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Oct 19, 2020 • 19 tweets • 6 min read
🔴Abro hilo👇
Desde "Hagamos Visible lo Invisible” rechazamos el término "Síndrome de Sensibilización Central" (SSC) para englobar a varias enfermedades caracterizadas por el dolor crónico, tales como: la fibromialgia, el síndrome de dolor miofascial,.... Image
(2)...el síndrome de vejiga irritable, el síndrome de fatiga crónica, el síndrome del intestino irritable, dolores de cabeza (cefalea tensional y migraña),el síndrome de piernas inquietas, algunos trastornos de la articulación temporomandibular, el síndrome de dolor regional...
(3)...la cistitis intersticial, la sensibilidad química múltiple, el trastorno por estrés postraumático, el síndrome de la guerra del Golfo y la vulvodinia entre muchas otras patologías.

El Síndrome de Sensibilización Central (SSC) puede definirse como...
(4)..."un estado en el que el sistema nervioso central amplifica la información sensorial en muchos sistemas de órganos. Esta respuesta mejorada a la sensación incluye plasticidad a nivel neuronal que aumenta la sensibilidad para la estimulación futura...
(5)...El aumento de la sensibilidad da como resultado la percepción de dolor por estímulos no dolorosos (alodinia) y un dolor mayor del que cabría esperar de los estímulos dolorosos (hiperalgesia).”
ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/P…
(6)...Es decir, os están diciendo que vuestro sistema nervioso central exagera el dolor y que sois muy “sensibles”.
Ahora os pongo un ejemplo: ¿creéis que a los pacientes con reactivaciones de herpes zoster les dicen que exageran el dolor? Para nada.
...
(7)¿Qué ocurriría si en pocos años se demuestra que detrás de estas patologías hay infecciones crónicas? Pues que no será tu sistema nervioso central el que exagera el dolor, sino que hay una infección crónica alterándolo y dañándolo.
(8)Por lo que el SSC será un término falso y erróneo.
Esto lo podemos observar en la Encefalomielitis Miálgica o Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), donde cada día hay más datos que vinculan a los herpesvirus como el herpes 6, citomegalovirus o ...
(9)....virus de Epstein Barr (aunque otros patógenos intracelulares también podrían causar esta enfermedad) como los causantes de este síndrome.
(immunohorizons.org/content/4/4/201).
(10)Actualmente es lo que está ocurriendo con el SarsCov2, ya que algunos pacientes tienen síntomas persistentes y están desarrollando EM/SFC. ¿Creéis que los mejores investigadores internacionales de estas enfermedades están usando el termino SSC?.
11)Ninguno de ellos, solo se está haciendo en España. Un ejemplo lo tenéis en el investigador Ron Davis, que se está matando por encontrar la causa de que su hijo enfermase de EM/SFC y nunca ha metido al EM/SFC dentro del SSC junto a las otras enfermedades omf.ngo
(12) No tiene ningún sentido englobar bajo un mismo síndrome como el SSC, a enfermedades diferentes, con posibles causas diferentes.

Entonces, ¿qué interés puede haber en meter a varias enfermedades diferentes, con posibles causas diferentes, bajo un mismo término?
(13) Como sabréis, muchos de los que tenemos estas patologías tenemos que pagar de nuestro bolsillo las consultas médicas, porque no hay apenas especialistas que sepan acerca de estas enfermedades.
(14) Y los pocos que hay suelen estar en la sanidad privada, a los que se accede “pagando” y no con seguros.
¿Casualidad? No lo creo.
Pensad que estamos hablando de pacientes crónicos desesperados, por lo tanto, un negocio. Image
(15) Y lo peor es que muchos no pueden trabajar y no tienen casi dinero.

Nos parece inmoral que estos grupos que se hacen llamar especialistas en “SSC”, que cobran 150 euros y más por las consultas, que hacen pagar analíticas que mandan al extranjero, que....
(16)...mandan tratamientos que casualmente solo se venden en sus consultas o de una marca en concreto... se aprovechen y saquen el mayor beneficio posible de estos pacientes.

Es decir, englobar tantas patologías tiene la ventaja de que aumenta el número de pacientes que ...
(17)...acuden desesperados y, por lo tanto, hay más beneficios.

Y para los pacientes, tiene la enorme desventaja de que no habrá investigaciones ni tratamientos individualizados para cada patología. Algo vital para encontrar causa y cura de cada enfermedad.
(18)Por ello, hay que intentar formar a médicos de la seguridad social, o al menos intentar que estos especialistas tengan seguros privados, y no acudir al negocio que tienen montado ciertos médicos de la sanidad privada (pagando).

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Jun 29, 2020
🔴Un grupo de pacientes de #EncefalomielitisMiálgica / #SíndromedeFatigaCrónica #Fibromialgia #SQM #EHS #POTS y #LYME nos hemos unido con el objetivo de dar #Visibilidad a nuestras patologías, conseguir #Investigación para que nos den una solución a nuestra enfermedad
Abro hilo👇
Nos centramos solo en lo que nos une, dejando a un lado todas las diferencias o cualquier discrepancia por pequeña que sea. Todos estamos de acuerdo en lo que necesitamos y nos centramos sólo en esto. Tenemos un proyecto para conseguir este objetivo, pero necesitamos ser muchos.
Podéis participar todos los que estéis dispuestos a ayudar: pacientes, familiares, amigos, conocidos, asociaciones, así como cualquier persona que quiera ayudarnos. Entrad aquí, en nuestro grupo de Facebook, ahí explicamos cómo lo vamos a hacer:👇 facebook.com/groups/2486980…
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