de la commission de la transparence.
#SFLS2019 C.Fortmaison : le #TRT5 participe aussi à l’évaluation bénéfice/risque d’un médicament avec plusieurs critères : contrôle de la CV et rétablissement de l’immunité, amélioration de la qualité de vie, stratégie de développement
#SFLS2019 C.Fortemaison #TRT5 Les critères incluent la tolérance et les effets indésirables, l’épargne de toxicité, les commodités de prise, l’organisation de la prise en charge à l’heure de l’espacement des consultations et du suivi en ville
#SFLS2019 C.Fortemaison #TRT5 Stratégie de développement : on s’interroge sur la qualité et le design des essais, sur la représentativité des populations dans les essais, sur le coût acceptable pour une prise en charge équitable
#SFLS2019 .. on (s’)interroge aussi sur la temporalité de la publication des résultats et la mise à disposition du produit lors du développement.
#SFLS2019 C.Fortemaison TRT5 : on doit être des intervenants consultatifs mais aussi des acteurs dans les négociations et décisions relatives au médicament. On doit demander une transparence sur le prix du médicament et garantir les acquis en termes de droits.
#SFLS2019 Innovation dans le regard @FlorenceThune @Sidaction Gilles Pialoux @HopitalTenon / Pourquoi le regard de la société sur le VIH a-t-il peu changé en dépit d’avancées thérapeutiques considérables ? Philippe Adam
#SFLS2019 Ph.Adam En 2017 57% de l’enquête ÉMIS savaient qu’une personne qui a une CV indétectable ne transmet pas le VIH.
#SFLS2019 Enquête australienne PrEPARE 61% des HsH VIH+ adhèrent au U=U, 43% déclarent avoir utilisé la #PrEP. 53% des non utilisateurs de la PrEP se disaient prêts a avoir des rapporta avec des partenaires sous PrEP
#SFLS2019 Ph.Adam : les connaissances en population générale sont limitées mais chez les HsH il existe des clivages importants selon les groupes. Certaines connaissances U=U sont contraires à tout ce que les gens savaient.
#SFLS2019 Ph.Adam Il faut continuer à informer sur le VIH en veillant à ce que la population hétérosexuelle ne soit pas à la traine, interroger les gens sur leurs résistances aux nouvelles connaissances et aux nouveaux outils.
#SFLS2019 Les techniques de ciblage sur le digital ou comment envisager les campagnes de demain ? Anna Mercier @santeprevention La diffusion des messages se passaient sur la question de l’audience comme sur les médias traditionnels
#SFLS2019 A.Mercier @santeprevention Puis on a choisi la diffusion en fonction des critères socio-démographiques avec une géolocalisation et un ciblage comportemental dans un ciblage contextuel
#SFLS2019 A.Mercier @santeprevention Chaque public est ainsi exposé au message qui lui correspond mais ce ciblage peut générer la sensation d’être tenu pour responsable de l’épidémie, voire discriminé. Nécessité d’utiliser une galerie de visuels incluant d’autres populations
#SFLS2019 A.Mercier @santeprevention La diffusion des messages devient accessible aux petites structures avec les réseaux sociaux, google et les applis de rencontre, sur des zones géographiques très précises, vers des personnes spécifiques
#SFLS2019 A.Mercier @santeprevention Il faut aller au-delà de la simple diffusion des messages et se rendre compte de la difficulté à mettre en place des comportements dont on fait la promotion
#SFLS2019 A.Mercier @santeprevention Ces innovations posent des questions de protection des données personnelles sur des données sensibles de santé et d’orientation sexuelle
#SFLS2019 A.Mercier @santeprevention Le recueil des informations doit se faire impérativement suite à un consentement et permettre la suppression des données dans les délais annoncés.
#SFLS2019 @EvePlenel @parissanssida La fabrication des villes comporte un rôle hygiéniste avec le contrôle des corps. La fin de l’épidémie a tendance à se schématiser
#SFLS2019 @EvePlenel projet d’Amsterdam : repérage et orientation vers le soin des infections aiguës en quelques jours.
