Thread by @metcihan

zolgensma. dünyanın en pahalı ilacı. belki de en pahalı şeyi. tek doz 2.100.000 $. sma'lı bebekleri tedavi ediyor. şirket (novartis) fiyatın maliyetle ilgili olmadığını açıkça söylemekten çekinmiyor. aileler çaresiz. hasta sayısı çok değil ama devletler de karşılamaktan kaçıyor.+

geçtiğimiz günlerde paraguay'da sma'lı bir çocuğun anne-babası kendilerini sağlık bakanlığı önüne zincirledi. bakan, yanlarına gelip açıklama yaptı. şirketten indirim istediğini duyurdu. ve sonra tedavinin karşılanacağı ilan edildi. abc.com.py/nacionales/202…
hoy.com.py/nacionales/el-…

fransa ilaç fiyatları için üst limit belirlemeyi tartışıyor. brezilya şirketin fahiş fiyatına itiraz etti ve bu ilaca (zolgensma) en fazla 550.000 $ değer biçilebileceğine dair karar aldı ancak novartis buna itiraz etti. mahkeme süreci işliyor. jornalnh.com.br/noticias/pais/…

japonya'da yaşayanların böyle bir derdi yok. zolgensma sma tedavisinin genel sağlık sigortası kapsamında tüm vatandaşlar için devlet tarafından karşılanacağı duyuruldu. english.kyodonews.net/news/2020/05/8…

türkiye'ye gelmeden önce zolgensma'nın nasıl ortaya çıktığını ve nasıl bu denli uçuk bir fiyata eriştiğini anlatmak istiyorum. sanıldığı gibi novartis ar-ge laboratuvarlarında yüksek maliyetli çalışmalarla üretilmiş değil. iyi niyetle başlayıp basbayağı vahşi kapitalizm işlemiş.

2009'da, abd'li bir çift, çocuklarının sma'lı olduğunu ve tedavisi olmadığını öğreniyorlar. onu yaşatmak için bir karar veriyorlar ve vakıf kurarak sonuca en yakın buldukları araştırmayı fonlamaya başlıyorlar. araştırma ohio çocuk hastanesindeki bir doktor tarafından yürütülüyor.

ailenin, bağışçıların ve devletin desteğiyle eylül 2013'te sma'lı bebeklerin tedavisi için ilk ilaç ortaya çıkıyor. ama sadece 1 ay sonra, araştırması yapılan ilacın tüm hakları avexis diye bir firmaya satılıyor. araştırmayı yapan doktor da bu şirketin yönetim kuruluna alınıyor.

avexis isimli firma, ilacı ticari bir ürüne dönüştürmek için, daha önce yapılmış araştırmaların patentlerini satın almaya başlıyor. örneğin fransa'daki kâr amacı gütmeyen ve bağışçı bilim insanlarının katkısıyla çalışmalarını yürüten genethon adlı laboratuvar da bunlaran biri.

2018'de avexis firması sma'lı bebeklerin hayatını tek dozla kurtaracak ilacın tüm haklarını elinde bulundurduğunu açıklayınca, dünya ilaç sektörü devlerinden olan novartis sinyali görüyor, avexis'i satın alıyor ve ilaca 2,1 milyon dolar fiyat etiketi koyarak piyasaya sürüyor.

sma'lı bir çocuğun ailesinin desteğiyle gelişen, hastanelerin ve kâr amacı gütmeyen bilim insanlarının çalışmalarıyla sonuca ulaşan, ancak önce avexis'in sonra novartis'in kâr hesaplarıyla uçuk bir fiyata erişen zolgensma'nın bu hikayesi için örnek kaynak tagesschau.de/investigativ/n…