Thread by @JetRoz

Als #longcovid patiënt doe ik mee aan het ‘LongCOVID-onderzoek’ van het @rivm. Drie maanden terug heb ik de eerste vragenlijst ingevuld, vandaag de tweede. Ik maak zorgen om de kwaliteit van dit onderzoek.

Één van de meest kenmerkende long covid symptomen is een ontregeld autonoom zenuwstelsel. Bij mij is dat inmiddels #dysautonomie (POTS). Het sympathische gedeelte is overactief, waardoor patiënten last krijgen van spierspanningen, een opgejaagd gevoel, slapeloosheid en soms zelfs

het gevoel van paniekaanvallen zonder mentale trigger. Ontspannen is moeilijk, want het parasymphatische zenuwstelsel krijgt minder de kans. Dit resulteert in aangespannen spieren, nekpijn, spanningshoofdpijn, een opeengeklemde kaak en het gevoel van adrenaline door je lijf.

Soms kun je minder diep ademen hierdoor, waardoor de ademhaling oppervlakkiger wordt. In de vragenlijst van het RIVM is veel aandacht voor angst en depressie. Helaas worden symptomen hieronder geschaard, die bij veel long covid patiënten niets te maken hebben hiermee.

Je moet bijvoorbeeld een score invullen bij: ‘Ik voel me gespannen’, ‘Ik heb een angstgevoel alsof er iets vreselijks zal gebeuren’, ‘Ik kan best rustig zitten en me ontspannen’ en ‘Ik heb een soort angstig gespannen gevoel in mijn buik’

Als een long covid patiënt deze vragenlijst naar waarheid invult, dan is de kans groot dat deze enorme hoog scoort op angst en depressie, doordat de symptomen van een ontregeld zenuwstelsel (dysautonomie) in deze lijst geschaard worden hieronder.

Dit is geen goede wetenschap en zal bijdragen aan het psychologiseren van de klachten. Een kwalijke zaak, want nauw gerelateerde chronische (soms post virale) aandoeningen zoals #ME #fibromyalgie en #QVS kennen een geschiedenis van psychologiseren, waardoor echte hulp uitblijft.

Een ander symptoom waar long covid patiënten mee worstelen is “brain fog”. Dit zijn concentratieproblemen, woordvindingsproblemen, vergeetachtigheid en soms ook verwardheid. Daarnaast lijden patiënten aan overprikkelingsklachten, waardoor licht en geluid soms pijn doen.

In de vragenlijst onder ‘Angst en depressie’ staat ook: ‘Ik kan van een goed boek genieten, of van zoiets als een radio- of televisieprogramma’. Wanneer een patiënt aangeeft hier niet van te genieten (vanwege de brainfog of overprikkeling) scoort deze nog hoger op angst/depressie

Resultaten van deze vragenlijst zijn daardoor niet betrouwbaar. Ik vrees dat patiënten op deze manier geframed en weggezet worden als mensen met een angststoornis, depressie of burn out. Geschikte hulp en meer onderzoek naar biomedisch oorzaken of behandelingen blijft dan uit.

Nu denk je misschien dat dit overdreven is, maar helaas heb ik zoiets eerder meegemaakt bij de intake vragenlijsten in het revalidatiecentrum waar ik kwam. Ik scoorde heel hoog op angst en depressie, terwijl ik me helemaal niet angstig of depressief voel.

Het bleek dat symptomen als spanning, nekpijn, slapeloosheid, hoofdpijn en concentratieproblemen ook daar onder angst/depressie geschaard werden. Als gevolg werd ik het hele traject begeleid door een psychosomatische fysiotherapeut en lag steeds de nadruk op het mentale gedeelte.

Wat eveneens ontbreekt in de vragenlijsten van het RIVM is de mogelijkheid om symptomen zelf toe te voegen. Ik mis ontzettend veel. Hoe kun je een compleet beeld verkrijgen van long covid als de symptomen vooraf bepaald zijn?

Begrijp me overigens niet verkeerd… angst en depressie moeten net zo serieus genomen worden. En er zullen long covid patiënten zijn die helaas ook hieraan lijden, maar omdat te kunnen bepalen is een veel specifiekere vragenlijst nodig.

Vele duizenden long covid patiënten zijn al 1,5 jaar ziek. In veel gevallen huisgebonden. Dit zijn vaak voorheen fitte mensen uit de werkende populatie, wiens leven plotseling op pauze staat. Wij verdienen beter onderzoek en meer hulp. @rivm dit moet beter!

Overigens wordt lang niet zo doorgevraagd op de fysieke symptomen. De vragen onder ‘Angst en depressie’ zijn uitgebreider. Waarbij ze geen onderscheid maken tussen mentale klachten als gevolg van lang ziek zijn en klachten die zich vanaf de initiële infectie openbaarden.

Inmiddels heb ik een prettig telefoongesprek achter de rug met de hoofdonderzoeker van deze studie. Ze heeft serieus naar mijn zorgen geluisterd. Vandaag ontving ik het bericht dat ze de lijst symptomen gaan uitbreiden en beloven data uiterst voorzichtig te interpreteren. Dank!

Ik ben niet de enige die zich zorgen maakt om foute conclusies nav vragenlijsten als deze. Wereldwijd worden ongeschikte vragenlijsten ingezet in een poging Long Covid te kunnen duiden. Misinterpretatie ligt op de loer, zoals ook naar voren komt in deze draad:

https://twitter.com/KunstJonas/status/1497117499640487938

Ok… nog één toevoeging dan. Deze column van @ryhertzberger is raak. Die eindeloze vragenlijsten overal… nrc.nl/nieuws/2022/02…

Questionnaires betreffende angst en depressie bij chronisch zieken kunnen makkelijk verkeerd geïnterpreteerd worden, zoals ook hier weer blijkt:

https://twitter.com/mbvanelzakker/status/1502152885160660994