#SFLS2019 @EvePlenel Modèle de @56deanstreet très high-tech ou distributeur d’auto-tests à Brighton pour gagner la course des fast-tracks cities avec zéro nouvelle contamination pour réduire les coûts
#SFLS2019 @EvePlenel Certaines villes ont une approche mémorielle du sida (rues, rubans rouges, patchworks). C’est un peu ce que fait Paris.
#SFLS2019 @EvePlenel On essaie de voir la fin de l’épidémie comme une vie meilleure avec inclusion, visibilté et minorités. Voir les programmes de New York sur la course à la justice dans le système de santé ou la lutte contre la discrimination
#SFLS2019 @EvePlenel cite Deleuze « Ce n’est pas d’un comité des sages moral et pseudo compétent dont on a besoin mais de groupes d’usager »
#SFLS2019 @EvePlenel @parissanssida Les bonnes nouvelles : outil de communication (films) avec les communautés et @afrique_ave
#SFLS2019 Et c’est reparti pour le LT du jour (mais juste ce matin)
#SFLS2019 Innovation dans le vécu. Modératrices : Adeline Toullier @assoAIDES et Elise Marsicano (Strasbourg). De patient à patient acteur. Eric Balez, Vice-président @afaCrohnRCH relate (par vidéo) son expérience de patient atteint de la maladie de Crohn
#SFLS2019 E.Balez @afaCrohnRCH dans l’éducation thérapeutique ce qui m’intéressait c’était tous les petits trucs pratiques. Education thérapeutique en ville ? Comment faire lorsqu’il n’y a pas de psy ou de médecin
#SFLS2019 E.Balez @afaCrohnRCH Les programmes ETP En ville permettent d’offrir des services qui ne sont pas disponibles à l’hôpital, comme une cuisine
#SFLS2019 E.Balez @afaCrohnRCH on a aussi regroupé sur une plate-forme numérique sur laquelle les malades peuvent retrouver tout ce qui concerne leur maladie au lieu de devoir chercher sur plusieurs sites
#SFLS2019 E.Balez @afaCrohnRCH Création d’e-accompagnement ou e-ETP pour les personnes qui sont éloignées, ou qui n’ont pas de voiture, ou qui n’arrivent pas à se garer, ou dont les horaires ne sont pas compatibles avec les autres ETP
#SFLS2019 Innovation, diversification et démédicalisation dans les parcours de soins, Véronique Tirard-Fleury. Que propose-t-on en #ETP ? Des médecines complémentaires et tout le champs des interventions non médicamenteuses comme la méditation, l’#EMDR
#SFLS2019 V.Tirard-Fleury La relation soignant-soigné est devenue moins hiérarchique avec une reconnaissance de la complémentarité entre savoirs académiques et savoirs expérientiels
#SFLS2019 V.Tirard-Fleury Effet 3ème étage : et la confiance ? Ça ne se passe pas toujours pareil partout.
#SFLS2019 V.Tirard-Fleury Innovation n’est pas synonyme de progrès : rupture de médicaments, nouvelles contraintes.
#SFLS2019 V.Tirard-Fleury Le choix du patient reste encore trop limité par les réponses collectives et institutionnelles et une information peu efficace
#SFLS2019 V.Tirard-Fleury vraie innovation ça serait quand les soignants diront « je vais voir Mme Dupont » et non « je vais voir la chambre 24 »
#SFLS2019 Question sur les patients qui ne vont pas vers le système de santé, et sur le flop total du préservatif sur ordonnance qui n’est pas du tout connu
#SFLS2019 C.Saout @HAS_sante Effectivement certains (beaucoup) de programmes n’ont pas de financements. Évaluation de l’efficience de l’ETP : peut-être faut-il modifier le cadre ?
#SFLS2019 Elise Marsicano : les discriminations viennent des personnes ayant du pouvoir, en particulier dans la famille. Ex: vous vous pacsez avec conjoint du même sexe, vous avez un cadeau moins important que votre frère qui se marie
#SFLS2019 V.Tirard-Fleury Méditation pleine conscience avec les PVVIH : c’est une pratique et un apprentissage qui n’est pas toujours facile à mettre en oeuvre. Et ça n’est pas sponsorisé, notamment par les labo
#SFLS2019 @Franck_Marce @SidaInfoService demande comment É.Balez @afaCrohnRCH a développé sa plate-forme : « Pendant un an 1/2 on a commencé par des vidéos sur des sujets tels que la relaxation, la nutrition »
#SFLS2019 E.Balez @afaCrohnRCH On est dans la co-construction avec les soignants, dès le départ.
