Ayer le dije a @MariTriniGiner que hoy haría un hilo por el #DiaMundialDeEnfermedadesRaras.

Uno polémico, de los de abrir melones.

Mi opinión sobre por qué creo que hay que recuperar la palabra “discapacidad”.

(Esperad al final del hilo para los insultos y quejas, please). 1/n
A lo largo del tiempo, se han utilizando diversos nombres para referirse a las personas con algún tipo de problema y siempre sin intención peyorativa: ciego, sordo, subn0rmal, minusválid0, paralític0, etc...
Más tarde, la sociedad incorporó esas palabras como insulto. 2/n
Así que, cada vez que eso ocurría, se cambiaba a una palabra nueva. Ya no se utilizan como términos médicos imb3cil o subn0rmal, por ejemplo. 3/n
Conforme fuimos avanzando como sociedad, quedaron al descubierto las carencias socioeconómicas y educativas que sufren las familias que tienen alguna persona con algún tipo de problema a su cargo. 4/n
*No se dice problema, se dice condición. 5/n
Así que, para poder optar a ayudas, se creó un término que aglutinase a todos. A lo largo de los años, en la legislación española se ha usado:

1930 an0rmal
1934 def1c1ente
1940 inválid0
1970 subn0rmal
1982 minusválid0

webmati.es/index.php?opti… 6/n
Y, hasta hace poco, se hablaba de discapacidad. Pero, en los últimos años, se ha considerado que es peyorativo y se aboga por el uso de “diversas capacidades” o “diferentes capacidades”. Y, en principio, parece buena idea. Hasta que te topas con la realidad. 7/n
Y la realidad es que hay personas de las que podemos decir que tienen diversas o diferentes capacidades, y, adaptando la vida a estas capacidades, pueden funcionar de forma independiente. O casi. Por eso tenemos rampas, señales auditivas, señales visuales, pelis de V.Abril 8/n
Pero también tenemos personas con diagnósticos muy graves. Personas que no pueden comunicarse de ninguna manera o no pueden moverse ni con silla adaptada o tienen un CI muy muy bajo u otras cosas. A veces, más de una a la vez. 9/n
Así que, cuando hablamos de diversidad funcional, mientras que al primer grupo se le aplica perfectamente y lo empodera, al segundo grupo lo único que hace es invisibilizarlo. Porque existen personas que son grandes dependientes. 10/n
Y para las familias con grandes dependientes, el término diversidad funcional puede ser hasta doloroso; si tienes problemas de visión, puedes leer con braille o utilizar señales auditivas: son diferentes capacidades. Pero, ¿y alguien en estado vegetativo permanente? 11/n
Por eso debemos seguir utilizando el término discapacidad. Porque describe perfectamente al colectivo. Según la RAE: “Situación de la persona que por sus condiciones físicas o mentales duraderas se enfrenta con notables barreras de acceso a su participación social”. 12/n
Porque “diversidad funcional” es un término amable, bonito y esperanzador, pero que no representa a la totalidad del colectivo.

La palabra “discapacidad”, en cambio, es una palabra que nos suena dura, al igual que lo es la realidad de los que la sufren. 13/n
Las familias, cuando tienen una persona con discapacidad, se enfrentan a problemas muy graves: merma económica, aumento de la carga de trabajo en la crianza, miedo al futuro... Desde que nacen, tienen problemas para acceder a cosas tan básicas como la Atención Temprana. 14/n
Tienen problemas para que diagnostiquen a sus hijos. Tienen problemas para encontrar colegios adecuados. Tienen problemas para compaginar trabajo y crianza. Tienen problemas para llegar a fin de mes. Tienen problemas para poder desconectar mentalmente. 15/n
Tienen problemas para sobrellevar la situación. Tienen problemas como pareja. Tienen problemas con sus otros hijos. Tienen problemas con el resto de familia. Tienen problemas para hacer cosas tan sencillas como salir a comer en familia a un restaurante. 16/n
Tienen problemas de cara a tener más hijos. Tienen problemas de cara al futuro de sus hijos. Tienen problemas con el día en que ellos falten y sus hijos sobrevivan, porque, ¿qué será de ellos? 17/n
Así que, cuando veáis que se habla de discapacidad, si de verdad queréis ayudar, hablad de resolver cualquiera de los problemas mencionados anteriormente. Os lo agradeceremos enormemente. 18/n
Pero si una persona aprovecha para señalar q es mejor “diversidad funcional” que “discapacidad”, lo único que consigue es robar tiempo de conversación; tiempo que se debería estar ocupando en cómo resolver problemas que SÍ inciden en el día a día y no en usar lenguaje bonito.19/n
Así que, a esas personas que se empeñan en mostrar su superioridad moral porque ellas sí usan “diversidad funcional”, solo me queda decirles una cosa muy educada, a la altura de linaje real. Fin. 20/20

• • •

Missing some Tweet in this thread? You can try to force a refresh
 

Keep Current with Raquel Sastre

Raquel Sastre Profile picture

Stay in touch and get notified when new unrolls are available from this author!

Read all threads

This Thread may be Removed Anytime!

PDF

Twitter may remove this content at anytime! Save it as PDF for later use!

Try unrolling a thread yourself!

how to unroll video
  1. Follow @ThreadReaderApp to mention us!

  2. From a Twitter thread mention us with a keyword "unroll"
@threadreaderapp unroll

Practice here first or read more on our help page!

More from @raquelsastrecom

2 Apr 20
Una cosa que me da penica decir de este vídeo pero veo importante. Los que se quejan al verlo: ¿no ven también que lleva chupeta para lo mayor que es? ¿Que tiene una carrera “extraña”? ¿Que la posición de brazos y manos es peculiar? Observad esas cosas en vuestros peques. 1/n
Mirad si se pone mucho de puntillas. 2/n
Si aleta mucho las manos, sobre todo cuando se ponen nerviosos 3/n
Read 28 tweets
22 Dec 18
Este año no nos ha tocado ni la devolución en el #SorteoDeNavidad, pero el año pasado nos tocó “el Gordo”. Eso sí, no lo supimos hasta tiempo después. Se viene hilo:

22/12/2017. 11 am. 25º. Murcia (evidentemente). Suena el móvil. 1/n
Es el neuropediatra de Emma y compañero de @jramonfernandez. Como tenía TEA y ausencia de lenguaje le hicieron un array semanas antes (protocolo recomendado). Casi nunca sale nada, el 90% de los casos es normal, pero ese día era especial: 22/12; como la lotería ¿y si te toca? 2/n
Nos dijo que Emma había sido agraciada con un primer premio en el array. Tenía un síndrome poco frecuente: @PhelanMcDermid. (Evidentemente, el símil es una licencia poética mía; no nos lo dijo así). 3/n
Read 14 tweets

Did Thread Reader help you today?

Support us! We are indie developers!


This site is made by just two indie developers on a laptop doing marketing, support and development! Read more about the story.

Become a Premium Member ($3/month or $30/year) and get exclusive features!

Become Premium

Too expensive? Make a small donation by buying us coffee ($5) or help with server cost ($10)

Donate via Paypal Become our Patreon

Thank you for your support!

Follow Us on Twitter!