Thread by @StefanHagalin

Fyrsta sjálfstungan með líftæknilyfinu Imraldi. Galdralyf gegn bólgusjúkdómum, sem inniheldur adalimumab sem er raðbrigða, manna einstofna mótefni framleitt í eggjastokkafrumum Kínahamstra. Þræleðlilegt dæmi. Er ég hér með kolólöglegur í Íslandsmóti oldboys, @THakonarson? #lifi

Með líftæknilyfjum — fyrst Flixabi og svo Imraldi í mínu tilviki — er ég stálhraustur fimmtugur fótboltastrákur (ókei, með smá exem) sem hleypur um 300 km á mánuði. Án þeirra er ég sjúklingur, illa haldinn af maga- og sáraristilbólgum. Hæ, 21. öld og velferðarkerfi, ég elska þig!

Ég var sem sagt með e-a týpu af sáraristilbólgu eða colitis ulcerosa, langvinnan bólgusjúkdóm í þörmum, náskyldan Crohns. Hann raskar ónæmisvörnum líkamans og ristillinn verður bólginn og blóðugur. Blóðugur niðurgangur fylgir og í slæmum tilvikum kviðverkir, þyngdartap og hiti.

Sjúkdómurinn er meðhöndlaður með lyfjum. Í slæmum tilvikum þar sem sjúkdómsvirkni er viðverandi getur skurðaðgerð verið besti meðferðarkosturinn. Gangur sjúkdómsins er breytilegur og tilhneiging er til bakslags eftir að tekist hefur að draga úr einkennum.

ccu.is/colitis-ulcero…

Colitis greindist hjá mér fyrir tæplega fjórum árum á frekar dramatískan hátt eftir Parísarferð, sem var skrautlega lituð af 10 blóðugum klósettferðum á dag. Kom heim fárveikur, var greindur, meðhöndlaður og sjúkdómurinn kýldur niður með sýklalyfjum, sterum og líftæknilyfjum.

Ég hef alla tíð sloppið við sára kviðverki, liðverki og aðrar afleiðingar af sjúkdóminum en tíðar klósettferðir. Yfirleitt uppgötvast sjúkdómurinn hjá 15-25 ára fólki. Ég var hins vegar orðinn 46 ára þegar hann bærði fyrst á sér og þá veiktist ég nokkuð hratt.

Bólgusjúkdómar í þörmum eru óæskilegt samspil bakteríuflóru og ónæmisvarna sem lýsa sér í bólgu, roða og sáramyndun. Á Íslandi var nýalgengi colitis árið 2015 um 22 af 100.000, en bólgusjúkdómar eru annars fjölbreytt safn sjúkdóma, margir lítt tengdir.

hjartaheill.is/2017/11/02/rau…

Ég þekki engan með þennan sjúkdóm (nema einn vin) og ekkert borið mig eftir að tengjast sjúklingasamtökum. Það er mikil skömm tengd sjúkdómum í ristli þótt þeir séu algengir og skæðir. Fólk er sífellt að mæta á samfélagsmiðla og ræða alls konar sjúkdóma, en bara alls ekki þessa.

Ég er ekki á neinu sérstöku mataræði og hef fundið lítið samhengi þar við sjúkdóminn. En ég neyti hvorki sykurs né mjólkurafurða (fyrir utan einstaka laktósalausa ostsneið) og sneiði hjá miklum chili. Og ég hreyfi mig gríðarlega mikið. Allt ugglaust hjálpar, lyfin samt mest.

Væntanlega hamlar feimnisleg og lítil umræða um sáraristilbólgu og crohns fjármögnun rannsókna og lyfjaþróunar. Þessi þráður er mín tvö sent í púkkið. Og já, takk fyrir alla meðhöndlunina, dr. @bjornsson_s! Synd og skömm að þú sért Þórsari, hefðir orðið svo góður KA-maður.

Fékk spurningar í PM um hvað líftæknilyf eru og mínar aukaverkanir. Ég fékk psoriasis-exem eftir nokkra mánuði af Flixabi (sem þó gerði innyflin á mér toppnæs), þannig að við erum að prófa okkur áfram með Imraldi og vonum að það virki bæði á maga og húð.

ruv.is/frett/liftaekn…

Svo er það ágætis ábending að þótt vísindatöfrar líftæknilyfja séu vitaskuld gríðarlega kostnaðarsamir fyrir öll velferðarsamfélög (milljónir per einstakling árlega), þá breyta þessi lyf lífum fólks og til dæmis endurvirkja það sem langlífa og öfluga skattgreiðendur!

Unroll @threadreaderapp !