#SFLS2019 Question de @FBerdougo sur la formation des soignants. Réponse de Christian Saout : l’apprentissage de l’écoute est laissé à l’appréciation des soignants. Il faudrait pouvoir mobiliser les doyens des facultés de médecine
#SFLS2019 Philippe Nus :Quels ingrédients de la rencontre avec le patient pour favoriser la qualité de vie ? Le présent est un passage obligé, unique, de découverte, qui nous rappelle la finitude car chaque seconde meure
#SFLS2019 Philippe Nus La qualité de vie = capacité physique + capacité fonctionnelle d’implication sociale + fonctionnement émotionnel
#SFLS2019 P.Nus : Les échelles de qualité de vie se basent sur des valeurs normées comparant des évolutions ou des stratégies. Il faut passer de la prise en charge de la maladie à celle de la santé « health goals for me »
#SFLS2019 P.Nus : il faut favoriser le passage du statut de sur-vivant, de témoin, à celui de blessé. Le patient devient alors acteur continu de son être-au-monde. L’observance médicamenteuse et de santé sont unis autour d’une même énergie intérieure.
#SFLS2019 P.Nus : les préoccupations au quotidien du patient VIH sont plus importantes que celles d’un patient atteint de cancer
#SFLS2019 André Grimaldi : améliorer l’inobservance par la 3ème médecine.
#SFLS2019 A.Grimaldi : l’auto-observance doit remplacer l’observance. Respecter des normes externes mais comprises, adaptées, personnalisées et négociées. Pas seulement imposées.
#SFLS2019 A.Grimaldi : mauvaise auto-inobservance : c’est le cas bien souvent des médecins qui pensent savoir comment se soigner. Exemple des médecins généralistes ou spécialistes qui ne prennent pas les médicaments adéquats et ignorent ostensiblement leur maladie
#SFLS2019 A.Grimaldi : les médecins devraient avoir une formation profonde en psychologie et en philosophie alors que les études de médecine sont régies par l’évidence based
#SFLS2019 A.Grimaldi : or l’homme est l’unité d’une dualité entre être de raison et être d’émotion. L’homéostasie émotionnelle est sa priorité.
#SFLS2019 A.Grimaldi : la maladie chronique frappe toujours deus fois : ça ne sera plus jamais comme avant et c’est pour toujours. Et désormais vous êtes différent
#SFLS2019 A.Grimaldi : chacun veut être différent mais pas anormal. Donc on met en place des mécanismes de défense face à la maladie qui peuvent donner une maladie sur la maladie. La question c’est : en parler à qui et pour quoi faire ?
Retrouver A.Grimaldi dans son livre : « Les malades chroniques :vers la 3ème médecine » odilejacob.fr/catalogue/mede…
#SFLS2019 Frédéric Bastides : avant de parler de qualité de vie on était dans la survie. Le 1er rapport prise en charge des PVVIH faisait 28 pages. Il n’y avait pas de soins palliatifs
#SFLS2019 F.Bastides : la qualité de vie est multi-dimensionelle : physique, cognitive, émotionnelle et sociale. Pas seulement un indice de Karnofsky e-cancer.fr/Dictionnaire/I…
#SFLS2019 F.Bastides : les tri-thérapies ont améliorer la qualité de vie mais à quel prix ? Certains effets secondaires ont conduit des gens à se suicider.
#SFLS2019 F.Bastides : vieillir est le meilleur moyen de vivre longtemps mais génère des problèmes de santé. Les gériatres prennent en considération toutes les dimensions dans une médecine intégrative.
#SFLS2019 F.Bastides : 58% des patients se disent fatigués, 51% sont préoccupés par leur santé.
