Er moet me wat van het hart.

Ik vrees dat wat ik ga zeggen discussies zou kunnen opwekken binnen onze LC/ME/PAIS community, dat is echter niet m’n doel. Ik wil geen ophef creëren.

In tegenstelling tot andere draadjes die ik schreef, hoop ik dat deze een beetje in onze bubbel van chronisch zieken blijft.

Met wat ik schrijf wil ik niemand kwetsen. Ook vind ik het belangrijk te benadrukken dat ik het lijden van velen onacceptabel vind en onze situatie onhoudbaar.

Ik hoop dat we desondanks aardig voor elkaar kunnen blijven.

Laaange draad 🫠

Deze vermissingszaak speelt zich af op een bekende locatie. Achter een deur zonder slot, waarvan de sleutel toch verloren lijkt te zijn. Wat hier plaatsvindt? Een wreed spel van marteling en gijzeling. En het slachtoffer? Dat ben ik. Ontsnappen is onmogelijk. Steeds wanneer ik mijn belager te slim af probeer te zijn, lijkt hij me te voorvoelen. Hij beweegt met sluwe precisie, een onzichtbare hand die elke zet controleert, terwijl ik steeds zwakker word.

Vroeger – voor #LongCovid – was ik kunsthistoricus. Ik was dus niet altijd al een schreeuwende patiënt op Twitter. Mijn carrière is helaas gesneuveld, maar vandaag bedacht ik dat mijn oude en nieuwe leven soms best samengaan. #LongCovid en #ME de kunsthistorische versie 🪡 Je wordt na Covid niet meer beter. Bummer. Het is duidelijk dat je ziek bent - voor jou althans - maar medici zijn sceptisch. Tachycardie? Angst! Hartkloppingen? Stress! Tintelingen? Hyperventilatie. Uitgeput? Depressie!

(Caravaggio, De ongelovige Thomas, 1600, Slot Sanssouci)

Eindelijk! Na meer dan drie jaar een debat over #LongCovid Aan alle kamerleden die aanwezig zullen zijn in dit debat wil ik vragen van te voren contact op te nemen met patiënten om te weten wat écht speelt. Bij voorkeur patiëntvertegenwoordigers van @LongCovidNL

https://twitter.com/nicodrost/status/1658488543566770178

@ministerVWS is door patiënten, artsen en journalisten meermaals gecorrigeerd in zijn beweringen over Long Covid, onderzoek, urgentie, fondsen, registratie en zo veel meer. Hij is betrapt op verdraaien, vertragen en zelfs bewust liegen. Dit dossier wordt steeds pijnlijker.

Precies drie jaar geleden appte een collega deze foto. Ik was niet lekker wakker geworden die dag. Ik werkte net in het Brabantse en vier dagen daarvoor had ik mijn vuurdoop gehad in Oeteldonk. De kikker bleek voorspellende gaven te hebben. Beter werd het niet meer #LongCovid Februari 2023 en ik ben nog net zo ziek. Zelfs zieker. Baan kwijt. Relatie verbroken. Sociaal leven op een heel laag pitje. Ik kan niet sporten. Kan m’n hobby’s niet meer uitvoeren. Mijn dagen zijn een waas van ellende, iets leukers kan ik er niet van maken.

De award voor het meest bagatelliserende stuk, verspreiding van desinformatie en tentoonspreiding van onkunde gaat met dit interview naar @ErasmusMC en Longarts Leon van den Toorn amazingerasmusmc.nl/infectie/langd… Bijna elke uitspraak in dit interview bevat desinformatie. Het doel lijkt Long Covid te bagataliseren. Kwalijk, want Long Covid patiënten hebben al de grootste moeite om serieus genomen te worden en goede hulp te krijgen voor hun soms invaliderende chronische ziekte.

Naar aanleiding van een Twitterdraadje dat ik onlangs schreef over hoe de pers met #LongCovid omgaat, werd ik door @RaymondKrul van @villamedia benaderd voor zijn interviewserie ‘Lessen voor de pers’. Hierbij het resultaat villamedia.nl/artikel/long-c… Hoewel ik me natuurlijk kritisch uit in dit stuk en daarbij ook enkele voorbeelden moet noemen, wil ik niemand persoonlijk aanvallen. Ik hoop dat mijn opmerkingen dan ook gezien worden als opbouwende kritiek en dat het zal leiden tot iets meer volledige verslaggeving en meer

De actie tweet voor #LongCovid ME/CVS en andere postinfectieuze aandoeningen met de hashtag #ZiekBOOS gaat als een speer. Hopelijk trekken we niet enkel de aandacht van @debroervanroos maar ook van andere journalisten, waar ik nog een boodschap voor heb. Het is niet voor het eerst dat patiënten op social media naar buiten treden met hun verhaal in de hoop ook maar iemand met invloed te kunnen bereiken. Vaak genoeg hebben Nederlandse kranten en magazines aandacht besteed aan de gevolgen van Long Covid op een individu.

