Thread by @SatchaEM_ME

@XavierHugonet @Fraslin @calamity_lyme Il y a 1 différence majeure entre #EM naissante et installée de longue date. Les chances de rémission sont bien + importantes au début si fractionnement à l'effort et repos autant que possible. D'où nos mises en garde envers les #CovidLong 👇

@XavierHugonet @Fraslin @calamity_lyme Une fois l'#EM installée, c'est très différent. IL N'Y A PAS DE TRAITEMENT POUR L'EM, sinon je ne serai pas pas alitée comme des milliers d'autres. Sinon des organisations comme @OpenMedF ne seraient pas en train d'essayer de réunir des fonds car les États nous délaissent 👇

@XavierHugonet @Fraslin @calamity_lyme @OpenMedF Le généticien Ron Davis ne serait pas depuis des années en train d'essayer de résoudre "la chose la + complexe qu'il ait vue".
Vous imaginez bien que de nombreux malades de longues date ont essayé bcp de choses, nous ne sommes pas passifs. aljazeera.com/features/2021/… 👇

@XavierHugonet @Fraslin @calamity_lyme @OpenMedF Il y a seulement des bouts de traitements, qui améliorent certains malades et empirent, ce qui plaide en faveur de l'hypothèse de ss-groupes.
Vous avez eu la "chance" d'être pris en charge à temps et pas négligé, poussé au sport comme bcp qui ont vu leur état se dégrader 👇

@XavierHugonet @Fraslin @calamity_lyme @OpenMedF suite à la réhabilitation à l'effort. Ou pour ce qui nous intéresse ici gavés d'atb et d'antiparasitR pour débusquer on se demande bien quoi.
Merci de préciser que vous avez une EM récente et de prendre en considération les malades de longue date (3 ans à plusieurs décennies).