Thread by @lilystbarth

Le #CovidLongPédiatrique n'a pas d'existence officielle en 🇨🇵 à ce jour. Pourtant les petits malades existent, et leur tableau clinique est similaire à celui des adultes: de la dyspnée à la tachycardie en passant par le #brainfog, l'asthenie, les douleurs thoraciques #apresJ20 👇

Certains s'améliorent avec le temps, d'autres non. Au bout d'un an, des aggravations lourdes sont signalées, des enfants en fauteuil roulant, par manque de prise en charge ou suite à des efforts, spontanés ou prescrits dans le cadre de programmes de rééducation. La colère gronde.

Pour les pédiatres, le CL pédia n'existe pas. Pas de recommandations, pas de protocole. Les examens de routine étant souvent normaux, les parents repartent avec 1lettre d'adressage psy. Des ados sont mis sous AD. Et si le tableau clinique ne change pas, on augmente la dose d'AD.

Pendant ce temps, des cliniques CL pédia ouvrent aux USA, Canada, en Espagne, Suisse. Des études existent, des fonds sont consacrés à la recherche. Les chiffres officiels 🇬🇧 estiment entre 7,4% et 11,5% les enfants et ados souffrant de symptômes persistants 12sem après le Covid.

Lorsque la @HAS_sante a lancé le groupe de travail sur le CL, les parents ont cru voir le bout du tunnel, mais non. Les recommandations émises sont destinées exclusivement aux adultes. Et des médecins s'en servent pour dire aux parents que la maladie ne concerne pas les enfants.

Pourtant, comme les adultes, les enfants n'arrivent parfois plus à marcher, à réfléchir, à se concentrer. Certains n'arrivent plus à suivre les cours, depuis des mois. Le système scolaire n'a aucune info officielle sur la maladie, les aménagements sont très difficiles à obtenir.

Car les documents médicaux sont difficiles à obtenir : peu testés, parfois asymptomatiques lors de la primo-infection, le lien entre les symptômes à distance et le Covid est difficile à prouver. Surtout si la séro est négative comme souvent chez les CL : theconversation.com/covid-19-pourq…

Les examens les ➕significatifs chez les CL, IRM cardiaque, PET-SCAN, scinti pulmonaire, TILT test, sont difficilement prescrits chez les adultes et encore moins prescrits en pédiatrie. Les rares centres ou médecins qui prennent en charge le CL sont réservés aux adultes...

Dans le groupe de soutien où les familles se retrouvent les histoires déchirantes se multiplient. Bien souvent, l'un des parents ne travaille plus pour s'occuper de l'enfant malade. Parfois malades eux-mêmes, les parents errent à la recherche de solutions, et n'en trouvent pas.

@EmmanuelMacron @olivierveran
@HAS_sante @sf_pediatrie les solutions sont entre vos mains...

Reconnaissance officielle du CL pédia + PIMS, recommandations pour chercher les causes organiques, centres pluridisciplinaires, recherche, information, aide aux familles...Il y a urgence

onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/ap…

medrxiv.org/content/10.110…

preprints.org/manuscript/202…

jpost.com/israel-news/po…

facebook.com/groups/3129946…