Ook in ben #ziekBOOS Ruim 2,5 jaar ziek door #LongCovid en een groot gedeelte van deze tijd ben ik ook al boos. Boos omdat ik niet geloofd werd toen ik ziek bleef. Boos omdat ik over mijn grenzen gejaagd werd door artsen en hulpverleners waardoor ik nog zieker werd. Boos omdat er geen kennis bleek te zijn over dit ziektebeeld en mijn ernstige en invaliderende symptomen niet herkend werden. Ik ben boos omdat ik in consulten met artsen en paramedici op zoveel weerstand stuitte. Ik ben boos omdat men vol vooroordelen zat en niet openstond voor nieuwe kennis.

Update: #HELPApheresis

Zoals de meesten van jullie weten ben ik al sinds begin maart op Cyprus om daar aferese te ondergaan om mijn #LongCovid klachten te verminderen. Hierbij een verslag. De afgelopen tijd heb ik enorm veel berichten ontvangen van (on)bekenden met de vraag hoe het me vergaat en andere vragen over de kliniek. In alle eerlijkheid… ik kon het aantal berichten niet meer bijhouden, dus het leek me tijd voor een 🧵

Hoe bewijs je straks dat je long covid hebt als je initiële besmetting niet met PCR-test is bewezen? Als patiënt uit de eerste golf weet ik als geen ander hoe moeilijk het is om zorg te krijgen en geloofd te worden. trouw.nl/ts-b3df0398 via @trouw Een strijd die je niet wil voeren als je ziek en uitgeschakeld bent door long covid. Je loopt tegen muren en stuit op kwetsende aannames. Niet enkel bij zorgverleners, maar ook op de werkvloer, bij instanties en zelfs in je vrienden en kennissenkring zal je ziekte in twijfel

Vandaag op #InternationalWomensDay wil ik graag stilstaan bij al die vrouwen die al zo lang worstelen met wat ze #onbegrepenklachten noemen, die met meer onderzoek vaak en sneller wél te verklaren en soms te verhelpen zijn. Als vrouw herkennen we denk ik bijna allemaal de volgende dooddoeners: “Het hoort er gewoon bij” (vaak als het om menstruatieklachten gaat), “Ach mevrouwtje, heeft u niet gewoon veel stress?”, “Hoe gaat het met uw huwelijk?” en “U heeft wel veel ballen in de lucht houden…”

“We moeten leven met het virus.” Hoe vaak ik deze zin wel niet tegenkom… dit doet me pijn, want in de onderbouwing die volgt wordt #LongCovid vrijwel nooit meegenomen, terwijl honderdduizenden patiënten in NL hiermee kampen. Draadje over onderzoek, oorzaken en behandelingen 🧵🪡 Als Long Covid patiënt (2 jr) weet ik dat leven met het virus moeilijk is. Ik zeg wel eens dat ik niet meer echt leef, maar slechts besta… dat is hoe beperkend ik long covid ervaar. Long Covid ontwricht een leven. Het moeilijkste hierbij is de uitzichtloosheid van de situatie.

Zaterdag werd mijn dagboek over “leven” met #LongCovid gepubliceerd. Ik kreeg ontzettend veel bijval, op Twitter, maar ook in steungroepen, op Instagram en via via. Het maakte vooral veel emotionele reacties van herkenning los bij de vele patiënten in een soortgelijke situatie. Eergisteren verscheen dit interview met emeritus-hoogleraar Henriëtte van der Horst, gepresenteerd als reactie op mijn dagboek. Hoewel ik denk dat intenties van de hoogleraar goed zijn, komt dit niet bij alle patiënten zo over. Graag leg ik aan de hand van printscreens uit waarom

