Thread by @lapsyrevoltee

#apresJ20 RETOUR SUR LE 2e RDV D'INFECTIOLOGIE - DOUCHE FROIDE. J'ai beaucoup réfléchi avant d'écrire ce thread parce que je m'apprête à raconter une expérience très douloureuse de MALTRAITANCE MEDICALE et parce que je ne vais pas pouvoir faire l'impasse sur les considérations ⬇️

politiques qui sous-tendent cette maltraitance. Je me suis donc rendu à mon rdv de restitution de résultats à la Pitié Salpêtrière. Le médecin m'a annoncé que ma sérologie était revenue négative, comme je n'ai pas pu être testée au moment du COVID à cause de la pénurie de tests

et que je n'ai donc pas de PCR à l'appui, il m'a annoncé qu'il ne me considérait pas comme un COVID et qu'il mettait donc fin au suivi. Je suis restée calme et j'ai argumenté pied à pied.
1- Je vous suis dans votre hypothèse, je n'ai pas eu le COVID. En revanche, vous avez sous

les yeux des examens qui attestent d'un syndrome viral qui a déclenché une pneumonie, un état inflammatoire et des anomalies cardiaques. Vous avez également le diagnostic de COVID posé par 2 médecins du SAMU, ma généraliste et 2 services d'urgence hospitaliers. Si ce n'est pas

le COVID, pouvez-vous me dire ce que c'est ? Réponse : non, je ne peux pas vous dire. Un autre virus.
2- D'accord mais si je lutte avec les conséquences d'un autre virus, n'est-ce pas de votre responsabilité de chercher de quoi il s'agit pour me soulager ? Réponse : on ne le fera

pas
3- Pourquoi ? Réponse : La recherche ça coute cher, nous commençons une étude sur les COVID au long cours, pour être publiable nous avons besoin de gens étiquetés COVID par une sérologie. Vous ne rentrez pas dans notre intérêt de recherche. Notre prise en charge s'arrête.

Nous avons commencé cette consultation pour rassembler des gens pour une étude, finalement beaucoup de personnes nous ont contacté et ce n'est pas ce que nous attendions. Je demande : Donc ce n'était pas vraiment une volonté de soulager et de soigner ? Réponse : Silence

4- Je ne suis pas là pour vous intéresser ou pour rentrer ds vos intérêts de recherche, je suis là pour que la médecine me soulage de mes symptômes. Vous me parlez publication, je vous parle souffrance. Réponse : Ce sont des recherches qui coûtent cher, on ne va pas mettre nos

crédits là dedans
5- Où dois-je m'adresser pour avoir une continuité de soins ? Réponse : silence.
J'insiste, c'est votre devoir.
Réponse : En médecine interne.
Très bien, faites moi une lettre.
Réponse : Vous n'aurez pas de rendez-vous avant 2021.
Donc vous êtes en train de

me dire que je ne peux plus monter un escalier et que je me tords de douleur au moindre effort mais que je dois attendre 2021 sans revenus ni possibilités de travail ni soulagement. Réponse : Je ne sais pas.
6- Y-a-t-il d'autres personnes dans le même cas que moi ? Réponse : Oui

la moitié des sérologies reviennent négatives. Je demande : Et donc plutôt que de vous dire que les gens ont une spécificité (autre souche, pas de production d'anticorps, sensibilité de la sérologie), vous partez du principe que 50% des gens mentent ? Réponse : le confinement a

fait très peur aux gens.
7- Donc vous me parlez d'hystérie de masse ? Réponse : oh, je n'emploierai pas ce terme. Les psychiatres parlent de troubles somatoformes. Moi : c'est grosso modo la même chose, vous êtes en train de me dire que votre conclusion c'est qu'on se crée les

symptômes ! Pas réponse. Moi : J'essaye de suivre votre logique puisque vous me dites tenir un discours rationnel. Vous êtes en train de me dire que partout dans le monde, sans se concerter, les gens ont développé les mêmes rechutes, les mêmes symptômes et la même cinétique

de maladie ? Vous trouvez ça rationnel ? Réponse (attention on rentre dans la menace voilée) : Vous êtes psy ? Vous savez Twitter... Les gens se regroupent, vous le savez, ils parlent entre eux, ils s'influencent, il faudrait arrêter ça. Là, je percute, le Dr m'a dit qu'ils ont

une cohorte de 100 patients, si ça se trouve, je suis la seule psy, il est fort possible qu'il ait réalisé qu'il a devant lui celle qui représente une épine dans le pied avec le #apresJ20 et il est calmement en train de me dire que je suis en train de déclencher une hystérie

collective et que je dois mettre un termer au #apresJ20 car j'encourage les gens. Je suis abasourdie. Il enchaine : vous ne vous rendez pas compte, les gens sont très angoissés, nous on les voit, clairement leur problème c'est qu'ils ont vu des choses qui leur ont fait peur sur

Twitter (il ne me parle QUE de Twitter). Je réponds : les gens sont angoissés parce qu'ils souffrent, sont laissés seuls face à l'inconnu et parfois dans des situations précaires. Pas de réponse
7- Je peux être très rationnelle aussi

Dr. prenons votre hypothèse : mes symptômes sont anxieux et dus au confinement. Pourriez-vous dans ce cas m'expliquer pourquoi ils ont débuté AVANT le confinement, à un moment où les infos que nous les pro de santé recevions de Salomon via DGS urgent décrivaient une tout autre

symptomatologie de type grippal. Ne pensez-vous pas que si c'était psychosomatique et lié au confinement j'aurais développé des symptômes qui ressemblaient à une grippe et APRES le confinement ? Et plus encore, je me suis fait la même hypothèse que vous à un moment

donc je me suis collée 5jours sous anxiolytiques. De même, actuellement je suis sous bêtabloquants qui sont également censés avoir un effet anti-traumatique, comment dès lors expliquer que ces symptômes anxieux ne partent pas avec des médicaments anxiolytiques ? Réponse : Silence