#SFLS2019 Innovation dans le soin. Modérateurs : Christine Katlama @HopPitieSalpe Charles Roncier vih.org / Nouveaux médicaments : prendre soin du microbiote digestif
des personnes vivant avec le VIH Jean-Pierre Routy @MISCCAN
des personnes vivant avec le VIH Jean-Pierre Routy @MISCCAN
#SFLS2019 JP. Routy : la qualité du microbiote intervient dans la réponse vaccinale. La diversité microbienne diminue avec l’âge donc la réponse vaccinale aussi.
#SFLS2019 JP.Routy : Si on donne des antibiotiques, les vaccins marchent moins bien.
#SFLS2019 JP.Routy : Le VIH augmente les probacteria et modifie la flore microbienne. L’orientation sexuelle influence aussi la composition du microbiote digestif. Les femmes ayant des relations anales ont le même profil. Peut-être est-ce dû au sucre présent dans le sperme ? 😶
#SFLS2019 JP.Routy : pour Broussard, en pathologie tout est inflammatoire avec un traitement à base de diète et de sangsues.
#SFLS2019 JP.Routy @MISCCAN La séropositivité au CMV est plus inflammatoire que le VIH. L’altération de la barrière digestive persiste sous ARV.
#SFLS2019 JP.Routy : n’oubliez pas que le microbiote digestif est impacté par son environnement
#SFLS2019 Immunothérapie et thérapie cellulaire / Jacques-Olivier Bay @CHUClermontFd Les lymphocytes T sont au cœur du processus cancéreux. L’idée est donc de les reprogrammer. En fait on a tous des cellules cancéreuses. Notre système immunitaire empêche la maladie
#SFLS2019 JO.Bay @CHUClermontFd on développe des thérapeutiques immunologiques non spécifiques en boostant le système immunitaire
#SFLS2019 JO.Bay @CHUClermontFd On peut aussi procéder à une allogreffe de CSH mais on a parfois une réaction du greffon contre l’hôte avec une mortalité importante.
#SFLS2019 JO.Bay @CHUClermontFd thérapeutiques immunologiques spécifiques sur le modèle de la vaccination : sipuleucel T (pas d’AMM en France) mais ça ne marche pas très bien
#SFLS2019 JO.Bay @CHUClermontFd On peut aussi procéder à un transfert adoptif de CART T cells (chimeric antigen receptor T cells). Mais ce modèle est très complexe.
#SFLS2019 JO.Bay @CHUClermontFd 1 injection = 350.000 euros 😳 mais ça marche bien
#SFLS2019 JO.Bay @CHUClermontFd Inhibiteurs de check-points immunologiques pour contrecarrer les signaux inhibiteurs. La réponse est différée (1 à 4 mois) mais bonne.
#SFLS2019 JO.Bay @CHUClermontFd il faut combiner différents mécanismes d’actions et s’adapter aux cancers et à l’individu. Tout cela nécessite une réorganisation des structures hospitalières
#SFLS2019 Stratégies thérapeutiques innovantes : traitement intermittent à cycles courts. Pierre De Truchis @Pare_Poincare Le 1er objectif portait sur la tolérance à long terme. Puis on a pensé que ça pouvait renforcer l’adhésion des patients et améliorer leur qualité de vie.
#SFLS2019 P.DeTruchis @Pare_Poincare Les essais de traitement 5 jours sur 7 n’ont pas montré de différences avec les traitement 7 jours sur 7. L’essai d J.Lebowitch à 4 jours sur 7 ne montrait pas non plus de blips.
#SFLS2019 P.DeTruchis @Pare_Poincare les événènement de réplication ne sont montrés que 6 jours après l’arrêt du traitement d’où l’essai ANRS 162-4D avec prise du lundi au jeudi ou du mardi au vendredi.
#SFLS2019 P.DeTruchis @Pare_Poincare Essai ANRS 162-4D : bonne observance au schéma 4j/7. Pas de modification du réservoir viral ni modification de l’inflammation résiduelle.