Sinds ik in de eerste golf corona opliep is mijn leven onherkenbaar veranderd en speelt het zich af tussen de muren van ons appartement. #LongCovid is levensontwrichtend. Op verzoek van het @AD hield ik een dagboek bij: ad.nl/gezond/jettie-… Ik wil geen persoonlijke aandacht of medelijden, ik ben zo open omdat ik aandacht wil voor een ziekte waar honderdduizenden mensen in Nederland inmiddels aan lijden, terwijl er voor de patiënten vrijwel niets geregeld is. Eerder schreef ik er dit over:

https://twitter.com/jetroz/status/1467484320919134210?s=21

@MarionKoopmans Ik wist dat OMT-leden zich weinig verdiept hadden in #LongCovid maar dit slaat alles! Van de duizend wetenschappelijke artikelen die afgelopen jaar gepubliceerd zijn, kies je ervoor om dit ene artikel te delen dat aan alle kanten onderuit gehaald is 1/ @MarionKoopmans Uit onderzoek is gebleken dat seroconversie bij ca. 1/3 van de patiënten niet optreedt. Ook weten we dat antistoffen na verloop van tijd minderen en soms meer goed meetbaar zijn. De serologische test is dus geen middel om te bepalen dat iemand geen infectie doorgemaakt heeft. 2/

157.000 mensen… laat dat even op je inwerken. Zijn dit alle #LongCovid patiënten? Zeker niet. Het zijn er nog veel, veel meer. Een gedeelte is misschien hersteld, maar een fors deel is chronisch ziek. Waarom horen we hier niet meer over? 🧵 ad.nl/binnenland/ver… 157.000 mensen, en dan te bedenken dat dit niet de mensen betreft die te ziek zijn voor fysiotherapie. Niet de patiënten die geen recht hebben op de zogenaamde “herstelzorg” en het dus niet vergoed krijgen. Niet de mensen wiens ziektebeeld niet (h)erkend wordt.

Gevaarlijk. Niet enkel verliezen we zicht en grip op het virus, als mensen geen officiële PCR test bij de GGD laten afnemen, dan benadelen ze zichzelf als zij long covid ontwikkelen. En ja, die kans is juist bij milde klachten groot. nos.nl/l/2407927 In de eerste golf werd maar een zeer klein percentage van de besmette mensen getest, de rest kreeg het advies om vooral binnen te blijven en uit te zieken. Duizenden #LongCovid patiënten van het eerste uur worstelen nu nog steeds, mede door het ontbreken van die PCR bevestiging.

🧵 Veel mensen zijn covid-moe. Weer maatregelen, hoe nodig ook, voor niemand leuk. En geloof me, als ik even aan covid zou kunnen ontsnappen, dan zou ik dat doen. Dat kan alleen niet, want ik heb #LongCovid en het beheerst al 20 maanden mijn leven. 🪡 Lange draad #bearwithme Al vroeg in de eerste golf kreeg ik covid en helaas ben ik nu nog net zo ziek. Voor covid was ik 32 jaar oud, fit en sportief. Ik werkte fulltime en vond m’n baan geweldig, daarnaast had ik een rijk sociaal leven. Nu verlaat ik amper het huis. Waar ik allemaal last van heb?

Draadje. Pleidooi voor het luisteren naar de patiënt, nav ervaringsverhaal.
Toen ik vroeg in de eerste golf ziek werd (ik was toen 32 jaar en voorheen fit en gezond) dacht men dat ik snel beter zou zijn. covid zou een longvirus zijn en enkel gevaarlijk voor kwetsbaren en ouderen. 2 april kwam ik op de spoedeisende hulp terecht met een hoge hartslag en benauwdheid. Ik was toen al zes weken ziek. Ik werd naar huis gestuurd met een puffer en kreeg te horen dat ik snel beter zou zijn. Zo lang ziek op mijn leeftijd, daar hadden ze nog nooit van gehoord.

Als #longcovid patiënt doe ik mee aan het ‘LongCOVID-onderzoek’ van het @rivm. Drie maanden terug heb ik de eerste vragenlijst ingevuld, vandaag de tweede. Ik maak zorgen om de kwaliteit van dit onderzoek. Één van de meest kenmerkende long covid symptomen is een ontregeld autonoom zenuwstelsel. Bij mij is dat inmiddels #dysautonomie (POTS). Het sympathische gedeelte is overactief, waardoor patiënten last krijgen van spierspanningen, een opgejaagd gevoel, slapeloosheid en soms zelfs