Thread by @nolwenn_pamart

[Thread énervé]
TW maladie

Bon les choupis, petit rappel :

Me demander c'est quoi ces trucs sur mes bras, c'est ok.

Enchaîner sur des conseils tisane pour me soigner parce que les Big pharma nous rendent dépendants aux médicaments, c'est NON.

Le diabète de type 1 #dt1 est une maladie auto-immune qui détruit les cellules du pancréas responsables de la production d'insuline. C'est in-cu-ra-ble et la personne doit s'injecter de l'insuline toute sa vie.

Rip les îlots de Langerhans.

On ne peut pas se priver d'insuline, c'est ce qui permet aux cellules de se nourrir. Même avec une alimentation sans aucun glucide j'ai besoin d'insuline car mon corps n'en produit pas tout seul. Sans insuline, je meurs en 2-3 semaines, même si je mange que des brocolis.

Le concept clé ici est la notion d'incurabilité. C'est magique parce que grâce à ça, je peux me méfier de tous les traitements miracle (yoga, tisane, cannelle) qu'on me vend des étoiles plein les yeux.

Chers valides, chers personnes non malades, je sais que c'est difficile pour vous d'imaginer qu'il n'y a pas de remède et que des gens peuvent être malades toute leur vie mais hé, j'ai su faire mon deuil alors que c'est moi qui me tape les injections. Faites un effort 😁

Je sais que c'est difficile pour vous de me voir évoluer dans l'espace public et vivre ma meilleure vie alors que je pourrais pleurer en me saupoudrant de cannelle. Mais bon si ça vous gêne, interrogez-vous sur votre rapport à la maladie & votre peur de la mort.

On ne peut jamais tout contrôler et j'ai appris ça à 18 mois. Vous êtes des adultes et vous venez m'empoisonner avec vos illusions parce que voir la fatalité en face c'est trop dur pour vous.

D'ailleurs, je peux manger "du sucre", tant que je m'injecte la bonne dose d'insuline, en comptant les glucides ingérées. C'est de l'insulinothérapie fonctionnelle. Et "le sucre" ça veut rien dire en tant que tel, je fonctionne sur des notions de glucides et d'index glycémique.

On "n'attrape" pas le diabète en mangeant n'importe quoi (même le type 2 c'est plus compliqué), alors les blagues sur "oh la là j'ai trop mangé je vais devenir diabétique" ça montre juste que vous n'y connaissez rien, et ça entretient une méconnaissance dangereuse.

Ce dernier truc m'a déjà mise en danger d'ailleurs, car on a essayé de m'empêcher de prendre un jus de fruits pendant une grave hypoglycémie. J'ai juste risqué un coma avec vos conneries, quoi.

Et je ne parle pas de la culpabilisation des malades en mode c'est votre faute si...

Il est aussi fort probable qu'après 30 ans de maladie, je sois plus au courant que vous sur ce qu'il faut faire pour gérer mon quotidien.

Bref, j'ai encore été dans la sidération tout à l'heure, je ne sais jamais comment réagir, d'autant plus que je sens à quel point les personnes en face veulent sincèrement aider mais... Assumez de faire face à la maladie et écoutez les malades. On sait.

[TW suicide]

La phrase "Je ne saurais pas faire ce que tu fais, à ta place je me serais sans doute suicidé" n'est PAS un compliment.

Dernier point : il y a plein de choses à dire sur l'industrie pharmaceutique, le prix de l'insuline etc. mais reprocher la dépendance aux médicaments à des gens qui en ont besoin pour survivre, c'est nul / un vieux truc de valide.

PS : pendant que j'y suis, arrêtez aussi de me dire que c'est pas très écolo mes dispositifs médicaux. Il y a des circuits de recyclage et... On parle de ma survie. Je vous laisse prendre une seringue non neuve lors du seul passage à l'hosto de votre vie si vous voulez.

Même problème pour le "tu courses cher à la sécu". Ok coco, mais quand on parle des prix délirants de l'insuline y a plus personne. Alors quoi ? Si on va au bout, on retombe sur la même idée : ce serait quand même mieux si on n'était pas là, hein ? 😉

Il y a un truc magique avec ces remarques, c'est qu'elles relèvent toutes de la même logique. Soit on peut faire disparaitre la maladie par un traitement magique, POUF ! Soit on souhaiterait que le malade disparaisse. Mesdames, messieurs, le validisme.

Conclusion en vrac : les questions sont toujours ok. Mais je pense mettre en place un système de tampons façon carte de fidélité pour les remarques idiotes qui s'accumulent. Au 5e qui me fait ce genre de "conseil", pétage de plombs gratuit 👌

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