#SFLS2019 P.DeTruchis @Pare_Poincare Essai QUATUOR 4 jours sur 7, 800 patients, 318 patients randomisés dans chaque bras. Non infériorité du bras 4j/7 vs 7j/7
#SFLS2019 P.DeTruchis @Pare_Poincare Pas plus de blips dans les 2 bras, ni de problèmes de tolérance particuliers ou de modification du poids ou des T4
#SFLS2019 P.DeTruchis @Pare_Poincare Toutes les tri-thérapies actuelles sont observées dans cet essai. Il s’agit donc d’un allègement universel avec une amélioration de la qualité de vie. Les patients s’approprient mieux leur schéma thérapeutique.
#SFLS2019 P.DeTruchis @Pare_Poincare Diminution de 42% des coûts de traitement avec un traitement 4j/7. On peut toutefois se poser certaines questions dont celles de mutations ou des réservoirs/compartiments
#SFLS2019 Patients VIH âgés : comment les évaluer ? Hubert Blain @CHU_Montpellier 2030 : 73% des patients auront plus de 50 ans avec des marqueurs de vieillissement accéléré et donc des comorbidités vasculaires et autres
#SFLS2019 H.Blain @CHU_Montpellier Les patients vont rencontrer différents types de stress et de médicaments. Il faut donc mettre en place des stratégies de prévention face à cette fragilité
#SFLS2019 H.Blain @CHU_Montpellier pour évaluer le niveau de fragilité il faut s’approprier une sémiologie gériatrique : perte de poids, vitesse de marche, fatigue, activité physique réduite pour les patients âgés
#SFLS2019 H.Blain @CHU_Montpellier Il faut aussi évaluer les fonctions cognitives et la dépression comme le font les médecins généralistes, avec des échelles comme la MiniGDS ou le test d’Isaac (manque du mot)
#SFLS2019 H.Blain @CHU_Montpellier Il faut aussi prévenir la iatrogénie médicamenteuse et réviser les ordonnances pour limiter la polypharmacie et les risques d’interactions.
#SFLS2019 Guillaume Beraud @CHU_de_Poitiers Mesurer la qualité de vie ce n’est pas seulement mesurer l’efficacité des médicaments. On utilise l’indicateur QALY qui est beaucoup plus précis fr.wikipedia.org/wiki/QALY
#SFLS2019 Guillaume Beraud @CHU_de_Poitiers Limites: ces outils sont développés pour la recherche pas la consultation. Par contre ils permettent d’identifier les stratégies les plus pertinentes et démontrer leur intérêt économique auprès des décideurs
#SFLS2019 Étienne Minvielle @Polytechnique Ces outils de mesure de la qualité de vie sont construits sur une idée de la maladie et de la vie courante qui évolue fortement dans le temps et en particulier dans le cadre du VIH.
#SFLS2019 E.Minvielle @Polytechnique Il faut développer d’autres outils qui s’intéressent plus sur la vie de qualité et pas seulement sur la qualité de vie
#SFLS2019 Franck Barbier @assoAIDES Le point de vue d’un patient en phase aiguë ou en phase chronique sera différent. Les chercheurs travaillent toujours de manière comparative ce qui permet d’être moins inexact
#SFLS2019 Roman Kraknovsky @seropotes la qualité de vie passe par des projets et des éléments qui donnent du sens à la vie. Ce qui est important c’est de géré la singularité. Le VIH amplifie des problèmes qui sont déjà là.
#SFLS2019 E.Minvielle @Polytechnique Le piège serait de vouloir faire disparaître des outils destinés avant tout à la recherche. Il faut inventer une nouvelle notion « vie de qualité » « expérience patient » portant sur le lien de la personne avec la maladie
#SFLS2019 F.Barbier @assoAIDES la chronicisation de l’infection à VIH pose la question des traitements, des facteurs socio-économiques (précarisation) pour des populations qui sont différentes : être séropo ce n’est pas être diabétique. En plus des autres discriminations.
#SFLS2019 F.Barbier @assoAIDES La question de la santé mentale est importante. Didier Rouault lamaisondevie.fr parle plutôt de santé psychologique, moins stigmatisant
#SFLS2019 R.Krakovsky :Enquête de @seropotes sur la qualité de vie : clivage entre l’ancienne génération de personnes vivant avec le VIH et la nouvelle seropotes.assoconnect.com/page/658955-en…
#SFLS2019 Fin de ce livetweet. Merci de nous avoir suivis, partagés, aimés toutça ❤️
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