Puis, il ajoute : je suis embêté. Avec vous c'est plus difficile, vous savez argumenter, vous êtes plus rationnelle que les autres.
Le gars est calmement en train de me dire qu'il a dégagé comme moi plein de personnes sans scrupule parce qu'elle n'avaient pas les compétences

pour se défendre et qu'il les associe à des gens bêtes !!! Je le regarde éberluée. Il sort un ordonnancier et il commence à me rédiger une ordonnance longue comme le bras, médicaments pour les vascularites, cortisone à très hautes doses. Je finis par lui dire que c'est une longue

ordonnance pour des symptômes imaginaires et qu'il faut arrêter le cirque. Ce jour là, les veines de mes bras sont très gonflées, je lui montre, il me répond que c'est une vascularite. Je lui demande s'il a connaissance de vascularite anxieuse. Il ne réponse pas. Je lui montre

les pétéchies que j'ai sur les bras, il confirme et ne répond pas.
Je lui dis qu'après notre échange je ne vois pas la logique de son positionnement. Je ne vois que la politique. Voilà ce qu'il me répond : L'épidémie n'était pas si grave, les médecins ont paniqué, tous les

généralistes en ville ont surdiagnostiqué, la preuve puisque les sérologies sont négatives. Finalement, ce n'était pas la peine d'en faire tout un plat. Les gens ont eu peur et ils se sont crées des symptômes. J'aborde le fait que d'autres infectiologues ont demandé à ce que le

COVID soit diagnostiqué sur tableau COVID à cause des doutes sur les sérologies, le fait que certains médecins sont dans notre cas, rien n'y fait. Je pars, dégoutée, sans autre piste de continuité de soin. L'ascenseur est en panne, je dois descendre les 5 étages à pieds dans

l'indifférence générale. J'arrive en bas, au bord du malaise, en larmes et je me rends compte des choses suivantes : (c'est parti pour mon interprétation)

- Ce qui est attendu ici c'est que le patient séduise le médecin, l'intéresse, soit un cas publiable, fasse avancer sa carrière. Ce n'est pas de la médecine, c'est de la course à l'ego. Nos souffrances ils n'en ont rien à foutre. RIEN. Et d'autres consultations d'infectiologie

n'ouvrent que sur sérologies positives. Ce biais c'est un biais de publication. Rien à voir avec de la probité. Ils ne croient même pas eux-mêmes à leur fable comme quoi nous serions des malades imaginaires ("C'est plus difficile avec vous, vous savez argumenter"), c'est juste

qu'on ne les intéresse pas.
- La Salpêtrière en tous cas voit d'un mauvais oeil le rassemblement des malades. Une épine dans le pied.
- Il y a une volonté politique de minimisation de l'épidémie. On passe quand même d'une pénurie de test à un discours qui capitalise sur ce

manquement : il n'y avait pas besoin de plus de tests ; la preuve les sérologies sont négatives, on a bien fait. Cette volonté de minimisation est politique mais aussi financière : nous tous qui ne nous en sortons pas, nous coûtons cher en examens médicaux, en arrêt maladie et si

notre statut venait à être reconnu cher en maladie professionnelle, en reconnaissance handicap. Alors, se borner aux sérologies ou aux PCR visiblement c'est pouvoir écarter une énorme part des malades et faire en sorte qu'ils n'existent pas.
- Tout le monde va être jetés sous

le bus : les généralistes qui ont "surdiagnostiqué en cédant à la panique", ceux qui souffrent des symptômes au long cours. Les pouvoirs publics ne vont pas essayer de nous aider, au contraire. On va se retrouver à errer de consultation libérale en consultation libérale,

dépensant des fortunes en soin, on va vivre avec cette incertitude. Ne sachant pas si on doit forcer pour s'endurcir, se reposer pour guérir, si on est immunisé, si on est à risque, si on doit surveiller certaines choses. Notre vie n'est plus la même, on est laissés sur le

bas-côté dans une indifférence assumée ! ASSUMEE ! Parce qu'avec tous les articles, toutes les consultations, je peux vous assurer que maintenant les pouvoirs publics et la communauté médicale sont au courant de nos cas.

Alors en ce qui me concerne, je ne lâcherai pas. Ca m'a mis la rage. Je vais faire encore plus de bruit. Vous m'avez demandé d'arrêter ? Eh bien vous êtes servis. Votre médecine ce n'est pas la médecine que j'aime, c'est une médecine de managers et de politiciens, je la vomis

Votre médecine c'est une insulte à tous les professionnels qui ont leur profession à coeur et qui sont animés par une volonté de connaitre, soigner et soulager. C'est une insulte à l'humanisme. Courage à tous les #apresJ20, ne vous laissez pas démonter. Ne doutez pas de vous.

Dans la voiture, entre les larmes, j'ai demandé à mon conjoint : "Mais toi tu étais là, j'ai bien été malade ? Ce n'est pas dans ma tête ?" Il m'a répondu qu'il était traumatisé de la peur qu'il avait eu que je meurs, qu'il ne m'avait jamais vue comme ça. Mais une seconde j'ai

douté. Au-delà des #apresJ20 courage à tous celleux qui ne sont pas entendu.e.s dans leur douleur. On est ensemble