Ja, ich kenne Fatigue. Wünscht man seinen übelsten Feinden nicht. Seit vier Jahren, Auslöser war eine Erstinfektion mit dem EBV als nicht ganz junger Mensch.
Weil die Ärzte nicht weiterhalfen, musste ich mir die Diagnose selber stellen und habe dann einen Test verlangt.
Weil die Ärzte nicht weiterhalfen, musste ich mir die Diagnose selber stellen und habe dann einen Test verlangt.
Volltreffer. Als die Zeit begann, in der die Kräfte täglich abnahmen, bis ich kaum mehr als liegen konnte, unterstellte mir die Ärztin Psychokram. Damals musste ich mich mit dem PKW bis vor die Praxis-Tür fahren lassen, aber sie meinte, ich bräuchte nur drei Sitzungen bei einem
Therapeuten, dann wäre ich wieder fit. Unglücklicherweise ist DE eine Entwicklungsland in Sachen ME/CFS, was die Ärzteschaft betrifft. Alle notwendigen Tests sind vorhanden (Zytokine, ATP), die Krankheit muss seit 2015 nicht mehr nach Ausschlusskriterien diagnostiziert werden.
Betroffene, auch postviral nach Covod-19, aus dem Raum Berlin/Brandenburg dürfen zur Diagnose zu Frau Prof. Carmen Scheibenbogen an die Charite, Immundefektambulanz für Erwachsene. Dort dürfte es das größte Knowhow für Diagnose geben.
Ansonsten sind die wenigen Spezialisten übers Land verteilt. München praktiziert nicht mehr. Heidelberg hat Urlaub und schickt Neupatienten weiter nach Hessen.
Rostock ist m.E. nicht mehr aktiv. Wuppertal hat einen Spezialisten als Heilpraktiker, aber der will dann zur
Rostock ist m.E. nicht mehr aktiv. Wuppertal hat einen Spezialisten als Heilpraktiker, aber der will dann zur
Erstdiagnose auch ein Neuroprofil, das ist extrem teuer (Kassen bzw. KV kommen hier für gar nichts auf, Zweitarzt z.B. Neurologe ist extrem hilfreich).
Wer so niemanden in der Nähe hat, braucht einen aufgeschlossenen Hausarzt. Der könnte für die Tests beim IMD Berlin anfragen,
Wer so niemanden in der Nähe hat, braucht einen aufgeschlossenen Hausarzt. Der könnte für die Tests beim IMD Berlin anfragen,
Abteilung für spezielle Immunologie, dort kann man sagen, welche Tests benötigt werden (gibt es als anerkannte Ärzte-Fortbildung in Berlin und Brandenburg, Stichwort inflammatorische Entzündung, samt Vortragsvideos).
Nachdem die Charite mit einer Studie über die Gabe von
Nachdem die Charite mit einer Studie über die Gabe von
Zytokinen noch nicht fertig ist, bleibt derzeit (neben Vermutung auf Retroviren) nur die orthomolekulare Methode. Man findet auf Amazon dazu zwei deutschsprachige Bücher, eines speziell für CFS von einem Arzt in Stuttgart (noch einer der wenigen Spezialisten). Damit kann man eine
Langzeittherapie beginnen. Ich habe sie mir selber verschrieben und kam damit in ca. 3 Monaten wieder aus dem Bett, aber bis heute sind meine Muskeln z.B. kaum leistungsfähig, die Genesung bleib auf halbem Weg stehen.
Andere sind wieder ganz gesundet, also am Besten eine
Andere sind wieder ganz gesundet, also am Besten eine
Diagnose finden, die auf Laborwerten beruht, und dann einfach mal einsteigen mit einem willigen Hausarzt zusammen.
An alle Betroffenen: Diese Krankheit wird uns nicht die Würde nehmen. Niemals!
An alle Betroffenen: Diese Krankheit wird uns nicht die Würde nehmen. Niemals!
